Mena he mate ate tō tamaiti e kiia nei ko te PFIC (Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis), kua kite pea koe kei te rakuraku tonu ia i tōna tinana. I ētahi wā, kāore e taea e ia te moe, ā, ka rakuraku ia i tōna tinana kia memeha haere tōna kiri. He wheako tino mamae, he wheako whakararuraru hoki tēnei mō te tamaiti, mōu hoki hei mātua. Nō reira, ko tētahi rongoā motuhake e taunakihia ana e ngā tākuta hei whakahaere i tēnei mākati kiri kāore e taea te manawanui ko Odevixibat (ingoa waitohu Bylvay). I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tēnei rongoā, me pēhea te hoatu ki tāu tamaiti, me ngā mea hei tūpato.
He aha te momo rongoā ko Odevixibat?
Ki te kī ngāwari, ko te Odevixibat he rongoā nō tētahi momo rongoā e kiia nei ko te Ileal Bile Acid Transporter (IBAT) Inhibitors . Whakaarohia pēnei: ko ngā waikawa au, he wai e hangaia ana e tō tātou ate e āwhina ana ki te nakunaku kai, ka mimitihia anō ki roto i ō tātou whekau. I roto i ngā āhuatanga pēnei i te PFIC, ka kohikohi tēnei au i roto i te tinana, ka puta te mākūkū e kore e taea te manawanui.
Nō reira, ko tā te rongoā Odevixibat he aukati i te mimiti anō o te au mai i ngā whekau ki roto i te tinana. Kātahi ka tukuna te au tāpiri i roto i te tinana me te paru. Nā tēnei tukanga, ka tino whakaitihia te mākūkū kiri e kore e taea te manawanui (pruritus) e puta mai ana i te mate PFIC, ka tino whakamarie i te tamaiti.
Ngā mea tino nui hei kōrero ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te rongoā
I mua i te hoatutanga o te Odevixibat ki tāu tamaiti, he mea nui kia kōrerotia ēnei mōhiohio ki tō tākuta. He mea tino nui tēnei mō te haumaru o tāu tamaiti.
| Ngā mōhiohio e hiahia ana koe ki te whakarato | He aha te mea nui? |
|---|---|
| Mena kua pūrongohia he iti ngā taumata o ngā huaora A, D, E, K rānei. | Tērā pea ka whakaitihia e tēnei rongoā te mimiti o ngā huaora wairewa-ngako ki tētahi taumata. Nō reira, ki te mea kua ngoikore kē koe i ngā huaora, me mōhio tō tākuta ki tēnei. |
| Mena he mate pāwera koe ki te Odevixibat, ki tētahi atu rongoā, kai rānei. | He mea nui tēnei hei aromatawai i te mōrearea o te mate pāwera ki te rongoā, hei rongoā haumaru hoki. |
| Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapu, kei te whāngai u rānei. | I ēnei āhuatanga, he mea nui kia kōrerohia te haumaru o te rongoā me te tākuta, me te whakatau i ngā whakatau i runga i āna tohutohu. |
Me pēhea te hoatu i tēnei rongoā ki te tamaiti?
He wāhanga tino nui tēnei. Kia mārama koe ki te tikanga hoatu o te rongoā.
- Kei te wātea mai tēnei rongoā i roto i te āhua o te kāpūru, engari kāore e tika kia horomia katoatia .
- Kia maumahara ki te tango i tō rongoā i te wā kotahi i ia rā , e ai ki te whakahau a tō tākuta. I te nuinga o te wā, ka tūtohutia kia tangohia i te ata me te kai.
- Hipanga 1: Whakatuwheratia marietia te kāpū. Whakatakotoria ngā pirepire ki roto i tētahi, i ētahi punetēpu rānei o te kai ngohengohe. Hei tauira, ka taea e koe te whakamahi i te miraka kawa, te panana kuoro, te aporo rānei.
- Hipanga 2: Kia oti te whakaranu i te rongoā me te kai, tukua te tamaiti kia horomia. Kaua rawa e tukua te tamaiti kia ngaungau i ngā papa, i ngā kai rānei kua whakaranua ki a rātou.
- Hipanga 3: Kaua e whakaranua tēnei rongoā ki ngā wai, pērā i te wai, te miraka, ngā inu rānei, ahakoa te take.
- He mea nui: Mena kei te tango tāu tamaiti i ētahi atu rongoā (ngā kapia here waikawa bile) pērā i te Cholestyramine, i te Colesevelam rānei, me hoatu te Odevixibat 4 hāora i mua atu, 4 hāora rānei i muri mai . Pātai atu ki tō tākuta mō ngā tohutohu motuhake.
- Kaua e mutu te tango i te rongoā kia tohua rā anō e tō tākuta. Māu anake tēnei rongoā i tohua, kaua e tohaina ki ētahi atu.
Ki te ngaro koe i tētahi horopeta, kaua e manukanuka. Tangohia te horopeta i ngaro i te wā tonu e mahara ana koe. Heoi, ki te tata te wā mō tō horopeta e whai ake nei, pekehia te horopeta i ngaro, ka tango i te horopeta e whai ake nei i te wā kua whakaritea. Kaua rawa e tango takirua i te horopeta.
Ngā mea hei tūpato i te wā e tango ana i te rongoā
- Tirohia te tākuta i ia wā: Me kite koe i te tākuta i ngā rā kua whakaritea hei tirotiro i te āhua o te hauora o tāu tamaiti, me te mea kei te whai hua te rongoā.
- Ngā Whakamātautau Toto: I a koe e tango ana i tēnei rongoā, me whakamātau toto tō tamaiti hei tirotiro i ngā whakamātautau mahi ate me ngā taumata huaora.
- Ngā Huaora me te Kai Totika: He mea nui kia whakarite kei te whiwhi tāu tamaiti i ngā huaora e hiahiatia ana e rātou (ina koa ko te A, D, E, me te K). Kōrero ki te tākuta o tāu tamaiti mō te kai a tāu tamaiti me ētahi atu huaora.
Me aha koe mēnā ka nui rawa te rongoā ka tangohia e koe? (Te horopeta nui rawa)
Ki te mea he iti noa iho tō whakapae kua nui ake te rongoā i hoatu ki tāu tamaiti i tō whakaaro, kaua e moumou taima , waea atu ki te National Poisons Information Centre i te Colombo National Hospital. Mēnā rānei, haria tāu tamaiti ki te Emergency Treatment Unit (ETU) o te hōhipera tata.
He aha ngā pānga taha ka puta?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea tēnei e ngā pānga taha. Kāore e pāngia te katoa, engari he mea nui kia mōhio ki ēnei pānga.
| Pānga taha | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Ngā pānga taha me kōrero tonu atu koe ki tō tākuta | |
| Ngā Tauhohenga Mate Pāwera | He ponana kiri, he mākūkū, he pupuhi o ngā ngutu, o te mata, o te arero rānei, he uaua ki te manawa. |
| Ngā Tohu o te Whara o te Ate | Te kōwhai o ngā kanohi, o te kiri rānei, te mimi kōwhai/parauri pouri, te mamae i te taha matau o runga o te puku, te kore hiahia kai, te tino ngenge. |
| Mate korere nui | Ngā tūtae maha e kore e rere. |
| Ki te mau tonu, ki te whakarihariha rānei, me kōrero ki tō tākuta. | |
| Mamae puku | He mamae puku noa. |
| Ruaki | Te ruaki. |
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā motuhake te Odevixibat e whakamahia ana hei whakahaere i te mākati kiri kino e hua mai ana i te mate PFIC.
- Kaua e horomia, kaua e ngaungau, kaua hoki e kuru i tēnei rongoā. Whakatuwheratia te kāpū, whakaranua ngā papa ki roto me te kai ngohengohe, ka horomia me te kore e ngaungau.
- Me whakamōhio atu ki te tākuta mēnā he mate kē atu tō tamaiti, he mate pāwera, he rongoā rānei kei te tango ia i tētahi atu.
- Ki te pāngia koe e ngā tohu o te kino o te ate (te kōwhai o ngā kanohi/kiri, te mimi pouri), te korere kino, te mate pāwera rānei, me toro atu ki tō tākuta tonu.
- Mena he pātai āu mō te rongoā, kaua e wehi ki te kōrero ki tō tākuta. Kaua e rongoā i runga i te whakaaro noa iho.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero