He nui rawa te piko o ō hononga? He totoro rānei tō kiri? Me kōrero tātou mō te mate Ehlers-Danlos (EDS)!

Kua whakaaro kē koe he ngāwari ake ō hononga i ētahi atu? Tērā pea ka taea e koe te piko i ō maihao ki muri i tētahi ara rerekē, he ahua totoro ake rānei tō kiri i te mea noa. Ahakoa he āhua noa ēnei, i ētahi wā ka puta mai i tētahi mate ira e kiia nei ko te Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Kaua e manukanuka, he mea tēnei kāore anō kia rangona e te tini o te tangata, nō reira i tēnei rā ka kōrerohia e tātou i roto i tētahi huarahi māmā ka taea e koe te mārama.

He aha te mate Ehlers-Danlos (EDS)?

Whakaarohia tō tātou tinana he whare i hangaia ki te pereki. Ko ēnei pereki (arā, ko ō tātou whekau tinana, wheua, me te kiri) ka herea ngātahitia e te moata. Waihoki, ko te 'moata' e pupuri ana i ngā wāhanga o tō tātou tinana kia kaha, e kiia ana ko ngā kiko honohono . Kei ngā wāhi katoa ēnei i roto i ō tātou wheua, i te kiriuhi, i te kiri, me ngā uaua toto.

Ko te mate Ehlers-Danlos (EDS) he mate ira e ngoikore ai te kiko honohono. Ko te take matua ko te korenga o te collagen, he pūmua e tika ana mō te kaha o te kiko honohono. He rite ki te ranunga moata kāore he sima. Ka ngoikore ngā hononga, ka totoro rawa te kiri, ka ngawari te maru, ā, i ētahi wā ka ngoikore ngā oko toto me ngā whekau o roto.

He mate ira tēnei e horapa ana i roto i ngā whānau. Heoi, kāore anō kia kitea he rongoā mōna. Engari ko te mea pai ko te kaha ki te whakahaere me te whakahaere i ngā tohumate me te noho i te oranga noa.

He aha ngā momo matua o ngā EDS?

Ko te ingoa o EDS i ahu mai i ngā tākuta e rua i whakaahua tuatahi i tēnei mate. Tekau mā toru ngā momo matua o tēnei mate i tēnei wā. Ahakoa he rerekē te āhua o ia momo, he rite tonu te take: te ngoikore o ngā hononga me ngā hanganga kiri. Me titiro tātou ki ngā momo tino kitea.

He aha ngā tohu noa o te EDS?

Ka rerekē pea ngā tohu i runga i te momo EDS kei a koe, engari koinei ngā tohu noa e pāngia ana e te nuinga o te tangata.

• Ngā hononga tino ngāwari: Hei tauira, ka taea e koe te piko i tō koromatua ka mirimiri ki te tuara o tō ringa, te piko rānei i ō turi ki muri. Ka kiia tēnei e ētahi he 'hononga takirua'.
• Kiri totoro: Ka taea te kume atu i tō kiri i tō tinana, ā, ina tukuna e koe, ka hoki anō ki tōna āhua o mua. Ka taea hoki te tino maeneene, pērā i te weriweri.
• Kiri pakarukaru: Ka kikorangi te kiri, ka maru ahakoa he iti noa te whiu. Ki te whara koe, ka roa ake te ora. Ka ngawari te puta o ngā koha.

He mea noa anō hoki tēnei:

• Ngā raruraru niho (te tango niho, te toto o ngā kapia)
• Mamae hononga
• He tino ngenge ahakoa i muri i te moe pai
• Te uaua ki te arotahi
• Ānini
• Waewae papatahi
• ngoikore o te uaua, ina koa i te rangi makariri
• Te uaua ki te whakahaere i te mimi
• Pōuriuri
• Ngā raruraru o te pūnaha nakunaku, pērā i te pupuhi

Mena he EDS tō ngā tamariki, ka pāngia pea ō rātou pūkenga nekeneke pēnei i te hikoi me te noho.Ka taea te whakaroa, ā, tērā pea kāore i a koe te teitei e tika ana mō tō tau.

Me pēhea te tautuhi i te mate?

Ina puta mai ēnei tohu i a koe, ka tirotirohia koe e tō tākuta i te tuatahi.

• Ka kite rātou i te tawhiti e taea ai e koe te piko i ō turi, ō tuke, me ō matimati.
• Ka tirohia e rātou te tawhiti o te totoro o tō kiri, me te kite mēnā he koha, he marō rānei kei roto.
• Pātai atu mēnā kei roto i tō whānau ēnei tohu.

I te nuinga o te wā, ka taea te tautuhi i ngā momo pēnei i te hEDS mā tēnei whakamātautau tinana anake. Heoi, i ētahi wā me whai whakamātautau anō hei whakaū i te mate me te whakatau i te momo tika.

• Whakamātautau ira: Ka taea te tango toto hei tirotiro mēnā he whakarerekētanga ira kei te pūtake o te EDS.
• Echocardiogram: He whakamātautau ngaru oro hei tirotiro i ngā raruraru o te ngākau me ngā oko toto.
• Matawai CT, matawai MRI rānei: Ka āwhina ēnei matawai ki te kite i te āhua o te tuaiwi, o ngā whekau rānei o roto.
• Kohikohi kiri: Ka tangohia he wahi iti o te kiri ka tirotirohia i raro i te karuārai hei tirotiro i ngā āhuatanga rerekē o te collagen.

Te maimoatanga me te whakahaere

Kia mōhio koe ki te momo EDS kei a koe, ka taea e koe te kōrero ki tō tākuta mō te whakahaere i ō tohumate. Me toro atu pea koe ki ētahi atu tohunga.

• Tohunga wheua
• Tākuta kiri
• Tākuta mate rumatiki

Anei ētahi o ngā tikanga maimoatanga matua:

• Whakaora tinana: He mea tino nui tēnei hei whakapakari i ngā uaua me te ārai i te pakari o ngā hononga. He pai ngā mahi whakakori tinana iti te pānga pērā i te hikoi me te kaukau.
• Te whakaora mahi: Ka taea e koe te ako mō ngā tikanga me ngā taputapu hei whakangāwari ake i ngā mahi o ia rā. Ka whiwhi koe i ngā tohutohu mō te whakaiti i te ahotea ki ō hononga.
• Ngā taputapu āwhina: Me whai tautoko pea koe hei ārai i te nekehanga o ngā hononga, me whai tūru wīra rānei hei āwhina i a koe ki te haereere.
• Ngā rongoā whakamamae: Mō te mamae o ngā hononga, ka taea e koe te tango i ngā rongoā whakamamae noa, i ngā rongoā kaha ake rānei kua tohua e te tākuta mēnā e tika ana.
• Pokanga: Ka whakamahia te pokanga hei whakatika i ngā hononga e pāngia pinepine ana, ā, kāore e taea te whakahaere mā ētahi atu maimoatanga. Heoi, nā te mea he maha ngā wā ka roa te whakaora o te patunga o te hunga whai EDS, ka kiia tēnei he huarahi whakamutunga.

Ngā mea hei whakaaroaro māu ina noho tahi ana koe me te EDS

Ko te noho me te EDS me tino tiaki koe i tō tinana. Mā ēnei mea ka āwhina i a koe ki te karo i ngā aituā.

• Āta karohia ngā hākinakina taumaha:Āta karohia ngā hākinakina pā me ngā korikori tinana e tino pēhi ana i ngā hononga, pērā i te oma.
• Kaua e hapai i ngā taumaha: Mā te hapai i ngā taumaha ka nui ake te tūponotanga o te whara me te whāwhā i ngā hononga.
• Tiakina tō kiri: Whakamahia he hopi ngawari. Pania he hinu ārai- rā i ia rā. Mauria he papa tiaki ki ngā wāhi pēnei i ngā turi me ngā tuke.
• Tiakina ō niho: Whakamahia he paraihe niho he ngawari ngā paraihe.
• Hauora hinengaro: Ka taea e te noho me tēnei mate mō te wā roa te whakararuraru i te hinengaro. He tino āwhina te kōrero ki tētahi kaiwhakatakoto whakaaro, te whakauru atu rānei ki tētahi rōpū tautoko me ngā tāngata whai whakaaro ōrite.

Ki te mea kei te whakaaro koe ki te whakatū whānau, ka taea e koe te kōrero ki tētahi kaitohutohu ira kia mārama ai koe ki te mōrearea o te tuku i tēnei mate ki āu tamariki.