Kua kōrerotia e koe ki tāu tamaiti mō te Glioma Taumata-High? Me kōrero tāua.

He uaua ki te whakamārama i te āhua o te rongonga he mate pukupuku roro tō tamaiti, he mātua. He maha ngā pātai e puta ake ana i roto i te hinengaro i tēnei wā. Nō reira, i tēnei rā ka kōrero tātou mō te High-Grade Glioma, he momo pukupuku roro kino, tere te horapa. Ko te tumanako ka homai e ēnei kōrero he māramatanga me te kaha ki a koe i tēnei haerenga uaua.

He aha te Glioma Taumata-Teitei? Kia mārama tātou ki tēnei mea.

Ki te whakarapopoto, ko te glioma teitei he momo matepukupuku e tere tipu ana i roto i te roro, i te taurakira rānei o tāu tamaiti. Ko te tikanga o te "Glioma" he pukupuku. Ka puta ēnei pukupuku ina tīmata te wehewehe me te tipu tere o tētahi momo pūtau e kiia nei ko ngā "pūtau glial" me te kore e taea te whakahaere. Ko ēnei pūtau glial he momo pūtau e tautoko ana, e whāngai ana hoki i ngā neuron, i ngā io rānei, i roto i tō tātou pūnaha io matua.

Ko te tikanga o te "kounga teitei" he tere te tipu me te kaha o tēnei momo glioma. Inaa, kāore pea e taea te rongoā katoa i ngā glioma kounga teitei. Nā te mea he uaua ake te rongoā. Nā te mea ka tere te horapa o ēnei pūtau matepukupuku ki roto i te roro, i te taurakira rānei. Ka tipu hoki rātou mā te whakaeke me te honohono ki ngā pūtau hauora. Whakaarohia te uaua o te tango i te matepukupuku anake me te kore e whara i te kiko hauora ina honoa ngā pūtau hauora me ngā pūtau matepukupuku. Koia te take he uaua i ētahi wā ki te tango katoa i a rātou mā te pokanga.

He aha te "taumata" o ngā glioma taumata teitei?

E whakarōpūtia ana e te Whakahaere Hauora o te Ao (WHO) ngā glioma i runga i te tere tipu me te kaha. Nō reira, e rua ngā momo: "iti te taumata" (iti ake te kino, taumata 1 me te 2) me te "teitei te taumata" (tino kino, taumata 3 me te 4). Ko ngā glioma teitei he pukupuku tere tipu, he taumata 3, 4 rānei.

Ko ētahi glioma i roto i ngā pakeke ka tīmata hei iti te taumata, ā, i muri mai ka piki ki te taumata teitei. Heoi, he mea miharo, ko ngā glioma teitei i roto i ngā tamariki ka tīmata hei teitei. Heoi, ko ngā glioma iti te taumata i roto i ngā tamariki ka taea te rongoā i te nuinga o te wā, ā, he onge te piki ki te taumata teitei.

Kei hea i roto i te roro e tino kitea ai ngā glioma taumata teitei?

Ko ngā glioma kounga teitei ka puta i te "wāhanga supratentorial" o te roro, i te kakau roro rānei.

• Wāhanga Supratentorial: Koinei te wāhi o te roro kei roto ko te cerebrum, te thalamus, me te hypothalamus. Ka taea e ēnei pukupuku te whanake mai i ngā pūtau glial kei konei.
• Te kakau roro:Ka taea hoki e ēnei glioma kounga teitei te whanake i roto i te wāhanga o te roro e kiia nei ko ngā "pons". Ka kiia tēnei he momo motuhake o ngā "Diffuse Intrinsic Pontine Gliomas" (DIPG). He tino kaha tēnei momo DIPG, ā, he uaua ki te rongoā.

He mea tino nui te wāhi o te pukupuku, nā te mea ka whakatau i ngā kōwhiringa maimoatanga e wātea ana ki tāu tamaiti. Hei tauira, he maha ngā wā kāore e taea te tango haumaru i ngā pukupuku i roto i te take roro mā te pokanga.

Ko wai te mea tino pāngia e tēnei āhuatanga?

Ka pā te glioma taumata-tiketike ki ngā pēpi, ngā tamariki pakeke, ngā taiohi, tae noa ki ngā pakeke. Heoi, he rerekē te glioma taumata-tiketike i roto i ngā pēpi me ngā tamariki nohinohi i te glioma taumata-tiketike i roto i ngā taiohi me ngā pakeke. Nā ēnei rerekētanga, ka rerekē pea te maimoatanga mō ngā pēpi me ngā tamariki nohinohi.

He pēhea te noa o te glioma taumata teitei?

Ko ngā glioma teitei te tuarua o ngā momo pukupuku roro kino e kitea nuitia ana i roto i ngā tamariki. E 10% ki te 20% o ngā pukupuku katoa e pā ana ki te pūnaha io matua o ngā tamariki.

He aha ngā tohu o te glioma taumata teitei?

Ka rerekē ngā tohu i ia tamaiti, i ia tamaiti. Ka whakawhirinaki ki te wāhanga o te roro (te taurakira rānei) kua pāngia e te pukupuku, te tau o te tamaiti, me te tere o te tipu o te pukupuku. Ko te nuinga o ēnei tohu ka puta mai i te pēhanga o te pukupuku ki te roro, ka pupuhi.

Ko te tohu tino kitea ko te ānini. He pono rawa tēnei mēnā kei te haere tahi te ānini me te whakapairuaki, te ruaki rānei. Ka tino kino tēnei ānini i te ata. I ētahi wā, ka tino kino rawa atu ka ara ake koe i te pō. Whakaarohia he tamaiti nohinohi e pāngia ana e te uaua.

Ko ētahi atu tohu ka kitea pea ko:

• Te uaua ki te titiro, ki te whakarongo, ki te kōrero rānei (te tirohanga pōuri, te ngaronga o te rongo, te kōrero pōturi).
• Te ngaronga o te taurite, te ngoikore rānei o ngā uaua (ataxia), pērā i te uaua ki te hikoi, ki te pupuri rānei i ngā mea.
• Te pōhēhē, te ngaro rānei o te mahara.
• Te hiamoe tonu, te ahua ngoikore.
• Ngā haurangi (pērā i te mate pāwera) .

Tērā pea ka kite ngā pēpi nohinohi rawa i te tangi rerekē, te riri, me ngā panonitanga o ngā tauira whāngai (pērā i te kore inu miraka). Tērā pea ka kite anō hoki rātou i ētahi wā ka nui haere ō rātou mahunga, ā, ka kitea nuitia ngā ira ngohengohe (ngā fontanelle) me ngā "repo" rānei i runga i ō rātou mahunga.

He aha i puta ai ēnei glioma taumata teitei? He aha ngā take?

Ki te pono, kāore anō kia mōhiotia e ngā kairangahau te take tuturu mō tēnei.Mō ngā pakeke, kua kitea ko te rongoā irahiko o mua he take mōrearea mō te whanaketanga o ēnei pukupuku. Tērā pea ka pāngia hoki ngā tamariki e ngā take mōrearea o waho, o te taiao rānei, engari me nui ake ngā rangahau.

Heoi anō, ka taea e ētahi mate ira tuku iho tino onge te whakanui ake i te mōrearea o te glioma taumata teitei i roto i ngā tamariki. Ko te āhua ira he hapa, he rerekētanga rānei i roto i ngā ira, arā, ko te "waehere" e kī ana ki ngā pūtau me pēhea te mahi.

Anei ētahi o aua āhuatanga:

• Neurofibromatosis momo-1 (`Neurofibromatosis momo-1 - NF1`)
• Te mate Turcot
• Te mate Li-Fraumeni

Heoi, he mea nui kia mahara he maha ngā tamariki he glioma teitei kāore i te whānau he hītori o tēnei mate.

Me pēhea te tautuhi i te glioma taumata teitei?

Ka tirohia tuatahitia e te tākuta o tāu tamaiti ngā tohu me ngā hītori hauora o tāu tamaiti. Kātahi ka taea te tirotiro i te roro, te 'whakaahua' rānei, hei tirotiro mēnā kei te kitea he pukupuku, ā, mēnā kei te puta ngā tohu. Mēnā kei te kitea he pukupuku, ka mahia he 'koiora' hei whakatau mēnā he mate pukupuku (kino) he pai rānei (pai).

• Whakaahua: Mā te matawai MRI (Magnetic Resonance Imaging) me te matawai CT (Computed Tomography scan) ka āwhina i ngā tākuta ki te kite i ngā pukupuku i roto i te roro, i te taurakira rānei o tāu tamaiti. Ka taea e te MRI, inā koa he MRI whakarei-whakawhitiwhiti, te whakaputa i ngā whakaahua mārama ake, taipitopito ake i te matawai CT. Ka whakamahia e te MRI ngā aukume me ngā ngaru reo irirangi hei hanga whakaahua o ngā mea i roto i te tinana i runga i te mata rorohiko. I roto i te MRI rerekē, ka werohia he tae kino ki roto i te ringa o tāu tamaiti. Mā tēnei ka kitea ake ngā wāhi kei roto ngā pukupuku i runga i te mata.

