Kāore e taea e koe te hikoi ohorere, ā, ka ngaro tō taurite? He Episodic Ataxia pea?

Kua pā mai rānei ki a koe te ahua o te ngaro ohorere o te mana whakahaere i tō tinana, te tūtuki i a koe e hikoi ana, te kore rānei e mārama te kōrero? I ētahi wā ka puta mai ēnei mea, ka ngaro atu mō tētahi wā. Mena kua pā mai tēnei ki a koe, he mea nui kia mōhio koe ki tēnei āhuatanga e kiia nei ko te Episodic Ataxia , ka kōrerohia e tātou i tēnei rā.

E mōhio ana koe he aha te Episodic Ataxia?

Ki te kī māmā noa, ko te ataxia he āhuatanga e puta mai ana i te ngoikore o ngā wāhanga o tō tātou roro e whakahaere ana i te nekehanga, te taurite, me te kōrero . Whakaarohia he hapa i roto i te pūnaha rorohiko o tō tātou tinana. He rerekē ngā momo ataxia.

Ko tētahi o aua momo ko te Episodic Ataxia, ko te EA rānei . E ai ki te kupu "episodic", he āhuatanga tēnei e puta ana i ētahi wā, i ētahi wā noa iho rānei . Arā, he "wāhanga" kei a koe, he wā rānei e pāngia ai koe e ēnei raruraru nekehanga me te taurite. Ka tīmata, ka mutu hoki ēnei wā. Engari i ētahi wā, tera pea he tohu iti i waenganui i ēnei "wāhanga."

He ingoa kē atu anō mō ​​tēnei?

Ae, e kīia ana tēnei āhuatanga e ētahi ko te Episodic Ataxia Syndrome , ko te EA syndrome rānei. Ahakoa pēhea, he rite tonu te āhua.

He momo anō o te ataxia?

He maha ngā momo ataxia. Ka whakatauhia e ngā tākuta te momo ataxia kei a koe i runga i ō tohu me te whanaketanga o te mate.

• Ko ētahi momo ataxia he "haere whakamua". Arā, kei te kitea tonu ngā tohu, ā, ka kino haere i roto i te wā.
• Ko ētahi he mea tuku iho i ngā mātua mā roto i ngā ira.
• Ko ētahi ka puta mai i tētahi atu mate hauora, ka puta mai rānei.

Ka taea e ēnei momo ataxia te whakaputa i ngā tohu rerekē, pērā i ngā raruraru uaua me te uaua ki te horomi .

Ko wai ka pāngia e te ataxia episodic? He pēhea te noa o tēnei?

Ko te ataxia episodic te take o ngā huringa (ngā whakarerekētanga) o ētahi ira i tukuna iho mai i ngā mātua . Heoi, i ētahi wā ka puta noa mai ēnei whakarerekētanga ira, me te kore he hītori whānau. Ka rerekē hoki te tau e puta tuatahi mai ai ēnei tohu i ia tangata, i ia tangata.

He tino onge te āhua o te ataxia episodic. E ai ki ngā tohunga, kotahi anake i roto i te kotahi rau mano tāngata ka pāngia . Nō reira, ehara i te mea tino noa.

He aha ngā pānga o te ataxia episodic ki a koe? He aha ngā tohu?

Mena he ataxia wā-poto tōu, tera pea ka uaua ki te hikoi, ka ngaro tō taurite, ka pāngia rānei koe e ētahi atu raruraru nekehanga e roa ana mō ētahi meneti ki ētahi haora . Tērā pea ka puta ēnei "wāhanga" i ia rā, i ētahi wā rānei.

Whakaarohia, kei te mahi koe i tētahi mahi, kei te whakarite rānei koe ki te haere ki tētahi wāhi. Kātahi ka rongo koe kāore ō waewae e whakarongo ana ki a koe, kei te wiriwiri i a koe e hikoi ana, me te mea kāore e pā tika ana ki te whenua. He wheako tino whakamā, he whakamataku hoki tēnei.

Ko ngā raruraru ki te nekehanga me te taurite ngā tohu matua o te ataxia episodic. Tērā pea ka rite koe ki te mea ka hinga koe, ka nekeneke rānei tō nekehanga .

Ina puta he "wāhanga", ka puta pea ētahi atu tohu:

• Whatiwhati : He āhua hurihuri.
• Ānini upoko : He ānini upoko noa, he ānini upoko kino rānei.
• Nystagmus : He āhua tēnei e āhua kanikani ana ngā kanohi.
• Te kitenga takirua : Te kitenga i ngā mea e rua i te wā kotahi.
• Whakapairuaki me te ruaki .
• Te ngoikore o te tinana: I ētahi wā, ka pā te ngoikore ki tētahi taha o te tinana, pērā i te ringa, i te waewae rānei.
• Tinnitus: Te rongonga i ngā oro rerekē i roto i ngā taringa.
• Te koretake o te kōrero i te wā e kōrero ana (Dysarthria) : Te uaua ki te kōrero mārama.

Kāore ēnei tohu e puta mai ana ki te katoa i te ara kotahi. Tērā pea he maha ngā momo o ēnei tohu e pāngia ana e ētahi, engari he rerekē ngā momo o ētahi atu.

He aha te take o te ataxia episodic?

E whakapono ana ngā kairangahau ko ngā whakarerekētanga ira te tino take o te ataxia episodic. Kua tautuhia kētia ngā whakarerekētanga ira e puta ai ētahi momo EA. Heoi, kei te haere tonu ngā rangahau, nā te mea he āhuatanga uaua tēnei.

He momo Episodic Ataxia Syndrome anō kei reira?

Āe, e waru ngā momo mate ataxia episodic kua tautuhia i tēnei wā. Kua tautuhia hoki e ngā tohunga ngā whakarerekētanga ira e pā ana ki ētahi o ēnei. Ko ngā momo matua e rua ko:

• Te ataxia episodic momo 1 (EA1) : Ka puta tēnei i ngā whakarerekētanga ira i roto i te ira KCNA1 . Ko te tikanga ka tīmata te mate i te tamarikitanga . Ko ngā tohu ko te wiri, te pakari rānei o te uaua . I ētahi wā, ka honoa te EA1 ki te mate haurangi.
• Te momo ataxia episodic 2 (EA2) : Ka puta tēnei i ngā whakarerekētanga ira i roto i te ira CACNA1A . Koinei te momo ataxia episodic tino noa . Nystagmus (nekehanga kanohi)He tohu noa tēnei. I te nuinga o te wā ka tīmata i te tamarikitanga, i te tīmatanga rānei o te taiohitanga .

Mō te hunga whai `EA1` me `EA2`, ka puta ohorere mai ēnei "wāhanga" nā ētahi whanonga, āhuatanga rānei. Ka kiia ēnei he "whakaoho" . Hei tauira:

• Te ahotea kare ā-roto : Pērā i te pouri nui, te riri, te manukanuka rānei.
• Te ahotea tinana : Ngā āhuatanga pēnei i te ngenge nui me te kirika.

He tino onge ētahi momo ataxia episodic?

Ae, ko ētahi o ngā momo `EA` (hei tauira , `EA3`, `EA4`, `EA5`, `EA6`, `EA7`, `EA8` ) he tino onge, ā, kotahi, e rua rānei ngā whānau kua kitea e ngā tohunga. Ahakoa kua tautuhia ngā ira e pā ana ki ētahi o ēnei momo, kei te rangahau tonu ngā kairangahau i ētahi atu.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i te ataxia episodic?

Ka tirohia tuatahitia e tō tākuta te tinana , ka kōrero ki a koe mō ō tohumate, ā, ka pātai atu mēnā kei roto i tō whānau tētahi o te whānau e pangia ana e te ataxia.

Kātahi ka tukuna pea koe ki tētahi tākuta roro, ā, ka taea e ia te whakahaere i ētahi atu whakamātautau hei whakaū i te tautuhi i te ataxia episodic.

He aha ngā momo whakamātautau e mahia ana mō tēnei?

Tērā pea ka tūtohu tō tākuta i ētahi whakamātautau hei tirotiro i te mahi a tō roro me tō pūnaha io. Kei roto i ēnei ko:

• Matawai CT
• Electromyogram (EMG) : Ka ine tēnei i te ngohe hiko o ngā uaua me ngā io.
• Matawai MRI `(MRI)`

Hei tāpiritanga, ka tūtohu pea tō tākuta i te whakamātautau ira hei tirotiro i ngā whakarerekētanga ira e pā ana ki te ataxia episodic.

Ka taea te whakaora i te ataxia episodic? He aha ngā maimoatanga e wātea ana?

Engari, kāore e taea te whakaora katoa i te ataxia episodic. Kaua e manukanuka! Ka taea e ngā tākuta te tūtohu i ngā momo maimoatanga me ngā rongoā hei āwhina i a koe ki te whakahaere i ō tohu me te noho i tētahi oranga hihiko, motuhake hoki .

I runga i ō tohumate, ka tohua pea e ngā tākuta ngā rongoā aukati hongere io . Ka taea e ēnei rongoā te āwhina ki te whakahaere, ki te whakaiti rānei i ngā wā o te ataxia.

Hei tāpiritanga, kei reira ngā rongoā mō ngā tohu motuhake, pērā i te nystagmus (ngā nekehanga kanohi) me ngā hopuhopu . Kei te rapu tonu ngā kairangahau i ngā rongoā hou hei āwhina i te hunga whai EA.

