Hei whaea, hei matua rānei, he nui te āwangawanga mō ngā mea katoa e pā ana ki tā tātou tamaiti, tika? Tōna tipu, tōna āhua, tana whanonga... Ka aro tātou ki ēnei mea katoa. I ētahi wā, ina kite tātou i ētahi huringa iti o te āhua o te tamaiti, hei tauira, he māhunga nui kua paku nui, he whakaroa iti rānei i te whanaketanga, ka mataku tātou. I ēnei wā, me mōhio tātou ki tētahi mate ira onge engari he mea nui. Ko te Mate Rubinstein-Taybi tēnā.
He aha te mate pukupuku Rubinstein-Taybi (RTS)?
He whakarāpopototanga noa iho, he mate ira onge te mate Rubinstein-Taybi e pā ana ki ētahi pūnaha o te tinana. Ka whakarāpopototia ko te RTS. Ko ngā tohu matua e kitea ana i roto i ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate ko ngā māikuku nui me ngā māikuku nui , ētahi āhuatanga motuhake o te kanohi, me ngā whakaroa whanaketanga .
I te tau 1957 i whakaahuatia tuatahitia ai tēnei mate. Heoi, nō te tau 1963 rawa i tino tautuhia ai hei mate e ngā tākuta e rua, a Tākuta Jack Rubinstein rāua ko Tākuta Hooshang Taybi. Ko ō rāua ingoa te ingoa e whakamahia ana mō tēnei mate.
He aha ngā tohu matua o te RTS?
Ehara i te mea ka pāngia katoatia ēnei tohu e te RTS. Heoi anō, he tohu noa iho ētahi. Me wehewehe ēnei kia rua ngā wāhanga e ngāwari ana ki te mārama.
| Momo āhuatanga | Ngā mea hei tiro |
|---|---|
| Ngā Tohu o te Kanohi | |
| Tūnga kanohi | Ka heke iho ngā kokonga o waho o ngā kanohi, ā, ka piki haere te tawhiti i waenganui i ngā kanohi. |
| kamo | Te kamo e takoto kau ana (Ptosis) . |
| Tukemata | He tukemata tino teitei. |
| Ngā mate urutā | Ngā mate pāwera kanohi maha nā te aukati o ngā awa roimata. |
| Ētahi atu tohu o te tinana (Ngā Tohu Kore-kanohi) | |
| Ngā ringaringa me ngā waewae | He whānui ake ngā māikuku nui me ngā matimati i te mea noa, ā, i ētahi wā ka piko. |
| Te tipu | He poto te roa nā te puhoi o te tupu o te wheua. |
| Upoko me te mata | He upoko iti (Microcephaly) , he ihu rite ki te ngutu, he ihu whānui, he piko te waha o runga ki runga, he kauae iti o raro. |
| Ētahi atu āhuatanga | Ngā uauatanga ki te whāngai, ngā mate manawa maha, ngā hapa o te ngākau, o te whatukuhu, me te tuaiwi, te tupu nui o ngā huruhuru, me ngā rakuraku kāore e heke iho i roto i ngā tama. |
Ngā huringa kitea o te tipu me te whanonga
Haunga ngā tohu ā-tinana, ka pāngia pea ngā tamariki whai RTS e ētahi whakaroa me ngā huringa o te whanaketanga me te whanonga.
Ngā whakaroa hinengaro me te ako
Tērā pea he puhoi ake te whanaketanga hinengaro o ngā tamariki whai RTS i ngā tamariki noa. He rerekē te roa o tēnei whakaroa i ia tamaiti, i ia tamaiti. Tērā pea he iti noa te whakaroa o ētahi, ko ētahi he nui ake te whakaroa. Tērā pea he uaua ki a rātou te whakaaro, te ako i ngā mea hou, me te whakaoti rapanga. Ka kitea tēnei i te nuinga o te wā ina tīmata te tamaiti ki te kura.
Ngā whakaroa i ngā pūkenga tinana me ngā pūkenga nekeneke
He ngoikore te kaha o ngā uaua o ēnei tamariki. Ka taea e tēnei te whakaroa i ngā mahi ā-tinana pērā i te hurihuri, te noho, me te hikoi. Tērā pea ka raru anō hoki rātou ki te taurite me te whakahaere nekehanga.
Ngā whakaroa i te kōrero me te whakawhitiwhiti kōrero
Tata ki te 90% o ngā tamariki whai RTS he roa rawa te whanaketanga o te kōrero. Ko tētahi o ngā tohu tuatahi o tēnei ko te uaua ki te kai , nā te mea me pai te mahi tahi o ngā uaua o te waha me te arero ki te kai me te kōrero.
Kia maumahara, ehara i te mea ka puta katoa ēnei whakaroa i roto i ngā tamariki katoa. Waihoki, ka taea te whakawhanake i ēnei pūkenga mā te maimoatanga me te rongoā tika.
He aha te take o tēnei āhuatanga?
Ina kīia atu he mate ira tēnei, ka mataku pea ētahi mātua kei tukuna iho tēnei ki a rātou.
He mea nui kia mārama ko te nuinga o te wā, ka puta tēnei mate i tētahi whakarerekētanga ira hou i roto i te tinana o te tamaiti. Ko te tikanga , ehara i te mea i tukuna iho mai i te whaea, i te pāpā rānei. Nō reira, mō tētahi tokorua hauora me tētahi tamaiti e pāngia ana e te RTS, ko te mōrearea o tā rāua tamaiti e whai ake nei ka pāngia e te mate he iti iho i te 1%.
Heoi, he tino onge, mēnā kei tētahi o ngā mātua te mate RTS, e 50% te tūponotanga ka riro i te tamaiti te ira. Ko te nuinga o tēnei ka puta mai i ngā huringa o ngā ira CREBBP me EP300 .
Me pēhea te tautuhi i te tūnga o te RTS?
He maha ngā wā, ka tātaritatia tēnei mate e te tākuta mā te tirotiro i ngā āhuatanga tinana o te tamaiti, inā koa ko ngā māikuku whānui, ko ngā kanohi e anga whakararo ana, me te waha whakarunga e ara ake ana.
Hei whakaū i tēnei mate, ka whakahaerehia ētahi whakamātautau tāpiri i ētahi wā.
- Ngā hihi-X: Rapua ngā huringa motuhake o ngā wheua o ngā ringa me ngā waewae.
- Ngā matawai roro: Aroturuki i ngā mahi hiko o te roro.
- Whakamātautau Ira: Ka taea tēnei whakamātautau hei whakaū mēnā he whakarerekētanga ira e pā ana ki te RTS. Heoi, ko ētahi tamariki whai RTS kāore pea i kitea tēnei whakarerekētanga ira mā te whakamātautau.
Ka taea te tautuhi i ētahi tamariki i te whānautanga mai. Ko ētahi ka tautuhia i muri tata mai. Kei te kaha o ngā tohu te whakatau.
He aha ngā maimoatanga mō tēnei?
Tuatahi, kāore he rongoā mō te RTS, engari ka taea te whakahaere, ā, ka taea e te tamaiti te ora angitu mā te whakawhanake i ō rātou pūkenga me te whakahaere i ō rātou tohumate .
Ka whakatauhia te mahere maimoatanga i runga i ngā tohu o te tamaiti. He mahi tahi tēnei mā te rōpū.
Arā, ehara i te mea kotahi te tākuta,Ka mahi tahi ngā tākuta tamariki, ngā tākuta ngakau, ngā tākuta wheua, ngā tākuta taringa, ihu, korokoro, me ngā kaiwhakaora kōrero ki te whakamahere i te maimoatanga pai rawa atu mō te tamaiti.
Anei ētahi o ngā tikanga maimoatanga matua:
- Te aro turuki i ia wā: Ka aro turukihia te tipu o te tamaiti mā te whakamahi i ngā tūtohi tipu motuhake. Ka tirohia hoki ngā kanohi me ngā taringa i ia tau.
- Pokanga: Mena kua piko ngā maihao me ngā matimati, he hapa rānei kei roto i ngā whekau pēnei i te ngākau, i ngā whatukuhu rānei, me pokanga pea hei whakatika.
- Ngā Whakaora: He mea tino nui tēnei. He mea tino nui ngā mahi pēnei i te Whakaora Kōrero, te Whakaora Tinana, me te Whakaora Whēnga hei ārai i ngā whakaroa whanaketanga o te tamaiti.
- Mātauranga Motuhake: Mā te tuku i tētahi tamaiti ki ngā kaupapa mātauranga motuhake kua whakaritea mō ōna pūkenga ako ka tino tautoko i tōna whanaketanga hinengaro.
- Te Tohutohu Ira: He mea tino nui te tohutohu ira kia mārama ai ngā whānau ki te āhua o te mate, ngā mahi hei mahi, me ngā mōrearea e pā ana ki ngā tamariki ā muri ake nei.
Ko te mea nui kia mōhio koe, hei mātua, ki te āhua o tāu tamaiti, me te mahi tahi me te tīma hauora e rongoā ana i tāu tamaiti.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate ira onge te mate Rubinstein-Taybi (RTS). Kāore i te nuinga o te wā ka puta mai i te he o ngā mātua.
- Ko ngā āhuatanga matua he whānui ake i ngā māikuku nui o te waewae noa, he āhua motuhake o te kanohi, me te whakaroa i te whanaketanga.
- Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa, he tino whai hua ngā maimoatanga hei whakahaere i ngā tohu me te whakapai ake i te kounga o te oranga o te tamaiti.
- He mea tino nui te tīmatanga wawe o ngā maimoatanga pēnei i te whakaora kōrero me te whakaora tinana mō te whanaketanga o te tamaiti.
- Ki te mea he ruarua āu mō ēnei tohu i roto i tāu tamaiti, kaua e mataku, engari me kōrero ki tō tākuta , ki tō tākuta tamariki rānei mō tēnei mea.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero