Прашања што треба да ги поставите кога одите на лекар за амилоидоза hATTR

Посетата на лекар понекогаш може да биде многу стресно искуство. Може да се чувствуваме како да немаме доволно време да ги поставиме сите наши прашања и грижи. Ова е особено точно кога станува збор за сложени, ретки состојби како што е hATTR амилоидоза. Затоа, важно е да подготвите список на прашања што сакате да ги поставите пред да одите на лекар. Ова ќе ви помогне да дознаете сè што треба да знаете и да го добиете третманот што е вистинскиот за вас.

Прво, да дознаеме подетално за оваа болест.

Доброто разбирање на вашата состојба е многу важно за лекувањето, затоа не двоумете се да ги поставите овие прашања.

Што треба да лекувам за моите симптоми?

Кажете му на вашиот лекар за сите ваши симптоми . Можеби мислите дека некои од нив не се поврзани со hATTR. Но, важно е да ги кажете сите. Потоа, вашиот лекар може да ви каже како да ги третирате овие симптоми и кои симптоми да ги дадете приоритет. Исто така, ако земате различни лекови за секој симптом, тој може да ви објасни како лековите влијаат едни на други (интеракции со лекови).

Во која фаза е мојата болест?

Постојат четири главни фази на hATTR болеста.

• Фаза 0: Нема симптоми.
• Стадиум I: Благи симптоми, но можете да одите.
• Фаза II: Одењето бара помош, а повеќе проблеми се јавуваат низ целото тело .
• Стадиум III: Потребна е употреба на инвалидска количка или е врзан за кревет, а се јавуваат сериозни сензорни, моторни и невролошки проблеми низ целото тело.

Знаењето во која фаза се наоѓате му олеснува на лекарот да го испланира третманот соодветно.

Кои органи во моето тело ги засегна ова?

hATTR е наследна состојба. Во оваа состојба, протеин наречен транстиретин се погрешно преклопува и се групира за да формира амилоидни наслаги во органите. Тестовите можат да утврдат дали амилоидните наслаги се присутни во вашето срце или во други органи. Оваа информација е важна бидејќи третманот што ќе го добиете често ќе зависи од видот на амилоидот и органите во кои се наоѓа .

Дали моето семејство треба да се подложи и на генетско тестирање?

Бидејќи ова е наследна болест, откако ќе ви биде дијагностицирана болеста, можеби ќе сакате да откриете дали некој друг во вашето семејство ја има. Ако имате деца, можеби ќе сакате да размислите и за нивно тестирање за генот. Третманот е поуспешен ако hATTR се открие рано.Затоа, свеста за ова може да ви даде можност да му помогнете на друг член на семејството.

Кои се симптомите што бараат итна посета на болница?

Иако hATTR може да предизвика различни симптоми, важно е да знаете што да направите во итна ситуација. Затоа, задолжително прашајте го вашиот лекар: „За кои симптоми треба веднаш да одам во Одделот за итни случаи (ETU) ?“

Работи што треба да ги прашате за вашиот третман

Со стекнување јасно разбирање на методот на лекување , можете да избегнете непотребен страв и сомнеж.

Како да одлучам кој третман е вистинскиот за мене?

Вашиот лекар ќе препорача третман врз основа на стадиумот на вашата болест и вашите симптоми. Особено, тој или таа ќе провери за проблеми со нервите (полиневропатија), како што се вкочанетост, слабост или воспаление на двете страни од вашето тело или проблеми со срцевиот мускул (кардиомиопатија). Некои луѓе може да ги имаат и двете. Ова ќе помогне да се создаде план за третман кој е специфичен за вас. Ако веќе примате третман, прашајте: „Дали сакате да продолжите со овој третман или треба да направите промена?“

Дали има некои нови лекови што би можеле да бидат соодветни за мене?

Со напредокот на медицинската наука, се појавуваат и нови третмани за оваа болест. Во последните неколку години на пазарот се појавија неколку нови лекови. Постојат различни лекови кои се погодни за различни фази од болеста. Затоа, во зависност од фазата во која се наоѓате, прашајте го вашиот лекар дали има нови опции што можете да ги испробате.

Што треба да очекувам од овие третмани?

Колку долго ќе трае овој третман?

Не постои лек за hATTR, па затоа третманот може да биде доживотен. Сепак, вашиот лекар ќе може да ви даде груба претстава за тоа колку долго ќе ви треба третман, врз основа на вашата фаза на болеста, симптомите и други фактори.

Кои се можните несакани ефекти од овие лекови?

Ова варира од третман до третман. На пример, лекот наречен „инотерсен (Тегседи)“ можеби не е првата опција бидејќи може да предизвика сериозни несакани ефекти. Сепак, лекови како „тафамидис (Виндамакс, Виндакел)“ не покажале значајни несакани ефекти кај пациенти со „кардиомиопатија“ во испитувањата. Кога вашиот лекар ќе ви препише лек, задолжително прашајте за можните несакани ефекти.

Какви тестови треба да направам во иднина?

Оваа болест напредува со текот на времето, особено ако не се лекува. Затоа ќе треба да правите редовни тестови за да го следите напредокот на болеста. Дознајте кои тестови треба да ги направите и кога.

Како да знам дали овој третман е успешен?

Медицинскиот тим што ве лекува ќе ве прегледува редовно. Ќе користат тестови за следење на болеста и ќе ве замолат да ги информирате за вашите симптоми за да видат дали третманот делува.

Како ги координирате лекарите специјалисти и другите активности?

Бидејќи оваа болест влијае на повеќе органи во телото, ќе треба да посетите повеќе специјалисти.

Како е координиран третманот помеѓу овие лекари?

Бидејќи ќе посетувате многу различни лекари, важно е сите тие да работат како тим, споделувајќи информации едни со други. Можеби ќе можете да се лекувате во центар за амилоидоза, каде што сите овие специјалисти се во истата болница. Ако не, прашајте: „Како ќе се споделуваат информациите меѓу овие лекари? Дали резултатите од моите тестови ќе бидат споделени меѓу сите и дали тие ќе одлучат што е најдобро за мене?“

Кого треба да прашам за моите финансии и осигурување?

Можеби ќе ви треба многу медицинска нега за ова. Затоа, прашајте го вашиот лекар, медицинска сестра или болнички администратор: „Дали моето осигурување ќе ги покрие овие трошоци? Со кого треба да разговарам за ова?“ Ако ви е потребна финансиска помош, прашајте за луѓе кои можат да ви помогнат со ова.

hATTR Амилоидоза, наследна болест, генетско тестирање, медицински совет, симптоми, методи на лекување