• Biopsy: Mā te tikanga motuhake e kiia nei ko te "stereotactic biopsy" ka taea te tohu i te wāhi tika o te pukupuku, ka tangohia he wahi iti o te kiko mai i reira ka tukuna ki te taiwhanga. Kātahi ka tirohia e te tohunga e kiia nei ko te "pathologist" ngā pūtau kia kite ai mēnā he pūtau glioma kounga teitei. Ka taea hoki e ēnei whakamātautau te tautuhi i ētahi āhuatanga o ngā pūtau matepukupuku. I ētahi wā ka whakamahia ēnei āhuatanga hei whakatau i te maimoatanga. Hei tauira, ko ētahi maimoatanga matepukupuku hou kua hangaia kia mahi noa i ētahi momo pūtau matepukupuku. Nō reira, ka taea hoki e ēnei whakamātautau te āwhina ki te whakatau mēnā he pai te kaitono o tāu tamaiti mō taua maimoatanga.

I ētahi wā, ki te taea, ka tangohia e ngā tākuta te pukupuku katoa, kaua ki te tango noa i tētahi wāhanga iti mō te koiora.Kātahi, i te taha o te tautuhi mate, ka whakahaerehia hoki te maimoatanga (te pokanga).

Heoi, kāore pea e taea te whakamahi i te koiora i ngā wā katoa mō ngā glioma teitei. I runga i te wāhi kei reira te pukupuku (hei tauira, i roto i te kakau roro), ka taea e te tango i tētahi wahi kiko te kino i ngā wāhanga nui o te roro. I roto i ēnei take, ka whakawhirinaki ngā tākuta ki ngā whakamātautau whakaahua hei whakatau i te mate.

Ka taea te whakaora katoa i te glioma kounga teitei?

Koinei te pātai nui rawa atu kei roto i te hinengaro o te katoa. He uaua ki te hoatu i tētahi whakautu tika. He maha ngā āhuatanga e pā ana ki tēnei, pērā i te tau o te tamaiti, ngā huringa ira kei roto i ngā pūtau matepukupuku, me te nui o te pukupuku i tangohia i te wā o te pokanga.

He aha ngā maimoatanga mō te glioma taumata teitei?

Ko ngā whāinga matua o te maimoatanga he tango i te pukupuku, he aukati, he whakahaere rānei i te tipu o te pukupuku, me te whakaora i te tamaiti mā te whakaiti i ngā tohumate.

I runga i te momo pukupuku, tōna tauwāhi, me ētahi atu āhuatanga, ka uru pea ētahi tohunga ki te tiaki i tāu tamaiti. Tērā pea kei roto i te tīma he taote roro, he tohunga roro-kankera, he tohunga ira-kankera, he tohunga endocrinologist, he nēhi mahi, me tētahi kaimahi hapori.

Ka taea te whakamahi i tētahi, i ētahi atu rānei o ēnei hei rongoā:

• Pokanga: Ko te pokanga te maimoatanga matua mō ngā glioma kounga teitei ka taea te tango haumaru. I konei, ka ngana te tākuta ki te tango i te nuinga o te pukupuku me te kore e kino ki te kiko hauora e karapoti ana.
• Whakaora irahiko: Ko te rongoā irahiko arotahi te rongoā paerewa mō ngā tamariki neke atu i te 3 tau te pakeke. Kāore ngā tamariki nohinohi e hoatu he rongoā irahiko nā te mea ka pā ki te whanaketanga o ō rātou roro. Kei roto i tēnei maimoatanga he mīhini e whakamahi ana i ngā hihi-X nui hei aro ki te pukupuku, me te āta tupato kia kaua e kino te kiko hauora e karapoti ana. Ka whakaitihia e te rongoā irahiko ngā pukupuku, ka patu i ngā pūtau matepukupuku, ka whakaitihia hoki ngā tohu.
• Te rongoā matū: Nā te mea kāore e taea e ngā tamariki nohinohi te whiwhi rongoā irahiko, ka whakamahia te rongoā matū hei whakahaere i te tipu o te pukupuku. Ka whakamahia e te rongoā matū ngā rongoā hei patu i ngā pūtau matepukupuku. Heoi, kei te tautohetohe tonu mō te whai huatanga o te rongoā matū mō ngā glioma taumata teitei. Ahakoa he pai te mahi a ētahi rongoā matū, pērā i te temozolomide, mō ētahi momo glioma i roto i ngā pakeke, kāore aua rongoā i te tino whai hua i roto i ngā tamariki.
• Te tiaki mamae:Ka taea e ngā tohunga tiaki mamae te āwhina i a koe ki te whakatau i ngā whakataunga hei pupuri i te kounga o te oranga o tāu tamaiti i te wā e rongoatia ana. Ka taea hoki e rātou te whakaaro i ngā huarahi hei āwhina i tāu tamaiti ki te aro atu ki te tātaritanga me te whakaora i ngā tohumate.

He nui ake te tūponotanga ka hoki anō te glioma taumata-tiketike i muri i te maimoatanga. Mēnā ka puta tēnei, ka tūtohu pea tō tākuta i ngā "rongoā arotahi". Ko ēnei maimoatanga e arotahi ana ki ngā ngota rerekē anake (nā te whakarerekētanga ira) i roto i te pukupuku o tāu tamaiti. Tērā pea ka wātea ēnei "rongoā arotahi ngota" mā roto i ngā "whakamātautau haumanu." Ko ngā whakamātautau haumanu he rangahau e whakamātautau ana i te haumaru me te whai huatanga o ngā maimoatanga hou.

I ētahi wā, mēnā kei te mākete ēnei rongoā whakaora kua arotahihia, mēnā rānei kua whakaatuhia e ngā rangahau o mua he whai hua ēnei mō te momo glioma o tāu tamaiti, ka taea pea e tō tākuta te hoatu ki a koe i waho o tētahi whakamātautau haumanu.

He aha ngā pānga taha o ēnei maimoatanga?

Kōrero ki tō tākuta mō ngā pānga taha pea o ngā maimoatanga rerekē. Ahakoa e whakapau kaha ana ngā tākuta ki te karo i te kino o te kiko hauora i te wā e rongoatia ana te irahiko, ka pā tonu pea ētahi kiko hauora. I runga i ngā wāhanga o te roro e pāngia ana, ka pā te rongoa irahiko ki te mahi a te roro, te tipu o te pēpi, me te whakararuraru i te hanga homoni.

He mea tino nui kia āta matapakihia, kia paunatia hoki e te tīma hauora e rongoā ana i te tamaiti ngā painga me ngā mōrearea pea o te maimoatanga.

He aha taku e tumanako ai mēnā he glioma teitei tā taku tamaiti?

He maha ngā āhuatanga e whakawhirinaki ana ki te āhua o tō tamaiti, ā, ka taea e tō tākuta te kōrero ki a koe. Ko te momo pūtau i pāngia, ko ngā āhuatanga o ngā pūtau, me te nui o te pukupuku i tangohia i te wā o te pokanga, koia ēnei e whakatau ana i te putanga.

Pātai atu ki tō tākuta he aha ngā mea hei tumanakohia atu i runga i te āhua motuhake o tāu tamaiti.

He aha te auau oranga mō te glioma taumata teitei?

He nui ake te tūponotanga ka hoki mai anō tēnei momo pukupuku i muri i te maimoatanga. Ko te reiti oranga mō ngā glioma teitei i roto i ngā tamariki e rima tau te roa he iti iho i te 20%. Heoi, he mea nui kia mōhio he tino rerekē ēnei pukupuku tetahi i tetahi. Ka tipu rātou i ngā wāhi rerekē, ā, he rerekē ngā āhuatanga o ngā pūtau i roto i a rātou. Ka pā pea ēnei rerekētanga ki te heke mai o tāu tamaiti.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki te tākuta?

He tini ngā pātai e puta ake ana i roto i tō hinengaro i tēnei wā. Engari kaua e wareware ki te pātai atu ki tō tākuta i ēnei pātai:

• He aha ngā kōwhiringa maimoatanga e wātea ana mō taku tamaiti?
• He pēhea te pānga o te wāhi o te pukupuku ki ngā kōwhiringa maimoatanga?
• He aha ngā mōrearea e pā ana ki te maimoatanga?
• He aha ngā hua e tika ana kia tumanakohia e tātou mai i te maimoatanga?
• Me pēhea taku tiaki i taku tamaiti i te wā e rongoatia ana?
• Kia pēhea te auau o te haerenga mai o taku tamaiti ki te rongoā me te tirotiro anō?

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara

He tino uaua te whiwhi tātaritanga mō te glioma teitei. Ka tere te horapa o tēnei mate pukupuku, ā, ka hoki mai anō ngā pukupuku ahakoa kua rongoatia. He maha ngā wā me paunatia e koe ngā painga o te maimoatanga me ngā pānga taha kāore koe e hiahia kia pā ki tāu tamaiti.

Whakamahia ngā rauemi katoa e wātea ana hei āwhina i a koe, i tāu tamaiti, me te toenga o tō whānau i tēnei wā. Kōrero ki tō tākuta mō ngā kōwhiringa maimoatanga me ngā whakamātautau haumanu. Mena he ratonga tiaki mamae e wātea ana, whakapā atu ki a rātou. Whakamanahia tō tamaiti ka tautoko tonu koe i a ia e anga atu ana ki tēnei tātaritanga. He puna kaha nui tēnei mōna.

` Glioma, Matepukupuku Roro, Matepukupuku Tamariki, Glioma Taumata-Tiketike, Pokanga Niho, Whakaora Irahiko, Matū Matū