Kei a koe anō te mate tākihi polycystic (PCK)? Me kōrero tāua mō tēnei!

Kua rongo kē koe i tētahi mate e puta ai ngā pēke iti, kī tonu i te wai i roto i ngā whatukuhu? Tērā pea kei tētahi o tō whānau tēnei mate, kua rongo rānei koe i tētahi wāhi. Koinei te mea e kīia nei e mātou ko te Mate Whatukuhu Polycystic (PKD) . Tērā pea he ahua whakamataku te ingoa, engari he nui te māramatanga ki te mōhio atu ki tēnei mate. Nō reira, me kōrero tātou mō te PKD i tēnei rā.

He aha te PKD? He māmā noa iho...

He whakarāpopototanga noa iho, ko te Mate Tākihi Polycystic (PKD) he āhuatanga e puta ai he maha ngā pūwero wai-kī tonu i roto i ō whatukuhu, he rite ki ngā mirumiru iti . He āhuatanga ira tēnei. Ko te tikanga me whai ira whakarerekētia i roto i tō tinana kia puta ai. He rerekē rawa tēnei i ngā pūwero whatukuhu, e puta noa ana i ō whatukuhu anake, ā, kāore e kino.

Ka taea e ēnei pūkahukahu e puta mai ana i te PKD te whakanui haere i ngā whatukuhu e rua. Whakaarohia, i ētahi wā ka taea e ēnei pūkahukahu te whakanui ake i te taumaha o te whatukuhu ki te 30 pauna (tata ki te 13.5 kirokaramu)! Kātahi, kāore e taea e ō tātou whatukuhu te mahi i tā rātou mahi matua ki te tātari i ngā para mai i te toto. I roto i te wā, ka taea e tēnei āhuatanga te whanake hei Mate Whatukuhu Mau tonu , ka mutu ka arahi atu ki te ngoikore o te whatukuhu . Inaa, ko te PKD te take o te tata ki te 2% o te ngoikore o te whatukuhu i te United States. He maha ngā tāngata whai PKD ka hiahia ki te dialysis , ki te whakawhitinga whatukuhu rānei i tētahi wā o ō rātou oranga.

Nō reira, ki te tātaritatia koe e te tākuta he PKD, ko te mea nui kia kaua e mataku engari kia mahi tahi me ia ki te whakawhanake i tētahi mahere maimoatanga pai hei whakahaere i ngā raruraru ka puta mai i tēnei mate.

He aha ngā momo matua o te PKD?

E rua ngā momo matua o te PKD. Me ako tātou mō ēnei.

1. Te Mate Tākihi Polycystic Dominant Autosomal (ADPKD)

Koinei te momo PKD tino noa. Ka kitea i te pakeketanga, i waenga i te 30 me te 50 tau te pakeke. Heoi, ka puta pea i ētahi wā i te tamarikitanga, i te taiohitanga rānei. Hei whakawhanake i tēnei momo PKD, me whai ira whakarerekētanga tētahi o ō mātua. Ko te hunga whai ADPKD kei roto i ngā ira e kiia nei ko 'PKD1', 'PKD2' rānei.

2. Te Mate Tākihi Polycystic Recessive Autosomal (ARPKD)

He momo tino onge tēnei. E kiia ana hoki ko te PKD pēpi . Ka puta i te wā e noho tonu ana te pēpi i roto i te kōpū, arā, i te wā e whanake ana te kukune i roto i te kōpū., kāore ngā whatukuhu e whanake tika. He maha ngā wā ka kitea tēnei e ngā tākuta i te wā e tirotirohia ana te ira i mua i te whānautanga, i te wā e hapu ana, i muri rānei i te whānautanga o te pēpi. Kia pāngia ai te tamaiti e tēnei momo ARPKD, me whai ira whakarerekētanga e kiia nei ko te `PKHD1` ngā mātua e rua , ā, me riro i te tamaiti te ira mai i a rāua tokorua.

He pēhea te noa o te PKD?

E whakaatu ana ngā tatauranga e tata ana ki te 500,000 (500,000) ngā tūroro PKD i te Hononga o Amerika anake.

Ko te momo i kōrerohia i mua ake nei, ko te ADPKD, he mea noa ake i te ARPKD. Tata ki te 90% o te hunga whai PKD he ADPKD tā rātou. He tino onge te ARPKD. Tata ki te kotahi i roto i te 25,000 tāngata ka pāngia.

He aha ngā tohu noa o te PKD?

Ka rerekē pea ngā tohu i runga i te momo PKD kei a koe.

Ngā tohu o te ADPKD

Ko te hunga whai ADPKD, te momo tino noa, kāore pea e kitea ngā tohu tae noa ki te pakeketanga. I ētahi wā, kāore pea e kitea ngā pukupuku e puta mai ana i roto i ngā whatukuhu tae noa ki te rahi rawa. Mena ka puta ngā tohu, ko ēnei pea:

• Te mamae o te tuara, o te taha rānei (e kiia ana ko te "mamae o te taha")
• toto toto tiketike
• Ngā mamae o te upoko
• Te toto i roto i te mimi (Hematuria)
• Ngā mate urutā mimi auau (UTI)
• Ngā kōhatu whatukuhu

Ngā tohu o te ARPKD

Tērā pea ka kitea ngā tohu o ngā pēpi whai ARPKD, he momo onge, i te whānautanga mai, i te tamarikitanga rānei. I ētahi wā, ka kite pea te tākuta i ngā pūwero i roto i ngā whatukuhu o te tamaiti i te wā e tirotirohia ana te tamaiti i te wā e hapu ana.

Mena he ARPKD tō te pēpi hou, ka pāngia pea rātou e ngā tohu pēnei i:

• Taumaha whānau iti
• Puku pupuhi
• He toto toto tiketike i te whānautanga
• Te uaua ki te manawa

Mena kei a koe te ARPKD i te tamarikitanga, ka pāngia pea koe e ngā tohu penei:

• Te korenga o te tipu (e kiia ana tēnei ko te "korenga o te tipu")
• Ngā mate urutā mimi auau (UTI)
• toto toto tiketike
• Te mamae i roto i te puku, i te tuara raro rānei

Mena kei roto i te kukune te ARPKD, ka whakaatuhia pea e ngā matawai ngā mea e whai ake nei:

• Nui ake i ngā whatukuhu noa
• Te iti o te taumata wai amniotic

Ka tere tonu te puta mai o ngā tohu o te PKD?

Kāore, kāore. He maha ngā wā kāore tēnei mate e kitea ana i roto i te tinana, kāore he tohu . Ko te tikanga ka taea e te mate te whanake i roto i te tinana me te kore he tohu o waho. Whakaarohia, tata ki te haurua o te hunga e pāngia ana e tēnei mate, kāore pea i te mōhio kei a rātou tēnei mate i roto i ō rātou oranga. He maha ngā wā ka puta ngā tohu i muri i te tipu o aua pupuhi wai (ngā whēkau).

He aha ngā take o te PKD?

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, ko te tino take o te PKD ko ngā whakarerekētanga ira . E mōhio ana koe he rite ngā ira ki ngā poraka hanga taketake o tō tātou tinana. Ka riro mai i a tātou ēnei ira i ō tātou mātua. Mā ēnei ira ka whakatau te tipu me te mahi a tō tātou tinana. I ētahi wā, i te wā o te kukunetanga, ka whakarerekētia tēnei ira, ā, kāore i te tika te tārua. Mena he whakarerekētanga ira pēnei tōu, ka taea hoki te tuku atu ki ō tamariki. He maha ngā wā ka whanake te PKD i tēnei ara.

Heoi, he tino onge, ahakoa kāore i te mātua tēnei ira, ka pā mai pea te mate nā te whakarerekētanga matapōkere o te ira.

He aha ngā āhuatanga mōrearea mō tēnei mate?

Nā te mea he mate ira te PKD, ko te take matua mō te whanaketanga o tēnei mate ko te hītori whānau. Arā, kei tētahi o ō mātua te mate (ina koa i roto i te take o te ADPKD) he kawe rānei ngā mātua e rua (i roto i te take o te ARPKD).

He aha ngā raruraru pea ka pā mai i te PKD?

