Hei mātua, tera pea ka whakaaro tonu koe ki te hauora me te whanaketanga o tāu tamaiti. I ētahi wā, ka tūtaki tātou ki ngā mate tino onge kāore e tino rangona ana. Ko tētahi mate ira onge engari he mea nui ko te Cornelia de Lange Syndrome, arā, ko te (CdLS). I mua i te mataku mō tēnei, me kōrero māmā noa iho, me mārama hoki, kia mārama ai he aha te mate.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
He aha rawa te mate a Cornelia de Lan (CdLS)?
He kupu ngāwari noa iho, he tino onge te mate ira (CdLS) e kitea ana i te whānautanga. Ka pā pea ki ētahi wāhanga o te tinana o te tamaiti. Hei whakamārama, nā te huringa (whakarerekētanga) o ētahi ira e pā ana ki te whanaketanga o tō tātou tinana i puta ai.
E rua ngā momo matua o tēnei mate. Ko tētahi ko te momo ngawari , ko tētahi ko te momo matarohia . I te nuinga o te wā, ina kōrerohia tēnei mate, e kōrero ana tātou mō te momo matarohia. Heoi, ka taea hoki e ngā tamariki he momo ngawari te whakaatu i ēnei tohu, engari he iti ake te nui.
Ko ngā pēpi whai CdLS ka whānau mai he iti te taumaha me te rahi. Tērā pea he iti ake te porowhita o tō rātou mahunga i tō te pēpi noa. I roto i ngā kupu hauora, ka kiia tēnei he microcephaly . Haunga ēnei huringa tinana, tera pea ētahi wero hinengaro me ngā wero whanonga. Tērā pea ka roa te kōrero a ētahi tamariki.
He aha ngā tohu o tēnei mate?
Ka kitea ngā tohu o te CdLS i mua atu, i muri rānei i te whānautanga o te pēpi. Tērā ētahi āhuatanga noa o te āhua o ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate. Ka kitea hoki e rātou ngā raruraru o te pūnaha nakunaku me te whanaketanga hinengaro. Me titiro tātou ki ēnei i roto i tētahi ripanga.
| Momo āhuatanga | Ngā mea hei tiro |
|---|---|
| Ngā āhuatanga matua o te tinana | |
| Upoko me te mata | - He iti iho i te upoko noa (Microcephaly) - Ngā kamo roa - Ngā kamo kanohi, he angiangi, he matotoru rānei, kei waenganui - Raina makawe o raro - Ihu poto, piko - Ngā ngutu angiangi, piko - Ngā niho me ngā kanohi e tawhiti ana |
| Ētahi atu wāhanga o te tinana | - Te tupu nui o te huruhuru o te tinana - Ngā raruraru ki te whanaketanga o ngā ringa me ngā waewae - Ngā hapa o te ngākau - Te waha pakaru - Te Cryptorchidism (kāore e heke ngā ure i roto i ngā tama) |
| Ngā raruraru o te puku | |
| Ngā raruraru noa | - Te kōroke - Korere - Te ruaki - Whakakī i te puku - Te ngaronga o te hiahia kai i ētahi wā - Te whakapūngao waikawa o te puku (GERD) |
| Ngā raruraru hinengaro me ngā raruraru whanonga | |
| Whanoke me te whanaketanga | - Te whakaroa o te whanaketanga - Ngā ngoikoretanga ako - Ngā raruraru whanonga - Mate Hinengaro Kore Aro (ADHD) - Manukanuka - Ngā āhuatanga autism (Autism) |
Hei tāpiritanga, ka pāngia pea ētahi tamariki e te ngoikore o te whakarongo me te tirohanga (hei tauira, te myopia).
Clinical vitamins and nutritional supplements
Clinically proven high quality vitamins, minerals and immune nutritional supplements.
Check Availability →He aha te take o tēnei? He mea tuku iho?
He mate te CdLS ka pā ki te tangata katoa, ahakoa te iwi, te ira tangata rānei. I te nuinga o te wā, ka puta mai i tētahi huringa ira e puta noa mai ana, ā, kāore anō kia kitea i roto i tētahi whānau i mua.
Tae noa mai ki tēnei wā, e whitu ngā ira kua kitea hei take mō te mate CdLS. Tērā pea ka rerekē tetahi, neke atu rānei o ēnei ira i roto i tētahi tamaiti e pāngia ana e tēnei mate. Ko te āhua me te kaha o te mate ka whakawhirinaki ki te ira e puta ai te huringa ira me te pēhea. Hei tauira, ko ngā tamariki e rerekē ana te ira (NIPBL) tērā pea ka nui ake ngā tohumate.
Ko te mea nui, mēnā he CdLS tā tētahi tamaiti o te whānau, he tino iti te tūponotanga ka pāngia anō hoki te tamaiti e whai ake nei (tata ki te 1-2%).
Heoi, i ētahi wā onge, mēnā kei tētahi o ngā mātua te mate CdLS, e 50% te tūponotanga ka riro i te tamaiti. Ka kiia tēnei ko te tukunga iho (Autosomal dominant).
Me pēhea te tautuhi i te mate?
Ki te whakaaro koe kei tō tamaiti ēnei tohu, ko te mahi tuatahi ko te toro atu ki tētahi tākuta tamariki .
Ka tirohia tuatahitia e te tākuta te tinana o te tamaiti, ā, ka pātai atu ki a koe mō ngā hītori hauora o tāu tamaiti me tōna whānau. Ka rapua e rātou ngā tohu me ngā āhuatanga tinana e pā ana ki te CdLS.
Kātahi ka tūtohutia kia whakaūtia te mate . Ko te mahi matua he tirotiro i ngā huringa o ēnei ira:
- NIPBL
- SMC1A
- RAD21
- SMC3
- HDAC8
I te wā e hapu ana, ka taea e te matawai ultrasound i waenga i te 18-20 wiki te kite i ngā āhuatanga rerekē o te mata, o ngā waewae rānei o te pēpi. Tērā pea ka homai ētahi tohu mō te CdLS.
Me pēhea te rongoā?
He mea nui kia mōhio ki tēnei: Kāore he maimoatanga motuhake e taea ai te whakaora katoa i te CdLS. Heoi, ehara i te mea kāore he mea e taea e tātou te mahi. Ko te whāinga matua o te maimoatanga he whakahaere i ngā tohu o te tamaiti, me te āwhina i a ia kia ora hauora, kia harikoa hoki.
Kāore e ranea te tākuta kotahi mō tēnei. Ka huihui mai tētahi rōpū tohunga me ngā kaiwhakaora hinengaro mai i ngā momo mara ki te waihanga i te mahere maimoatanga pai rawa atu mō te tamaiti. Tērā pea kei roto i tēnei rōpū ētahi tāngata pēnei i:
- Ngā Tākuta Tamariki
- Ngā tohunga ngakau - mō ngā mate ngakau
- Ngā kaiwhakaora tinana - hei whakapai ake i te nekehanga o te tinana me te whakapakari i ngā uaua
- Ngā tohunga kōrero - mō ngā raruraru kōrero me te whakawhitiwhiti kōrero
- Ngā tohunga puku - mō ngā raruraru puku
- Ngā tohunga kanohi me ngā taote pokanga ENT
I ētahi wā, me pokanga pea hei whakatika i te waha whati, i te hapa rānei o te ngākau. Tērā pea ka hoatu he rongoā mō ngā raruraru pēnei i te waikawa o te puku. Mā ngā tākuta e tirotiro ana i tāu tamaiti ēnei whakatau katoa e whakatau.
He aha tāu e taea te kī mō te heke mai?
Tērā pea ka harikoa koe i te rongonga i tēnei. Ko te nuinga o ngā tamariki whai CdLS he oranga noa iho. Heoi, nā te mea he taumata hauātanga hinengaro tō rātou, me tautoko me te tirotiro rātou puta noa i ō rātou oranga, tae noa ki te pakeketanga. Ko te tikanga o tēnei ko te whakarato i tētahi taiao haumaru ki a rātou hei noho me te mahi, me te hoatu hoki i tētahi mana motuhake ki a rātou.
Heoi, i ētahi wā onge, ka taea e ētahi raruraru te whakapoto i te roanga o te oranga. Ina koa, ko te niumōnia auau, ngā mate ngākau whānau, me ngā raruraru nakunaku nui kei te mōrearea mena kāore i te tika te tātaritanga me te rongoā.
Nō reira, ko te mea nui ko te pupuri i tāu tamaiti i raro i ngā tohutohu me te tiaki hauora tika. Ki te pērā koe, ka nui te tūponotanga o tāu tamaiti ki te ora roa, ki te ora harikoa.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Mate Cornelia de Lange (CdLS) he mate ira onge e kitea ana mai i te whānautanga.
- Ka rerekē rawa ngā tohu i ia tamaiti, i ia tamaiti. Tērā pea he ngawari ngā tohu o ētahi, ko ētahi he kino rawa ngā tohu.
- Ahakoa kāore he rongoā motuhake mō tēnei, mā te whakahaere i ngā tohu ka pai ake te oranga o te tamaiti.
- He mea nui te tautoko a tētahi tīma tākuta me ngā kaiwhakaora hinengaro mō tēnei.
- Ki te mea he ruarua āu mō tāu tamaiti, kaua e whakaroa, me toro atu ki tētahi tākuta tamariki. Mā te manaaki tika me te aroha, ka taea hoki e ēnei tamariki te noho harikoa.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.