Дали вашите зглобови се виткаат премногу? Дали вашата кожа се растегнува? Ајде да зборуваме за Елерс-Данлосовиот синдром (ЕДС)!

Дали некогаш сте почувствувале дека вашите зглобови се пофлексибилни од другите? Можеби можете да ги свиткате прстите наназад на необичен начин или вашата кожа се чувствува поистегната од вообичаеното. Иако ова може да изгледа како нормални работи, понекогаш може да бидат предизвикани од генетска состојба наречена Елерс-Данлосов синдром (ЕСС). Не грижете се, ова е нешто за кое многу луѓе не слушнале, па затоа денес ќе разговараме за тоа на едноставен начин што можете да го разберете.

Едноставно кажано, што е Елерс-Данлосов синдром (ЕДС)?

Замислете го нашето тело како зграда направена од тули. Овие тули (т.е. нашите телесни органи, коски и кожа) се држат заедно со малтер. Слично на тоа, „малтерот“ што ги држи деловите од нашето тело заедно и ги држи силни се нарекува сврзни ткива . Тие се наоѓаат насекаде во нашите коски, 'рскавица, кожа и крвни садови.

Елерс-Данлосовиот синдром (ЕДС) е генетско нарушување кое предизвикува слабеење на сврзното ткиво. Главната причина е недостатокот на колаген, протеин кој е неопходен за цврстината на сврзното ткиво. Тоа е како мешавина од малтер на која ѝ недостасува цемент. Ова предизвикува лабави зглобови, премногу растеглива кожа, лесно се појавуваат модринки, а понекогаш дури и ослабување на крвните садови и внатрешните органи.

Ова е генетска болест која се пренесува во семејства. Сепак, засега нема специфичен лек за неа. Но, најдобро е да можете да ги контролирате и управувате симптомите и да живеете нормален живот.

Кои се главните видови на EDS?

ЕДС е именуван по двајцата лекари кои први го опишале. Моментално постојат 13 главни типови. Иако секој тип е малку различен, сите тие имаат заедничка причина: слабеење на зглобовите и структурите на кожата. Да ги разгледаме најчестите типови.

Кои се вообичаените симптоми на EDS?

Симптомите може да варираат во зависност од видот на EDS што го имате, но ова се вообичаените симптоми што ги доживуваат повеќето луѓе.

• Премногу флексибилни зглобови: На пример, можеби ќе можете да го свиткате палецот и да го триете од задниот дел на раката или да ги свиткате колената назад. Некои луѓе го нарекуваат ова „двојно зглобно“.
• Растеглива кожа: Вашата кожа може да се извлече од вашето тело, и кога ќе ја пуштите, таа ќе се врати на своето место. Исто така, може да биде многу мазна, како кадифе.
• Кршлива кожа: Кожата станува сина и се појавува модринка дури и по мал удар. Ако се повредите, заздравувањето трае подолго. Лесно се формираат лузни.

Ова е исто така вообичаено:

• Стоматолошки проблеми (вадење заби, крварење на непцата)
• Болка во зглобовите
• Чувство на екстремен умор дури и по добар сон
• Тешкотии во концентрацијата
• Главоболка
• Рамни стапала
• Мускулна слабост, особено во ладно време
• Тешкотии во контролирањето на урината
• Вртоглавица
• Проблеми со дигестивниот систем, како што се надуеност

Ако децата имаат EDS, моторните вештини како што се одење и седење може да бидат засегнати.Може да се одложи и можеби немате висина соодветна за вашите години.

Како да се дијагностицира болеста?

Кога ќе пријавите вакви симптоми, вашиот лекар прво внимателно ќе ве прегледа.

• Тие ќе видат колку далеку можете да ги свиткате колената, лактите и прстите на нозете.
• Тие ќе проверат колку е истегната вашата кожа и дали има лузни или модринки.
• Прашајте дали некој во вашето семејство ги има овие симптоми.

Најчесто, типови како hEDS може да се идентификуваат само со овој физички преглед. Сепак, понекогаш е потребно дополнително тестирање за да се потврди дијагнозата и да се утврди точниот тип.

• Генетско тестирање: Може да се земе примерок од крв за да се види дали постојат генски мутации кои предизвикуваат EDS.
• Ехокардиограм: Тест со звучни бранови за проверка на проблеми со срцето и крвните садови.
• КТ скенирање или МРИ скенирање: Овие скенирања помагаат да се види состојбата на 'рбетот или внатрешните органи.
• Биопсија на кожа: Се зема мал дел од кожата и се испитува под микроскоп за да се проверат абнормалности во колагенот.

Третман и управување

Откако ќе утврдите каков тип на EDS имате, можете да разговарате со вашиот лекар за тоа како да ги контролирате симптомите. Можеби ќе треба да посетите и различни специјалисти.

• Ортопед
• Дерматолог
• Ревматолог

Еве некои од главните методи на лекување:

• Физикална терапија: Ова е многу важно за зајакнување на мускулите и спречување на вкочанетост на зглобовите. Вежби со низок интензитет како одење и пливање се добри.
• Работна терапија: Можете да научите за техники и уреди што ќе ви ги олеснат секојдневните задачи. Ќе добиете совети за тоа како да го намалите стресот врз зглобовите.
• Помошни уреди: Можеби ќе ви бидат потребни протези за да се спречи движење на зглобовите или инвалидска количка за полесно движење.
• Лекови против болки: За болки во зглобовите, можете да земате обични лекови против болки или, доколку е потребно, посилни лекови препишани од лекар.
• Хируршка интервенција: Хируршката интервенција се користи за поправка на зглобовите кои често се болни и не можат да се контролираат со други третмани. Меѓутоа, бидејќи луѓето со EDS често имаат одложено заздравување на раните, ова се смета за последно средство.

Работи што треба да се земат предвид кога живеете со EDS

Животот со EDS значи дека треба да се грижите малку повеќе за вашето тело. Овие работи можат да ви помогнат да избегнете несреќи.

• Избегнувајте напорни спортови:Избегнувајте контактни спортови и вежби кои вршат голем притисок врз зглобовите, како што е трчањето.
• Не кревајте тегови: Кревањето тегови го зголемува ризикот од истегнување на зглобовите и повреди.
• Заштитете ја кожата: Користете благи сапуни. Нанесете крема за сончање секојдневно. Носете заштитни влошки на области како што се колената и лактите.
• Грижете се за забите: користете четка за заби со меки влакна.
• Ментално здравје: Животот со ваква долгорочна состојба може да биде емоционално исцрпувачки. Разговорот со советник или приклучувањето кон група за поддршка со истомисленици може да биде од голема помош.

Ако размислувате да основате семејство, можете да разговарате со генетски советник за да го разберете ризикот од пренесување на оваа болест на вашите деца.