Kei te tere ake te tipu o tāu tamaiti i ērā atu tamariki? Me kōrero tātou mō te Sotos Syndrome

Kua kite koe i te tere ake o te tipu o tāu tamaiti i ētahi atu tamariki o tōna tau, kua nui ake rānei tōna māhunga? He uaua rānei ki a ia te ako i ētahi mea? He tohu ēnei i ētahi wā mō tētahi mate ira onge e kiia nei ko te Sotos Syndrome . Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e mātou tēnei me te taipitopito, he tino māmā noa iho.

He aha te mate Sotos?

He māmā noa iho, he mate ira onge te Sotos Syndrome. I ētahi wā ka kiia ko te Cerebral Gigantism . Ka tere ake te tipu o ngā tamariki me tēnei mate i ētahi atu tamariki o tō rātou tau, arā, ka roa ake rātou.

He maha ngā āhuatanga matua o tēnei āhuatanga:

• Te roa ake i ētahi atu.
• He upoko nui ake i te toharite, me ngā āhuatanga kanohi motuhake.
• Te ngoikore o te hinengaro, te uaua rānei ki te mārama me te maumahara ki ngā mea.
• Ngā wero whanonga, ngā raruraru whanonga rānei.

Ko te tino take o tēnei āhuatanga ko te whakarerekētanga o tētahi ira e kiia nei ko te NSD1 i roto i tō tātou tinana. Whakaarohia tēnei ira NSD1 he rite ki tētahi pukapuka e kōrero ana ki tō tātou tinana me pēhea te tipu me te whanaketanga. Nō reira, ki te puta he panoni i roto i tēnei ira, ka pōrearea te mana whakahaere tipu o te tinana. Koia te take ka roa ake ngā tamariki me tēnei āhuatanga i ētahi atu.

Ko wai ka pāngia e te mate Sotos?

He mate ira tēnei ka pā ki tētahi tamaiti. I te nuinga o te wā, arā , 95 ōrau (95%) o te wā, ka puta mai i tētahi whakarerekētanga ira hou. Arā, he panoni matapōkere i roto i tētahi ira i roto i tētahi hua manu, i tētahi pūtau parāoa rānei. Ehara tēnei i te he o tētahi.

Heoi, he tino onge, mēnā kei tētahi o ngā mātua tēnei whakarerekētanga ira, ka taea hoki e te tamaiti te tuku iho. I roto i te rongoā, ka kiia tēnei he tukunga iho autosomal dominant . I taua wā, ko ia tamaiti i whānau mai i aua mātua he 50 ōrau (50%) te tūponotanga ka riro i a ia te mate.

E hia te auau o tēnei āhuatanga?

He tino onge te mate Sotos. E kiia ana ka pā ki te 1 i roto i te 14,000 whānautanga. He rite tonu ngā tohu o te mate ki ērā o ētahi atu mate, nō reira, kāore pea ētahi tamariki e kitea he mate.

He aha ngā tohu o te Sotos Syndrome?

Nā te mea ka tere te tipu o te tinana o ēnei tamariki, tera pea he āhua motuhake tō rātou. Ko ngā āhuatanga matua o te tinana ko:

• He rae e anga ake ana ki runga.
• He mata roa, whaiti.
• He kauae koi.
• Ngā kanohi e anga whakararo ana (ngā mātārae o te palpebral).
• Te whakanui ake i te whānui o te ringa.
• Te ngoikore o te uaua (hypotonia), arā, he paku ngoikore.
• Te pikinga o te teitei e ai ki te pakeketanga.

Kia maumahara, ehara i te mea ka whai i ēnei āhuatanga katoa ngā tamariki katoa, ā, ahakoa kotahi, e rua rānei o ēnei āhuatanga, ehara i te mea kei a rātou te mate Sotos.

He aha ngā raruraru ā-tinana ka pā mai i tēnei āhuatanga?

Tērā pea ka pāngia ngā tamariki e te mate Sotos e ētahi raruraru tinana, tae atu ki:

• Ngā uauatanga taunga. Tērā pea ka uaua ki a koe te hikoi, te oma, te peke rānei.
• Te ngaronga o te rongo.
• Ngā raruraru o te ngākau me te whatukuhu.
• Te korokoro.
• Ngā mate hopuhopu, pērā i te mate haurangi.
• Ngā raruraru tirohanga.

Kaua e manukanuka , he maha o ēnei raruraru ka taea te rongoā. Mā tō tākuta e whakarato te maimoatanga e tika ana hei āwhina i tāu tamaiti kia ora harikoa, kia ora hauora hoki.

He aha ngā pānga o te Sotos Syndrome ki taku tamaiti?

Kāore e taea e tēnei āhuatanga te pā ki te whanaketanga tinana o te tamaiti anake, engari ki te Pūnaha Io Matua anō hoki . Ko te pūnaha io matua ko tō tātou roro me te taurakira. Koinei ngā mea e whakahaere ana i te mahi a tō tātou tinana me tō tātou hinengaro.

Nā te mea ka pā tēnei āhuatanga ki te pūnaha io matua, tera pea ka roa te wā e tutuki ai ngā taumata whanaketanga o te tamaiti i ngā tau tuatahi o te oranga. Ko ngā taumata whanaketanga he mea ka taea e te nuinga o ngā tamariki te mahi i tētahi tau. Hei tauira:

• Ngā pūkenga hinengaro: Te āhua o te ako, te whakaaro, me te whakaoti rapanga a te tamaiti.
• Te whanaketanga reo: Te āhua o te kōrero a te tamaiti me tana urupare ki ngā kōrero a ētahi atu.
• Te whanaketanga tinana: Ngā pūkenga nekeneke o te tamaiti, pērā i te hikoi, te oma, me te pekepeke.
• Ngā pūkenga pāpori me ngā pūkenga kare ā-roto: Te āhua o te tākaro a te tamaiti me ētahi atu, me te hanga whanaungatanga.

Nā te mea ka whakarerekē te whakarerekētanga ira i te mahi a te pūnaha io matua o te tamaiti, tera pea he hauātanga hinengaro ō ngā tamariki e pāngia ana e te mate Sotos.

Ka pāngia hoki ngā whanonga o te tamaiti e ēnei panonitanga o te ako me te tākaro. Ko ētahi o ngā tohu whanonga e pā ana ki te mate Sotos ko:

• Te manukanuka.
• Mate kore aro/mate kore mahi nui (ADHD).
• Te mate autism (ASD).
• Ngā whanonga āwangawanga.
• Ngā uauatanga whakawhanaungatanga.
• Te whanonga pukuriri, te tangi (Tantrums).

He aha ngā rerekētanga o te Mate Sotos i waenga i ngā tamariki me ngā pakeke?

Ka tere ake te tipu o ngā tamariki e pāngia ana e te mate Sotos i ērā atu tamariki o tō rātou tau. Nō reira, i a rātou e tamariki ana, ka kitea te roa ake o rātou i ērā atu tamariki. Heoi, i a rātou e pakeke haere ana, ka ngaro haere te āhua rerekē o te roa. Ko te tikanga, i a rātou e pakeke haere ana, kāore e tino rerekē te roa o rātou i ērā o ētahi atu tamariki.

Ka roa pea te uaua ki te pupuri i te taurite tae noa ki te pakeketanga mēnā kāore e rongoatia i te wā taitamariki.

He tokomaha ngā tāngata e pāngia ana e te mate Sotos, engari ko ētahi kāore pea. He rerekē te āhua o ēnei ngoikoretanga ako i ia tangata, i ia tangata. Heoi, he rite tonu te taumata o te hauātanga puta noa i te oranga.

Me pēhea te tautuhi i te mate Sotos?

He uaua pea te tautuhi i tēnei mate nā te mea, e ai ki taku kōrero i mua ake nei, he rite tonu ōna tohu ki ērā o ētahi atu mate hauora noa.

Ka tirohia tuatahitia e tō tākuta te tinana o tāu tamaiti hei tirotiro i ngā tohu. Kātahi, ki te tika, ka tukuna koe e ia mō tētahi whakamātautau ira . Ko te tikanga o tēnei ko te tango i tētahi tauira o te toto o tāu tamaiti, me te whakamātautau mō tētahi whakarerekētanga ira i roto i te ira NSD1 i kōrerotia e au i mua ake nei. Ki te whakaū te whakamātautau kei roto he whakarerekētanga ira i roto i te ira NSD1, ka whakatau te tākuta kei te pāngia te tamaiti e te mate Sotos. I te nuinga o te wā ka puta tēnei tātaritanga i te wā pēpi, i te wā tamarikitanga rānei.

He aha ngā maimoatanga mō te Sotos Syndrome?

Ko te maimoatanga mō te mate Sotos e whakawhirinaki ana ki te kaha o te mate. Ko te whāinga matua o te maimoatanga he whakahaere i ngā tohu me te āwhina i te tamaiti kia noho pai. Ko ētahi o ngā maimoatanga matua ko:

• Tautoko mātauranga: Ngā kaupapa mātauranga motuhake e hāngai ana ki ngā pūkenga ako a te tamaiti.
• Ngā momo rongoā:
• Whakaora whanonga: Whakahaerehia ngā raruraru whanonga.
• Whakaora tinana: Whakapai ake i te taurite tinana me te whakapakari i ngā uaua.
• Whakaora kōrero: Whakapai ake i ngā pūkenga kōrero me te reo.
• Ngā rongoā hei whakahaere i ngā tohumate: Hei tauira, ngā rongoā mō te ADHD me te manukanuka.
• Ngā taputapu whakarongo mō ngā ngoikoretanga o te whakarongo.
• Te mau i te whitiki tuara, te pokanga rānei mō te scoliosis.
• Te mau mōhiti mō te ngoikore o te tirohanga.

He mea tino nui te wawao wawe i ēnei whakaroa whanaketanga me ērā atu tohu. Ka tino āwhina tēnei i te tamaiti kia eke ki tōna pūmanawa katoa.

Ka taea e au te whakaiti i te mōrearea o taku tamaiti ki te mate Sotos Syndrome?

He maha ngā wā ka puta te mate Sotos i te whakarerekētanga ira tūpono. Nō reira, i te nuinga o te wā, kāore he huarahi hei ārai i tēnei .

Heoi, ki te mea kei a koe te mate Sotos, ki te mea rānei kei te hapu koe, ā, kei roto i tō whānau tēnei mate ira, he mea tino nui kia rapu tohutohu ira me te kōrero ki te tākuta. Mā tēnei ka āwhina i a koe ki te aromatawai i tō tūponotanga ki te whānau tamariki me te mate ira.

He aha ngā mea ka tumanakohia e au mēnā kei te pāngia taku tamaiti e te Sotos Syndrome?

He mate mō te wā roa te mate Sotos; kāore he rongoā. Engari, ko te mea nui, kāore te mate e puta he pānga kino ki te ora . Ko te rongo pai, ka taea e te tamaiti whai mate Sotos te noho noa .

Tērā pea ka pāngia tō tamaiti e ētahi tohumate nā tēnei mate ira. Heoi anō, he maimoatanga me ngā rongoā hei āwhina i te whakaiti i ēnei tohumate. Ka taea e te tākuta o tō tamaiti te āwhina i a koe me ō āwangawanga katoa.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta o taku tamaiti?

He mea pai kia toro atu ki te tākuta mēnā ka kitea e koe tētahi o ēnei āhuatanga i roto i tāu tamaiti:

• Kāore e aro ki ngā whakahau ā-waha māmā, e uaua ana rānei ki te whakarongo.
• He raruraru whanonga kei a koe e pā ana ki te ako i te kura.
• He uaua ki te kite mārama, he maha rānei ngā kamo o te kanohi ina titiro ana ki tētahi mea.
• Te korenga e tutuki i ngā taumata whanaketanga i te tau e tika ana.

Āhea ahau me kawe i taku tamaiti ki te rūma whawhati tata (ETU) ?

Mena kei te pāngia tāu tamaiti e te mate Sotos, ā, ka pāngia e te mate haurangi , me kawe tonu e koe tāu tamaiti ki te rūma whawhati tata. He raruraru nui ngā haurangi o te mate Sotos. Ina pāngia te mate haurangi, ka pā pea ēnei ki tāu tamaiti:

• Te ngaronga o te māramatanga mō te wā poto.
• Te rūrū kore whakahaere o ngā peka.
• E whakaatu ana i te rangirua, te manukanuka, te wehi rānei.

Ko te roa o te hopuhopu i waenga i te 30 hēkona me te rua meneti. Ko te roa o te hopuhopu neke atu i te rima meneti he āhuatanga ohorere hauora. Mēnā ka puta tēnei, waea atu ki te 911 tonu.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki taku tākuta?

Ina kōrero koe ki te tākuta mō tāu tamaiti, he mea āwhina te pātai i ēnei pātai:

• He aha te mea ka tupu mēnā kāore taku tamaiti e tutuki i ngā taumata whanaketanga?
• Ki te uaua ki te tamaiti te pupuri i te taurite, me pēhea te tiaki i a ia kia haumaru?
• Me haere ahau ki te tākuta mō ngā pānga taha o tēnei mate?

He aha te rerekētanga i waenga i te Sotos Syndrome me te Autism Spectrum Disorder (ASD)?

Ko te mate Sotos me te mate autism spectrum disorder (ASD) he mate e rua . Heoi, nā te mea he rite ētahi o ngā tohu o ngā mea e rua, ka taea te hē te tautuhi i a rāua i ētahi wā.

• Ko te mate Sotos he mate ira i puta mai i te whakarerekētanga o te ira NSD1.
• He mate whanaketanga roro te mate autism spectrum (ASD) . I te nuinga o te wā, kāore e mōhiotia te tino pūtake o te ASD.

Heoi, he mea nui kia mōhio ko ngā tamariki e pāngia ana e te mate Sotos he nui ake te tūponotanga ka pāngia e te ASD i ngā tamariki kāore he mate Sotos.

Anei ētahi āhuatanga noa ka kitea i roto i ēnei āhuatanga e rua:

• Ngā hauātanga hinengaro.
• Ngā whakaroa o te whanaketanga reo.
• Ngā whakaroa i ngā āheinga nekeneke me te taurite.
• Te uaua ki te urutau ki ngā āhuatanga pāpori.
• Te uaua ki te arotahi.
• Ngā tauira whanonga me ngā tikanga motuhake.

Ko te rerekētanga matua ko te pānga o te mate Sotos ki te whanaketanga tinana o te tamaiti, pērā i te teitei me te rahi o te upoko. Heoi, kāore te mate autism spectrum (ASD) e pā ki te whanaketanga tinana i te ara kotahi. Ka tere ake te tipu o ngā tamariki whai mate Sotos i ētahi atu o ō rātou tau, he nui ake ō rātou upoko, ā, he rerekē ngā āhuatanga o te kanohi.

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)

He mea noa te pōuri nui ina rongo koe he mate ira onge tō tāu tamaiti. Engari kia maumahara, ehara te Sotos Syndrome i te mate e morearea ana ki te ora.

Mā tō aroha, tautoko, me te tiaki hauora tika, ka taea e tāu tamaiti te whakatutuki i tōna pūmanawa katoa.

Ki te mea kei te hapu koe i tētahi tamaiti, whakaarohia te rapu tohutohu ira hei kimi mēnā kei te mōrearea koe ki ngā mate ira. Kia tuwhera tonu ki tō tākuta, kaua hoki e wehi ki te pātai i ō pātai. Kei reira rātou hei āwhina i a koe.

Te Mate Sotos, Ngā Mate Ira, Te Tipu o te Tamaiti, Te Piki Teitei, Te Whanaketanga Roro, Ngā Hauātanga Ako, Ngā Raru Whanoke