Waihoki, ka taea e te whakaora tinana te whakapakari i tō tinana me te whakapai ake i ngā āhuatanga pēnei i ngā mate hīkoi.

He pānga tō te kai me te inu ki tēnei āhuatanga?

Ko ētahi kai me ētahi inu (hei tauira,Ka taea e ngā inu kawheine (pērā i ngā mea kei roto te kawheine) te whakanui ake i te mōrearea o ngā wā ataxia. Nō reira, he mea pai kia kōrero koe ki tō tākuta mō tēnei mea, kia kitea ai he aha te raru pea māu. Kei te rangahau tonu ngā kairangahau i te pānga o ētahi kai me ngā inu ki te EA.

He aha ngā mea hei tūpato māu i a koe e noho tahi ana me te ataxia episodic?

Ko tō tākuta tō hoa pai rawa atu i tēnei haerenga. I te nuinga o te wā, he mea nui kia mōhio koe ki ēnei mea:

• Kai i tētahi kai hauora.
• Whāia ngā tohutohu a tō tākuta mō te whakakori tinana .
• Kia pai tō moe .

He ara kei reira hei ārai i tēnei mea kei tupu?

He mate ira te ataxia episodic. Ehara i te he o tētahi. Ka taea e koe te tuku iho i ēnei whakarerekētanga ira, ka puta noa rānei. Nō reira, kāore he mea ka taea e koe te mahi hei whakaiti i tō tupono ki te whakawhanake i te EA, hei ārai rānei i tēnei.

Kia pēhea te roa o tēnei āhuatanga?

He mate mō te wā roa te ataxia episodic. Kaua e manukanuka. Ka taea e tō tākuta te āwhina i a koe kia ora hauora. Kōrero ki a ia mō te whakahaere i ō tohumate, me te tiki i te tautoko e hiahiatia ana e koe.

He aha te tirohanga mō te heke mai me tēnei āhuatanga?

He rite te roanga o te oranga o te hunga whai mate ataxia episodic ki te roanga o te oranga o te taupori whānui . Ko te tikanga o tēnei, kāore te roanga o te oranga e whakaitihia ana nā tēnei mate.

I ētahi wā, ka memeha haere ngā tohu o te EA i a koe e pakeke haere ana, engari kāore tēnei e pā ki te katoa.

He tokomaha te hunga whai EA ka taea te whakahaere i ō rātou tohu mā te rongoā . Ko ētahi ka ako ki te noho angitu me ō rātou tohu mā te whakaora tinana me te tautoko kare ā-roto.

Me pēhea taku tiaki i ahau anō? He hauātanga tēnei?

Kia tika te wā e whakaritea ai ō wā hui me tō tākuta . Whaia āna tohutohu mō te kai me te whakakori tinana. Kōrero tonu atu ki tō tākuta mēnā ka puta he tohu hou, mēnā rānei ka raru koe i tētahi tohu o mua.

Mena kei te tino uaua koe i ngā tohu o te ataxia ā-wā, ā, kāore e taea e koe te mahi i tetahi mea , ka taea pea e koe te tono mō ngā āwhina hauātanga. Ka taea e koe te kōrero ki tō tākuta kia kitea ai mēnā e tika ana tō āhua me ō tohu.

Karere Whakahoki-Kāinga mai i Ngā Mea Kua Kōrerohia e Tātou

Āe, kua mārama ake koe ināianei ki tā tātou i kōrero ai, arā, te Episodic Ataxia (EA). Kia maumahara:

• He mate ira onge te EA e puta ai ngā raruraru nekehanga me te taurite kore e taea te whakahaere .
• Ko ngā tohu matua o tēnei ko te uaua ki te hikoi, te ngaro o te taurite, te whanoke, me te uaua ki te kōrero.Ngā mea pērā.
• Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa i te EA, ka taea te whakahaere pai i ngā tohu, ā, ka taea te ora noa mā te rongoā, te whakaora tinana, me ngā huringa momo noho .
• Ehara tēnei i te he o tetahi, he mate ira tēnei .
• Ki te pā mai ēnei tohu ki a koe, kaua e mangere ki te toro atu ki te tākuta mō ētahi tohutohu . He mea tino nui kia whiwhi wawe koe i te tātaritanga tika me te maimoatanga tika.
• Ko tō tākuta tō hoa pai me tō kaitohutohu i tēnei haerenga.

Mena i kitea e koe he whai hua tēnei mōhiohio, koinei te mea nui. Kia ora tātou katoa!

` ataxia wā-poto, ataxia, mate nekehanga, taurite, whakarerekētanga ira, mate pūnaha io, tohu