Kua kōrerotia atu rānei e tō tākuta ki a koe, ki tētahi rānei o tō whānau, he mate e kiia nei ko te Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1)? Mēnā koinā, kua kōrerotia pea ki a koe tētahi rongoā e kiia nei ko Lumasiran. Nā te mea he rongoā motuhake, he onge hoki tēnei, tera pea he maha āu pātai mōna. He mea noa te whakaaro ki ngā mea pēnei i te, "Ka aha tēnei?", "He haumaru?", "He pānga taha?" Nō reira kaua e manukanuka, i tēnei rā ka kōrerohia e tātou tēnei kano kano Lumasiran i roto i tētahi huarahi māmā e mārama ai koe.
Kia titiro tuatahi tātou, he aha a Lumasiran?
He whakarāpopototanga, ko te Lumasiran (ingoa waitohu: OXLUMO) he kano ārai mate motuhake e hoatu ana ki ngā pakeke me ngā tamariki he mate ira onge e kiia nei ko te Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1).
Āe, kia titiro tātou ki te mea e tupu ana. Ko te tangata whai mate PH1 ka whakaputa i te matū e kiia nei ko te oxalate i roto i tōna tinana, inā koa i roto i te ate. Ka honoa tēnei oxalate nui ki te konupūmā hei hanga i ngā tioata iti, rite ki te onepu. Ka taea e ēnei tioata te putunga ki roto i ngā whatukuhu me te ara mimi, ka puta he kino nui ki te whatukuhu, he kōhatu whatukuhu, ā, i te mutunga ka ngoikore te whatukuhu.
Ko te mahi matua a te kano ārai mate Lumasiran he whakaiti i te nui o te oxalate e kore e puta i roto i te tinana. He tino āwhina tēnei ki te whakahaere i te kino o ngā whatukuhu.
Ehara tēnei i te pire. He werohanga ki raro i te kiri.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te rongoā
I mua i te tīmatanga o tēnei maimoatanga, he mea tino nui kia kōrerotia e koe tō hītori hauora katoa ki tō tākuta, inā koa mō ēnei mea.
- Mate pāwera: Tena koa whakamāramahia mai mēnā he mate pāwera ōu, ehara i te mea ko Lumasiran anake, engari ko tētahi atu rongoā, kai, tae kai, matū tiaki rānei.
- Te Hapūtanga: Me kī anō hoki koe kei te hapu koe i tēnei wā, kei te tata mai rānei te whānautanga o tētahi pēpi.
- Te whāngai ū: Mena he whaea whāngai ū koe, me whakamōhio atu hoki ki te tākuta.
I runga i ēnei mōhiotanga, ka whakatau te tākuta mēnā he pai tēnei maimoatanga māu, me tino tupato rānei koe ki te tango i tēnei maimoatanga.
Me pēhea te hoatu i tēnei kano ārai mate? Ā, ka hoatu ki ngā tamariki?
Ehara tēnei i te kano ārai mate ka taea e koe te kawe ki te kāinga ka hoatu ki a koe anō. Ka hoatu tonutia i raro i tō kiri i roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei e te tākuta, e te nēhi rānei kua whakangungua. Nō reira, me haere koe ki te whare hauora i ngā rā kua whakaritea mō tēnei.
Ka hoatu e koe tēnei rongoā ki ngā tamariki?
Āe, ka hoatu hoki tēnei rongoā ki ngā tamariki e pāngia ana e te mate PH1. Heoi, ina hoatu tēnei rongoā ki te tamaiti, me aro nui ki ngā āhuatanga pēnei i te pakeke me te taumaha. Nō reira, mēnā kua tohua tēnei rongoā ki tāu tamaiti, kaua e mangere ki te kōrero ki te tākuta mō ō pātai, ō ruarua rānei.
Kia tūpato tātou ki te horopeta o te rongoā.
Me aha koe mēnā ka nui rawa te horopeta?
Nā te mea ka hoatu tēnei i roto i te hōhipera, he iti rawa te tūponotanga o te hē o te horopeta. Heoi, ki te whakapae koe kua nui rawa te rongoā i riro i a koe, whakamōhio atu ki te hunga hauora tonu . Mēnā rānei, haere ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) o te hōhipera tata. Mēnā e tika ana, ka taea hoki e koe te waea atu ki te Pokapū Mōhiohio Paitini ā-Motu i te Hōhipera ā-Motu o Colombo mō ētahi tohutohu.
Me aha koe mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta o te kano ārai mate?
He mea tino nui kia whiwhi i te kano kano i te wā tika me ngā rā kua whakaritea kia angitu ai tēnei maimoatanga. Nō reira, kaua e mahue ngā rā whakarite kua hoatu e te tākuta. Ki te kore e taea e koe te haere nā te mea he take ohorere, he take kāore e taea te karo, waea atu ki tō tākuta, ki te whare hauora rānei i taua wā tonu , ka whakamōhio atu ki a rātou mō tēnei, ka tono tohutohu mō te rā e whai ake nei.
Kia tūpato ki ngā pānga taha
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha i te Lumasiran. Heoi, kāore e pāngia te katoa. Me titiro tātou ki ēnei pānga taha.
| Momo pānga taha | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Ngā pānga kino nui me ripoata tonu ki te tākuta | |
| Ngā uruparenga mate pāwera nui | Ki te puta he tohu pēnei i te ponana kiri, te whewhe, te pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero rānei, te uaua rānei ki te manawa, rapua tonutia he tohutohu hauora. |
| Ngā pānga taha kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me ripoata ki te tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Ngā tauhohenga ki te wāhi werohanga | Tērā pea ka whero, ka mamae, ka pupuhi, ka mākūkū rānei te wāhi i werohia ai. Ka memeha haere ēnei i roto i ētahi rā. |
| Mamae puku | Tērā pea ka pāngia ētahi tāngata e te mamae puku ngawari. |
Ko te mea nui, ahakoa kāore koe e kite i tētahi mea i runga i tēnei rārangi, kaua e wehi ki te kōrero ki tō tākuta mēnā ka kite koe i tētahi mea rerekē, rerekē rānei.
Ka puta he raruraru ki ētahi atu rongoā?
E ai ki ngā rangahau kua oti i tēnei wā, kāore anō kia puta he pūrongo mō ngā taunekeneke o te kano kano Lumasiran me ētahi atu rongoā.
Heoi, ehara i te mea ka taea e koe te whakamahi i tāu e hiahia ana. Hei tiaki i a koe anō, he pai ake te kōrero ki tō tākuta mō ngā mea katoa e whakamahia ana e koe.
- Ngā rongoā whakahaunga
- Ngā rongoā kore-whakahaunga
- Ngā huaora, ngā tāpiringa rānei
- Ngā rongoā tuku iho, ngā rongoā Ayurvedic rānei (ngā hua otaota)
Me whakamōhio atu ki tō tākuta mō ēnei mea katoa. Me kōrero atu hoki ki a ia mēnā kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro rānei.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He werohanga motuhake a Lumasiran hei whakaiti i te nui o te oxalate e hangai ana i roto i te tinana nā te Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1).
- Ka hoatu noa tēnei kano ārai mate ki te hōhipera, ki te whare hauora rānei e ngā kaimahi hauora kua whakangungua. Ehara i te rongoā hei kawe ki te kāinga.
- I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, kia tino kōrero koe ki tō tākuta mō ō mate pāwera katoa, ō mate hauora kē atu, me ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe.
- Kaua e mahue ō wā whakarite werohanga. Ki te kore e taea e koe te haere mai mō tētahi take, waea atu ki tō tākuta tonu.
- Ki te pāngia koe e ngā tohu mate pāwera kino pērā i te pupuhi o te mata, o ngā ngutu, te uaua ki te manawa, te ponana kiri rānei, rapua tonutia he tohutohu hauora.
- Kaua e mangere ki te kōrero ki tō tākuta mō ngā tohumate rerekē, ngā pānga taha rānei e pāngia ana koe.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero