Kei te ahua ngoikore haere ō waewae me ō ringa i ētahi wā, kei te heke rānei tō kaha? Kei te ahua kāore koe i te kaha pērā i mua ina hikoi koe, ā, tera pea ka ngaro tō taurite? Ahakoa he tohu ēnei kāore pea koe e aro nui ki ai, i ētahi wā he take nui ake kei muri i a rātou. Koinei te Primary Lateral Sclerosis, te PLS rānei hei whakarapopototanga.

Kia kite tātou he aha te tikanga o tēnei PLS?

He māmā noa iho, he mate uaua-io e ahu whakamua ana te PLS. Ka ngoikore haere, ka pakari haere rānei ō uaua. He maha ngā wā ka tīmata ngā tohu i ō waewae. I roto i te wā, ka horapa pea tēnei ngoikore me te pakari ki ētahi atu uaua o tō tinana.

Whakaarohia pēnei: ​​he rite te mahi a ō tātou uaua ki tētahi taputapu hiko. Me whiwhi rātou i te 'au', te karere mai i te roro, kia rite tonu ki te tikanga. I roto i te PLS, ka pakaru ngā pūtau io e kiia nei ko ngā Upper Motor Neurons (UMN), he rite ki ngā 'waea' e kawe ana i ēnei karere.

Engari, kāore anō kia kitea he rongoā mō te PLS i tēnei wā. Nō reira, ko te arotahi matua o te maimoatanga ko te whakahaere i ō tohu me te āwhina i a koe ki te mahi i ngā mahi o ia rā me te ngāwari ake. Hei tauira, te āwhina i a koe ki te whakamahi i te tokotoko, i te taputapu hikoi rānei.

He pēhea te noa o te PLS?

He tino onge te mate PLS. Kāore anō kia puta he tatauranga mō te tokomaha o te hunga e pāngia ana e tēnei mate.

He aha te rerekētanga i waenga i te PLS me te ALS? Ka taea e te PLS te noho hei ALS?

Kua rongo pea koe i te ALS, te Amyotrophic Lateral Sclerosis rānei. He mate ngā io me ngā uaua o te PLS me te ALS. Engari he rerekētanga nui kei waenganui i ngā mea e rua.

Ko te rerekētanga matua ko te PLS anake ka pā ki ō neuron nekeneke o runga (UMN) . Koinei ngā io e kawe ana i ngā karere mai i te roro ki te taurakira. I roto i te ALS, ka pāngia hoki ēnei UMN, me ngā neuron nekeneke o raro (LMN) , e kawe ana i ngā karere mai i te taurakira ki ngā uaua.

Inaianei pea kei te whakaaro koe, 'Nā, ka taea e te tangata whai PLS te whakawhanake i te ALS i muri mai?' Ae, tera pea ka taea. I ētahi wā ka rite ngā tohu tōmua o te ALS ki te PLS. Mena he tohu āu e pā ana ki te UMN anake, tera pea ka kitea tuatahitia koe he PLS. Engari ki te puta ake i muri mai ngā tohu ALS e pā ana ki te UMN me te LMN, tera pea ka huri tō tākuta i tō tātaritanga ki te ALS.

Ina hoki, he maha ngā kēhi e rite ana ki te PLS ka taea te kī ko ngā tohu tuatahi o te ALS e pā ana ki te UMN (`UMN-predominant ALS`). Koia te take e kī ai ngā tākuta kia tino kitea ai te mate PLS, me whakaatu ngā tohu mō te toru ki te whā tau pea .

He aha ngā tohu o te PLS?

Ka tino āta puta ngā tohu o te PLS.Kāore koe e kite i tētahi rerekētanga nui i taua wā tonu.

Ngā tohu ka kitea i ngā wāhanga tuatahi:

I te tīmatanga, ka pā pea ēnei āhuatanga ki a koe:

• Te pakari o ngā waewae. Tērā pea ka rite ki te mea kua mau ō waewae.
• Ka ngoikore ngā uaua o ō waewae. Tērā pea ka āhua kāore koe i te kaha pērā i mua.
• Ka uaua te hikoi, te pupuri rānei i tō taurite. Tērā pea ka tūtuki koe, ka hinga rānei.
• Ka puta ngā māuiui uaua, ngā mamae rānei.

Ngā tohu ka puta i te whanaketanga o te mate:

I te whanaketanga o te mate, ka puta pea ētahi atu tohu pēnei i ēnei:

• Ka pakari, ka ngoikore hoki ngā uaua o ngā maihao, ngā ringaringa, me ngā ringaringa. Ka uaua pea te hopu i ngā mea iti, te tuhituhi rānei.
• Te uaua ki te whakahaere i te mimi. Ka arahi pea tēnei ki te hiahia nui ki te mimi me te kore e taea te pupuri i te mimi.
• Ka puta te mamae i te tuara o raro me te kaki.

Ngā tohu onge e pā ana ki ngā uaua o te arero:

He tino onge tēnei, engari ka pāngia pea ētahi tāngata e ngā uaua o ō rātou arero. Mēnā ka puta tēnei:

• Ka puta te kōrero pōturi (dysarthria). Ka uaua te whakapuaki kupu mārama.
• Te uaua ki te horomi (dysphagia). Tērā pea ka rite koe ki te kōkō ina horomi koe i te kai, i te inu rānei.

He aha ngā take o te PLS?

I te nuinga o te wā, kāore tonu tātou i te mōhio ki te tino take o te PLS. Koinā te pono.

Heoi, he tino onge te kitea o tētahi momo PLS e pā ana ki ngā tamariki nohinohi me ngā pakeke taitamariki ('juvenile primary lateral sclerosis'). Ka puta tēnei i te huringa o tō rātou DNA i te wā e hapu ana.

He aha ngā mea ka pā ki ō tātou tinana mai i te PLS?

He mate io-uaua te PLS. Ko te nuinga o te wā ka pā ki ngā io nekeneke i roto i tō roro me ngā muka io e toro atu ana i aua io ki te taurakira. Ka kiia hoki ēnei ko ngā io nekeneke o runga ( UMN).

Whakaarohia, ina hiahia koe ki te neke i tō waewae, ka tukuna he karere e tō roro. Ka haere tēnei karere mā roto i ngā muka io ki ngā neuron i roto i te taurakira, ā, mai i reira ki ngā uaua tūao o tō waewae. Ina whiwhi ngā uaua i tēnei karere, ka neke rātou.

I roto i te PLS, ka mate haere ēnei pūtau io UMN (ka heke). Kātahi ka kore ngā uaua e whiwhi tika i ngā karere e tika ana, nō reira kāore ngā uaua e mahi pērā i te mea e tumanakohia ana.

He mate tuku iho tēnei?

Ehara te PLS i te mea tuku iho i te nuinga o te wā. Ko te tikanga ka taea e koe te pāngia ahakoa kāore anō kia pāngia tētahi o tō whānau. I te nuinga o te wā, ka puta noa mai, kāore he hītori whānau mō te mate.

Ko wai kei te nui ake te mōrearea ki te whakawhanake i te PLS?

Ka pāngia te tangata e te PLS. I te nuinga o te wā ka kitea i te hunga e 50 tau te pakeke. Heoi, ka pāngia pea te hunga kei raro iho i te 50 tau te pakeke, te hunga kaumātua, tae atu ki ngā tamariki. He paku noa ake te kitea i roto i ngā tāne.

He aha ngā raruraru ka puta mai i te PLS?

I te haere whakamua o te PLS, tera pea ka uaua ki a koe te hikoi me te kore he āwhina. Me whakamahi pea koe i te tokotoko, i te taputapu hikoi, i te tūru wīra rānei. Hei tāpiri, i te ngoikore o ō uaua, tera pea ka ngaro tō taurite , ka ngawari ake te hinga. Ki te pērā koe, tera pea ka whara koe.

Me pēhea te tātaritanga o te PLS?

Ka tātaritatia te PLS e te tākuta i muri i te whakamātautau tinana, te whakamātautau io, me ētahi atu whakamātautau motuhake. Ka arotakehia e rātou ō tohumate, ā, ka ngana ki te whakakore i ētahi atu mate he rite ngā tohumate, pērā i te ALS, te multiple sclerosis rānei. Tērā pea kei roto i ngā whakamātautau:

• Ngā whakamātautau toto.
• Ngā whakamātautau tātaritanga hiko - Ka tirohia e ēnei te pai o te mahi a ō io me ō uaua. Ko ētahi tauira ko ngā rangahau kawe io me ngā rangahau hiko ngira.
• He whakamātautau MRI (Magnetic Resonance Imaging) o te roro me te taurakira.
• Te tātaritanga wai cerebrospinal (CSF). Ka mahia tēnei mā te tango i tētahi wai iti mai i tō tuaiwi (he pokanga lumbar, he tap spinal rānei) hei rapu i ngā āhuatanga rerekē e pā ana ki ngā mate neuromuscular.

He aha ngā maimoatanga mō te PLS?

Ko te kaupapa o te maimoatanga mō te PLS he āwhina i a koe ki te whakahaere i ō tohumate. Kei roto pea i tēnei:

• Ngā rongoā hei whakaiti i te pakari o te uaua, te totitoti, me te uaua ki te horomi.
• Te whakaora tinana hei whakaiti i te ngoikore o te uaua, hei whakapai ake i te ngāwari o te uaua, me te whakapai ake i te awhe nekehanga o ngā hononga.
• Ngā taputapu hei āwhina i ngā mahi o ia rā me te nekenekehanga. Hei tauira, he tokotoko, he taputapu hikoi, he tūru wīra rānei.
• He rongoā kōrero, he taputapu rānei hei āwhina i ngā uauatanga kōrero.

Ngā rongoā e hoatu ana mō ngā tohumate PLS:

Ko ētahi o ngā rongoā e tohua ana mō ngā tohu PLS ko:

• Mō te pakari o te uaua: `(Baclofen)` me `(Tizanidine)`
• Ngā mamae uaua: `(Quinine)`
• Hei whakangāwari i ngā uaua: `(Diazepam)`

He pānga taha kei te rongoā?

Āe, pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea tēnei e ngā pānga taha. Ka rerekē ngā pānga taha i runga i te rongoā. Nō reira, he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ngā pānga taha ka pā mai i mua i te tīmatanga o tētahi rongoā.

Ka taea te ārai, te rongoā rānei i te PLS?

I te mea kāore i te mōhiotia te tino take o te PLS, kāore he huarahi hei aukati i tōna whanaketanga i tēnei wā.

Heoi anō, kāore he maimoatanga i tēnei wā hei whakaora katoa i te PLS.

He aha te roanga o te oranga o te tangata whai PLS? He aha ngā mea ka taea e rātou te tumanako?

Kāore te PLS e pā tika ki tō roanga oranga. Ka taea e te tangata whai PLS te whai roanga oranga noa, pērā i te tangata kāore i te mate.

He rerekē te tere o te puta mai o ō tohu me te tere o te kino haere i ia tangata, i ia tangata. I te nuinga o te wā, ka tino puhoi te whanaketanga o te mate urutā taha tuatahi, i roto i ngā tau, i ētahi wā he tekau tau. Engari ki te kite koe i te kino haere o ō tohu, me toro atu ki tō tākuta tonu.

Ka taea e ngā rongoā te āwhina i a koe ki te whakaiti i ō tohu, me te whakahaere i ō mahi o ia rā me te kore e whakararuraru. Akene he pai ki te whakaaro ki te whakamahi i te tokotoko, i te taputapu hikoi, i te tūru wīra rānei hei āwhina i a koe kia noho haumaru, kia maia hoki i a koe e haereere ana.

Āhea koe me toro atu ki te tākuta?

Ki te kite koe i ētahi panonitanga āta haere o ō uaua, pērā i te pakari, te ngoikore rānei, kōrero ki tō tākuta. Mēnā kua tātaritatia koe he PLS, mēnā kei te kino haere ō tohumate i tētahi rongoā e tangohia ana e koe, mēnā rānei kei te pāngia koe e ngā pānga taha, kōrerotia atu ki tō tākuta.

Ko te mea nui: Ki te hinga koe, ki te whara rānei i tētahi aituā, haere tonu ki te rūma whawhati tata.

Ngā pātai hei pātai atu ki tō tākuta

Mena kei a koe te PLS, he maha ngā pātai hei pātai atu ki tō tākuta. Hei tauira:

• He aha ngā maimoatanga ka āwhina i te whakahaere i aku tohumate?
• He aha ngā pānga taha o te maimoatanga?
• Me pēhea taku mōhio mēnā ka kino haere taku āhua i roto i te wā?
• He aha ngā mahi whakakori tinana ka taea e au te mahi hei pupuri i te mahi a ōku uaua?
• Me whakamahi ahau i te tokotoko, i te taputapu hikoi rānei?

Hei whakamutunga, he Karere hei Tango ki te Kāinga

He tino uaua te urutau ki tētahi āhuatanga e pā kino ana ki tō kaha ki te neke i tō tinana. Ko ētahi o ngā mea i pai ki a koe i mua ka uaua haere. Ahakoa ka puhoi te haere o te mate kiriuhi taha tuatahi (PLS), ka pā kino pea ki tō oranga o ia rā.

Mena kei te pāngia tō wairua e ēnei huringa tinana, tera pea ka kitea he whakamarie mā te kōrero ki tētahi tohunga hauora hinengaro .Kāore he mea e whakama ai, he tokomaha te hunga e hiahia ana ki te āwhina i ngā wā pēnei.

Ki te kite koe i tētahi panonitanga o te kaha o ō uaua, me toro atu ki te tākuta tonu. Ka taea e rātou te tohu rongoā, taputapu nekeneke rānei hei āwhina i a koe kia tū motuhake, kia noho whakamarie hoki. Kia maumahara, kāore koe i te haere ko koe anake i tēnei haerenga.

` Te mate kiriuhi taha tuatahi, PLS, ngoikore uaua, neuropathy, neurons motuka, ALS, ngā tohu