He uaua ki tāu pēpi te whakahaere i ngā āhua o te kanohi? Me ako tātou mō te Mate Moebius!

Kua kite koe i ētahi pēpi he uaua ki te menemene, ki te hanga kanohi ātaahua, ki te whakaara rānei i ō rātou tukemata ina ohorere rātou? He uaua rānei ki te ngote, ki te neke rānei i ō rātou kanohi? I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate onge pea te take o ēnei mea. Ko te ingoa o tēnei mate ko te Moebius Syndrome . Kaua e manukanuka, kāore pea tēnei i te mea e mōhiotia ana e te nuinga o te tangata. Me kōrero taipitopito tātou mō tēnei.

He aha te Mate Moebius?

He whakarāpopototanga noa iho, ko te mate Moebius he mate pūnaha io e kitea ana i te whānautanga . Ka puta i te wā e noho ana te pēpi i roto i te kōpū, ina kore e whanake tika ētahi io nui i roto i tōna angaanga (io angaanga) . Ka whakahaere ēnei io i ō tātou āhua kanohi, ā, he maha ngā mahi ka mahia, pērā i te neke haere i ō tātou kanohi. Nō reira, ka puta tēnei āhuatanga ina ngoikore ēnei io.

He tino onge tēnei mate . E pāngia ana e te 20 o roto i te 200,000 pēpi. Ahakoa kāore anō kia kitea he rongoā mō tēnei mate i tēnei wā, kei reira ētahi pokanga me ngā maimoatanga hei āwhina i te whakapai ake i ngā āhuatanga o te kanohi, te whakatika i ngā raruraru kanohi, me te āwhina i ētahi atu huringa tinana i puta mai i te mate. I te nuinga o te wā, ka taea e te hunga whai mate pēnei te noho i te oranga noa.

He aha ngā tohu o te mate Moebius?

Ka taea e te mate Moebius te whakaputa i ngā momo tohu. Engari ko te tohu matua me te tohu tino kitea ko te ngoikore o ngā uaua o te mata . Ka pā pea tēnei ki ngā mea pēnei i te whakahaere i ngā āhua o te mata, te neke i ngā kanohi, te ngote me te horomi, me ētahi atu.

He uaua ki ngā pēpi i whānau mai me tēnei mate te whāngai ū . Tērā pea kāore e taea e rātou te ngote tika mai i te ū, i te pounamu rānei. Tērā pea he uaua ki a rātou te menemene, te whakakā, te hiki rānei i ō rātou tukemata. I ētahi wā, kāore pea e taea e rātou te kati tika i ō rātou kanohi ahakoa kei te moe rātou.

Ko ētahi atu tohu me ngā āhuatanga ka uru atu ki:

• He waha ngatata tō te waha .
• Ngā kanohi kua piko (strabismus) .
• Ētahi hapa o ngā ringa me ngā waewae (hei tauira, te waewae karapu , ngā maihao whatuwhatu, ngā maihao ngaro).
• E whakaatu ana i te whakaroa whanaketanga .
• Te ngaronga o te rongo .
• Te korenga o te oro uaua (Hypotonia) .
• Te kore e taea te neke i ngā kanohi mai i tetahi taha ki tetahi taha.
• Te iti o te kauae (Micrognathia) .
• Te mate Pōrana (e iti ake ai te whanaketanga o te uaua i te taha kotahi o te uma).

Tērā pea ka pāngia ētahi tamariki e te mate Moebius e te mate autism spectrum . I a rātou e pakeke haere ana, ka pāngia pea rātou e ngā raruraru pēnei i te tupu o ngā niho, te ngaro rānei o ngā niho.

He aha ngā raruraru o te mate Moebius?

Tērā pea ka whakakahoretia te hunga whai mate pēnei e te hapori nā te mea he rerekē te āhua o rātou, ā, he rerekē hoki te whanonga ina kōrero ana rātou ki ētahi atu me te menemene.

Whakaarohia, he maha ngā wā ka whakakitea ō tātou kare ā-roto e ō tātou mata. Ki te menemene mai tētahi ki a koe, ka menemene aunoa rānei tātou? Kāore tātou e mahi i tēnei i runga i te whakaaro nui. Koinei te mea e kīia nei e tātou ko te 'whakaahua kanohi'. Koinei te huarahi e mārama ai tātou ki ngā kare ā-roto o ētahi atu tāngata, me te hono atu ki aua kare ā-roto.

Nā te mea he uaua ki te hunga whai mate Moebius te whai i ngā āhua o te kanohi o ētahi atu i tēnei ara, ka uaua pea ki a rātou te kite me te mārama ki ngā kare ā-roto o ētahi atu . I ētahi wā, ka āhua koretake pea rātou ki ngā kare ā-roto o ētahi atu.

Waihoki, nā te mea ka pā te mate ki te āhua o te kōrero me te āhua o te tangata, ka whakapono hē pea ētahi tāngata he hauātanga hinengaro tō rātou . Engari ehara i te mea koinā te āhua. Nā tēnei whakaaro hē, kua whakaatuhia e ētahi rangahau ka mutu pea te ngana a ēnei tāngata ki te hono atu ki ētahi atu. Ka taea hoki e tēnei kare ā-roto o te mokemoke me te noho motuhake (ahakoa he mea whiriwhiri pea) te arahi ki ngā raruraru hauora hinengaro pērā i te pouri .

He aha te take o te mate Moebius?

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, ka puta te mate Moebius ina kore e whanake tika ngā io angaanga i te wā e whanake ana te pēpi i roto i te kōpū. Ko ēnei io ngā mea e kawe ana i ngā tohu i waenga i te roro, te upoko, te kaki, me te uma.

Ko te nuinga o tēnei āhuatanga ka pā ki te io tuaono o te angaanga (e whakahaere ana i te nekehanga o te kanohi) me te io tuawhitu o te angaanga (e whakahaere ana i ngā āhua o te kanohi). I ētahi wā ka pā anō hoki ki te whanaketanga o ētahi atu io, pērā i te io tuawaru (e whakahaere ana i te whakarongo) me te io tuaiwa (e whakahaere ana i te reka me te horomi).

Kāore anō kia tino mōhiotia e ngā tohunga te take o tēnei, engari he torutoru ngā take pea:

• Ngā whakarerekētanga ira e pā ana ki te whanaketanga o ngā io angaanga i te wā e hapu ana.
• Ka pā te kino ki te take roro i te wā e hapu ana nā te iti o te hāora, te toto rānei e tukuna ana ki te roro. E kī ana ētahi rangahau ka pā te pānga o ētahi rongoā, pēnei i te kōkaini ki te rere o te toto.

Me pēhea te tātaritanga o te mate Moebius?

Ka tātaritatia tēnei mate e ngā tākuta mā te tirotiro i ngā tohu motuhake :

• Kei te tirotirohia tō pēpi mō te ngoikore o te kanohi, te pararutiki rānei kua mau mai i te whānautanga, ā, kāore e pai ake i te roanga o te wā .
• E ngana ana rātou kia kite mēnā ka taea e rātou te tahuri tetahi, ngā kanohi e rua rānei ki waho, ki te taha rānei, engari kāore e taea te tahuri ki runga, ki raro rānei.

Ka whakamahia pea e ngā tākuta ētahi whakamātautau hei whakakore i ētahi atu āhuatanga e puta ai ēnei tohu.Kei reira anō te whai wāhitanga ki te whakahaere i ngā whakamātautau.

He aha ngā maimoatanga mō te mate Moebius?

He rerekē ngā whiringa maimoatanga i runga i te āhua o tāu tamaiti. Ko ngā maimoatanga tino noa ko ngā pokanga, te whakaora tinana, me te tautoko hauora hinengaro .

Ngā pokanga

Ko ētahi o ngā pokanga e mahia ana hei rongoā i ngā tohu o te mate Moebius ko:

• Pokanga waha ngatata : Ka whakatikahia te waha ngatata o te tamaiti.
• "Pokanga ataata" (Pokanga whakaora kanohi / "pokanga ataata") : He pokanga iti tēnei. Ka tangohia ngā uaua mai i tētahi atu wāhanga o te tinana o te tamaiti ka whakatōkia ki te mata. Kātahi ka taea e te tamaiti te ataata me te hanga i ētahi atu āhua kanohi ki tētahi taumata.
• Pokanga strabismus : Ko te tikanga tēnei he wetewete, he whakau rānei i ngā uaua o te kanohi kia anga tahi ai ngā kanohi ki te taha kotahi, kia mahi tahi ai.

Ētahi atu maimoatanga

Tērā pea ka whiwhi ngā pēpi me ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate i ngā maimoatanga pēnei i:

• Whakaora tinana : Ka āwhina tēnei maimoatanga i ngā pēpi me ngā tamariki ki te whakawhanake i ngā pūkenga nekeneke whānui e uru ana ki ō rātou rōpū uaua nui. Ka taea e te kaiwhakaora tinana te āwhina i te tamaiti ki te hikoi me te whakawhanake i te kaha.
• Whakaora kōrero : Ka pāngia te kaha o te pēpi ki te ngote me te inu e te mate Moebius. Ka pāngia hoki te kaha o ngā tamariki pakeke ki te kōrero. Ka arotahi ngā tohunga mate kōrero-reo ki ngā raruraru whāngai i roto i ngā pēpi me ngā raruraru kōrero me te reo i roto i ngā tamariki pakeke.
• Te kume me te maka (tikanga Ponsetti) : He maimoatanga tēnei mō te waewae karapu .
• Te whakaora mahi : Ka āwhina ēnei tohunga i ngā tamariki ki te mahi i ngā mahi o ia rā, ki te whakawhanake i ō rātou pūkenga nekeneke pai , pūkenga nekeneke tirohanga, me ngā pūkenga tukatuka pūoro.
• Āwhina mō te ngoikore o te whakarongo : Ka pā pea tēnei āhuatanga ki ngā io angaanga e whakahaere ana i te whakarongo, nō reira ka whakaratohia te āwhina e tika ana mō tēnā.
• Tautoko hauora hinengaro : Kua whakaatuhia e ngā rangahau ka pāngia te hunga whai mate Moebius e te pouri, te manukanuka, te whakaaro nui rānei ki a rātou anō. Nō reira, ka whakaratohia he āwhina mō ēnei mea anō hoki.

He aha ngā mea ka tumanakohia e au mēnā he mate Moebius tāku tamaiti?

Mena kei tō tamaiti tēnei āhuatanga, ka taea e koe te tumanako i ngā mea e whai ake nei:

• Tērā pea ka whai hua ia i ngā raruraru tinana, inā koa ngā mea pēnei i te "pokanga ataata".
• Tērā pea me whai ia i te whakaora tinana, te whakaora kōrero, me te whakaora mahi.
• Mena he whakaroa te whanaketanga,He pai pea ngā ratonga wawaotanga wawe.
• Tērā pea me āwhina ia i te hauora hinengaro.

Ka pāngia te roanga o te oranga e te mate Moebius?

Kāo, kāore he pānga pērā. Ko te nuinga o te hunga e pāngia ana e te mate Moebius e whiwhi maimoatanga ana he roa te oranga .

Ka taea te ārai i te mate Moebius?

Kāore he huarahi hei ārai i tēnei i tēnei wā . Kei te rangahau tonu ngā kaipūtaiao i ngā take me ngā āhuatanga mōrearea.

Me pēhea taku tiaki i taku tamaiti me ahau anō hoki?

He maha ngā āhuatanga ka pā ki tāu tamaiti e te mate Moebius. Mā te mārama ki te pānga o tēnei mate ki tāu tamaiti ka āwhina i a koe ki te whakamahere mō te tautoko e hiahiatia ana e rātou i nāianei me te heke mai. Waihoki, i a koe e whakamahere ana, whakaarohia he aha tāu e taea ai hei āwhina i a koe anō. Ka tino hoha, ka whakarihariha, ka mokemoke hoki te tiaki i tētahi tamaiti me tēnei mate. Nō reira, tiakina koe.

• Kimihia ngā rōpū tautoko : Pātai atu ki te tākuta o tāu tamaiti mō ngā rōpū tautoko mō te mate Moebius. Mā te kōrero ki ētahi atu e pāngia ana e ngā wero ōrite ki a koe ka āwhina i te whakaiti i te mokemoke.
• Tuhia ō kare ā-roto : Tērā pea he rā (me he pō) ka pāngia koe e te manukanuka, te riri, te mataku rānei. Tērā pea ka pōuri, ka pouri rānei koe. Whakaarohia te kōrero ki tētahi kaiwhakaora hinengaro.
• Okioki : He tino hoha te tiaki i tētahi tamaiti me tēnei mate. Tērā pea ka taea e ō hoa me tō whānau te āwhina i a koe.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki te tākuta o taku tamaiti?

He mate onge te mate Moebius. Kāore pea koe i rongo mō tēnei i mua. Anei ētahi pātai ka taea e koe te pātai ki te tākuta o tāu tamaiti:

• Ko ēhea ngā io angaiwi e pāngia ana?
• He aha ngā momo tohunga hei āwhina i a koe ki te whakatau i ēnei tohu?
• Me whakaaro ahau ki te pokanga mō taku tamaiti?
• Me whiwhi rānei ōku whānau i ngā whakamātautau ira , i ngā tohutohu rānei?

Mena kei te pāngia tō pēpi e te mate Moebius, ka whakapau pea koe i ngā haora, ngā rā, me ngā wiki tuatahi i muri i te tātaritanga ki te ngana ki te mārama ki te pānga o tēnei mate ki te oranga o tō tamaiti me tōu ake oranga. Tērā pea ka riri koe, ka manukanuka, ka taumaha hoki. Ka mārama te tīma hauora o tō tamaiti ki tō tauhohenga. Ka whai wā rātou ki te whakautu i ō pātai mō ngā mea ka taea e rātou te mahi hei āwhina i tō tamaiti me ngā mea ka taea e koe te mahi hei tiaki i tō tamaiti.

Hei whakamutunga, kia mahara ki tēnei.

Ahakoa he uaua te mate Moebius, mā te tohutohu hauora tika, te maimoatanga, me te manaaki aroha, ka taea e koe te āwhina i tāu tamaiti kia pai ake te oranga. Kia maumahara, kāore koe i te mokemoke. He mea nui kia whiwhi koe i te āwhina e hiahiatia ana e koe, me te tiaki i a koe anō. Kia kaha, kia pai hoki te nohoHe puna nui tēnei haerenga mōu me tāu tamaiti.

Te Mate Moebius , Ngā Io o te Kanohi, Ngā Koha Whānau, Hauora o te Tamaiti, Ngā Mate Pūnaha, Ngā Āhuatanga Kanohi