Ka pā mai pea ngā raruraru hauora nui i te PKD ki ngā pakeke me ngā pēpi. I ētahi wā, ko ngā tohu o te PKD ka kitea pea he raruraru. Hei tauira:

• Ngā kōhatu whatukuhu
• toto toto tiketike
• Ngā mate urutā mimi (UTI)

Hei tāpiri, ka taea e te PKD te whakaputa i ētahi atu raruraru nui, pēnei i:

• Te pakaru o ngā oko toto i roto i te roro (e kiia ana ko ngā "aneurysms roro")
• Ngā raruraru koroni, hei tauira, te diverticulitis, he āhua e puta ai ngā putea iti i roto i te koroni ka pangia
• Ngā raruraru o te takirere ngākau
• Te ngoikore o te whatukuhu
• Ngā pūkahukahu ate me ngā pūkahukahu repeure
• Te toto toto tiketike i te wā e hapu ana (e kiia ana ko te "Preeclampsia")

Ka mate pea ngā pēpi e pāngia ana e te ARPKD kino. He mea tino nui te marama tuatahi o te oranga mō ngā pēpi i whānau mai me te ARPKD, nā te mea ka pāngia rātou e te uaua o te manawa me te ngoikore o te whatukuhu i taua wā.

Me pēhea te tautuhi i te PKD?

Ko te tākuta whatukuhu (he tākuta e tohunga ana ki ngā mate tākihi) te mahi matua i roto i te tātaritanga me te rongoā i te PKD. Ka tirohia e ia ō tohu me tō hītori whānau, ā, ka tono pea ia i ngā whakamātautau whakaahua hei tirotiro i ō tākihi, pēnei i:

• Te tirotiro i te whatukuhu me te oro: Koinei te tikanga e whakamahia whānuitia ana, kāore he mamae.
• Te tirotiro oro-matakite i mua i te whānautanga: Mā tēnei ka āwhina ki te tautuhi mēnā he PKD te tamaiti i roto i te kōpū.
• Matawai CT (matawai tomography rorohiko): Mā tēnei ka mārama ake ngā whakaahua o ngā whatukuhu me te pūkahukahu.
• MRI (whakaahua aukume): Ka āwhina hoki tēnei ki te tiki whakaahua taipitopito o ngā whatukuhu.

Hei tāpiritanga, ko te tākutaTērā pea ka tūtohutia kia whakamātauria he whakamātautau ira. Ka taea e tēnei whakamātautau te tirotiro i te aroaro o te ira kua whakarerekētia e puta ai te PKD i roto i te tauira toto, i te tauira huware rānei. Ka taea hoki e tēnei te whakaū i te momo PKD kei a koe.

He aha ngā maimoatanga mō te PKD?

Ina hoki, kāore anō kia kitea he rongoā mō te PKD. Ko te whāinga matua o ngā maimoatanga he whakaroa i te haere whakamua o te mate, te whakahaere i ngā tohu, me te ārai i ngā raruraru. Ko ngā maimoatanga matua mō te PKD ko:

• Te whakahaere i te toto toto tiketike: Ko te toto toto tiketike te hoariri nui o te PKD. Nō reira, ka āwhina tō tākuta i a koe ki te whakahaere i tō toto toto mā te rongoā, te kai hauora iti te tote, me te whakakori tinana. Mā te pupuri i tō toto toto ki te taumata haumaru ka taea te whakaiti i tō tupono ki te whakawhanake i ngā mate kino pēnei i te mate ngakau me te whiu.
• Tautoko manawa: Ko ngā pēpi whai ARPKD, kāore anō kia tino whanake ō rātou pukahukahu, ā, he uaua ki te manawa, me tautoko pea e te mīhini manawa .
• Dialysis: Mena kei te ngoikore ō whatukuhu, ā, kāore e taea e rātou te mahi i tā rātou mahi, me mahi pea koe i te "Dialysis" (he tukanga purenga horihori o tō toto). I roto i tēnei tukanga, ka tātarihia ō toto e te mīhini e kiia nei ko te "Hemodialysis" i waho o tō tinana. I roto i te "Peritoneal dialysis" ka tātarihia ō toto mā te whakamahi i tētahi wai motuhake me tētahi kiriuhi e kiia nei ko te peritoneum e whakarārangi ana i tō puku.
• Whakaora tipu: Ko ngā pēpi whai ARPKD he iti te taumaha, he poto hoki te tipu, me āwhina pea ki te tipu. Ka tūtohu pea te tākuta i tētahi rongoā kai motuhake, i tētahi homoni tipu tangata rānei.
• Te whakawhitinga whatukuhu: Mena ka huri te ADPKD ki te ngoikore o te whatukuhu , me whakawhitinga whatukuhu pea koe. He tikanga pokanga te whakawhitinga whatukuhu e tangohia ai te whatukuhu e ngoikore ana, ka whakakapia ki tētahi whatukuhu hauora mai i tētahi kaituku.
• Te whakahaere mamae: Ka taea te whakamahi i ngā rongoā hei whakahaere i te mamae i puta mai i ngā mate urutā, i ngā kōhatu tākihi, i ngā pūwero rānei e pakū ana nā te PKD. Heoi, me whakaae tō tākuta ki ngā rongoā whakamamae mamae katoa e tangohia ana e koe . Ka taea e ētahi rongoā whakamamae mamae (ina koa ko ngā NSAID) te whakanui ake i te kino o te tākihi.

He aha te roanga o te oranga o te tangata whai PKD?

Tērā pea ka mataku koe ina rongo koe i tēnei, engari he mea nui kia mōhio koe ki te pono.

Mena ka whiwhi te hunga whai ADPKD i te maimoatanga tika, ka whakahaere pai i te mate, ā, ka whai i te oranga hauora,Ka taea e koe te ora roa, kia ora tonu. Tata ki te haurua o te hunga whai ADPKD ka pāngia e te ngoikore o te whatukuhu i te 70 tau te pakeke, ā, me hiahia ki te dialysis, ki te whakawhitinga whatukuhu rānei.

Engari kāore i te tino pai te matapae mō ngā tamariki e pāngia ana e te ARPKD. Tata ki te hautoru o ngā pēpi i whānau mai me te ARPKD, inā koa ko te hunga he nui ngā raruraru manawa, ka mate i te wā pēpi. Ko ngā pēpi e ora ana ka hiahia ki te maimoatanga hauora me te tiaki motuhake puta noa i ō rātou oranga. Tata ki te haurua o ngā tamariki e ora ana i tua atu i te pēpi ka pāngia e te ngoikore o te whatukuhu i waenga i te 15 me te 20 tau te pakeke.

Ka taea te ārai i te PKD?

Engari, he mate ira te PKD, nō reira kāore e taea te ārai katoa . Heoi, mā te whai i tētahi momo noho hauora, te whakahaere i te toto toto tiketike, me te āta whai i ngā tohutohu hauora, ka taea e koe te whakaroa i te haere whakamua o te mate, te whakaroa rānei i te whanaketanga o ngā raruraru pēnei i te ngoikore o te whatukuhu.

He mea tino nui kia kōrero te hunga whai PKD e whakamahere ana ki te whānau tamariki ki tētahi kaitohutohu ira kia mōhio ai rātou ki te mōrearea o te tukunga iho o te mate ki ā rātou tamariki, me ngā mahi ka taea te mahi hei ārai i tēnei mate.

He aha taku e taea ai hei whakangawari ake i te noho tahi me te PKD?

He uaua pea te noho tahi me te PKD, engari mā te whai i tētahi momo noho hauora me te mōhio ki te mate, ka taea e koe te whakahaere i te haerenga kia māmā ake. Anei ētahi tohutohu hei āwhina i a koe:

• Kai i tētahi kai e pai ana mō ngā whatukuhu . Me arotahi tēnei ki ngā kai he iti te tote, te pāhare pāporo, me te whākōkī. Rapua he tohutohu motuhake mai i tō tākuta, i te tohunga kai rānei mō tēnei.
• Whakakorikori tinana e pai ana ki a koe, kia 30 meneti pea ia rā, i te nuinga o ngā rā o te wiki.
• Kia mau tonu te taumaha tinana hauora.
• Tirohia tō toto toto i ia wā, ā, whakahaeretia kia rite ki ngā tohutohu a tō tākuta.
• Ki te kai hikareti koe, ki te whakamahi rānei i ētahi atu hua tupeka, kati tonu.
• Āta karohia ngā inu waipiro i ngā wā katoa e taea ana.
• Kimihia ngā huarahi hei whakaiti i te ahotea. Ka taea e ngā mahi pēnei i te whakaaroaro me te yoga te āwhina.
• Inumia he nui te wai me ngā inu kore-kawheine (kia iti te tī, te kawhe) i te roanga o te rā. Heoi, ki te hiahia koe ki te whakawhāiti i ngā wai i tētahi wāhanga o te mate tākihi, whai i ngā tohutohu a tō tākuta.
• Kia pai te moe mō te whitu hāora i te pō.
• Tangohia ngā rongoā katoa i tohua e tō tākuta kia tika, kia tika te wā, me te horopeta kua tohua. Kaua e mutu te tango i tētahi rongoā me te kore he tohutohu a te tākuta.

Āhea koe me toro atu ki te tākuta mō te PKD?

Mena kei a koe te PKD, me noho kē koe i raro i te tirotiro a te rata. Heoi, ki te puta ohorere mai ētahi o ēnei tohu ki a koe , me toro atu ki te tākuta, me haere rānei ki te hōhipera tonu :

• Ki te pupuhi ohorere ō waewae, ō pona waewae, ō waewae rānei (e kiia ana tēnei he edema)
• Mena he mamae nui tō uma, he māuiui rānei tō uma
• Mena ka pāngia koe e te uaua ohorere ki te manawa
• Ki te kore e taea e koe te mimi
• Mena he nui rawa te toto i roto i te mimi
• Mena ka pāngia koe e te mamae nui o te upoko, e ngā panonitanga tirohanga rānei

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki taku tākuta?

He mea noa te maha o ngā pātai mō tēnei mate. Kaua e wehi ki te pātai atu ki tō tākuta i ngā pātai pēnei i:

• He aha te momo PKD kei a au? (ADPKD, ARPKD rānei?)
• He aha te tūponotanga ka riro mai i aku tamariki tēnei mate i ahau?
• Me mahi anō ahau i ētahi atu whakamātautau motuhake?
• Ko tēhea tikanga maimoatanga te mea pai mōku?
• He aha ngā huringa me mahi e au ki taku kai, inā koa mō te tote, te pāhare pāporo, me te whākōkī?
• Me huri rānei taku āhua noho (whakakorikori tinana, moe, me ētahi atu)?
• Me hiahia pea ahau ki te dialysis, ki te whakawhitinga whatukuhu rānei ā muri ake nei?
• He aha ngā pānga taha, ngā raruraru rānei me tino mōhio ahau?
• He aha ngā pānga taha o ngā rongoā e tangohia ana e au?

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)

E mōhio ana koe inaianei ko te Mate Tākihi Polycystic (PKD) he mate ira e puta ai ngā pūkahukahu i roto i ngā whatukuhu. Ka taea e ēnei pūkahukahu te whakanui ake i ngā whatukuhu, ā, ka whakararuraru i tā rātou mahi. He maha ngā wā ka pā ki ngā pakeke, engari he onge te puta o tētahi momo PKD kino i roto i ngā pēpi.

Ahakoa kāore he rongoā mō te PKD, kaua e manukanuka. Mā te whakahaere tika i ō tohumate, te whai i ngā tohutohu a tō tākuta, me te noho i tētahi momo noho hauora, ka taea e koe te noho pai me te mate. Ko te mea nui ko te mahi tahi me tō tākuta me te whiwhi i ngā whakamātautau me ngā maimoatanga e hiahiatia ana e koe. Kāore koe i te mokemoke, ā, kei reira ngā tākuta, te whānau, me ngā hoa hei āwhina i a koe i tēnei haerenga.

` Te Mate Tākihi Polycystic, PKD, mate tākihi, ngā whēkau tākihi, ngā mate ira, ADPKD, ARPKD