E mārama ana ahau ki tō āwangawanga hei mātua ina rongo koe kua pāngia tāu tamaiti e te mate haurangi nā te mate onge e kiia nei ko CDKL5. I tēnei wā, he aha te whakamana i te ako mō tētahi maimoatanga ka taea te whakahaere i te mate o tāu tamaiti? I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi rongoā wai e kiia nei ko Ganaxolone e kawe mai ana i te tumanako, ā, e taunakihia ana mō tēnei mate.
He aha te Ganaxolone?
He kupu ngāwari noa iho, he rongoā wai ā-waha a Ganaxolone . Kei raro anō hoki i te ingoa waitohu Zytalmy. Ko te nuinga o te wā ka whakamahia hei whakahaere i ngā mate hopuhopu i roto i te hunga he mate ira onge e kiia nei ko te cyclin-dependent kinase-like 5 (CDKL5) deficiency disorder (CDD) .
Ko tēnei mate e kiia nei ko te CDKL5 te take o ngā mate hopuhopu i roto i ngā tamariki nohinohi. Nō reira, ka taea e tēnei rongoā te whakaora i a rātou. Heoi, i ētahi wā ka tohua pea tēnei rongoā e tō tākuta mō ētahi atu mate hauora. Nō reira, ki te mea he pātai āu, he pai ake te pātai atu ki tō tākuta mō tēnei mea, me te whakamārama.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te rongoā
I mua i te tīmatanga o tēnei rongoā, he mea tino nui kia hoatu e koe he whakamārama katoa ki tō tākuta mō tō hītori hauora, mō tō tamaiti rānei. Mena kei a koe tētahi o ngā āhuatanga kua whakarārangihia i te ripanga i raro nei, kia tino kōrerotia ki a ia.
| Tō āhua, tō whanonga rānei | He aha koe me kōrero ai ki te tākuta? |
|---|---|
| Te pouri, ngā whakaaro whakamomori rānei | Ka taea e tēnei rongoā te whakarerekē i ngā āhua hinengaro i ētahi wā, nō reira me tino tupato tō tākuta ki tēnei rongoā. |
| Mate ate | Ka āwhina te ate ki te tango i tēnei rongoā i te tinana. Mena he raruraru ate tōu, me whakarerekē pea tō horopeta. |
| Te waranga ki te tarukino, ki te waipiro rānei | Ka pāngia pea te mahi a tēnei rongoā e te waipiro me ētahi raau taero, ā, ka nui ake te hiamoe. |
| Mate pāwera ki te ganaxolone, ki ētahi atu rongoā, kai, tae rānei | Mā tēnei koe e āwhina ki te mōhio i mua i te wā mēnā he mate pāwera pea tōu. |
| Te hapu, te ngana rānei kia hapu | Me kōrero koe ki tō tākuta mō te haumaru o tēnei rongoā i te wā e hapu ana. |
| Te whāngai ū i te pēpi | Me kōrero koe ki tō tākuta mō te pānga o te rongoā ki te pēpi mā te waiū ū, me ōna pānga. |
Me pēhea te whakamahi tika i tēnei rongoā?
He mea tino nui te hoatu tika i tēnei rongoā. Anei ētahi tohutohu mō te mahi i tēnei.
- Hoatu me te kai: Hoatu tēnei rongoā me te kai .
- Hoatu i te wā tika: Me whakarite kia inu koe i tō rongoā i te wā kotahi i ia rā. Mā tēnei ka āwhina i te pupuri i te taumata ōrite o te rongoā i roto i tō tinana.
- Rūrūtia kia pai: Kaua e wareware ki te rūrū i te pounamu i mua i te hoatutanga o te rongoā.
- Whakamahia te taputapu tika: Whakamahia te ngira waha, te kapu ine rānei e haere tahi mai ana me te rongoā hei ine. Kaua e whakamahia he tīpune whare , nā te mea kāore pea i te tika ngā inenga, ā, ka hē pea te horopeta.
- Kaua e mutu ohorere: Kaua e mutu te tango i te rongoā ki te kore koe e tohutohuhia e tō tākuta. Mēnā ka mutu ohorere, ka pāngia pea koe e ngā pānga kino.
Ka whiwhi koe i tētahi pepa tohutohu motuhake (MedGuide) me tēnei rongoā. Pānuihia kia māia i ia wā. Ka whiwhi hoki koe i tētahi pepa TOHUTOHU MŌ TE WHAKAMAHINGA mō te whakamahinga o te rongoā. Mena he pātai āu mō tēnei, pātai atu ki tō tākuta mō ētahi whakamārama.
Ina hoatu ki ngā tamariki
Ka taea te hoatu i tēnei rongoā ki ngā tamariki kei te rua tau te pakeke i runga i te taunakitanga a te tākuta, engari me tino tupato me te tirotiro i te wā e hoatu ana.
A, mēnā ka ngaro i ahau tētahi horopeta rongoā, ā, ka nui rawa te horopeta ka tangohia?
Ki te ngaro koe i tētahi kai...
Ki te wareware koe ki te tango i tētahi horopeta, me tango tonu i te wā e mahara ana koe. Heoi, ki te tata te wā mō tō horopeta e whai ake nei, pekehia te horopeta i ngaro, ka tango i te horopeta e whai ake nei i te wā kua whakaritea. Kaua rawa e tango takirua i te horopeta.
Ki te nui rawa te horopeta e tangohia ana e koe...
Ki te whakaaro koe kua nui rawa te rongoā kua tangohia e koe, haere tonu ki te Tari Whawhati Tata (ETU) o te hōhipera tata. Tērā atu rānei, ka taea e koe te waea atu ki te Pokapū Mōhiohio Paitini ā-Motu i te Hōhipera ā-Motu o Colombo mō ētahi tohutohu.
Ētahi atu mea ka taunekeneke pea me tēnei rongoā (Ngā taunekeneke)
Ka taea e Ganexolone te taunekeneke me ētahi atu rongoā e tangohia ana e koe. Nō reira, me kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa, ngā huaora, me ngā rongoā otaota e tangohia ana e koe.
| Momo tarukino, matū rānei | Ngā tauira me ngā tuhipoka |
|---|---|
| Waipiro | Kaua e inu waipiro. Ka nui ake te hiamoe me te whanoke i puta mai i te rongoā. |
| Rongoā mō te manukanuka, te moe rānei | Ka taea e ēnei te whakanui ake i te hiamoe. |
| Ētahi rongoā mō te pouri | Hei tauira: amitriptyline, fluoxetine, sertraline |
| Ētahi atu rongoā ārai i te haurangi | Hei tauira: carbamazepine, phenobarbital, phenytoin |
| Ngā rongoā whakangote whānui | Me whakamōhio atu ki ō tākuta kei te tango koe i tēnei rongoā i mua i te pokanga. |
| Rifampin, he rongoā paturopi | Tērā pea ka whakaitihia te whai huatanga o te ganaxolone. |
He aha ngā pānga taha ka puta?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea koe e ngā pānga taha o te ganaxolone. He kino ētahi, he noa ētahi. He mea nui kia mōhio koe ki ēnei.
| Pānga taha | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Ngā pānga taha me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta | |
| Ngā uruparenga mate pāwera | He ponana kiri, he mākūkū, he pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero, o te korokoro rānei. |
| Te moe i te wā mahi o te rā | Te moe pōrearea nā te nui rawa o te hiamoe. |
| Ngā huringa hinengaro | Te riri ohorere, te ohorere, te pouri nui haere, te whakaaro rānei ki te whakamomori. |
| Ngā mea hei kōrero ki tō tākuta mēnā ka mau tonu, ka whakararuraru rānei | |
| Te hiamoe | He mea tino noa tēnei i ngā wāhanga tuatahi o te tīmatanga o te rongoā. |
| Te tuwha i te huware mai i te mangai | Te nui haere o te hanga huware. |
| Kirika | Te pikinga o te pāmahana tinana. |
| Ngā tohu rite ki te makariri | Ihu pupuhi, ihu pūngāwerewere rānei. |
Me pēhea te penapena me te whakakore i te rongoā me te haumaru?
Rokiroki
Puritia tēnei rongoā kia kore e taea e ngā tamariki me ngā mōkai te toro atu . He pai ake te penapena i te pāmahana rūma (i waenga i te 20-25 nekehanga Celsius). Maka atu te toenga o te rongoā i muri i te 30 rā i te whakatuwheratanga o te pounamu, i muri rānei i te rā paunga.
Te tango
Ka tino morearea tēnei rongoā, ā, ka mate pea mēnā ka horomia e tētahi atu pakeke, tamaiti, mōkai rānei. Nō reira, he mea nui kia maka tika te rongoā kāore anō kia whakamahia, kua pau rānei te wā.
Ki te taea e koe, haria ēnei ki tētahi kaupapa whakahoki rongoā. Pātai atu ki tō whare rongoā, ki ngā mana whakahaere ā-rohe rānei mō tēnei. Ki te kore, tirohia te tapanga kia kite ai mēnā he pai te maka ki te paru. Ki te taea, whakaranua te rongoā wai ki tētahi mea pērā i te paru ngeru, te oneone, te paura kawhe rānei, maka ki roto i tētahi putea, i tētahi ipu rānei kua hiritia, ka maka ki te paru. Ki te kore koe e tino mōhio, whakapā atu ki tō tākuta.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā a Ganaxolone hei whakahaere i ngā haurangi i puta mai i tētahi āhuatanga motuhake e kiia nei ko te CDKL5.
- Me hoatu tēnei rongoā me te kai i ngā wā katoa, mā te whakamahi i te taputapu ine motuhake i whakaratohia e te tākuta.
- Kaua e mutu ohorere te tango rongoā me te kore he tohutohu a te taote.
- I a koe e tango ana i tēnei rongoā, kia tūpato ki ngā panonitanga o tō āhua hinengaro, o te pouri, o ngā whakaaro whakamomori rānei. Mēnā ka puta tēnei, me kōrero tonu atu ki tō tākuta.
- Makahia ngā rongoā kāore anō kia whakamahia, kua pau rānei, kia kore e taea e ngā tamariki me ngā mōkai te toro atu.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero