Kei te pāngia koe e te mumura i roto i tō tinana? Me ako tātou mō tēnei mate hou e kiia nei ko te VEXAS Syndrome.

Kei te rongo koe i ētahi wā me te mea kei te puta mai tētahi mea rerekē i roto i tō tinana, pērā i te mumura? Kei te pāngia koe e te kirika, te mamae o ngā hononga, ngā raruraru kiri, me ētahi atu mea? Ahakoa te āhua nei kāore e pā ana ēnei, tera pea ko te take o ēnei katoa he mate onge kotahi. Ko tētahi o aua mate ko te VEXAS Syndrome . Me kōrero tātou mō tēnei i tēnei rā, he mea nui rawa kia mōhio ki tēnei.

He aha te VEXAS Syndrome? He māmā noa iho...

He kupu ngāwari noa iho, he mate tino onge te mate VEXAS Syndrome. Tērā pea kei te whakaaro koe he aha tēnei mate mate. Whakaarohia, he pūnaha ārai mate tō tō tātou tinana. He rite ki tētahi ope taua e tiaki ana i tō tātou whenua. Ko te mahi a tēnei pūnaha he tiaki i a tātou mā te whawhai ki ngā iroriki me ngā mate e puta mai ana i waho. Heoi, i ētahi wā ka tīmata te pūnaha ārai mate nei ki te whakaeke hē i ngā pūtau me ngā kiko hauora o tō tātou ake tinana . Me te mea kāore e taea e tātou te kī ko wai tō tātou ake, ko wai hoki te hoariri. Koinei te mea e kiia nei e tātou he mate mate.

Koinei te mea ka pā ki te tangata e pāngia ana e te mate VEXAS. Ka whakaekea e te pūnaha ārai mate ngā wāhanga rerekē o te tinana, ka puta te mumura me te pupuhi . Me te mea kei te mura tonu te ahi i roto i te tinana.

Ka pāngia ngā wāhanga e whai ake nei o te tinana e te mate VEXAS:

• Ki ō toto
• Ki te hinu wheua
• Ki ngā oko toto
• Mō tō kiri
• Te kiriuhi (ina koa i roto i ngā taringa me te ihu)
• Ki ngā hononga
• Ki ngā pukahukahu
• Mō ngā kanohi
• Ngā ingoa o ngā ira tāne

Whakaarohia te nui o te raruraru ka pā mai i tēnei ina maha ngā wāhi e pāngia ana i te wā kotahi. Ko te take o tēnei mate he whakarerekētanga ira . Hei whakamārama, he panoni i roto i te ira e kiia nei ko te ira UBA1 . Ka puta i tēnei ira UBA1 te whākōkī whakahohe-ubiquitin E1, te whākōkī E1 rānei hei whakarapopototanga. Ko te mahi a tēnei whākōkī he horoi i ngā hua para pērā i ngā pūmua kore e hiahiatia ana e kohia ana i roto i ō tātou pūtau, ā, hei āwhina i te whakatika i ngā kino o ngā pūtau. He rite ki te tango para i roto i tō tātou whare e tetahi. Engari ina pāngia koe e te Mate VEXAS, kāore te whākōkī E1 i hangaia e te ira UBA1 e mahi tika. Ka ahatia? Ka kohia te para i roto i ngā pūtau.

Ko te mea nui, ki te kore tēnei āhuatanga e rongoatia tika, ka taea e ia te whakamomori i ētahi wā.Nō reira, he mea nui kia rapu tohutohu hauora mēnā ka pāngia koe e ngā tohumate. Mā ngā tākuta e whakarato te maimoatanga e tika ana hei whakahaere i ō tohumate.

He aha te tikanga o te ingoa VEXAS?

Ko te ingoa VEXAS he huinga o ngā reta tuatahi o ētahi kupu hei āwhina i te tautuhi i tēnei mate. Kia tirohia tātou he aha ēnei:

• V - Ngā Vacuole: He porowhita, he takoto kau ēnei e hanga ana i roto i ngā pūtau rerekē. Ka kitea ēnei vacuole i roto i ngā pūtau wheua o te hunga whai mate VEXAS.
• E - E1 whākōkī: E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua, koinei te whākōkī E1 kāore e mahi tika nā te whakarerekētanga ira i roto i te ira UBA1.
• X - Hononga-X: E mōhio ana koe ko tō tātou ira tangata ka whakatauhia e ngā ira e rua. He ira XX ngā wāhine, he ira XY ngā tāne. Kei runga i te ira X te ira UBA1 kua whakarerekētia e puta ai te Mate VEXAS.
• A - Mumura-ā-roto: Koinei te ingoa hauora mō te mumura e puta ana ina whakaeke te pūnaha ārai mate i tōna ake tinana.
• S - Somatic: Ko te whakarerekētanga ira e hua ai te mate VEXAS he momo whakarerekētanga e kiia nei ko te "somatic". Ko te tikanga ka puta noa mai, kāore hoki i te tuku iho mai i ngā mātua. Ko te tikanga kāore koe e manukanuka kei pāngia āu tamariki e te mate nā te mea kua pāngia koe.

E mārama ana koe ki te pūtake mai o te ingoa VEXAS? Kei ia reta e whakaatu ana i tētahi kōrero nui mō te mate.

He pēhea te noa o te mate VEXAS?

He tino onge tēnei mate . E ai ki ngā tohunga, ahakoa i roto i tētahi whenua pēnei i a Amerika, tata ki te kotahi i roto i te 13,000 tāngata e pāngia ana e tēnei mate. Ahakoa kāore i te tino tika ngā tatauranga i Sri Lanka, e mārama ana he iti ake te noa o tēnei mate.

He aha ngā tohu o te Mate VEXAS?

Ko te tohu matua o tēnei mate ko te mumura . Nō reira, ko ngā tohu kē atu e whakawhirinaki ana ki te wāhi o te tinana e puta ai te mumura. Tirohia mēnā kei a koe ētahi o ēnei tohu:

• He maha tonu taku pāngia e te kirika.
• Te iti o te hāora i roto i te toto (hypoxemia) .
• Ngā momo ponana kiri me te ekisema.
• Te pupuhi o te tinana.
• Mamae hononga.
• Maremare.
• Te uaua ki te manawa (dyspnea).
• Te whero o ngā kanohi.
• Te mamae o te upoko.
• Te pupuhi o ngā poro i roto i ngā tāne (orchitis).

Mena ka mau tonu tētahi, neke atu rānei o ēnei tohu, he mea whakaaro nui kia rapu tohutohu hauora, kaua e waiho hei mate noa.

He aha te take e puta ai te mate VEXAS? He aha te take?

E ai ki tā tātou i kōrero ai i mua, ko te tino take o tēnei he whakarerekētanga ira i roto i te ira UBA1 . Ko ngā whakarerekētanga ira he huringa i roto i tō tātou DNA. Te raupapatanga DNA . Ina wehea ngā pūtau, arā, ina hanga tārua ngā pūtau i a rātou anō, i ētahi wā ka noho tetahi wāhanga o tēnei raupapatanga DNA ki te wāhi hē, kāore i oti, kua pakaru rānei. Koinei te wā ka puta mai ai ngā tohu o ngā āhuatanga ira.

Ko te mea ka pā ki te tangata e pāngia ana e te Mate VEXAS, kāore te ira UBA1 e mahi tika, ā, kāore te whākōkī E1 e whakaputahia kia rite ki tōna tikanga. I te nuinga o te wā, he rite te whākōkī E1 ki te "kaihoroi" i roto i ō tātou pūtau. Ko tāna mahi he horoi i ngā para, pērā i ngā pūmua tawhito me ngā pūmua kua pakaru, i roto i ngā pūtau. Engari ina pāngia koe e te Mate VEXAS, kāore tēnei tīma "kaihoroi" e mahi tika ana. Ka aha te mea ka tupu? Ka kohia ngā pūmua me ngā para kua pakaru i roto i ngā pūtau. Ina kite tō tātou pūnaha ārai mate i tēnei para kua kohia, ka whakaaro ia he mate, he tūraru rānei kei reira. Engari nā te mea kāore he mate i reira, ka whakaekea e te pūnaha ārai mate ngā kiko hauora. Koinei te mea e puta ai te mumura. Whakaarohia he rite ki te taraka para kāore e horoi i te whare, ā, ka kohia te para.

Ko wai kei te nui ake te mōrearea ki te whakawhanake i te mate VEXAS?

Kua kitea e ngā rangahau he nui ake te tūponotanga o te pāngia o ngā tāne e tēnei mate. He nui ake hoki te kitea i roto i te hunga neke atu i te 50 tau te pakeke. Ko te tikanga o tēnei, tera pea he pānga o ngā huringa ira e puta mai ana i te kaumātuatanga.

He aha ngā raruraru ka pā mai i te mate VEXAS?

Mena ka pāngia tō hinu wheua e te mumura i puta mai i te VEXAS Syndrome, ka arahi pea tēnei ki tētahi āhuatanga e kiia nei ko te ngoikore o te hinu wheua. Ka taea e tēnei te whakararu i te ora.

I runga i te wāhi e puta ai te mumura, ka nui ake te tūponotanga ka pāngia te tangata whai VEXAS Syndrome e ētahi atu raruraru hauora, pēnei i:

• Leukemia ( he momo matepukupuku toto)
• Myocarditis (mumura o te uaua o te ngakau)
• Te mate toto iti
• Dermatitis ( mumura kiri)
• Chondritis (mumura o te kiriuhi)
• Vasculitis (mumura o ngā oko toto)
• Te mumura o ngā hononga (te rumatiki )
• Te toto totoka i roto i te uaua hohonu (Deep Vein Thrombosis - DVT)
• Te mate kōroke (mumura o te whekau nui)

Tirohia te kino o ngā āhuatanga ka pā mai. Koia te mea nui o te kitenga wawe me te maimoatanga.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i te mate VEXAS?

Ka tātaritatia e te tākuta te mate VEXAS mā te tirotiro tinana i a koe me te mahi whakamātautau ira . Ka arotakehia e ia ō tohumate, ā, ka pātai atu ki a koe mō te roa o te wā e pāngia ana koe e ēnei tohumate.

Heoi, ko te huarahi anake hei mōhio māu mēnā kei a koe te Mate VEXAS ko te whakamātautau ira. I roto i tēnei, ka tangohia e tō tākuta he tauira o ō toto, kiri, makawe, kiko rānei, ka tukuna ki te taiwhanga. Ka whakamātautauhia e ngā tohunga hangarau tō DNA kia kitea ai mēnā kei a koe te whakarerekētanga ira i roto i te ira UBA1 e puta ai te Mate VEXAS.

He aha ngā maimoatanga mō te mate VEXAS?

Ko ngā maimoatanga matua mō tēnei mate i tēnei wā ko:

• Ka whakaitihia e ngā corticosteroids te mumura.
• Ka whakaroa ngā rongoā ārai mate i tō pūnaha ārai mate.
• Mena kei te whakaatu tō hinu wheua i ngā tohu o te ngoikore, me whai whakawhitinga hinu wheua pea koe. Ka taea hoki e te whakawhitinga hinu wheua te whakaiti i te kaha o ētahi mate pūnaha ārai mate.

Tērā pea ka tukuna koe ki tētahi tohunga mate rumatiki , he tākuta e tohunga ana ki ngā mate hononga me ngā mate pūnaha ārai mate, ka taea e ia te tuku i ngā aratohu tino tika mō te rongoā i ēnei āhuatanga.

Ka taea te ārai i te mate VEXAS?

Engari, kāore he huarahi hei ārai i tēnei mate i tēnei wā . Ka puta noa te whakarerekētanga o te ira UBA1, kāore he take e mōhiotia ana. Nō reira, kāore e taea e tātou te aukati i mua.

He aha te roanga o te oranga o te tangata e pāngia ana e te mate VEXAS?

He take tairongo rawa tēnei. Ko te pono, he rerekē te katoa, ā, ka rerekē te pānga o te Mate VEXAS ki tō tinana i ia tangata, i ia tangata. Heoi, e ai ki tā mātou i kōrero ai i mua, ka taea e tēnei mate te whakararuraru i te ora mēnā kāore e rongoatia. Nō reira, kōrero mārire ki tō tākuta mō ngā mea ka taea e koe te tumanako me ngā kōwhiringa maimoatanga pai rawa atu māu. Ka taea e ia te āwhina i a koe ki te whakahaere i ō tohumate, me te tuku i a koe ki ngā tohunga hauora hinengaro me ētahi atu ratonga tautoko mēnā e tika ana.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?

Ki te pāngia koe e ētahi tohu o te Mate VEXAS, pērā i te kirika, te mākūkū o te kiri, te uaua rānei ki te manawa, me toro atu koe ki te tākuta. Nā te mea he maha ngā tohu e puta mai ana i te Mate VEXAS, kāore pea e pā ana ki a koe, he uaua pea te tautuhi i te tuatahi. Heoi, whakarongo ki tō tinana, ā, ki te mea he tohu āu kāore koe e mārama, kāore rānei e pā ana ki ō mate hauora kē atu, kōrero ki te tākuta mō aua tohu.

Mena kua tākutatia kētia koe kei te pāngia e te mate VEXAS, ā, kei te pēhia koe e ngā tohu hou, kei te kino haere rānei ō tohu o nāianei, me toro atu ki te tākuta tonu.

Āwhati! Ki te mea he kirika neke atu i te 103°F (39.5°C) tōu mō ngā haora neke atu i te rua ahakoa te maimoatanga i te kāinga, haere ki te rūma āwhati. Ki te mea he uaua ki a koe te manawa, haere tonu ki te hōhipera, waea atu rānei ki te 911 (ki tō nama āwhati ā-rohe rānei).

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki taku tākuta?

Ina haere koe ki te tākuta, kia rite ki te pātai i ēnei pātai:

• He mate VEXAS tōku, he mate kē atu rānei?
• Me whai whakamātautau ira ahau?
• He aha te momo maimoatanga e hiahiatia ana e au?
• He aha ngā tohu, ngā huringa rānei me tirotiro e au?
• He tūmomo mōrearea te mate VEXAS ki tōku ora?

He pai ēnei pātai hei tīmatanga māu ki te kōrero ki tō tākuta.

Hei whakamutunga, hei whakamutunga, kia maumahara ki tēnei (Karere hei tango ki te kāinga)

Ko te VEXAS Syndrome he mate pūnaha ārai mate onge e puta mai ana i tētahi whakarerekētanga ira motuhake. Ka taea e ia te whakapūpū i te mumura puta noa i tō tinana, ā, ka mate pea mēnā kāore e rongoatia. Engari kaua e mutu te tumanako . Ka taea e tō tākuta te āwhina i a koe ki te kimi i te maimoatanga tika hei whakahaere i ō tohumate.

Ki te pāngia koe e ētahi tohu o te VEXAS Syndrome, tirohia he tākuta. Whakawhirinaki ki a koe anō, whakarongo ki tō tinana. Kaua e warewarehia ngā tohu pēnei i te kirika, te ponana, me te uaua ki te manawa. Mā te tautuhi wawe me te maimoatanga tika, ka taea e koe te ora i te oranga hauora.

` Te Mate VEXAS, Ngā Mate Pūnaha Ārai Mate, Mumura, Ngā Huringa Ira, Ira UBA1, Huango Wheua