Kei te heke haere te tirohanga? Me ako tātou mō tēnei (Cone-Rod Dystrophy)!

Kua pāngia koe, tētahi atu rānei e mōhio ana koe, mai i tō tamarikitanga, e ētahi panonitanga o tō tirohanga, pērā i te pōuri o te tirohanga, te aro rānei ki te mārama? He uaua rānei ki a koe te wehewehe i ngā tae? I ētahi wā he māmā noa iho ēnei mea. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate kanohi onge e hiahia ana kia arohia, engari he maha ngā tāngata kāore e mōhio ana. Ko te ingoa o tēnei ko te `(Cone-Rod Dystrophy)` ko te `(CRD)` rānei.

He aha te mate kōne-rōpiko?

Ki te kī ngāwari, ko te `(Cone-Rod Dystrophy)` he mate e pā ana ki te wāhanga o te retina i roto i ō tātou kanohi. Ko te mea ka tupu i roto i tēnei ko te ngoikore haere o tō tātou tirohanga, arā, he iti haere, he ngoikore haere. I ētahi wā, ka taea e tēnei te arahi ki te ngaronga o te tirohanga, tae atu ki te matapo . He mea pouri tēnei.

Ko te tino take o tēnei ngaronga tirohanga ko te kino o ngā momo pūtau e rua e aro ana ki te mārama i roto i tō tātou retina, e kiia nei ko ngā kōne me ngā tokotoko . Hei whakamārama, ka mate haere ēnei pūtau. Ko te kupu "dystrophy" i roto i te "Cone-Rod Dystrophy" ko te tikanga ka heke haere te kounga o ēnei pūtau.

Whakaarohia, mēnā he rite tō tātou kanohi ki te kāmera, ko ēnei pūtau kōne "(Ngā Kōne)" me ngā pūtau tokotoko "(Ngā Tokotoko)" he rite ki ngā ira iti i runga i te "(kiriata)" o taua kāmera. Ko ēnei ngā mea e hopu ana i te mārama, e mōhio ana ki te tae, e hanga ana i ngā whakaahua, ā, e tuku ana ki tō tātou roro.

• Ngā koeko: Koinei ngā pūtau e āwhina ana i a tātou ki te kite i ngā tae , ā, ka homai hoki e rātou he tirohanga koi, mārama (ina koa ka titiro tika tātou ki mua) .
• Ngā tokotoko: Mā ēnei tātou e āwhina ki te kite i roto i te pōuri me te tirohanga taha, arā, i ngā mea kāore e tū tika mai ana i mua i a tātou.

I roto i te CRD, ko ngā pūtau kōne te tuatahi ka pakaru, engari i ētahi wā ka taea te pakaru i ngā momo pūtau e rua i te wā kotahi.

He tino onge tēnei mate, e kiia nei ko te ``(CRD)``, arā, ehara i te mate e pā ki te katoa. Waihoki, he maha ngā wā he ira tuku iho , arā, he mea e tukuna iho ana i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga. Ko te tikanga ka tīmata tēnei mate i te tamarikitanga, i te tīmatanga rānei o te pakeketanga .

E mōhio ana koe ki ngā tohu o tēnei?

Ahakoa he rerekē ngā tohu o te CRD i ia tangata, tera ētahi tohu noa ka kitea. Ka piki haere ēnei i roto i te wā.

• Te ngoikore o te pokapū o te kanohi: Koinei te tohu tuatahi ka kitea. I te nuinga o te wā ka tīmata i te tamarikitanga. Hei whakamārama, te āhua nei he pōuri te mea e kitea tika ana.
• Te mataku ki te mārama: Te tino aro ki te mārama kanapa: He uaua ki te kite ina tineia te rā, ngā rama rānei, me te mea kei te kikorangi ngā kanohi.
• Te uaua ki te wehewehe i ngā tae: I roto i te wā, ka memeha haere te kitea o ngā tae, ā, ka arahi pea ki te matapo tae katoa .
• Matapo pō (Nyctalopia): Ka tino pōuri te tirohanga i te pō i ngā wāhi pouri.
• Te ngaronga o te tirohanga taha: Ehara i te mea ko te tirohanga e kitea ana e koe i mua tonu ka iti haere noa iho, engari ko te mea e kitea ana e koe i ia taha o tō kanohi ka iti haere hoki.
• Te ngaronga katoa o te tirohanga (matapo): Koinei te wāhanga tino kino o te mate.

Kāore ēnei tohu e puta ohorere mai. Ka āta whanake haere. Nō reira, i ētahi wā, i te tīmatanga, tera pea ka whakaaro koe ehara i te mea nui.

He aha tēnei e tupu ai? He aha ngā take?

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua, ko te `(CRD)` he mate ira te nuinga . Arā, nā ētahi huringa (ngā whakarerekētanga) e puta ana i roto i tō tātou `(DNA)` . Whakaarohia, ko te `(DNA)` te mahere mō tō tātou tinana. Mena he hapa iti kei roto i taua mahere, ka puta pea ēnei āhuatanga.

Kua kitea e ngā rangahau e 28 pea ngā whakarerekētanga ira rerekē ka puta ai tēnei `(CRD)`. He maha ngā huarahi ka taea e tātou te tuku iho i ēnei whakarerekētanga:

• `(Autosomal dominant)`: I tēnei āhuatanga, ka pā mai pea te mate ahakoa i tukuna iho te ira hapa i te mātua kotahi anake , i te whaea, i te pāpā rānei.
• `(Autosomal recessive)`: I tēnei tikanga, ka puta noa te mate mēnā ka tukuna te ira hapa mai i ngā mātua e rua . Mēnā nō te mātua kotahi anake, tera pea he kaikawe taua tangata i te mate, engari kāore e whakaatu i ngā tohu.
• `(X-linked)`: Nā te ira e hono ana ki te chromosome X tēnei. Ko te mōrearea e whakawhirinaki ana ki te matua kei a ia te ira hapa.

Ko ngā whakarerekētanga ira e whā ka tino pāngia e te Cone-Rod Dystrophy ko:

• `(ABCA4)`
• `(CRX)`
• `(GUCY2D)`
• `(RPGR)`

Ahakoa he uaua rawa ēnei i te taha hauora, ko ēnei ira te mea e āwhina ana i ngā pūtau kōne me ngā tokotoko i roto i ō tātou kanohi kia mahi tika. Nō reira, ina he raruraru ki ēnei ira, ka ngoikore te mahi a aua pūtau.

Me pēhea te tautuhi tika i tēnei mate? (Tautuhinga)

Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei tētahi o ēnei tohu, me toro atu koe ki tētahi tohunga tiaki kanohi . Māna e kī atu ki a koe mēnā he CRD tēnei, he mate kanohi rānei.

He maha ngā tikanga e whakamahia ana e ia hei tautuhi i ngā mate:

1. Pātai atu mō tō hītori hauora me ngā tohumate: ngā mea pēnei i ngā panonitanga o tō tirohanga, me te mea kua pāngia tētahi o tō whānau e ngā raruraru rite.

2. Ka whakahaerehia he whakamātautau kanohi katoa: Tērā pea ka uru atu ki tēnei he raupapa whakamātautau.

• Whakamātautau tirohanga:Te tuku i te tangata ki te pānui i ngā reta, me te tirotiro me pēhea te tawhiti e taea ai e rātou te kite.
• Whakamātautau tirohanga tae: Te tirotiro mēnā ka taea e koe te wehewehe tika i ngā tae.
• Whakamātautau rama kutikuti: Te titiro ki roto i te kanohi mā te whakamahi i tētahi taputapu whakanui motuhake.

Ahakoa he mea nui ēnei whakamātautau, ko te whakamātautau tino nui me te tino motuhake hei whakaū i te Cone-Rod Dystrophy ko te Electroretinography. He whakamātautau motuhake tēnei. Ka ine tika i te ngohe hiko o te retina. Mena kei reira te CRD, ka taea e tēnei whakamātautau te tautuhi i ngā tauira ngohe motuhake (te kore rānei o te ngohe).

Hei tāpiritanga, ka tūtohu pea tō tākuta kanohi kia whakamātauria he whakamātautau ira . Hei tirotiro mēnā kei a koe tētahi whakarerekētanga ira e mōhiotia ana ka puta ai te CRD. He mea nui rawa tēnei mēnā kei tētahi o tō whānau tata (whaea, pāpā, tuākana, tuākana, tamariki) he CRD, mēnā rānei kei a koe te tūponotanga ki te tuku i te mate ki āu tamariki.

He aha ngā rongoā mō tēnei? Ka taea te whakaora?

Āe, ki te pono, kāore he rongoā mō tēnei mate `(Cone-Rod Dystrophy)` i tēnei wā . Koinei te mea tino pouri.

Heoi, kāore he take e mutu ai te tumanako. Ko te huarahi o nāianei ko te whakaroa i te whanaketanga o te mate me te rongoā i ngā tohu me ngā raruraru e puta mai ana. Ka taea e tō tākuta kanohi te āwhina i tēnei. Kei roto pea i tēnei:

• Te tiaki i te mārama: Mā te whakamahi i ngā mōhiti kanohi, ngā mōhiti kanohi tae, ngā karaihe whakapā rānei ka āwhina i te whakaiti i te mōrearea o te kino o ngā pūtau retina i te pānga o te mārama.
• Whakatikatika tirohanga: I ngā wāhanga tōmua o te mate, ka taea e ngā mōhiti te whakaora i te ngoikore o te tirohanga.
• Ngā taputapu āwhina mō te tirohanga iti: He taputapu ēnei hei āwhina i te hunga he tirohanga iti ki te mahi i ngā mahi o ia rā. Kei roto i ēnei ko ngā karu whakanui māmā ki ngā taputapu hangarau teitei pērā i ngā kaupapa rorohiko pānui mata.
• Whakaora tirohanga: He momo whakangungu motuhake tēnei e ako ana i a koe ki te aro atu ki ngā mahi o ia rā me te ngaronga o te tirohanga.
• Ngā tāpiringa kai: E whakaponohia ana ka taea e ētahi huaora me ngā kohuke (ngā matūkai iti) te whakaroa i te whanaketanga o te CRD. Heoi, me tango noa ēnei i raro i te tohutohu a te rata . Mā tō tākuta kanohi koe e kī ko ēhea ngā mea pai, ko ēhea hoki ngā mea kino.
• Tautoko hauora hinengaro:He tino ahotea, he tino whakamataku hoki te ngaronga o te tirohanga. He maha ngā tāngata whai CRD ka pāngia e ngā tohu pēnei i te manukanuka, te pouri rānei. Nō reira, ko te rapu tohutohu hinengaro me te tautoko he tino āwhina i te whakatau i ēnei kare ā-roto me te whakatau i aua kare ā-roto.

Ka puta mai rānei he maimoatanga hou ā muri ake nei? (Rangahau)

Kei te rangahauhia e ngā kairangahau i tēnei wā mēnā ka taea te whakamahi i ngā rongoā ira hei rongoā i te Cone-Rod Dystrophy. Arā, ko ngā tikanga ka taea te whakatika i ngā ira hapa i kōrerohia e tātou.

Heoi, kei ngā wāhanga tino tīmatanga tonu o te tukanga rangahau ēnei maimoatanga. Ko te tikanga, he torutoru tau pea te roa i mua i te whiwhinga o ēnei maimoatanga. Waihoki, ka tukuna noa ēnei mena ka whakaūngia e aua rangahau he haumaru, he whai hua hoki ēnei maimoatanga.

Nō reira, ahakoa he uaua ki te whai tumanako nui mō ēnei maimoatanga i tēnei wā, he mea nui kia mahara ka taea e ēnei te whakarato i tētahi whakamarie ki te hunga whai CRD ā muri ake nei .

He aha ngā āhuatanga o te tangata e pāngia ana e te mate pūngoi-kōpiko (CRD)?

Ko ngā pānga o te CRD ka tīmata i te tamarikitanga . Tērā pea ka pāngia ngā tamariki whai CRD e ngā raruraru tirohanga i mua i te 10 tau te pakeke. Nō reira, i ētahi wā ko ngā kaiako kura te hunga tuatahi ki te kite i te huringa o te tirohanga a te tamaiti.

Ka ngaro pea te tirohanga a te nuinga o te hunga whai CRD tae noa ki te matapo ture i te 20 tau te pakeke. Heoi, mō ētahi tāngata, nā te puhoi haere o te mate, nā te iti ake rānei o te kino, ka roa pea tae noa ki te 30, 40 rānei tau ka tae ki tēnei wāhanga.

He aha te tirohanga mō tēnei āhuatanga?

Ehara te `(CRD)` i te mate e morearea ana ki te ora . Arā, kāore e whakamate. Heoi, he mate e whakararuraru nui ana i te oranga, ā, i te mutunga ka arahi ki te hauātanga .

Engari ka taea e koe te ako ki te noho me te ngaronga o te tirohanga , inā koa me te awhina a ngā tākuta, ngā ratonga tautoko, me ētahi atu rauemi.

Ko te mea nui ko te mārama kāore koe i te mokemoke. Kaua e wehi ki te tono āwhina.

He ara hei ārai i tēnei?

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, ko te Cone-Rod Dystrophy he mate e puta nui ana i ngā whakarerekētanga ira . Nō reira, i runga i ngā mōhiohio o nāianei, kāore he huarahi hei ārai, hei whakaiti rānei i te mōrearea o te whanaketanga o te CRD . Kei te rangahau tonu ngā kairangahau mēnā he take kē atu, he āhuatanga rānei e whai wāhi ana ki tēnei āhuatanga.

Mena kei a au te CRD, me pēhea taku tiaki i a au anō?

Mena kei a koe te `(CRD)`, he mea tino nui kia toro atu koe ki tō tākuta kanohi i ia wā, i ia wā, mō ngā whakamātautau kanohi.Kātahi ka taea e ia te aroturuki i ngā panonitanga o ō kanohi, te whakarerekē i tō maimoatanga kia rite, me te hoatu ki a koe he kōrero hou.

Ka taea e tō tākuta kanohi me ētahi atu kaiwhakarato hauora te āwhina i a koe ki te noho tahi me te CRD. Ka taea e rātou te āwhina i a koe ki te urutau ki tēnei mate me te whakarite mō te heke mai. Ka taea hoki e rātou te whakamōhio atu ki a koe mō ngā maimoatanga hou me te whakarato atu i ngā kōrero ki a koe.

He aha taku e pātai atu ai ki te tākuta/kuia?

Ina kite koe i te tākuta, he mea āwhina māu te pātai i ēnei pātai:

• E hia te nui o te hekenga o taku tirohanga?
• Ka pēhea te whanaketanga o tēnei mate `(CRD)`? Ka taea e koe te whakaaro kia pēhea te roa?
• Me whakamātauria mātou ko tōku whānau i ngā ira kia kitea ai ko tēhea te take o tēnei āhuatanga nā te whakarerekētanga ira?
• He aha taku e taea ai inaianei hei whakaroa i te whanaketanga o te mate?
• He kaupapa, he rauemi rānei kei reira hei āwhina i ahau ki te urutau ki ngā huringa o nāianei, me te whakarite mō ngā huringa ā muri ake nei?

Ina ngaro tō tirohanga nā te Cone-Rod Dystrophy, tera pea ka noho mokemoke koe, ka noho mokemoke hoki i te ao me ētahi atu. He mea noa te manukanuka me te āwangawanga mō ngā mea ka rerekē ā muri ake nei.

Heoi, ehara tēnei i te āhuatanga me tūtaki ko koe anake . Mā tō tākuta kanohi, mā ētahi atu tākuta, me ngā tohunga ngaio koe e manaaki, e tautoko, e ārahi, e whakarato rauemi e hiahiatia ana e koe. Kaua e wehi ki te tono āwhina i a rātou. Mā rātou koe e āwhina ki te urutau me te aro atu ki te pānga o te ngaronga o te tirohanga.

Hei whakamutunga, he karere hei kawe ki te kāinga:

Ko te Cone-Rod Dystrophy (CRD) he mate kanohi e morearea ana ki te ora, e pakaru ai ngā pūtau o roto i ō tātou kanohi e kiia nei ko ngā cone me ngā rod, ā, ka āta ngaro haere te tirohanga. He maha ngā wā he ira tuku iho, ā, ka tīmata i te tamarikitanga.

Ahakoa kāore anō kia kitea he rongoā i tēnei wā, he maha ngā huarahi hei whakahaere i ngā tohu, hei whakaroa i te haere whakamua o te mate, hei āwhina hoki i a koe kia ora me te ngaronga o te tirohanga.

Mena kei a koe, kei tētahi atu rānei e mōhio ana koe, me toro atu ki tētahi tohunga kanohi tonu . He mea tino nui kia whiwhi koe i tētahi tātaritanga tika me te ārahi.

Kia maumahara, kāore koe i te mokemoke. Kimihia te tautoko me te āwhina e hiahiatia ana e koe. He mea nui anō hoki te noho pai!

` te ngoikore o te kōne-tokotoko, CRD, te ngaronga o te tirohanga, te retina, ngā pūtau kōne, ngā pūtau tokotoko, ngā mate ira, ngā mate kanohi