I ētahi wā, hei mātua, ka paku āwangawanga tātou ina kite tātou i te mata o te pēpi hou, i ngā maihao rānei, he rerekē te tūnga, kāore? I taua wā anō, e kī ana ngā tākuta he "kōhao iti kei roto i te ngākau" kei ētahi pēpi. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi āhuatanga ira tino onge e whakakotahi ana i ētahi o ēnei āhuatanga, ā, kua pūrongohia i roto i tētahi hunga iti noa iho o te ao. Ko te Char Syndrome tēnei i roto i te pūtaiao hauora. Kaua e mataku, kia mārama tātou ki ngā mea katoa mō tēnei mea.
He aha tēnei e tupu nei? He aha te take o tēnei?
He kupu ngāwari, kei roto i ngā tinana katoa ngā tohutohu mō te whanaketanga o ia wāhanga o te tinana, o ia okana. Ka karangatia ēnei ira e tātou. Nō reira, ko te mate Cha i puta mai i tētahi panoni, i tētahi whakarerekētanga rānei, i roto i tētahi ira motuhake e kiia nei ko 'TFAP2B'. Ko tēnei ira te mea e tohutohu ana i te pēpi kia hanga he pūmua e hiahiatia ana mō tōna mata, ōna peka, me tōna ngākau kia whanake tika ai i te wā e tipu ana i roto i te kōpū.
E rua ngā huarahi matua ka puta ai tēnei āhuatanga:
1. Ira Tuku Iho: Ko te tamaiti i whānau mai i te whaea, i te pāpā rānei he mate Cha , e 50% te tūponotanga ka pāngia e te mate. Ko te tikanga ka taea hoki e te tamaiti te tuku iho i te hapa o taua ira.
2. Nō nā tata nei: I ētahi wā, ahakoa kāore he tangata o te whānau e pāngia ana e te mate, ka puta he whakarerekētanga hou i roto i te ira `TFAP2B` i te wā e hapu ana te pēpi i roto i te kōpū. Ahakoa i taua wā, ka taea e te tamaiti te whakawhanake i te mate Cha.
He aha ngā tohu matua o tēnei?
E toru ngā wāhanga o te tinana e pāngia ana e te mate Cha: te mata, ngā ringa, me te ngākau. Me titiro motuhake tātou ki ēnei.
| Wāhanga tinana e pāngia ana | Ngā tohu e kitea ana |
|---|---|
| Ngā Āhuatanga Kanohi |
|
| Ngā Āhuatanga Ringa | Ko te tohu tino kitea i roto i te tini o te tangata ko te poto rawa o te maihao waenga , te ngaro rānei. Ahakoa kua pūrongohia ētahi atu rerekētanga o ngā peka, he tino onge. |
| Āhua o te Manawa | He maha ngā pēpi e pāngia ana e te mate manawa e kiia nei ko te Patent Ductus Arteriosus (PDA) . I roto i te kōpū o te pēpi, he hononga iti kei waenganui i ngā oko toto matua e rua e kawe ana i te toto mai i te manawa. Ka kati noa iho tēnei i roto i ētahi rā i muri i te whānautanga. Engari i tēnei wā, ka noho tuwhera tonu te kōhao. Ka kiia e mātou he PDA. |
Ki te kore e rongoatia, ka pāngia ētahi pēpi e te PDA e ngā raruraru pēnei i te tere o te manawa, te uaua ki te whāngai, me te kore e piki te taumaha. I ngā wā tino kino, ka taea e tēnei te whanake ki te ngoikore o te ngakau.
Me pēhea te tautuhi i tēnei mate?
Ki te whakapae tō tākuta i tēnei i a koe e tirotiro ana i tō pēpi, ka tukuna pea koe e ia ki tētahi tohunga ira, ki tētahi kaitohutohu ira rānei.
I reira, ka taea e te whakamātautau ira te whakaū tino mēnā he hapa kei roto i te ira `TFAP2B` e puta ai tēnei āhuatanga. Hei mahi i tēnei, ka tangohia he tauira toto, he tauira kiri, he tauira kiko makawe rānei.
I muri i te tātaritanga o te mate, ka tūtohu pea te tākuta i ētahi whakamātautau hei whakaū i te hauora o te tamaiti:
- Tirotiro niho: Tirohia mēnā he raruraru kei te whanaketanga o ngā niho i muri i te 3 tau.
- He whakamātautau kanohi: Tirohia mēnā he strabismus, he raruraru tirohanga rānei.
- He whakamātautau whakarongo: Tirohia mēnā he ngoikore te whakarongo.
- Tirotiro ngakau: Tirohia mēnā he PDA, he mate ngakau rānei.
- Whakamātautau tinana: Tirohia mēnā he raruraru kē atu ki ngā peka me ngā waewae.
- He tirotiro i ngā raruraru moe me te āhua me te rahi o te upoko .
Mena kei tō tamaiti tēnei mate, he mea tino nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō te auau o te mahi i ēnei whakamātautau.
He aha ngā maimoatanga e wātea ana?
Tuatahi, kāore ēnei tamariki e hiahia ki tētahi maimoatanga hauora motuhake mō ngā panonitanga o ō rātou mata, o ō rātou maihao rānei. Heoi, ina pakeke haere te tamaiti, tera pea ka tawaihia, ka tukinotia hoki rātou e ētahi atu tamariki i te kura, i te hapori rānei. Nō reira, hei mātua, he mea tino nui kia aro nui tātou ki tēnei, kia āwhina hoki ki te hanga i te kaha hinengaro o te tamaiti.
Heoi, me rongoā te PDA i roto i te ngākau. He maha ngā tikanga matua e whakamahia ana e ngā tākuta hei mahi i tēnā.
| Tikanga maimoatanga | He whakaahuatanga māmā |
|---|---|
| Ngā rongoā | E whakamahia ana ngā NSAID hei kati i ngā kōhao PDA i roto i ngā pēpi whānau wawe. Heoi, kāore tēnei tikanga e whai hua mō ngā pēpi whānau wawe, ngā tamariki pakeke ake, ngā pakeke rānei. |
| Pokanga | Ka tapahia e te tākuta he kōhao iti i waenganui i ngā rara hei tae atu ki te ngākau, kātahi ka kati i te kōhao tuwhera ki ngā tuitui, ki ngā topenga rānei. |
| Te Tukanga Tākai Catheter | He tikanga māmā ake tēnei i te pokanga. Ka tukuna he catheter (he ngongo angiangi, ngāwari) mā roto i tētahi oko toto i roto i te hope ki te ngākau, ā, ka whakaurua he mono iti, he koiri rānei mā roto hei kati i te kōhao. |
| Te Tatari Mataara | I ētahi wā, mēnā he iti rawa te kōhao PDA, ā, kāore e puta he raruraru hauora kē atu, ka whakatau pea te tākuta kia kaua e mahi i tetahi mea engari ko te aroturuki i te āhua mā te whakahaere whakamātautau. |
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He tino onge te mate Cha syndrome ira. Kaua e mataku ki te rongo mō tēnei.
- Ko te nuinga o tēnei ko ngā panonitanga ki te āhua o te mata, o ngā ringaringa (ina koa te maihao iti), me te ngākau (mate PDA).
- Mena he ruarua tō tākuta, ka taea e ngā whakamātautau ira te tautuhi tika i tēnei.
- Ahakoa kāore pea ngā panonitanga o te mata me ngā ringa e hiahiatia ana he rongoā, he maha tonu ngā wā ka hiahiatia he rongoā e te mate PDA i roto i te ngākau.
- He mea tino nui kia mahia ngā whakamātautau hauora katoa e tika ana mō tāu tamaiti i te wā tika, me te whai i ngā tohutohu a te tākuta.
- Hei mātua, ko tā tātou kawenga he whakarato i te hauora hinengaro me te hauora tinana ki ā tātou tamariki.











💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero