Ka taea e ētahi tamariki, inā koa ko te hunga he mate onge e kiia nei ko te Alagille syndrome, te pāngia e te mākūkū o te kiri e kore e taea te whakamanawanui. Kāore he kupu hei whakaahua i te mamae e pā ana ki a rātou. Nō reira, ko tētahi rongoā motuhake e tohua ana e ngā tākuta mō ēnei momo take ko te Maralixibat, e hokona pinepinetia ana i raro i te ingoa waitohu Livmarli. Mena kua tohua tēnei rongoā ki a koe, ki tāu tamaiti rānei, tera pea he maha āu āwangawanga me āu pātai mōna. Me kōrero tātou mō ēnei mea katoa i tēnei rā, i runga i te ngāwari me te atawhai.
He kupu ngāwari, he aha te mea ka tupu ki tēnei rongoā Maralixibat?
Āe, tera pea he ahua uaua te ingoa hauora mō tēnei. Ko te Maralixibat he rongoā nō roto i tētahi akomanga rongoā e kiia nei ko ngā aukati kawe waikawa bile ileal (IBAT). Kaua e pōhēhē, ka whakamārama noa ahau.
Whakaarohia, kei roto i te au e hangaia ana e te ate i roto i tō tātou tinana tetahi mea e kiia nei ko ngā waikawa au. I roto i te mate Alagille, kāore ēnei waikawa au e tukuna tika mai i te tinana, engari ka kohia ki roto i te toto. Ina piki ake te taumata o ngā waikawa au i roto i te toto, ka puta te mākūkū nui ki te kiri.
Nō reira, ko tā tēnei rongoā Maralixibat he whakahaere i te mimiti o ēnei waikawa au mai i ngā whekau ki roto i te tinana. Hei whakamārama, ka ārai i taua tukanga. Kātahi ka heke te nui o ngā waikawa au i roto i te toto, ā, ka āta whakahaeretia hoki te mākūkū o te kiri. Kei te mārama koe?
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te rongoā
He mea tino nui kia mōhio tō tākuta ki tō āhua hauora katoa i mua i te tukunga i tēnei rongoā. Nō reira, ki te pāngia koe e tētahi o ngā āhuatanga e whai ake nei, me whakamōhio atu ki tō tākuta.
- Mena kua tāpaetia i mua he iti ngā taumata o ngā huaora A, D, E, K rānei i roto i tō toto.
- Mena kei te hapu koe, kei te tumanako rānei koe kia hapu a muri ake nei.
- Mena he whaea koe e whāngai ana i te tamaiti.
I runga i ēnei mōhiohio, ka whakatauhia e te tākuta te mahere maimoatanga tino tika māu.
Me pēhea te whakamahi tika i tēnei rongoā?
He rongoā ā-waha tēnei. Kia tino whai hua ai te rongoā, he mea nui kia whakamahia tika.
- Te Wā: Me tango tēnei i te wā kotahi i ia rā, 30 meneti i mua i te kai tuatahi o te rā.
- Ine: Whakamahia noa te ngira, te pūnu, te pata rānei e haere tahi mai ana me tēnei rongoā hei ine. Kaua e whakamahia he tīpune noa, he pūnu hupa rānei ki te kāinga, ahakoa he aha te take, nā te mea e kore e ine i te horopeta tika.
- Me ētahi atu rongoā: Mena kei te tango koe i ētahi atu rongoā (ngā kapia here waikawa bile) pērā i te cholestyramine, te colesevelam rānei, me 4 hāora te iti rawa i waenganui i te tangohanga o ēnei me tēnei rongoā Maralixibat.Me pupuri e koe. Arā, me tango e koe te rongoā kē atu i muri i te 4 hāora i te tangohanga o te Maralixibat, i mua rānei i te 4 hāora. Kōrero ki tō tākuta mō tēnei, me te whakamārama atu anō.
- Ngā Tohutohu Whakamahi: Pānuihia ngā TOHUTOHU WHAKAMAHI e haere tahi mai ana me te rongoā. Mēnā he mea kāore koe e mārama, pātai atu ki tō tākuta.
Ka taea te tuku i tēnei rongoā ki ngā tamariki tae noa ki te kotahi tau te pakeke mō ētahi āhuatanga kua tohua. Heoi anō, me whai i ngā tūpato motuhake. Nō reira, ki te hoatu e koe tēnei rongoā ki tētahi tamaiti, me whai i ngā tohutohu a te tākuta.
A, mēnā ka ngaro i ahau tētahi horopeta rongoā?
I runga i te pukumahi o te ao, tera pea ka wareware koe ki te tango i tētahi horopeta rongoā. Mēnā ka tupu tēnā, me tango wawe tonu ina mahara koe. Heoi, ki te neke atu i te 12 hāora te roa mai i te wā e tangohia ana e koe, kaua e tango i te horopeta i ngaro. Me tango te horopeta e whai ake nei i te wā kua whakaritea. Kaua rawa e tango i ngā horopeta e rua i te wā kotahi hei whakakapi i te horopeta i ngaro.
Ka aha koe mēnā ka nui rawa te rongoā ka tangohia e koe?
Ki te whakaaro koe kua nui rawa te rongoā i tangohia e koe, kaua e mataku, engari me haere tonu ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) o te hōhipera tata. Waea atu rānei ki te Pokapū Mōhiohio Paitini ā-Motu i te Hōhipera ā-Motu o Colombo mō ētahi tohutohu.
Ngā pānga taha pea ina tangohia te rongoā
Pērā i ngā rongoā katoa, tera pea ētahi pānga taha ina tangohia te Maralixibat. Ka kino pea ētahi o ēnei, nō reira he mea nui kia mōhio koe ki ēnei.
| Pānga taha | Ngā tohu |
|---|---|
| Ngā pānga kino nui me pūrongo tonu koe ki tō tākuta | |
| Ngā uruparenga mate pāwera nui | He ponana kiri, he whewhe, he mākūkū; he pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero rānei. |
| Te whara o te ate | Te kōwhai o ngā kanohi, o te kiri rānei; te mimi kōwhai pouri, parauri rānei; te mamae i te taha matau o runga o te puku; te ngaro o te hiahia kai; te ngenge rerekē. |
| Te toto o te puku | He tūtae toto, he paru rānei; he ruaki toto parauri, he rite rānei ki te paura kawhe. |
| Ngā pānga taha kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me ripoata ki te tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Korere | Te pupuhi o te puku. |
| Mamae puku | Te mamae o te puku, te koretake rānei. |
| Te Ruaki me te Whakapairuaki | Te ruaki, te āhua rānei e hiahia ana koe ki te ruaki. |
Ētahi atu mea ka taunekeneke pea me te rongoā
Tērā pea ka pāngia te mahi a Maralixibat e ētahi atu rongoā e tangohia ana e koe. Nō reira, he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (tae atu ki ngā huaora, ngā rongoā otaota, me ngā tāpiringa). Kia tino tupato ki ngā rongoā e whai ake nei:
- Ngā kapia here waikawa ate: Hei tauira, cholestyramine, colesevelam, colestipol.
- Ko ētahi rongoā e whakamahia ana hei whakaheke i te cholesterol: hei tauira, atorvastatin, lovastatin, simvastatin.
Me pēhea te penapena me te tango i te rongoā?
- Te Rokiroki: Puritia te pounamu rongoā ki tētahi wāhi haumaru, kāore e taea e ngā tamariki me ngā mōkai te toro atu. Rokirokihia ki te pāmahana rūma (i waenganui i te 20-25 nekehanga Celsius). Ko te mea nui, maka atu te toenga o te rongoā i muri i ngā rā 45 i muri i te whakatuwheratanga o te pounamu.
- Te Whakakorenga: Hei whakakorenga i ngā rongoā kua pau te wā, kāore rānei e hiahiatia ana, pātai atu ki tō whare rongoā, ki tō hōhipera rānei mō tētahi kaupapa e whakaae ana ki aua rongoā. Ki te kore, tirohia te tapanga kia kite ai mēnā he pai te maka i te rongoā ki te paru.Kaua rawa e ringihia te rongoā ki roto i te wharepaku me te kore e kōrero tuatahi ki tō tākuta. Ki te mea ka maka e koe ki te paru, tangohia te rongoā i roto i te pounamu, whakaranua ki tētahi mea pērā i te paura kawhe kua whakamahia, he iti noa te oneone, he paru ngeru rānei, ka maka ki roto i tētahi putea kua hiritia, ka maka ki te paru.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā motuhake a Maralixibat (Livmarli) hei rongoā i te mākati kiri kino i puta mai i te mate Alagille.
- Tangohia tēnei rongoā i te wā kotahi i ia rā, 30 meneti i mua i te kai tuatahi o te rā. Whakamahia te ngira motuhake e haere tahi mai ana me te rongoā hei ine.
- Kōrerotia ki tō tākuta ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (ina koa ko te cholestyramine me ngā rongoā whakaheke cholesterol).
- Me rapu tonu i te awhina hauora mēnā ka pāngia koe e ngā mate pāwera kino, ngā tohu o te kino o te ate (te kōwhai o ngā kanohi/kiri, te mimi pouri), ngā tohu rānei o te toto o te puku (ngā tūtae mangu).
- He mea nui kia kite i tō tākuta i ngā rā kua whakaritea hei tirotiro i ō taumata huaora me te mahi a te ate i a koe e tango ana i te rongoā.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero