Kua rongo koe i te toto nui, i te toto rānei o tō whānau ina puta he motu iti? He kikorangi nui rānei kei tō tinana ahakoa he whara iti noa iho? Kaua e whakahawea ki ēnei mea he mea noa. Nā te mea, he tohu pea tēnei o tētahi mate e kiia nei ko te hemophilia . Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e tātou ngā mea katoa i tēnei rā.
He aha te hemophilia?
He mate ira te hemophilia e pā ana ki te āhua o te toto e pupū ana . I te nuinga o te wā, ina whara tātou, ka mutu te toto i muri i tētahi wā. Nā te mea ka mahi tahi ngā pūmua motuhake i roto i ō tātou toto (e kiia nei ko ngā mea e pupū ana te toto ) ki te hanga toto e pupū ana. Heoi, kāore i te hunga whai hemophilia tētahi o ēnei pūmua e āwhina ana i te toto e pupū ana. Koia te take kāore e mutu ngāwari te toto ina whara tātou.
Ehara tēnei i te mate hopuhopu. He mate ira tēnei, arā, ka tukuna iho i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga .
E rua ngā momo matua o te hemophilia.
| Momo hemophilia | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Hemophilia A | Koinei te momo tino noa. Tata ki te 80% o ngā tūroro hemophilia he momo tēnei. Nā te ngoikore o te pūmua Factor VIII, e hiahiatia ana mō te toto totoka, ka puta te mate. Ko te kaha o te mate ka whakawhirinaki ki te nui o te whakahekenga o tēnei factor. |
| Hemophilia B | He ahua onge tēnei. Tata ki te 20% o ngā tūroro kei roto i tēnei momo. Ko te take o tēnei he korenga o te Tauwehe IX, e hiahiatia ana mō te toto totoka.Ka taea tēnei te ngawari, te whakaōrite, te kino rānei, i runga i te maha o ngā āhuatanga. |
Hei tāpiritanga, he momo tino onge kei reira, ko te hemophilia C te ingoa. Nā te korenga o te Factor XI i puta ai.
He aha ngā tohu o te hemophilia?
Ka rerekē ngā tohu i runga i te kaha o te mate. I ētahi wā ka puta te toto me te kore he take e kitea ana. Ka taea te kite ngāwari i ēnei tohu, inā koa i roto i ngā tamariki nohinohi .
Ngā tohu e kitea ana i roto i ngā tamariki me ngā pēpi:
- Te toto e rere ana ki roto i te upoko i te whānautanga: Tērā pea ka toto te upoko o ētahi pēpi i te whānautanga.
- Te pupuhi o ngā hononga i te tīmatanga o te hikoi: Me āwangawanga koe mēnā ka pupuhi, ka kikorangi hoki ngā hononga o tāu tamaiti, pērā i ngā turi me ngā tuke, i te tīmatanga tonu o te hikoi, o te ngokingoki rānei.
- Ahakoa he maru iti noa iho, ka puta ake ngā ira kikorangi nunui, mangu ki te tinana.
- Te toto pinepine o te ihu me te toto o ngā kapia: Te toto pinepine mai i ngā kapia i te wā e pihi ana ngā niho, i te wā rānei e parai ana i ngā niho.
- Te toto i roto i te mimi, i te tūtae rānei.
Tērā pea kāore he tohu o te hemophilia ngawari e kitea ana e te tangata tae noa ki te pakeketanga. I ētahi wā ka kitea te mate ina nui te toto i te wā o tētahi mahi iti, pērā i te tango niho.
Me pēhea te puta o tēnei mate?
He ahua uaua pea tēnei, engari he māmā noa iho te mārama. He mate ira te hemophilia. Ko te tikanga, ka puta mai i tētahi hapa i roto i ngā ira e ahu mai ana i te whaea, i te pāpā rānei.
- Mai i te whaea ki te tama: Kei te ira X te ira hapa e puta ai te hemophilia. Ka whiwhi te tamaiti tāne (tama) i te ira X mai i te whaea me te ira Y mai i te pāpā. Nō reira, ki te mea he kawe te whaea i te mate, arā, kei a ia tēnei hapa i runga i tētahi o ana ira X, e 50% te tūponotanga ka whiwhi tana tama i te ira X hapa mai i a ia. Ki te tupu tēnā, ka pāngia te tama e te hemophilia.
- Ka riro ngā uwha (ngā tamāhine) hei kawe i te mate: Ka whiwhi te tamaiti wahine i ngā ira X e rua (kotahi mai i tōna whaea, ko tētahi mai i tōna pāpā). Ahakoa ka riro i a ia te ira X hapa mai i tōna whaea, kāore ia e pāngia e te mate nā te mea he ira X hauora mai i tōna pāpā. Heoi, ka riro rātou hei kawe i te mate . Ko te tikanga ka taea e rātou te tuku i te mate ki ā rātou tamariki.
- Mena he hemophilia te pāpā: E kore rawa te pāpā he hemophilia e tuku i te mate ki āna tama nā te mea ko te ira Y anake te mea ka riro i āna tama i tō rātou pāpā. Heoi, nā te mea ka riro i āna tamāhine katoa te ira X hapa mai i a ia, ka noho aua tamāhine katoa hei kawe i te mate.
I ētahi wā, ka pāngia te tamaiti e te mate mā te whakarerekētanga ira tūpono, ahakoa kāore he tangata o te whānau e pāngia ana e te hemophilia.
Me pēhea te tautuhi i te mate? (Tautuhinga)
I te nuinga o te wā ka kitea tēnei mate i muri tata i te whānautanga. Ka taea te tautuhi mā te tirotiro i te hītori whānau, mēnā rānei he toto rerekē kei te pēpi. Ka taea hoki te whakamātautau mā te tango i tētahi tauira toto mai i te pito o te pēpi i muri i te whānautanga.
Ki te pāngia koe, tāu tamaiti rānei e ēnei tohu, me toro atu ki te tākuta tonu. Ka pātai tuatahi te tākuta mēnā kei roto i tō whānau tētahi o ēnei mate. Kātahi ka whakamātauhia e rātou ētahi toto.
- Ngā whakamātautau toto totoka: Ka tirohia e ēnei te tere me te pai o te totoka.
- Whakamātautau Tauwehe: Mena ka kitea he raruraru, ka taea e tēnei whakamātautau te whakatau ko tēhea momo hemophilia kei a koe (A, B rānei) me tōna kaha.
| Te kaha o te mate | Ngā taumata Tauwehe Pupuhi i whakaritea ki ngā taumata noa |
|---|---|
| Ngāwari | 5% ki te 40% |
| Waenga | 1% ki te 5% |
| Tino kino | I raro iho i te 1% |
He aha ngā maimoatanga?
Kāore he mea e wehi ai, he tino whai hua ngā maimoatanga mō te hemophilia i ēnei rā. Ko te whāinga matua he whakahoki mai i te pūmua toto e kore nei e mau i roto i te tinana.
- Te Whakakapinga Tauwehe Toto: Koinei te maimoatanga matua. Ka hoatuhia te Tauwehe VIII mā te uaua mō te hemophilia A, ā, ka hoatuhia te Tauwehe IX mā te uaua mō te hemophilia B. Ka taea tēnei te mahi i te hōhipera, ka taea rānei te whakangungu i a koe ki te mahi i te kāinga.
- Te rongoā homoni:He rongoā te desmopressin hei rongoā i te hemophilia A ngawari. Mā te whakaoho i te tinana kia tukuna te Factor VIII. E wātea ana hei werohanga, hei rehu ihu rānei.
- Ngā rongoā ārai toto toto: Ka mahi ēnei rongoā mā te aukati i te tere o te memeha o te toto toto. Ka whakamahia ēnei i roto i ngā āhuatanga pēnei i te tango niho.
- Whakaora Tinana: Mā te toto tonu ki roto i ngā hononga ka ngaro te nekenekehanga. Ka āwhina te whakaora tinana ki te whakaora i te mahi a aua hononga.
Ngā raruraru ka puta mai i te hemophilia
Ki te kore e whiwhi maimoatanga tika, ka puta pea ētahi raruraru, inā koa i ngā take kino o te hemophilia.
- Te kino o ngā hononga: Mā te toto pinepine ki ngā hononga pērā i ngā turi, ngā tuke, me ngā pona ka rerekē te āhua, ka mamae, ka uaua hoki te neke.
- Te toto ki roto i te roro: Koinei te raruraru tino morearea. Ka puta te toto ki roto i te roro i te whara o te upoko, i ētahi wā kino rānei, kāore he take e kitea ana. Ka taea e tēnei te whakararuraru tuturu, te mate rānei. Mena he whara nui tō upoko, haere tonu ki te Tari Ohotata o te hōhipera (ETU).
- Te uaua ki te manawa: Mena he toto kei te korokoro, ka uaua pea te manawa i te pupuhi.
Ka taea te ārai i te nuinga o ēnei raruraru mā te maimoatanga tika me te wā tika. Nō reira, he mea tino nui kia whai i ngā tohutohu a tō tākuta.
Mena kei te whakaaro koe kia whānau he tamaiti, ā, he hītori whānau tōu mō te hemophilia, ka taea e koe te tiki tohutohu ira. Mā tēnei ka āwhina i a koe ki te kimi mēnā he kaikawe koe, me te nui o te mōrearea mō tāu tamaiti. Ka taea hoki te whiriwhiri i tētahi kukune hauora me te whakatō ki roto i tō kōpū mā roto i ngā tikanga pēnei i te whakatōnga in-vitro.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate ira te hemophilia e pā ana ki te tukanga toto totoka, ā, ka tukuna iho i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga. Ehara i te mate hopuhopu.
- Ki te pāngia koe e ngā tohu pēnei i te toto nui i te whara iti, te marō pinepine, te pupuhi rānei o ngā hononga , rapua tonutia he tohutohu hauora .
- I ēnei rā, he tino whai hua ngā rongoā mō tēnei mate. Mēnā ka tika te rongoā, ka taea e koe te noho i te oranga noa.
- Mena ka pāngia koe e te whara nui ki te mahunga, he mea nui kia haere tonu koe ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) o te hōhipera.
- Mena he hītori o te hemophilia kei roto i tō whānau, he mea whakaaro nui kia rapu tohutohu ira i mua i te whakamahere ki te whānau tamariki.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero