നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ ഇടതു ഹൃദയം ശരിയായി വികസിക്കുന്നില്ലേ? (ഹൈപ്പോപ്ലാസ്റ്റിക് ലെഫ്റ്റ് ഹാർട്ട് സിൻഡ്രോം - എച്ച്എൽഎച്ച്എസ്) നമുക്ക് ഇതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാം!

ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കാൻ പോകുന്നത് അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണവും വളരെ അപൂർവവും എന്നാൽ വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ടതുമായ ഒരു ഹൃദയ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചാണ്. ഇത് ഹൈപ്പോപ്ലാസ്റ്റിക് ലെഫ്റ്റ് ഹാർട്ട് സിൻഡ്രോം അല്ലെങ്കിൽ (HLHS) എന്ന ചുരുക്കപ്പേരിൽ അറിയപ്പെടുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ്. ഇത് കേൾക്കുമ്പോൾ നിങ്ങൾക്ക് ഭയം തോന്നിയേക്കാം, പക്ഷേ വിഷമിക്കേണ്ട. ഇതിനെക്കുറിച്ച് ലളിതമായി, നിങ്ങൾക്ക് മനസ്സിലാകുന്ന രീതിയിൽ സംസാരിക്കാം. കാരണം, ഇതുപോലുള്ള കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

ഹൈപ്പോപ്ലാസ്റ്റിക് ലെഫ്റ്റ് ഹാർട്ട് സിൻഡ്രോം (HLHS) എന്താണ്?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, (HLHS) ജനനസമയത്ത് ഉണ്ടാകുന്ന ഒരു ജന്മനായുള്ള ഹൃദ്രോഗമാണ് . ഇതിൽ, കുഞ്ഞിന്റെ ഹൃദയത്തിന്റെ ഇടതുവശത്തെ ചില ഭാഗങ്ങൾ ശരിയായി വികസിക്കുന്നില്ല. ഒരു പമ്പ് പോലെ ഇതിനെ കരുതുക. ഈ പമ്പിന്റെ ഇടതുവശത്താണ് മുഴുവൻ ശരീരത്തിലേക്കും ഓക്സിജൻ സമ്പുഷ്ടമായ രക്തം അയയ്ക്കുന്നത്. അതിനാൽ, ഈ ഇടതുവശം ശരിയായി വികസിക്കാത്തപ്പോൾ, ഒരു പ്രശ്നം ഉണ്ടാകുന്നു. ഈ സാഹചര്യത്തിൽ, ഹൃദയത്തിന്റെ ഇടതുവശത്തെ ഈ ഭാഗങ്ങളെയാണ് പ്രധാനമായും ബാധിക്കുന്നത്:

• ഇടത് വെൻട്രിക്കിൾ : ഹൃദയത്തിന്റെ താഴെ ഇടതുവശത്തുള്ള പ്രധാന അറയാണിത്. ഇത് ഓക്സിജൻ അടങ്ങിയ രക്തം അയോർട്ടയിലേക്ക് പമ്പ് ചെയ്യുന്നു. എച്ച്എൽഎച്ച്എസിൽ, ഇത് പലപ്പോഴും ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കാൻ കഴിയാത്തത്ര ചെറുതാണ്.
• അയോർട്ട : നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ ഏറ്റവും വലിയ രക്തക്കുഴലാണിത്. ഹൃദയത്തിൽ നിന്ന് ശരീരം മുഴുവൻ രക്തം കൊണ്ടുപോകുന്നത് ഇതാണ്. (HLHS) ൽ, ഇതും ശരിയായി വികസിച്ചേക്കില്ല.
• മിട്രൽ, അയോർട്ടിക് വാൽവുകൾ: ഇവ വാതിലുകൾ പോലെയാണ്. അവ രക്തം ഒരു ദിശയിലേക്ക് മാത്രമേ ഒഴുകാൻ അനുവദിക്കൂ. അയോർട്ടിക് വാൽവ് ഇടത് വെൻട്രിക്കിളിൽ നിന്ന് അയോർട്ടയിലേക്ക് രക്തം ഒഴുകാൻ അനുവദിക്കുന്നു. മിട്രൽ വാൽവ് ഹൃദയത്തിന്റെ ഇടതുവശത്തുള്ള മുകളിലെ അറയിൽ (ആട്രിയം) നിന്ന് താഴത്തെ അറയിലേക്ക് (മിട്രൽ വാൽവ്) രക്തം ഒഴുകാൻ അനുവദിക്കുന്നു . HLHS-ൽ, ഈ വാൽവ് ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കണമെന്നില്ല അല്ലെങ്കിൽ വളരെ ചെറുതായിരിക്കാം.

ചിലപ്പോൾ, HLHS ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ഹൃദയത്തിന്റെ രണ്ട് മുകളിലെ അറകൾക്കിടയിലുള്ള ഭിത്തിയിൽ ഒരു ചെറിയ ദ്വാരം ഉണ്ടാകാം (ഏട്രിയൽ സെപ്റ്റൽ ഡിഫെക്റ്റ്) . സാധാരണയായി, ഇത് കട്ടിയുള്ള ഒരു ഭിത്തിയായിരിക്കണം.

സാധാരണ ഹൃദയവും (HLHS) ഉള്ള ഹൃദയവും തമ്മിലുള്ള വ്യത്യാസം എന്താണ്?

നമ്മുടെ സാധാരണ ഹൃദയത്തിന് രണ്ട് വശങ്ങളുണ്ട്. വലതുവശത്ത് ശരീരത്തിൽ നിന്ന് ഓക്സിജൻ ഇല്ലാത്ത രക്തം ശ്വാസകോശത്തിലേക്ക് പമ്പ് ചെയ്ത് ഓക്സിജൻ ശേഖരിക്കുന്നു. തുടർന്ന്, ഓക്സിജൻ അടങ്ങിയ രക്തം ഇടതുവശത്തേക്ക് പോയി ശരീരത്തിന്റെ മറ്റ് ഭാഗങ്ങളിലേക്ക് പമ്പ് ചെയ്യപ്പെടുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, HLHS ഉള്ള ഒരു കുഞ്ഞിൽ, ഹൃദയത്തിന്റെ ഇടതുവശം വളരെ ചെറുതായതിനാൽ ശരീരത്തിന്റെ മറ്റ് ഭാഗങ്ങളിലേക്ക് ആവശ്യത്തിന് രക്തം പമ്പ് ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല. തുടർന്ന്, വലത് വെൻട്രിക്കിൾ ഏറ്റെടുക്കുന്നു. ഇത് ശ്വാസകോശത്തിലേക്കും ശരീരത്തിന്റെ മറ്റ് ഭാഗങ്ങളിലേക്കും രക്തം പമ്പ് ചെയ്യാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. ഇത് ഡക്റ്റസ് ആർട്ടീരിയോസസ് വഴിയാണ് ചെയ്യുന്നത്.ഡക്ടസ് ആർട്ടീരിയോസസ് എന്ന പ്രത്യേക രക്തക്കുഴലിലൂടെ. ഇത് (ഡക്ടസ് ആർട്ടീരിയോസസ്) എല്ലാ കുഞ്ഞിന്റെയും ഗർഭപാത്രത്തിലുള്ള ഒരു രക്തക്കുഴലാണ്. ജനിച്ച് കുറച്ച് ദിവസങ്ങൾക്ക് ശേഷം ഇത് സാധാരണയായി അടയുന്നു. എന്നാൽ (HLHS) ഉള്ള ഒരു കുഞ്ഞിൽ, ഈ രക്തക്കുഴൽ അടഞ്ഞാൽ, ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കിൽ, അത് ജീവന് ഭീഷണിയായേക്കാം. ഇടതുവശം പ്രവർത്തിക്കാത്തതിനാൽ, രക്തം ശരീരത്തിലേക്ക് എത്താനുള്ള ഏക മാർഗം അടഞ്ഞിരിക്കുന്നു.

(HLHS) എത്രത്തോളം സാധാരണമാണ്?

(HLHS) വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്. യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സിലെ സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകൾ പ്രകാരം, ഓരോ വർഷവും ജനിക്കുന്ന 3,800 കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ ഒരാളെ ഇത് ബാധിക്കുന്നു. എല്ലാ ജന്മനായുള്ള ഹൃദ്രോഗങ്ങളുടെയും (CHD) 2% മുതൽ 3% വരെ (HLHS) കാരണമാകുന്നു. പെൺകുട്ടികളേക്കാൾ ആൺകുട്ടികളിലാണ് ഇത് കൂടുതലായി കാണപ്പെടുന്നത്.

(HLHS) ഉള്ള കുഞ്ഞിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

(HLHS) ഉള്ള കുഞ്ഞിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉടനടി പ്രത്യക്ഷപ്പെടണമെന്നില്ല. ജനിച്ച് ഏതാനും മണിക്കൂറുകൾക്കുള്ളിലോ ദിവസങ്ങൾക്കുള്ളിലോ അവ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാം. പ്രധാന ലക്ഷണങ്ങൾ ഇവയാണ്:

• സയനോസിസ് : ചർമ്മം, ചുണ്ടുകൾ, നഖങ്ങൾ എന്നിവയുടെ നീലകലർന്ന ചാരനിറം. ഇരുണ്ട ചർമ്മമുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ ഇത് ചാരനിറത്തിൽ കാണപ്പെടാം. ഇളം ചർമ്മമുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ ഇത് നീല നിറത്തിൽ കാണപ്പെടാം. ശരീരത്തിന് ആവശ്യത്തിന് ഓക്സിജൻ ലഭിക്കാത്തതാണ് ഇതിന് കാരണം.
• ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് : കുഞ്ഞിന് ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെടാം.
• പാൽ കുടിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്: കുഞ്ഞിന് പാൽ കുടിക്കാൻ താൽപ്പര്യമില്ലായിരിക്കാം, അല്ലെങ്കിൽ പാൽ കുടിക്കുമ്പോൾ തുപ്പിയേക്കാം.
• മടുപ്പ് : കുഞ്ഞിന് ഉറക്കവും അലസതയും അനുഭവപ്പെടാം.
• വേഗത്തിലുള്ള ഹൃദയമിടിപ്പ്.
• വിയർക്കൽ , നനഞ്ഞ ചർമ്മം, അല്ലെങ്കിൽ തണുപ്പ് അനുഭവപ്പെടൽ.
• ദുർബലമായ പൾസ് .

ഈ ലക്ഷണങ്ങളിൽ ഏതെങ്കിലും ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടാൽ, ഉടൻ തന്നെ വൈദ്യോപദേശം തേടേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. പരിഭ്രാന്തരാകരുത്, പക്ഷേ വേഗത്തിൽ പ്രവർത്തിക്കുക.

(HLHS) യുടെ കാരണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

മിക്ക കേസുകളിലും, HLHS ന് പ്രത്യേക കാരണമൊന്നുമില്ല . ചിലപ്പോൾ ഇത് ജനിതക ഘടകങ്ങൾ മൂലമാകാം. GJA1 അല്ലെങ്കിൽ NKX2-5 പോലുള്ള ചില ജീൻ മ്യൂട്ടേഷനുകൾ ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് HLHS ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്. കൂടാതെ, ടർണർ സിൻഡ്രോം അല്ലെങ്കിൽ ട്രൈസോമി 18 പോലുള്ള ചില ജനിതക അവസ്ഥകളുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് HLHS ഉണ്ടാകാം.

എച്ച്എൽഎച്ച്എസ് എങ്ങനെയാണ് രോഗനിർണയം നടത്തുന്നത്?

നോൺ-ഇൻവേസീവ് ഇമേജിംഗ് ടെസ്റ്റുകൾ ഉപയോഗിച്ച് ഡോക്ടർമാർക്ക് HLHS നിർണ്ണയിക്കാൻ കഴിയും. ഗർഭകാലത്തോ കുഞ്ഞ് ജനിച്ചതിനുശേഷമോ ഇത് ചെയ്യാൻ കഴിയും. ഗർഭകാലത്ത്:

• പ്രസവപൂർവ അൾട്രാസൗണ്ട് : ഗർഭകാലത്ത് സാധാരണയായി നടത്തുന്ന ഒരു സ്കാനാണിത്.
• ഫീറ്റൽ എക്കോകാർഡിയോഗ്രാം: കുഞ്ഞ് ഗർഭപാത്രത്തിലായിരിക്കുമ്പോൾ തന്നെ ഹൃദയസംബന്ധമായ പ്രശ്നങ്ങൾ പരിശോധിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഒരു പ്രത്യേക സ്കാനാണിത്.

കുഞ്ഞ് ജനിച്ചതിനുശേഷം: ലക്ഷണങ്ങൾ നിരീക്ഷിച്ചും പരിശോധനാ ഫലങ്ങൾ നോക്കിയുമാണ് ഡോക്ടർമാർ രോഗനിർണയം നടത്തുന്നത്. ചിലപ്പോൾ, സ്റ്റെതസ്കോപ്പ് ഉപയോഗിച്ച് കുഞ്ഞിന്റെ ഹൃദയമിടിപ്പ് കേൾക്കുമ്പോൾ, നിങ്ങൾക്ക് ഹൃദയമിടിപ്പ് കേൾക്കാം. ഇതിനർത്ഥം രക്തം ശരിയായി ഒഴുകുന്നില്ല എന്നാണ്.

രോഗനിർണ്ണയത്തിനായി (HLHS) ഏതൊക്കെ പരിശോധനകളാണ് ഉപയോഗിക്കുന്നത്?

• നെഞ്ച് എക്സ്-റേ: ഇത് കുഞ്ഞിന്റെ ഹൃദയത്തിന്റെയും ശ്വാസകോശത്തിന്റെയും വലിപ്പവും ആകൃതിയും പരിശോധിക്കാൻ സഹായിക്കും.
• എക്കോകാർഡിയോഗ്രാം: ഇതും ഒരു അൾട്രാസൗണ്ട് പരിശോധനയാണ്. ഹൃദയത്തിന്റെ ആന്തരിക ഘടനകൾ വ്യക്തമായി കാണാൻ കഴിയും.
• ഇലക്ട്രോകാർഡിയോഗ്രാം (ഇകെജി/ ഇസിജി ): ഹൃദയമിടിപ്പിനിടെ സംഭവിക്കുന്ന വൈദ്യുത മാറ്റങ്ങൾ അളക്കാൻ ഇത് ഉപയോഗിക്കുന്നു.
• പൾസ് ഓക്സിമെട്രി സ്ക്രീനിംഗ്: ഇത് കുഞ്ഞിന്റെ രക്തത്തിലെ ഓക്സിജന്റെ അളവ് നിർണ്ണയിക്കാൻ സഹായിക്കും.

(HLHS) ന് എന്തെങ്കിലും ചികിത്സയുണ്ടോ?

അതെ, ചികിത്സകളുണ്ട്. ആദ്യം, കുഞ്ഞിന് പ്രോസ്റ്റാഗ്ലാൻഡിൻ എന്ന മരുന്ന് നൽകേണ്ടതുണ്ട്. ഇത് ഡക്റ്റസ് ആർട്ടീരിയോസസ് തുറന്നിരിക്കും. ഇത് ശരീരത്തിലൂടെ രക്തം ഒഴുകുന്നതിനുള്ള ഒരു പാത സൃഷ്ടിക്കുന്നു. കൂടാതെ, കുഞ്ഞിന്റെ ഹൃദയം കൂടുതൽ കാര്യക്ഷമമായി പ്രവർത്തിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിന് മറ്റ് മരുന്നുകളും നൽകാം. കുഞ്ഞിന് ശ്വസിക്കാൻ സഹായിക്കേണ്ടി വന്നേക്കാം. തുടർന്ന്, നിരവധി ശസ്ത്രക്രിയകൾ നടത്താം. ശ്വാസകോശത്തിലേക്കും ശരീരത്തിലേക്കുമുള്ള രക്തയോട്ടം തിരിച്ചുവിടാൻ ഈ ശസ്ത്രക്രിയകൾ ഉപയോഗിക്കുന്നു. ഈ ശസ്ത്രക്രിയകൾക്ക് ശേഷം, ഹൃദയത്തിന്റെ പ്രവർത്തനം ഏതാണ്ട് പൂർണ്ണമായും വലത് വെൻട്രിക്കിളിലേക്ക് മാറ്റപ്പെടുന്നു. ശരീരത്തിലുടനീളം രക്തം പമ്പ് ചെയ്യുന്നത് ഇതാണ്.

(HLHS) ന് ഏതൊക്കെ ശസ്ത്രക്രിയകളാണ് നടത്തുന്നത്?

നോർവുഡ് നടപടിക്രമം , ഗ്ലെൻ നടപടിക്രമം , ഫോണ്ടൻ നടപടിക്രമം എന്നിങ്ങനെ മൂന്ന് പ്രധാന നടപടിക്രമങ്ങളാണ് ശസ്ത്രക്രിയാ വിദഗ്ധർ നടത്തുന്നത്. ഈ നടപടിക്രമങ്ങൾ ക്രമത്തിലാണ് നടത്തുന്നത്. 1. നോർവുഡ് നടപടിക്രമം: HLHS ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ജീവിതത്തിന്റെ ആദ്യ രണ്ടാഴ്ചയ്ക്കുള്ളിൽ ഈ നടപടിക്രമം നടത്തുന്നു. ഈ പ്രക്രിയയിൽ, ശസ്ത്രക്രിയാ വിദഗ്ധർ:

• കുഞ്ഞിന്റെ വികാസം പ്രാപിച്ചിട്ടില്ലാത്ത അയോർട്ടയെ ശരീരത്തിലേക്ക് രക്തം ഒഴുകാൻ അനുവദിക്കുന്ന തരത്തിൽ പുനർരൂപകൽപ്പന ചെയ്യുന്നു.
• വലത് വെൻട്രിക്കിളിൽ നിന്ന്, ഒന്നുകിൽ അയോർട്ടയിൽ നിന്ന്, ശ്വാസകോശത്തിലേക്ക് നയിക്കുന്ന പൾമണറി ആർട്ടറികളിലേക്ക് രക്തം തിരിച്ചുവിടാൻ ഒരു ഷണ്ട് , ഒരു ചെറിയ ട്യൂബ് ചേർക്കുന്നു.
• ഇത് ഹൃദയത്തിന്റെ മുകളിലെ അറകൾ (ആട്രിയ) തമ്മിൽ ഒരു ബന്ധം സൃഷ്ടിക്കുന്നു. ശ്വാസകോശത്തിൽ നിന്ന് ശരീരത്തിന് ഓക്സിജൻ സമ്പുഷ്ടമായ രക്തം നൽകാൻ ഇത് സഹായിക്കുന്നു.

2. ബൈഡയറക്ഷണൽ ഗ്ലെൻ ഷണ്ട് ഓപ്പറേഷൻ: കുഞ്ഞിന് വേണ്ടി.രണ്ടാമത്തെ ശസ്ത്രക്രിയ ഏകദേശം 4 മുതൽ 6 മാസം വരെ പ്രായമാകുമ്പോൾ നടത്തണം. ഗ്ലെൻ ശസ്ത്രക്രിയ സമയത്ത്:

• പഴയ ഷണ്ട് നീക്കം ചെയ്യുകയാണ്.
• ഒരു പുതിയ ഷണ്ട് തിരുകുകയും കുഞ്ഞിന്റെ സുപ്പീരിയർ വെന കാവ (എസ്‌വിസി) (ശരീരത്തിന്റെ മുകൾ ഭാഗത്തുനിന്ന് ഹൃദയത്തിലേക്ക് ഓക്സിജൻ കുറവുള്ള രക്തം കൊണ്ടുപോകുന്നു) പൾമണറി ആർട്ടറിയുമായി ബന്ധിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.
• രക്തം നേരിട്ട് ശ്വാസകോശത്തിലേക്ക് പോകാൻ അനുവദിക്കുന്നതിനാൽ, ഈ ഷണ്ട് വലത് വെൻട്രിക്കിളിലെ ഭാരം കുറയ്ക്കുന്നു.

3. ഫോണ്ടൻ നടപടിക്രമം: അവസാന നടപടിക്രമം 18 മാസം മുതൽ 4 വയസ്സ് വരെയുള്ള പ്രായത്തിലാണ് നടത്തുന്നത്. ഈ പ്രക്രിയ ശരീരത്തിൽ നിന്ന് തിരികെ വരുന്ന എല്ലാ രക്തത്തെയും ഹൃദയത്തെ മറികടന്ന് ശ്വാസകോശത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുവിടുന്നു. ഫോണ്ടൻ നടപടിക്രമത്തിനിടെ:

• കുഞ്ഞിന്റെ താഴത്തെ ശരീരത്തിൽ നിന്ന് ഹൃദയത്തിലേക്ക് ഓക്സിജൻ കുറവുള്ള രക്തം കൊണ്ടുപോകുന്ന ഇൻഫീരിയർ വെന കാവ (IVC) പൾമണറി ആർട്ടറിയുമായി ബന്ധിപ്പിക്കുന്നു.

ചികിത്സയിൽ എന്തെങ്കിലും സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടോ?

അതെ, ചില കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ഒരു ശസ്ത്രക്രിയയിൽ നിന്ന് മറ്റൊന്നിലേക്ക് പോകുമ്പോൾ ജീവൻ നഷ്ടപ്പെടാം. കൂടാതെ, ഓരോ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കു ശേഷവും ചില പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം. ഉദാഹരണത്തിന്:

• വലത് വെൻട്രിക്കിൾ ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കാത്തതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പ്രശ്നങ്ങൾ.
• അയോർട്ടിക് വാൽവ് ചോർച്ച.
• കരൾ രോഗം.
• അസാധാരണമായ ഹൃദയ താളങ്ങൾ.
• രക്തം കട്ടപിടിക്കൽ.
• അണുബാധ.
• ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്.
• പിടിച്ചെടുക്കൽ.
• വൃക്ക പ്രശ്നങ്ങൾ.
• ഹൃദയസ്തംഭനം.

കേൾക്കാൻ ഭയപ്പെടുത്തുന്ന കാര്യങ്ങളാണിവ, പക്ഷേ ഡോക്ടർമാർ ഈ അപകടസാധ്യതകളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളോട് സംസാരിക്കുകയും നിങ്ങൾക്ക് ഏറ്റവും മികച്ച ചികിത്സ നൽകാൻ ശ്രമിക്കുകയും ചെയ്യും.

ഹൃദയം മാറ്റിവയ്ക്കൽ ഒരു നല്ല ചികിത്സയാണോ?

ചിലപ്പോൾ, ആ മൂന്ന് ശസ്ത്രക്രിയകൾ നടത്തുന്നതിനുപകരം ഹൃദയം മാറ്റിവയ്ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയാണ് ശസ്ത്രക്രിയാ വിദഗ്ധർ ശുപാർശ ചെയ്തേക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, ഹൃദയം മാറ്റിവയ്ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ജീവിതകാലം മുഴുവൻ മരുന്നുകൾ (രോഗപ്രതിരോധ മരുന്നുകൾ) കഴിക്കേണ്ടിവരും.

ജനനത്തിന് മുമ്പ് HLHS ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയുമോ?

ഗർഭകാലത്ത് ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ HLHS പൂർണ്ണമായും സുഖപ്പെടുത്താൻ നിലവിൽ സാധ്യമല്ല. എന്നിരുന്നാലും, HLHS ഉള്ള വികസ്വര കുഞ്ഞിൽ (ഉദാഹരണത്തിന്, ഒരു ചെറിയ അയോർട്ടിക് വാൽവ്) ഉണ്ടാകാവുന്ന ചില പ്രതികൂല ഫലങ്ങൾ തടയാൻ ഗര്ഭപിണ്ഡ ശസ്ത്രക്രിയാ വിദഗ്ധർക്ക് ചിലപ്പോൾ ചില ഇടപെടലുകൾ നടത്താൻ കഴിയും. എന്നാൽ ഇത് വളരെ പ്രത്യേക സാഹചര്യങ്ങളിൽ മാത്രമാണ്.

(HLHS) യുടെ അപകടസാധ്യത കുറയ്ക്കാൻ കഴിയുമോ?

എച്ച്എൽഎച്ച്എസിന്റെ മിക്ക കേസുകളുടെയും കാരണം അജ്ഞാതമായതിനാൽ, ഇത് എങ്ങനെ പൂർണ്ണമായും തടയാമെന്ന് പറയാൻ പ്രയാസമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, ഗർഭകാലത്ത് ആരോഗ്യകരമായ ശീലങ്ങൾ പാലിക്കേണ്ടത് എല്ലായ്പ്പോഴും പ്രധാനമാണ്:

• മദ്യപാനം, പുകവലി എന്നിവ ഒഴിവാക്കൽ.
• ഡയബറ്റിസ് മെലിറ്റസ് പോലുള്ള മറ്റ് മെഡിക്കൽ അവസ്ഥകൾ നിയന്ത്രിക്കൽ.
• ആരോഗ്യകരമായ ഭക്ഷണക്രമം പാലിക്കൽ.
• ദിവസവും കുറഞ്ഞത് 400 മൈക്രോഗ്രാം (400 മൈക്രോഗ്രാം) ഫോളിക് ആസിഡ് അടങ്ങിയ പ്രസവത്തിനു മുമ്പുള്ള വിറ്റാമിൻ കഴിക്കുക.

നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ പങ്കാളിക്കോ കുടുംബത്തിൽ ആർക്കെങ്കിലും HLHS രോഗമുണ്ടെങ്കിൽ, ഗർഭിണിയാകുന്നതിന് മുമ്പ് ഒരു ജനിതക കൗൺസിലറുമായി സംസാരിക്കുന്നത് നല്ലതാണ്.

എന്റെ കുട്ടിക്ക് (HLHS) ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഞാൻ എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടത്?

HLHS ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം, നിങ്ങളുടെ കുട്ടി ജീവിതകാലം മുഴുവൻ വർഷത്തിൽ ഒരിക്കലെങ്കിലും ഒരു കാർഡിയോളജിസ്റ്റിനെ കാണേണ്ടതുണ്ട്. ഇത് അവന്റെ അല്ലെങ്കിൽ അവളുടെ ഹൃദയം, ശ്വാസകോശം, മറ്റ് അവയവങ്ങൾ എന്നിവ ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കും. നിങ്ങളുടെ കുട്ടി വളരുമ്പോൾ, മുതിർന്നവരുടെ ജന്മനായുള്ള ഹൃദ്രോഗത്തിൽ ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റിനെ കാണേണ്ടതുണ്ട് . HLHS ഉള്ള പല കുട്ടികൾക്കും ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ഹൃദയ മരുന്നുകൾ കഴിക്കേണ്ടിവരും. ദന്ത ശസ്ത്രക്രിയ ഉൾപ്പെടെയുള്ള ഏത് ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കും മുമ്പ് അവർ ആൻറിബയോട്ടിക്കുകൾ കഴിക്കേണ്ടിവരും. ഇത് എൻഡോകാർഡിറ്റിസ് (ഹൃദയത്തിന്റെ ഉള്ളിലെ അണുബാധ) സാധ്യത കുറയ്ക്കും.

(HLHS) സ്റ്റാറ്റസിന്റെ സാധ്യതകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കിൽ, ജനിച്ച് ദിവസങ്ങൾക്കുള്ളിലോ ആഴ്ചകൾക്കുള്ളിലോ മരണത്തിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാവുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ് HLHS. ചികിത്സയുടെ കാര്യത്തിൽ, കുഞ്ഞിന്റെ ഹൃദയ വൈകല്യത്തിന്റെ സങ്കീർണ്ണതയെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കും ഭാവി. ഓരോ ശസ്ത്രക്രിയയുടെയും അപകടസാധ്യതകളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കുക. ചില കുട്ടികൾക്ക് ജീവിതകാലം മുഴുവൻ വ്യായാമം ചെയ്യാനുള്ള കഴിവ് കുറവായിരിക്കാം. മത്സര കായിക വിനോദങ്ങൾ പോലുള്ള കഠിനമായ ശാരീരിക പ്രവർത്തനങ്ങൾ പരിമിതപ്പെടുത്താൻ ഡോക്ടർമാർ സാധാരണയായി ശുപാർശ ചെയ്യുന്നു.

(HLHS) ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ അതിജീവന നിരക്ക് എത്രയാണ്?

ഇത് അൽപ്പം ദുഃഖകരമായ ഒരു വസ്തുതയാണ്, പക്ഷേ അറിയേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. (HLHS) ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ 20% മുതൽ 60% വരെ ആദ്യ വർഷം അതിജീവിക്കുന്നു. അതിനുശേഷം, അടുത്ത അഞ്ച്, പത്ത്, പതിനഞ്ച് വർഷങ്ങളിലെ അതിജീവന നിരക്ക് ഏകദേശം 40% ആണ്. അകാല ജനനമില്ലാതെ, സാധാരണ ജനന ഭാരത്തിൽ ജനിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക്, കുറഞ്ഞ ജനന ഭാരത്തോടെ ജനിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളെ അപേക്ഷിച്ച് മികച്ച ഫലങ്ങൾ ലഭിക്കുന്നു. ആദ്യ വർഷം അതിജീവിച്ച കൂടുതൽ കുഞ്ഞുങ്ങൾ 18 വയസ്സിലും ജീവിച്ചിരിപ്പുണ്ടെന്ന് ഒരു പഠനം കണ്ടെത്തി.

ഈ സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകൾ കാണാൻ പ്രയാസമാണ്. പക്ഷേ ഓർക്കുക, വൈദ്യശാസ്ത്രം അനുദിനം മെച്ചപ്പെട്ടുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. പുതിയ ചികിത്സകളും പുതിയ സാങ്കേതികവിദ്യകളും വരുന്നു. അതിനാൽ പ്രതീക്ഷ നിലനിർത്തേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

എന്റെ കുട്ടിയെ ഞാൻ എങ്ങനെ പരിപാലിക്കും?

ഈ അവസ്ഥയിൽ ജനിക്കുന്ന കുട്ടികൾക്ക് ഒരു കാർഡിയോളജിസ്റ്റിന്റെ ദീർഘകാല പരിചരണത്തിലൂടെ ആരോഗ്യകരമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും. നിങ്ങൾക്ക് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ ഇനിപ്പറയുന്ന രീതിയിൽ പരിപാലിക്കാം:

• നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് എല്ലാ വർഷവും ഇൻഫ്ലുവൻസ (ഫ്ലൂ) വാക്സിനും കോവിഡ്-19 വാക്സിനും നൽകുക.
• നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ ആറുമാസത്തിലൊരിക്കലോ അല്ലെങ്കിൽ വർഷത്തിലൊരിക്കലോ ഒരു കാർഡിയോളജിസ്റ്റിന്റെ അടുത്തേക്ക് കൊണ്ടുപോകുക.
• കുട്ടിക്ക് നിർദ്ദേശിക്കുന്ന മരുന്ന് കൃത്യസമയത്ത് നൽകുക .
• നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ നിർദ്ദേശിച്ചതുപോലെ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ കഠിനമായ ശാരീരിക പ്രവർത്തനങ്ങൾ പരിമിതപ്പെടുത്തുക .
• നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് പഠന ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, അവരെ സഹായിക്കുക.

എന്റെ ഡോക്ടറോട് ഞാൻ എന്ത് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കണം?

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് HLHS ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഡോക്ടറോട് ഇതുപോലുള്ള ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാം:

• ശസ്ത്രക്രിയയുടെ അപകടസാധ്യതകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
• ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കുശേഷം ശ്രദ്ധിക്കേണ്ട എന്തെങ്കിലും സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടോ?
• എന്റെ കുട്ടിക്ക് എന്ത് മരുന്നുകളാണ് വേണ്ടത്? ആ മരുന്നുകൾക്ക് എന്തെങ്കിലും പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടോ?
• ഈ അവസ്ഥ (HLHS) എന്റെ കുട്ടിയുടെ ജീവിതത്തെ എങ്ങനെ ബാധിക്കും?
• ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് ശേഷം എന്റെ കുട്ടിക്ക് എന്ത് തുടർ പരിചരണം ആവശ്യമാണ്?
• എനിക്ക് മറ്റൊരു കുഞ്ഞ് ജനിച്ചാൽ, ആ കുഞ്ഞിനും (HLHS) ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ടോ?

HLHS ഉള്ള ഒരു കുട്ടി ഉണ്ടാകുന്നത് വൈകാരികമായി വളരെ ക്ഷീണിപ്പിക്കുന്നതും ഏകാന്തവുമായ ഒരു അനുഭവമായിരിക്കും . നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ഹൃദ്രോഗത്തിന്റെ സമ്മർദ്ദവും അനിശ്ചിതത്വവും കൈകാര്യം ചെയ്യുമ്പോൾ, വൈകാരിക പിന്തുണ ലഭിക്കുന്നതിന് ഒരു പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പോ മറ്റ് സ്ഥലമോ കണ്ടെത്തേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. മാനസികമായി ശക്തനായി തുടരുന്നത് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യത്തിലെ ഉയർച്ച താഴ്ചകളെ നേരിടാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കും.

വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്ന സന്ദേശം

(HLHS) ഒരു ഗുരുതരവും ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്നതുമായ ഹൃദ്രോഗമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, നേരത്തെ കണ്ടെത്തി ശരിയായ രീതിയിൽ ചികിത്സിച്ചാൽ, കുട്ടികൾക്ക് നല്ല ജീവിതം നയിക്കാൻ അവസരമുണ്ട്. ഇതിന് നിരവധി സങ്കീർണ്ണമായ ശസ്ത്രക്രിയകളും ദീർഘകാല മെഡിക്കൽ മേൽനോട്ടവും ആവശ്യമാണ്. ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല എന്നറിയുക എന്നതാണ്. നിങ്ങളെയും നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെയും സഹായിക്കാൻ ഡോക്ടർമാരും നഴ്‌സുമാരും മറ്റ് ആരോഗ്യ പ്രവർത്തകരും ഉണ്ട്. സമാനമായ അനുഭവങ്ങൾ ഉണ്ടായിട്ടുള്ള മറ്റ് മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്ന് പിന്തുണ നേടേണ്ടതും വളരെ പ്രധാനമാണ്. ധൈര്യം കൈവിടരുത്. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കുവേണ്ടി നിങ്ങൾ ചെയ്യുന്ന ത്യാഗങ്ങൾ വിലമതിക്കാനാവാത്തതാണ്.