He raruraru kei roto i tō toto? Me ako tātou mō te hemoglobinopathy i roto i ngā kupu māmā!

Kei te ngenge tonu koe, kei te ngoikore hoki? Tērā pea he kiri māwhero tōu? He mate toto rānei tō tētahi o tō whānau? He mea nui rawa atu ki a koe te mea ka kōrerotia e au ki a koe. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate toto e kiia nei ko te Hemoglobinopathy, he ingoa uaua, engari e kitea ana i roto i te tini o te tangata. Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e tātou tēnei mea kia tino māmā noa iho.

He aha te Hemoglobinopathy? Kia mōhio tātou!

He whakarāpopototanga noa iho, ko te hemoglobinopathies he rōpū mate tuku iho e pā ana ki te pūmua i roto i ō tātou toto e kiia nei ko te hemoglobin. Inaianei kei te whakaaro pea koe he aha tēnei hemoglobin, tika?

Whakaarohia pēnei: ​​he rite te hemoglobin ki tētahi toa iti i roto i ō tātou toto whero. Koia te mea e kohi ana i te hāora mai i ō tātou pukahukahu ina manawa tātou, ā, e tohatoha ana puta noa i ō tātou tinana. He rite tana mahi ki tētahi waka hāora. Nō reira, ki te kore e tika te hanga o tēnei hemoglobin, ki te kore rānei e nui te hanga, kāore e nui te hāora e whiwhihia ana e ō tātou tinana. Koinā te wā ka tīmata ai ngā raruraru.

He mate tuku iho tēnei, arā, nā te huringa o ngā ira i riro mai i ō tātou mātua. E miriona ngā tāngata huri noa i te ao e pāngia ana e tēnei mate. Inaa, koinei te momo mate toto tuku iho tino noa. Neke atu i te 600 ngā momo hemoglobinopathies kua tautuhia e ngā kairangahau!

Ina whakaputahia e te tinana te hemoglobin rerekē, kāore rānei i te nui, ka puta pea ngā tohu pēnei i te mamae o te tinana, te ngenge, me te kino o ngā whekau . Koia te mea nui kia mōhio wawetia. Koia te take ka whakamātautauhia e ngā tākuta ngā pēpi mō te hemoglobinopathy i te wā tonu e whānau mai ai.

Ko te mea nui , ehara te Hemoglobinopathy i te mate e kore e taea te rongoā katoa. Heoi, mā te maimoatanga tika, ka taea e tātou te whakahaere i ngā tohu me te ārai i ngā raruraru.

He aha ngā momo hemoglobinopathies e wātea ana?

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, e rau ngā momo o tēnei. He maha ngā wā ka tapaina ēnei momo mā te whakamahi i ngā reta Ingarihi. E pā ana ngā reta ki ngā momo rerekē o te pūmua hemoglobin me te raupapa i kitea ai e ngā kairangahau. Mā tēnei ka āwhina i ngā tākuta ki te mārama ki te rerekētanga ira tuturu e pā ana.

Anei ētahi o ngā momo hemoglobinopathy tino noa:

• Mate Hemoglobin C: I konei ka whakakapia te hemoglobin noa ki tētahi momo e kiia nei ko te hemoglobin C.
• Mate Hemoglobin E: I konei, ka whakakapia te hemoglobin noa e te hemoglobin E.
• Mate Hemoglobin D: I konei, ka whakakapia te hemoglobin noa e te hemoglobin D.
• Te mate o te Hemoglobin SC:Ka puta tēnei āhuatanga mēnā ka riro mai i a koe tētahi ira pūtau hāripiri me tētahi ira hemoglobin C.
• Mate Hemoglobin SD: I konei, ka tukuna iho tētahi ira pūtau totoka me tētahi ira hemoglobin D.
• Mate Hemoglobin SE: I konei, ka tukuna iho tētahi ira pūtau hāmana me tētahi ira hemoglobin E.
• Mate toto toto: I tēnei āhua, ka rite te āhua o ō toto toto whero ki te toto toto. Ka ārai tēnei i a rātou ki te neke ngāwari i roto i ngā oko toto, ā, ka ārai pea i a rātou.
• Thalassemias: I tēnei āhua, kāore e nui te hemoglobin e hangaia ana e tō tinana.

Ahakoa he ahua uaua tēnei, ka taea e te tākuta te whakamārama atu ki a koe.

He aha ngā tohu o tēnei? Tirohia mēnā kei a koe anō ēnei...

He rerekē ngā tohu o te hemoglobinopathy i ia tangata, i ia tangata, engari he maha ngā tohu e kitea whānuitia ana:

• Ngā ringa me ngā waewae makariri
• Te mimi pōuri (te pouri haere)
• Ngenge auau
• Te whakaroa o te whanaketanga o ngā tamariki
• Te kōwhai o te kiri me ngā kanohi (Jaundice)
• Kiri mā
• Te uaua ki te manawa, te whewhe
• Te moe nui atu i te tikanga
• Te pupuhi o ngā peka

Tērā pea ka puta ngā tohu i ngā pēpi e pāngia ana e te hemoglobinopathy kino i te whānautanga. I ētahi wā, ka puta ngā tohu i te wā tamarikitanga. I roto i ngā pakeke, ka kaha ake pea ēnei tohu i ngā wā e kaha haere ana te mate (pērā i te raruraru pūtau maripi).

He aha i puta ai tēnei hemoglobinopathy?

Ko te take matua mō tēnei he rerekētanga ira kei roto e pā ana ki tō hemoglobin. Ka taea e koe te whiwhi i tēnei rerekētanga ira mai i tō whaea, i tō pāpā, i ngā mea e rua rānei. Ko te tikanga ehara tēnei i te mea ka taea e tātou te whakahaere, engari he mea nō te tuku iho.

Ko wai te mea ka nui ake te tūponotanga ka pāngia e tēnei? (Ngā āhuatanga mōrearea)

He nui ake te tūponotanga ka pāngia ētahi tāngata e tēnei mate hemoglobinopathy. Me titiro tātou ko wai rātou:

• Mena nō Āwherika, nō te Moana-nui-a-Kiwa, nō Āhia ki te Tonga-mā-rāwhiti, nō Āhia ki te Hauāuru rānei tō tūpuna. (Ka kitea hoki ēnei āhuatanga i Sri Lanka)
• Mena he hemoglobinopathy tōu whaea, tōu pāpā, tōu teina rānei.
• Mena kei te noho koe i tētahi rohe kāore e mahia ana te tirotiro hemoglobinopathy mō ngā pēpi hou.

Mena he mate toto tōu, tera pea ka pāngia anō hoki tō tamaiti e te mate. Nō reira, he mea nui kia rapu tohutohu hauora koe i mua i te whakatū whānau.

He aha ngā raruraru ka pā mai i tēnei?

Ki te kore e tika te whakahaere i te hemoglobinopathy, ka puta pea ngā raruraru maha. Ko ētahi o ēnei:

• Kore toto nui: Ka taea e ētahi momo hemoglobinopathy te whakararu i te kore toto nui, ka heke ai te nui o ngā toto toto whero. Ka piki ake te ngenge me te ngoikore.
• Ngā mate pāwera auau: Ka taea e te Hemoglobinopathy te arahi ki te ngoikore o te pūnaha ārai mate , ka piki ake ai te mōrearea o te mate me te mate pāwera.
• Te kino o ngā whekau: Ka heke te taumata hāora i roto i te toto nā te hemoglobinopathy. Ina kore e tukuna tika te toto whai hāora i roto i tētahi wā, ka pakaru pea ō tātou kiko me ō tātou whekau.
• Ngā wā mamae: I roto i ētahi momo hemoglobinopathies, pērā i te mate pūtau maripi, ka taea e ngā toto toto te hanga i roto i ngā oko toto ka aukati i a rātou. Ka taea e tēnei te arahi ki te mamae nui me te whakaheke i te rere o te toto.

Me pēhea te tautuhi tika i tēnei mate? (Tautuhinga)

He maha ngā whakamātautau ka mahia e ngā tākuta hei whakatau tika mēnā he hemoglobinopathy tōu.

• Te tatau toto katoa (CBC): Koinei te whakamātautau toto tuatahi e mahia ana. Ka taea e ia te whakaatu ki a koe ngā momo pūtau i roto i tō toto, arā, te maha o ia momo pūtau kei a koe.
• Whakamātautau ira: Ka taea e tēnei whakamātautau te tautuhi i ngā huringa ira e whai wāhi ana.
• Te hiko o te hemoglobin: Ka wehea e tēnei whakamātautau ngā ngota hemoglobin mai i tētahi tauira o tō toto, ā, ka rapua ngā āhuatanga rerekē.
• Ngā rangahau rino: Ka taea te whakahaere i tēnei whakamātautau hei kimi mēnā he mate toto ngoikore koe nā te rino.
• Te tirotiro i ngā pēpi hou: I roto i te maha o ngā whenua pēnei i a Kanata me Amerika, ka tirotirohia ngā pēpi hou mō te hemoglobinopathy. Kei ētahi hōhipera i Sri Lanka tēnei whare.
• Whakamātautau i mua i te whānautanga: Ka taea te whakamahi i tēnei whakamātautau hei whakatau mēnā he hemoglobinopathy kei te pēpi i te wā e hapu ana.

He aha ngā maimoatanga?

He maha ngā maimoatanga mō te hemoglobinopathy, engari he rerekē ēnei maimoatanga i runga i te momo me te kaha o te mate.

• Ngā whakawhiti toto: Ko ētahi āhuatanga, pērā i te thalassemia me te mate pūtau maripi, ka pā ki te nui o te hemoglobin i roto i te toto. Tērā pea me whakawhiti toto kia mau tonu ai ngā taumata hemoglobin.
• Papa waikawa folic: Ka taea e ēnei te āwhina ki te whakanui ake i te hanga o ngā pūtau toto whero.
• Te rongoā ira:He maimoatanga hou tēnei. Ka tangohia e ngā kaipūtaiao ngā pūtau kua pāngia mai i tō tinana, ka whakatikahia mā te whakamahi i ngā tikanga motuhake, kātahi ka whakahokia mai ki roto i tō tinana. He rite ki te tuhi anō i ngā tohutohu i roto i ō ira.
• Whakaora chelation rino: Mena he nui rawa te rino i roto i tō tinana, ka taea e tēnei maimoatanga te tango i te rino taikaha. Ka hoatu tēnei rongoā mā te waha, mā te werohanga rānei.
• Whakaora hāora: Ka tūtohu pea tō tākuta i te rongoā hāora me ētahi atu maimoatanga. Ko te whāinga o tēnei he whakanui ake i ngā taumata hāora i roto i ō toto me te whakaiti i te mamae.
• Te whakawhitinga pūtau take: Ko te whakakapi i ngā pūtau toto whero rerekē ki ngā pūtau toto whero hauora tēnei. Heoi, kāore i te tino kitea tēnei, nā te mea he uaua ki te kimi i tētahi kaituku tika. Kei roto hoki te mōrearea o te mate graft-versus-host (GvHD) .

Kia maumahara, i runga i te momo hemoglobinopathy kei a koe, kāore pea koe e hiahia ki tētahi maimoatanga. Nō reira, he pai ake te kōrero ki tō tākuta me te pātai he aha te mea pai mōu.

Kia pēhea te roa ka pai ake ai taku āhua i muri i te maimoatanga?

Kei te momo hemoglobinopathy me tōna kaha te whakawhirinaki ki tēnā. Ka tīmata te nuinga o te tangata ki te pai ake i roto i ētahi wiki, i ētahi marama rānei i muri i te tīmatanga o te maimoatanga.

He mate mō te wā roa te mate toto toto, nō reira me whai whakamātautau hauora me te aroturuki tonu koe. Mā tō tākuta koe e āwhina ki te whakahaere i ō tohumate.

He aha te āhua o te heke mai mō te hunga e ora ana me tēnei mate?

Mā te maimoatanga tika, ka tiaho tō heke mai. Neke atu i te 90% o te hunga e pāngia ana e te hemoglobinopathy ka ora tonu ki te pakeketanga.

Heoi, ki te kore e rongoatia, he maha ngā momo hemoglobinopathies ka arahi ki te mate i roto i ngā tau tuatahi o te oranga. Nō reira, ko te tautuhi me te maimoatanga wawe te huarahi pai hei ārai i ngā raruraru nui.

Kāore e taea te ārai i tēnei?

Kāore, kāore. Nā te mea he mea tuku iho te hemoglobinopathy, kāore he huarahi hei ārai i tēnei. Heoi, ka taea e tātou te whakahaere i ngā tohu mā te maimoatanga tika.

Me pēhea taku tiaki i ahau anō?

He uaua te noho me te hemoglobinopathy, engari ki te tiaki pai koe i a koe anō, ka taea e koe te whakaiti i te tūponotanga o te mamae me ētahi atu pānga taha.

Anei ētahi tohutohu whānui hei āwhina i a koe:

• Inumia he nui te wai. Ngana ki te inu i te iti rawa 2-3 rita wai i te rā.
• Kia kaha te tinana, engari kaua e nui rawa. Whakarongo ki tō tinana. Ki te ngenge koe, okioki.
• Kai i ngā kai whai kiko i te rino, i ngā huaora, me ngā kohuke. Tāpirihia ngā rau matomato, ngā hua rākau, ngā huawhenua, te mīti me te ika ki roto i tāu kai.
• Whakahaerehia tō ahotea. Whakamahia te whakaaroaro, te yoga, me ētahi atu tikanga aroātea e pai ana ki a koe.
• Horoia ō ringaringa i ngā wā katoa. Mā tēnei ka ārai i a koe i ngā mate urutā.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?

Mena kei a koe ngā tohu pēnei i te ngenge rawa, te uaua ki te manawa, te kiri mā rānei, me toro atu koe ki te tākuta me te kōrero ki a ia.

Mena kua kitea kētia tō mate hemoglobinopathy, me toro atu ki tō tākuta tonu mēnā ka hoki mai ō tohu, ka kino haere rānei. Ka taea e ia te whakarerekē i tō maimoatanga.

He aha ngā pātai me pātai atu koe ki te tākuta?

Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei te hemoglobinopathy, he mea pai kia pātai atu koe ki tō tākuta i ēnei pātai:

• He aha te momo hemoglobinopathy kei a au/taku tamaiti?
• He aha te momo maimoatanga e taunaki ana koe?
• Me toro atu rānei ahau ki ētahi atu tohunga mō te maimoatanga?
• Me whakarerekē taku kai, me whakarerekē rānei i aku tikanga whakakori tinana?
• He aha te tūponotanga ka pāngia aku tamariki e tēnei mate?
• He kōrero anō āu mō tēnei? (hei tauira, pukapuka, paetukutuku)

Āhea koe me haere ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) ?

Mena kei a koe ētahi o ngā tohu e whai ake nei, waea atu ki te 911 (1990 i Sri Lanka) me haere rānei ki te rūma whawhati tata tonu:

• Mamae o te uma
• Pōuriuri
• He kirika teitei ake i te 103 nekehanga Fahrenheit (39.4 nekehanga Celsius)
• Mamae nui e kore e memeha ahakoa te tango rongoā
• Ngā tohu o te whiu, hei tauira, te ngaronga ohorere o te māramatanga, te uaua ki te kōrero.

He aha te pānga o te hemoglobinopathy ki taku A1C?

Ka taea e te hemoglobinopathy te whakararu i ngā hua o tō whakamātautau A1C . I runga i te momo ira o tō tinana, tera pea he iti iho, he teitei ake rānei tōna uara i tōu āhua tūturu.

Mena he mate pūmua tōu, ka tūtohu pea tō tākuta i tētahi whakamātautau hei āwhina i te whakaiti i tēnei raruraru. He mea tino nui tēnei A1C mō te hunga mate huka, nō reira kaua e wareware ki te kōrero ki tō tākuta mō tēnei mea anō hoki.

Hei whakamutunga, ko ngā mea tino nui hei maumahara!

He mea noa te mataku me te manukanuka ina rongo koe he mate toto tōu, tō tamaiti rānei, mō tōna oranga katoa. Tērā pea ka ara ake i roto i tō hinengaro ngā pātai pēnei i te "He aha te pānga o te hemoglobinopathy ki tōku ao?", "Ka mamae tonu ahau?", "He aha te pānga o tēnei mate ki taku tamaiti?".

Engari ko te rongo pai , mā te maimoatanga tika me te whakahaere i ngā tohumate, ka taea e koe te noho hauora tonu.Ko te mea pai rawa atu ka taea e koe ko te kōrero ki tō tākuta. Kaua e whakaroa. Ko te tautuhi wawe me te maimoatanga ngā kī ki te oranga roa, hauora hoki.

Kaua e manukanuka, kāore koe i te mokemoke. Mā ngā tākuta, ngā nēhi, me tō whānau koe e āwhina i tēnei haerenga. Kia maia!

` Hemoglobinopathy, ngā mate toto, ngā mate tuku iho, te hemoglobin, te anemia, te mate pūtau maripi, te thalassemia