He ira papura nui kei te mata o tāu tamaiti? He mate Sturge-Weber pea tēnei?

Tērā pea ka āwangawanga koe mēnā ka kite koe i tētahi ira nui, papatahi, māwhero ki te papura pouri i te taha kotahi o te mata o tō pēpi hou, i te rae pea, i runga ake rānei i ngā kamo. I te nuinga o te wā, he tohu whānau noa ēnei. Engari, he tino onge, ka taea e tētahi ira pēnei te tohu o tētahi mate ira e kiia nei ko te Sturge-Weber Syndrome . Me kōrero taipitopito atu tātou mō tēnei i tēnei rā, e tika ana? Kaua e mataku, ko te mea nui kia mōhio koe ki tēnei.

He aha te mate Sturge-Weber?

He whakarāpopototanga noa iho, ko te Sturge-Weber Syndrome he mate ira e pā ana ki te whanaketanga o ngā oko toto i roto i te roro, te kiri, me ngā kanohi o tō pēpi. He maha ngā wā ka kitea i te whānautanga mai.

Ko te tohu tuatahi, ko te tohu tino kitea o tēnei mate ko te tohu whānau i kōrerotia i mua ake nei , arā, te tohu waina pūwero . He ira papatahi tēnei, he māwhero ki te papura pouri (he pouri ake rānei i te tae kiri tūturu o te pēpi) i runga i te mata o te kiri. I tapaina tēnei i te mea he rite ki te tae ka waiho e te waina iti ki runga i te kiri. Ko te nuinga o te wā ka kitea tēnei ira i te taha kotahi o te mata o te pēpi, inā koa i te rae me runga ake i te kamo.

Heoi, he tino noa ngā tohu whānau. Nō reira, ehara i te mea ko ngā pēpi katoa he tohu waina port te mate Sturge-Weber. Tērā pea ko tēnei tohu anake kei ētahi tamariki, kāore he tohu atu anō.

Heoi, ki te whānau mai tō pēpi me tēnei momo tohu whānau, ka tirohia e ngā tākuta ngā oko toto o te roro o te pēpi i te wā tonu e whānau ai rātou kia kite ai mēnā he rerekētanga kē atu. Nā te mea, ki te mea he raruraru kei ngā oko toto i roto i te roro, ka pā ki te rere o te toto ki te roro, ā, ka puta he mate pēnei i te haurangi . Kāore tēnei mate (Sturge-Weber Syndrome) i te mea morearea ki te ora. Heoi, ki te kore e rongoatia, ka pā ki te kounga o te oranga o te tamaiti. Koia te mea nui kia mōhio ki tēnei me te mahi i ngā mahi e tika ana.

He aha ngā tohu o te mate Sturge-Weber?

E toru ngā tohu matua o te mate Sturge-Weber. Kia tirohia tātou he aha ēnei:

• (Tae waina poti) Tohu whānau: Koinei te tohu matua me te tohu tuatahi e kitea ana. He kohinga toto tēnei kua huihui ki roto i te kiri o te tamaiti. Ka kitea pinepine i te rae me runga ake i ngā kamo. I roto i te wā, ka matotoru pea te kiri kei reira tēnei ira, ka pouri ake te tae.

• Glaucoma: He āhuatanga tēnei e pupū ake ai te wai i roto i te kanohi, ka puta ai te pēhanga. He rite ki te poihau e kī ana i te wai, ā, ka whakawhāiti. Ka kino pea tō tirohanga, nō reira me mōhio koe ki tēnei. He tokomaha ngā tamariki e pāngia ana e te Mate Sturge-Weber ka pāngia pea e tēnei āhuatanga.

• Ngā angioma leptomeningeal:He ingoa uaua tēnei, kāore? Ki te whakarāpopototanga, e pā ana ki ngā oko toto rerekē (e kiia nei ko ngā angiomas) e puta mai ana i roto i ngā kiriuhi e kapi ana i te roro me te taurakira (e kiia nei ko ngā leptomeninges). Ka taea e ēnei oko toto rerekē te aukati i te rere o te toto ki ngā wāhanga o te roro. Ka taea e ngā wāhanga o te roro e pāngia ana te whakararuraru me te ngoikore i te taha kotahi o te tinana (hemiparesis) .

Mena ka pāngia tāu tamaiti e te mate haurangi, ka tīmata pea i roto i tōna tau tuatahi, i mua i tōna whānautanga tuarua. I te nuinga o te wā, ka pā noa ngā tohu o te mate haurangi ki tētahi taha o te tinana. Ka pōuri haere pea te tae o te waina port i te haere tonu o te mate haurangi. He mea noa tēnei, nō reira kaua e manukanuka.

Haunga ēnei tohu matua, tera atu anō ētahi atu tohu ka kitea pea e koe. He mea nui kia maumahara kāore e pāngia katoatia ēnei e te katoa.

• Te whakaroa whanaketanga: Ko te tikanga tēnei kua tomuri te tamaiti ki te whakawhanake i ngā pūkenga e tika ana mō tōna tau, pērā i te kōrero, te hikoi, me te tākaro me ētahi atu tamariki.
• Hypothyroidism: Ka taea e tēnei te whakaroa i ngā tukanga maha o te tinana, ka puta ai te ngenge me te mate kōroke.
• Hauātanga hinengaro: Ngā āhuatanga pēnei i ngā uauatanga ako me te whakaiti i te kaha ki te mārama.
• Te mamae o te upoko, te migraines rānei: Te mamae o te upoko i ngā wā katoa.

Engari kia maumahara, kāore ēnei tohu katoa e puta i roto i ia tamaiti. Ka rerekē pea i ia tamaiti ki tētahi tamaiti. Ko ētahi tamariki anake pea he ponana, ko ētahi ia he ponana me te pā.

He aha te take o te mate Sturge-Weber?

Nā te rerekētanga ira i roto i tētahi ira e kiia nei ko (CNAQ) tēnei. Ko tēnei ira te kawenga mō te whakahaere i te hanganga me te mahi a ngā uaua toto i roto i tō tātou tinana. Pērā i te kore e taea te whakarite tika i tētahi tunu kai mēnā he hapa, ka pērā anō hoki te huringa o tēnei ira. Nō reira, kāore e tika te hanganga o ngā uaua toto i te wā e noho tonu ana te pēpi i roto i te kōpū.

He mea tēnei nō ngā whakatipuranga?

He pātai tēnei nā te tini o ngā mātua. Kāo, ehara te Mate Sturge-Weber i te mea tuku iho. He mea ka puta noa mai, arā, kāore he take motuhake (i ētahi wā). Ko te tikanga ka taea te whānau mai o te tangata me tēnei mate. Kaua e whakaaro nā tetahi mea i mahia, i kōrerotia rānei e koe i puta ai.

Ka puta tēnei huringa ira i roto i ngā pūtau tinana – arā, kāore e pā ki ngā pūtau ira (ngā pūtau hua manu me te parāoa) o te whaea me te pāpā. Ka puta tēnei huringa i te tīmatanga o te whanaketanga o te kukune. Tērā pea ka puta tēnei huringa ira ki ētahi pūtau, ko ētahi kāore pea (e kiia ana tēnei ko te mosaicism). Koinei te take e tika ai te hanganga o ētahi oko toto, ko ētahi kāore.

He aha ngā raruraru ka pā mai i te Sturge-Weber Syndrome?

Nā ngā angioma leptomeningeal i kōrerotia e tātou, arā, he oko toto rerekē i roto i te roro, tera pea ka nui ake te mōrearea o ētahi raruraru. Kei roto i ēnei ko:

• Te whakapūpū: Koinei te kohikohinga o te konupūmā i roto i ngā oko toto . Ka kitea tēnei i ngā hihi-X o te roro.
• Te ngaromanga/te mimiti o te kiko o te roro (Atrophy): I roto i te wā, ka mimiti pea ētahi wāhanga o te roro.
• Pararutiki: Te ngaronga o te mana i tetahi taha o te tinana.
• Te whiu: He mate kino e puta mai ana i te aukati, i te pakaru rānei o te oko toto e tuku toto ana ki te roro.

Kāore ēnei raruraru e pā ki te katoa, engari he mea nui kia mōhio ki ēnei.

Me pēhea koe e mōhio ai mēnā kei a koe te mate Sturge-Weber?

Mā te tākuta e whakatau mēnā kei te pāngia tō pēpi e te mate Sturge-Weber i muri i tōna whānautanga. Tērā pea ka kitea te paru waina-poti i runga i te kiri o tō pēpi. Ka rapua e te tākuta i te wā o te whakamātautau tinana tuatahi a tō pēpi. Kātahi ka mahia he whakamātautau io me ētahi atu whakamātautau hei rapu i ngā āhuatanga rerekē o ngā oko toto e pā ana ki ngā kanohi me te roro. Kei roto i ēnei whakamātautau ko:

• Matawai MRI (Atahanga Āhua-Mate): Ka taea e tēnei te tango pikitia taipitopito o te roro me ngā uaua toto. He mea tino nui tēnei hei kimi mēnā he (angiomas leptomeningeal).
• Matawai CT (Tomography Rorohiko): Ka tangohia hoki ngā whakaahua o te roro, inā koa mēnā he whakapūpū.
• Whakamātautau EEG (Electroencephalogram): Mā tēnei ka ine i te ngohe hiko o te roro. Mena kei te puta he mate hopuhopu, ka taea te āwhina ki te whakatau he aha te take me te wāhi i roto i te roro e tīmata ana.
• Whakamātautau kanohi: He mea nui tēnei hei tirotiro mō te karuāwha me te pēhanga kanohi.

Mā ngā mōhiotanga i riro mai i ēnei whakamātautau ka taea e ngā tākuta te whakatau tika i te mate.

He aha ngā rongoā mō te mate Sturge-Weber?

Ko te maimoatanga mō tēnei mate ko te whakahaere i ngā tohumate. Ko te tikanga kāore anō kia kitea he rongoā, engari he maha ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ngā tohumate me te āwhina i te tamaiti kia ora pai ake. Kei roto i ēnei ko:

• Ka whakamahia ngā rongoā ārai-hōhā, ētahi atu rongoā pokanga rānei hei whakahaere i ngā hōhā. He maha ngā tamariki ka taea te whakahaere i ō rātou hōhā mā te rongoā.
• Ka āwhina ngā pata kanohi rongoā, ngā pokanga rānei mō te glaucoma ki te whakaiti i te pēhanga kanohi.
• Ka taea e te whakahou kiri i te kiri mā te whakamahi i te reima hei whakaiti i te āhua o te paru waina. Ahakoa kāore e taea te tango katoa i te paru, ka taea e ia te whakaiti i tōna tae, me te whakarerekē i tōna āhua ki tētahi taumata.
• Te whakaora tinana mō te ngoikore o te uaua. Mena he ngoikore kei tetahi taha o te tinana, ka āwhina tēnei ki te whakapakari i aua uaua, me te whakangāwari ake i te nekehanga.
• Kei te wātea ngā akoranga mātauranga motuhake mō ngā tamariki he whakaroa whanaketanga, he hauātanga hinengaro rānei. He mea tino nui ēnei hei whakawhanake i ō rātou pūkenga.

Ka tūtohu pea ngā tākuta kia tangohia e ngā pakeke e pāngia ana e te mate Sturge-Weber te aspirin iti-horopeta i ia rā hei whakaiti i te mōrearea o te whiu me ngā tohu e pā ana. Heoi, kaua e hoatu te aspirin ki ngā tamariki nohinohi me te kore he tohutohu a te tākuta. Tērā pea he mea morearea.

He rerekē te maimoatanga i ia tangata, i ia tangata. Mā te tākuta o tāu tamaiti koe e kōrero ki ngā maimoatanga e taunakitia ana e rātou me ngā pānga taha o aua maimoatanga, kia taea ai e koe te whakatau whai whakaaro mō te hauora o tāu tamaiti.

He aha te āhua o te heke mai mō tētahi tamaiti e pāngia ana e te mate Sturge-Weber?

Mā te tākuta o tāu tamaiti e āwhina ki te kōrero ki a koe mō tōna āhua. Mō te mate Sturge-Weber, mā te whānuitanga o te kino o te roro ka āwhina i tō tākuta ki te whakatau i te matapae mō tāu tamaiti. Hei tauira, ki te tīmata te pāngia o tāu tamaiti e ngā mate urutā i mua i te 2 tau te pakeke, ka nui ake te tūponotanga ka pāngia rātou e ngā whakaroa whanaketanga, e ngā hauātanga hinengaro rānei. Heoi, ehara i te mea koinei te āhua mō ngā tamariki katoa.

Me noho tata tonu tāu tamaiti ki tā rātou tīma hauora mō te roanga o tōna oranga hei whakahaere i ngā tohumate. Mēnā e tika ana, ka toro atu pea rātou ki tētahi tākuta roro, me tētahi tākuta kanohi hoki mō ngā tirotiro tirohanga ā-tau.

He pānga ki te roanga o te ora?

He āwangawanga tēnei mō te tini o ngā mātua. Ko te mate Sturge-Weber kāore e pā ki te roanga o te oranga o te tamaiti. Heoi, ka pā pea ngā tohu ki te kounga o te oranga o te tamaiti, nō reira me whai maimoatanga me te tiaki mai i te tākuta puta noa i tōna oranga. Nā te mea he rerekē te kaha o tēnei mate i ia tangata, i ia tangata, ka whakamārama te tākuta o tāu tamaiti i ngā mea hei tumanako atu me ngā mea hei tūpato.

Ka taea te ārai i te mate Sturge-Weber?

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, ka puta noa te whakarerekētanga ira e puta ai te mate Sturge-Weber, kāore he take e kitea ana. Nō reira, kāore anō kia kitea he huarahi kua whakamātauhia hei ārai i tēnei. Ehara tēnei i te mea ka puta mai i te he o tetahi.

Ka taea e te mate Sturge-Weber te noho noa i te ao noa?

Ae, e tino taea ana te noho noa i te ao me te mate pēnei i te Sturge-Weber Syndrome. He maha ngā tāngata e ora angitu ana, e harikoa ana me tēnei mate.

He tino noa ngā tohu whānau. Heoi, kāore i te tino noa ngā tohu whānau e kitea whānuitia ana i te mata. Akene me whakaaro koe ki te maimoatanga taiaho hei whakaiti i te āhua o ēnei tohu whānau kia pai ake ai te ahua. Nāu anake te whakatau.

Kāore he hē o te āhua o tō whānautanga. He āhua motuhake tō te katoa. He tokomaha e pokangahia ana hei whakarerekē i ō rātou āhua. He mea mārama tēnā. He whakatau whaiaro te whiriwhiri i te pokanga whakapaipai. Kaua te whakaaro o ētahi atu mōu e pā ki taua whakatau.

Me pēhea te āwhina i taku tamaiti me te mate Sturge-Weber?

Ko te mea nui rawa atu ka taea e koe hei mātua ko te aroha, te tautoko, me te whakarato i te tiaki hauora e hiahiatia ana e tāu tamaiti. Ko te mea nui rawa atu hei mahi māu kia pai ai te noho tahi me tēnei mate ko te hanga i tētahi tirohanga pai ki a koe anō.

Ka taea e koe te āwhina i tāu tamaiti kia pai te āhua mā te kōrero mō tōna teitei, te āhua o tōna ihu, tae atu ki te tae o te waina poti hei wāhanga noa o tōna āhua. Kōrero ki tāu tamaiti mō ngā mea pēnei i te, "He āhuatanga kei roto i ō tātou tinana kāore e taea e tātou te whakahaere. Engari ka taea e tātou te ako ki te aroha ki ngā mea kei a tātou mā te whakaaro ki a rātou he 'tātou'."

Mena kei te hiahia koe, tāu tamaiti rānei i te tautoko hinengaro, kōrero ki tō tākuta. Tērā pea ka tūtohu ia kia kite koe i tētahi kaitohutohu hauora hinengaro, kia uru atu rānei ki tētahi rōpū tautoko me ētahi atu whānau e pāngia ana e te Mate Sturge-Weber. He nui ngā mea hei ako mai i ngā wheako o ētahi atu.

Āhea ahau me kawe i taku tamaiti ki te tākuta?

Mena kāore tāu tamaiti e tutuki ana i ngā taumata whanaketanga e tika ana mō tōna tau, pērā i te kōrero i āna kupu tuatahi, te hikoi rānei, me kōrero ki tō tākuta.

Ko ētahi o ngā tohu o te Sturge-Weber Syndrome, pērā i te ngoikore o te uaua i te taha kotahi o te tinana, ka rite ki ērā o te whiu. Mēnā ka kite koe i ētahi tohu hou, tohu rerekē rānei e rerekē ana i te whanonga o tāu tamaiti, kaua e mangere ki te waea atu ki tō tākuta, ki ngā ratonga ohorere rānei.

Ki te pāngia tō tamaiti e te mate haurangi mō te wā tuatahi, haria tonutia ia ki te hōhipera. He mea tino nui tēnei.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki te tākuta o taku tamaiti?

Ina toro atu koe ki te tākuta o tāu tamaiti, pātaihia ō pātai katoa. Kaua e huna tetahi mea. Hei tauira, he mea pai kia pātaihia ngā pātai pēnei i:

• "He aha ngā tohu me tirotiro e au?"
• "He aha te momo maimoatanga e taunaki ana koe?"
• "He pānga taha kei te rongoā? He aha ēnei?"
• "Me aha ahau mēnā ka pāngia taku tamaiti e te mate pāwera?"
• "He aha ngā momo mea hei whakarite mā tātou ā muri ake nei?"

He mate tātaitanga te mate Sturge-Weber, ā, he uaua pea mēnā ka kitea i ngā wā tuatahi me tō pēpi hou. Tērā pea ka āwangawanga koe mō tōna heke mai, me pēhea hoki rātou e aro atu ai ki ngā tohu ohorere ka puta ohorere mai. He mea noa te whai pātai, me te ngaro haere i tēnei wā. Engari kia mōhio koe kāore koe i te mokemoke. Kei te rite te tīma hauora o tāu tamaiti ki te āwhina i a koe ki te mārama ki ngā mea e tupu ana, me te whakautu i ngā pātai katoa kei a koe. Ka tautoko rātou i a koe me tāu tamaiti i a rātou e tipu ake ana. Mēnā ka kite koe i ētahi tohu hou, he pātai rānei mō te maimoatanga o tāu tamaiti, kaua e mangere ki te kōrero ki tā rātou tākuta.

Ngā mea tino nui e hiahia ana mātou ki te kawe ki te kāinga mai i tēnei tuhinga

Āe, kua maha ngā kōrero kua kōrerohia e tātou mō te Mate Sturge-Weber i tēnei rā, kāore? Anei ētahi o ngā mea tino nui hei maumahara:

• Tae waina poti: Ko te tohu matua o tēnei he ira māwhero ki te papura pouri i te mata o te pēpi, inā koa i te rae me runga ake i ngā kamo. Heoi, ehara i te katoa e pāngia ana e tēnei ira he mate Sturge-Weber.
• He mate ira tēnei: ​​engari ehara i te mea tuku iho, he mea tūpono noa iho.
• Ngā Tohu: Haunga te macula, ko ētahi atu tohu ko te pikinga o te pēhanga kanohi (glaucoma), ngā haurangi nā ngā raruraru o ngā oko toto i roto i te roro, me ngā whakaroa whanaketanga. Kāore e pāngia te katoa e ngā tohu katoa.
• He maimoatanga kei reira: Ko te kaupapa matua o te maimoatanga he whakahaere i ngā tohumate. Kei reira ngā mea pēnei i te taiaho, ngā rongoā, te pokanga, me te whakaora tinana.
• Tautokohia tāu tamaiti: He mea tino nui te āwhina i tāu tamaiti kia whakawhanake i tētahi waiaro pai mō tōna āhua. Rapua te āwhina a ngā tākuta, ā, ki te tika, ngā kaitohutohu hinengaro.
• Kaua e mataku, me whai mōhiotanga: He mea noa te manukanuka ina rongo koe i tētahi āhuatanga pēnei. Engari ko te mea nui ko te tiki tohutohu hauora tika, me te whai mōhiotanga anō hoki mō tēnei. Kōrero ki tō tākuta mō ngā mea katoa.

Ko tā mātou e hiahia ana kia harikoa, kia ora tonu koe me tāu tamaiti!

Te Mate Sturge-Weber, te tae waina Port, te tohu whānau, te karuāra, te mate pāwera, ngā mate ira, te hauora o te tamaiti