He pēnei ngā panonitanga o te kanohi o tāu tamaiti? Me kōrero tātou mō te mate Treacher Collins!

E mōhio ana koe, i ētahi wā ka whānau mai ā tātou tamariki ki tēnei ao me ngā panonitanga iti i ō rātou mata, taringa, me ngā kanohi. He mea noa ki a tātou hei mātua te mataku me te manukanuka ina kite tātou i tēnei. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate onge, engari he mea nui kia mōhiotia. Ko tōna ingoa ko te Treacher Collins Syndrome . Tērā pea he ahua rerekē tēnei ingoa ina rongo koe, engari kia mārama noa iho.

He aha te mate Treacher Collins?

He whakarāpopototanga noa iho, he mate ira tino onge te mate Treacher Collins. Ka puta he panoni i te rahi, te āhua, me te tūnga o ngā taringa, ngā kanohi, ngā paparinga, me te kauae o tō pēpi. Ka uaua pea mā tō pēpi te whāngai ū, te manawa ngāwari, te whakarongo mārama rānei i ēnei panoni. Ka kiia hoki ko te mandibulofacial dysostosis . He ahua pōhēhē taua ingoa, kāore? Nō reira, me whakamahi noa tātou i te mate Treacher Collins.

Ko ngā tohu o tēnei mate mō tāu tamaiti ka rerekē mai i te tino ngawari, te kore e kitea, ki te tino kino . He maha ngā tamariki e pāngia ana e te mate Treacher Collins e pokanga ana hei whakatika i ngā āhuatanga rerekē o te kanohi, pērā i te waha whati. Tērā pea ka hiahia hoki ētahi tamariki ki te rongoā mō te ngaronga o te rongo.

Kaua e manukanuka . Mēnā ka tika te maimoatanga me te aro hauora auau, ka taea e ēnei tamariki te ora hauora tonu . Ko te mea nui ko te kite wawe i tēnei me te tīmata i te maimoatanga (wawaotanga wawe) . Ki te kore, ka pāngia te tamaiti e ngā raruraru e hiahia ana ki te tiaki hauora mō te wā katoa.

Tata ki te kotahi i roto i te 50,000 tamariki puta noa i te ao ka pāngia e tēnei mate, arā, he tino onge.

He aha ngā tohu o te mate Treacher Collins?

He maha ngā āhuatanga motuhake o te kanohi o ngā tamariki e pāngia ana e te mate Treacher Collins. Ko ētahi o ēnei:

• Te āhua nei kua piko iho ngā kamo ki raro: Ka āhua pōuri te āhua o ngā kanohi.
• He iti, he papatahi ngā paparinga: Kāore ngā paparinga e kitea nuitia ana.
• Kauae o raro iti: Ka karangatia hoki tēnei e ngā tākuta ko te "micrognathia".
• Te iti haere o ngā taringa, te rerekē rānei o te āhua: I ētahi wā ka rerekē anō hoki te tūnga o ngā taringa.
• He puku iti, he rite ki te motu, kei runga i te kamo: Ka kiia tēnei ko te coloboma o te kamo .

Tērā pea kei te tamaiti tētahi, ētahi rānei o ēnei āhuatanga. Kāore e kitea katoatia ēnei āhuatanga i roto i ia tamaiti.

He aha i puta ai te mate Treacher Collins?

E ai ki ngā kairangahau, ko te take matua mō tēneiTe rerekētanga ira. Ka puta tēnei āhuatanga nā ētahi huringa o ngā mea iti e kiia nei ko ngā ira i roto i tō tātou tinana.

• I ētahi wā, arā, mō te haurua o ngā tamariki , mēnā kei tētahi o te whānau (whaea, pāpā, whanaunga tata rānei) tēnei mate, ka pāngia anō hoki te tamaiti.
• Engari i ētahi wā ka puta noa i ētahi wā, kāore he hītori whānau . Arā, ka puta ohorere.

He aha ngā raruraru ka puta mai i tēnei āhuatanga?

Tērā pea ka pāngia ngā tamariki e te mate Treacher Collins e ngā raruraru pēnei i:

• Te ngaronga o te rongo: Ka puta pea tēnei i te whaiti, i te ngaro rānei o ngā awa taringa. Tērā pea he raruraru anō hoki ki ngā wheua iti o te taringa waenga.
• Ngā uauatanga manawa: Ka uaua pea te manawa nā te kore whanaketanga o ngā wheua kanohi, inā koa te kauae me te ihu. Ka kino rawa atu tēnei mō ētahi tamariki nohinohi.
• Te waha whati: Ka uaua pea te whāngai ū i te pēpi, nā te mea ka uru te waiū ki roto i te ihu i te wā e ngote ana. I te pakeke haere o te pēpi, ka uaua pea te kōrero me te whakapuaki kupu mārama. Whakaarohia te pouri o te whaea ina uaua te ngote me te inu waiū i te pēpi nohinohi.

Me pēhea te mōhio o ngā tākuta ki tēnei?

Tērā pea ka whakapae ngā tākuta i tēnei i ngā wā e tirotirohia ana ngā pēpi hou i te hōhipera. Mēnā ka kite rātou i ngā āhuatanga o te mata o tō pēpi, ā, ka whakapae rātou kei te mate koe i te mate Treacher Collins, ka tukuna koe e rātou ki tētahi tohunga ira . Ka taea e rātou te whakahaere i ētahi atu whakamātautau hei whakaū i te āhua tuturu.

He aha ngā maimoatanga mō te mate Treacher Collins?

He rerekē te maimoatanga mō tēnei i ia tamaiti, i ia tamaiti . Nā te mea kāore e ōrite te āhua o ia tamaiti, kāore hoki e hiahiatia ana te maimoatanga ōrite mō ia tamaiti.

Ko te whāinga matua o te maimoatanga mai i te tamarikitanga he whakapai ake i te hauora o te tamaiti, me te whakangawari ake i ngā mahi o ia rā, pēnei i te kai, te inu, te manawa, me te whakarongo .

• Me mahi pokanga wawe pea kia māmā ake ai te manawa. I ētahi wā tino kino, me mahi pea he tracheostomy ki ngā tamariki, he ngongo e whakanohoia ana ki roto i ō rātou kaki hei āwhina i a rātou ki te manawa.
• Hei tāpiritanga, he maha ngā tamariki e hiahia ana kia kotahi, kia maha rānei ngā pokanga hanga anō hei whakaora i te āhua me te mahi o te kanohi.
• Kia pakeke ake te tamaiti, ara, tekau mā waru ki te rua tekau tau te pakeke, ka taea e rātou te whakaaro ki te mahi pokanga whakapaipai mēnā e hiahia ana rātou.

He aha te mahi a te Pokanga Whakahou?

Ko te kaupapa o ēnei pokanga he whakatika i ngā hanganga rerekē o te mata o te tamaiti, he whakaiti i ngā tohu, he whakapai ake hoki i te hauora o te tamaiti. I runga anō i te āhua o te tamaiti, tera pea e hiahiatia ēnei pokanga e whai ake nei:

• Kauae: Ina tika te tūnga o ngā kauae, ā, ina tika te tūnga o ngā niho, ka taea te whakaiti i ngā raruraru kai me te manawa. Tērā pea ka hiahiatia he mahere maimoatanga ka roa pea mō ngā tau.
• Waha: Me pokanga ētahi tamariki hei whakatika i te waha ngatata . Ko ētahi atu me tango pea ō rātou niho mēnā he piri ō rātou niho, me whai rānei i ngā whitiki niho (orthodontitics) hei whakatika i ō rātou niho.
• Ihu: Mena he nui rawa te kiko kei roto i ngā kōhao ihu, e whakararuraru ana i te manawa, ka taea e te pokanga te whakatuwhera i te ara me te whakangawari ake i te manawa.
• Taringa: I runga i ngā tohu o te tamaiti, ka taea te whakauru i ngā ngongo taringa (mā tēnei ka taea te uru o te hau ki roto i te taringa waenga, ā, ka pai ake te whakarongo), ka taea te whakamahi i ngā taputapu whakarongo , ka taea rānei te mahi pokanga hei hanga anō i ngā taringa o waho. He tino āwhina ngā taputapu whakarongo, inā koa mō ngā tamariki kura.
• Ngā Kanohi: Me pokanga ētahi tamariki hei whakatika i te roimata o te kamo o raro (coloboma o te kamo) . Ka tiakina te kanohi e tēnei, ā, ka whakapai ake i te āhua.
• Ngā wheua paparinga: Mena he iti ngā wheua paparinga, ā, he uaua ki te kai, ki te manawa rānei, tera pea he āwhina mā te pokanga hei hanga anō i te āhua o te wāhi. Tērā pea ka uru atu hoki ki tēnei te whakamahinga o ngā tākai wheua.

Ka taea te ārai i tēnei āhuatanga?

Nā ngā huringa ira tēnei i puta ai, nō reira, kāore he huarahi hei ārai . Heoi, ki te pāngia tētahi o tō whānau e te mate Treacher Collins, ki te pāngia rānei koe e tēnei mate, he mea pai kia whiwhi tohutohu ira i mua i te whānautanga o tētahi tamaiti. Kātahi, ki te mea kei te whakaaro koe kia whānau he tamaiti, ka taea e koe te aromatawai i te mōrearea o tēnei mō taua tamaiti. Mā tēnei tohutohu anō hoki koe e āwhina ki te whakarite hinengaro mōna.

Ka taea te whakaora katoa i te mate Treacher Collins?

Kāore e taea te whakaora katoa i tēnei mate. Nā te mea he mate ira. Heoi, kāore he take e manukanuka ai , nā te mea ko ngā raruraru e puta mai ana i tēnei, pērā i te panoni o te kanohi, te uaua ki te manawa, me te ngoikore o te whakarongo , ka taea te whakatika mā te pokanga me ētahi atu maimoatanga .

Kia pēhea te roa o te oranga o ēnei tamariki?

Koinei te raruraru nui rawa atu o te nuinga o ngā mātua. Ko te rongo pai, ki te whiwhi tā rātou tamaiti i te maimoatanga tika i te wā tika, ka taea e rātou te noho i te oranga noa, pai pērā i te katoa.. Mā te maimoatanga me ngā tirotiro auau ka taea te whakahaere i ngā tohu me te whakapai ake i te kounga o te oranga. Heoi, e ai ki te kōrero i mua ake nei, ki te kore e rongoatia, ka pāngia ngā tamariki e ngā raruraru e hiahia ana ki te tiaki hauora mō te wā katoa.

Me pēhea taku tiaki i taku tamaiti?

He mea noa te mataku, te āwangawanga, me te manukanuka ina kitea e koe he mate Treacher Collins Syndrome tō tamaiti. Tērā pea kei te āwangawanga koe mō te momo maimoatanga e hiahiatia ana ā muri ake nei, me pēhea hoki te oranga o tō tamaiti.

Engari kia maumahara ehara i te mea ko koe anake. Kei reira tō tākuta, ngā nēhi, me ētahi atu kaimahi hauora hei āwhina me te ārahi i a koe. Ka aroturuki tonu rātou i a koe me tō pēpi, ā, ka whakamōhio atu hoki i a koe mō te mahere maimoatanga me ngā mahi hei mahi i muri mai.

Ko te mea nui kia maumahara, kāore te Mate Treacher Collins e pā ki te ako, ki te mahi, ki te tipu whānui, ki te whanaketanga roro, ki te mohio rānei o te tamaiti. Mā te akiaki i tāu tamaiti ki te tākaro, ki te whakamātau i ngā mahi hou, ki te tūhura i tōna taiao, me te whakahoahoa ki ētahi atu tamariki ka āwhina i a ia ki te tipu pai me te noho pāpori. Kaua e whakaititia ō rātou pūkenga.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki te tākuta?

He mea noa te maha o ngā pātai mō te hauora me te āhua o tō pēpi. Ina toro atu koe ki te tākuta, ka taea e koe te pātai i ēnei pātai:

• "He aha te pānga o tēnei mate ki taku tamaiti?"
• "He aha ngā āhuatanga hauora kino ka pā mai?"
• "Me pokanga taku tamaiti? Mena koinā, he aha te momo pokanga, ā, āhea me mahi?"
• "Ka pāngia rānei te whanaketanga noa o taku tamaiti e tēnei āhuatanga?"
• "Ko wai ētahi atu tohunga hei āwhina i a mātou?" (hei tauira, he tohunga taringa, he tohunga ihu, he tohunga korokoro, he taote niho, he kaiwhakaora kōrero)

Ka taea te tautuhi i tēnei mate i mua i te whānautanga?

Ae, i ētahi wā ka taea. Ka aroturukihia e ngā tākuta te whanaketanga o te tamaiti i roto i te kopu mā te whakamahi i ngā tirotiro ultrasound i te wā e hapu ana. Ka kitea ngā āhuatanga o te mata o tō pēpi i runga i te tirotiro ultrasound i te tīmatanga o te toru marama tuarua , i te 4-6 marama pea ki roto i tō haputanga. Ka kitea pea ngā mate kino o te Treacher Collins Syndrome i roto i ēnei matawai. Engari kāore pea e kitea i ngā wā katoa i runga i te matawai, inā koa he tohu ngawari.

Ka taea e te hunga whai mate Treacher Collins te whānau tamariki?

Āe, e tino taea ana. Kāore he raruraru mō te tangata whai mate Treacher Collins ki te marena me te whānau tamariki i roto i te āhua noa. Heoi, ki te mea kei a koe tēnei mate, e 50% (rima tekau mā rima) te tūponotanga ka tukuna atu anō hoki e tāu tamaiti mā roto i ngā ira.Āe. Ehara i te mea ka pā ki ngā tamariki katoa, engari tera pea ka pā. Nō reira, e ai ki te kōrero i mua ake nei, he mea nui kia whiwhi tohutohu ira.

Ka pā tēnei ki te roro o taku tamaiti?

Kāo. Kāore he taunakitanga pūtaiao e whakaatu ana ka pā te Mate Treacher Collins ki te whanaketanga o te roro, ki te kaha hinengaro rānei o te tamaiti . Ka taea e ēnei tamariki te ako me te whakaatu i ngā pūkenga pērā i ētahi atu tamariki.

Heoi, e ai ki te kōrero i mua ake nei, tera pea ētahi tamariki he ngoikore o te whakarongo. Ka taea e tēnei ngoikore o te whakarongo te whakaroa i te whanaketanga , pērā i te whakaroa i te kōrero, inā koa ka tīmata rātou ki te kōrero. Heoi anō, ka taea te whakapai ake i ēnei mā te whakamahi i ngā maimoatanga pērā i ngā taputapu whakarongo me te whakaora kōrero .

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara...

Ki tā mātou titiro, he mea utu nui ā mātou tamariki katoa, he mea tino tika. E hiahia ana mātou katoa kia kite te ao i a rātou pērā. He wero te mate Treacher Collins mā te tamaiti, engari kāore e whakaiti i tōna uara, i ōna pūkenga rānei.

Ahakoa kāore he rongoā mō te Mate Treacher Collins, he maha ngā mea ka taea e ngā tākuta te āwhina. He pokanga (pēnei i te whakatikatika angaanga-kanohi) me ētahi atu maimoatanga hei āwhina i ngā uauatanga manawa, te ngaronga o te rongo, me ētahi panoni kanohi.

Ko te mea nui, ehara i te mea ko koe anake i tēnei haerenga . He atawhai, he aroha hoki ngā tākuta, ngā nēhi, me ētahi atu kaimahi hauora e whai wheako ana ki te rongoā i ngā tamariki pēnei i a rātou. Mā rātou koe me tāu tamaiti e āwhina, e ārahi i ia taahiraa o te ara. Mā te rongoā tika me te manaaki aroha, ka taea hoki e ēnei tamariki te noho ora, harikoa, me te whai tikanga.

Te Mate Treacher Collins, ngā āhua rerekē o te kanohi, ngā mate ira, te ngoikore o te whakarongo, ngā uauatanga manawa, te pokanga hanga anō