നിങ്ങളുടെ രക്തത്തിന് എന്തെങ്കിലും പ്രശ്നമുണ്ടോ? ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതിയെക്കുറിച്ച് ലളിതമായി പഠിക്കാം!

നിങ്ങൾക്ക് എപ്പോഴും ക്ഷീണവും അലസതയും തോന്നാറുണ്ടോ? ഒരുപക്ഷേ നിങ്ങളുടെ ചർമ്മം അല്പം വിളറിയതായിരിക്കാം? അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിൽ ആർക്കെങ്കിലും രക്തരോഗം ഉണ്ടായിരുന്നോ? അപ്പോൾ ഞാൻ നിങ്ങളോട് പറയാൻ പോകുന്നത് നിങ്ങൾക്ക് വളരെ പ്രധാനമാണ്. ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കാൻ പോകുന്നത് ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി എന്ന ഒരു രക്തരോഗത്തെക്കുറിച്ചാണ്, ഇതിന് കുറച്ച് സങ്കീർണ്ണമായ പേരുണ്ട്, പക്ഷേ പലരിലും ഇത് കാണപ്പെടുന്നു. വിഷമിക്കേണ്ട, നമ്മൾ ഇതിനെക്കുറിച്ച് വളരെ ലളിതമായി സംസാരിക്കും.

എന്താണ് ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി? കൃത്യമായി കണ്ടുപിടിക്കാം!

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, നമ്മുടെ രക്തത്തിലെ ഹീമോഗ്ലോബിൻ എന്ന പ്രോട്ടീനിനെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു കൂട്ടം പാരമ്പര്യ രോഗങ്ങളാണ് ഹീമോഗ്ലോബിനോപതികൾ. ഇപ്പോൾ നിങ്ങൾ ചിന്തിക്കുന്നുണ്ടാകും ഈ ഹീമോഗ്ലോബിൻ എന്താണെന്ന്, അല്ലേ?

ഇങ്ങനെ ചിന്തിച്ചു നോക്കൂ: നമ്മുടെ ചുവന്ന രക്താണുക്കൾക്കുള്ളിലെ ഒരു ചെറിയ ഹീറോ പോലെയാണ് ഹീമോഗ്ലോബിൻ. നമ്മൾ ശ്വസിക്കുമ്പോൾ നമ്മുടെ ശ്വാസകോശത്തിൽ നിന്ന് ഓക്സിജൻ സ്വീകരിച്ച് ശരീരത്തിലുടനീളം വിതരണം ചെയ്യുന്നത് ഇതാണ്. ഇത് ഒരു ഓക്സിജൻ ടാക്സി പോലെ പ്രവർത്തിക്കുന്നു. അതിനാൽ ഈ ഹീമോഗ്ലോബിൻ ശരിയായി ഉത്പാദിപ്പിക്കപ്പെടുന്നില്ലെങ്കിൽ, അല്ലെങ്കിൽ അത് ആവശ്യത്തിന് ഉത്പാദിപ്പിക്കപ്പെടുന്നില്ലെങ്കിൽ, നമ്മുടെ ശരീരത്തിന് ആവശ്യത്തിന് ഓക്സിജൻ ലഭിക്കുന്നില്ല. അപ്പോഴാണ് പ്രശ്നങ്ങൾ ആരംഭിക്കുന്നത്.

ഈ അവസ്ഥ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നതാണ്, അതായത് നമ്മുടെ മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്ന് നമുക്ക് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്ന ജീനുകളിലെ മാറ്റം മൂലമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ദശലക്ഷക്കണക്കിന് ആളുകൾ ഈ അവസ്ഥയിൽ നിന്ന് കഷ്ടപ്പെടുന്നു. വാസ്തവത്തിൽ, പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്ന രക്ത വൈകല്യങ്ങളിൽ ഏറ്റവും സാധാരണമായ ഒന്നാണിത്. 600-ലധികം തരം ഹീമോഗ്ലോബിനോപതികളെ ഗവേഷകർ തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്!

നമ്മുടെ ശരീരം അസാധാരണമായ ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഉത്പാദിപ്പിക്കുമ്പോഴോ, ആവശ്യത്തിന് ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്നില്ലെങ്കിലോ, ശരീരവേദന, ക്ഷീണം, വിവിധ അവയവങ്ങൾക്ക് കേടുപാടുകൾ എന്നിവ പോലുള്ള ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം. അതുകൊണ്ടാണ് അത് നേരത്തെ തിരിച്ചറിയേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമായത്. അതുകൊണ്ടാണ് ജനിച്ചയുടനെ ഡോക്ടർമാർ കുഞ്ഞുങ്ങളെ ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതിക്കായി പരിശോധിക്കുന്നത്.

പ്രധാന കാര്യം, ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി പൂർണ്ണമായും സുഖപ്പെടുത്താവുന്ന ഒരു രോഗമല്ല എന്നതാണ്. എന്നിരുന്നാലും, ശരിയായ ചികിത്സയിലൂടെ, നമുക്ക് ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കാനും സങ്കീർണതകൾ തടയാനും കഴിയും.

ഏതൊക്കെ തരം ഹീമോഗ്ലോബിനോപതികളാണ് ഉള്ളത്?

നമ്മൾ നേരത്തെ സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ, ഇതിൽ നൂറുകണക്കിന് തരങ്ങളുണ്ട്. ഈ തരങ്ങൾക്ക് പലപ്പോഴും ഇംഗ്ലീഷ് അക്ഷരങ്ങൾ ഉപയോഗിച്ചാണ് പേരിടുന്നത്. ഹീമോഗ്ലോബിൻ പ്രോട്ടീന്റെ വ്യത്യസ്ത വകഭേദങ്ങളെയും ഗവേഷകർ അവ കണ്ടെത്തിയ ക്രമത്തെയും അക്ഷരങ്ങൾ സൂചിപ്പിക്കുന്നു. ഇതിൽ ഉൾപ്പെട്ടിരിക്കുന്ന കൃത്യമായ ജനിതക വ്യതിയാനം മനസ്സിലാക്കാൻ ഇത് ഡോക്ടർമാരെ സഹായിക്കുന്നു.

ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതിയുടെ ഏറ്റവും സാധാരണമായ ചില തരം ഇതാ:

• ഹീമോഗ്ലോബിൻ സി രോഗം: ഇവിടെയാണ് സാധാരണ ഹീമോഗ്ലോബിന് പകരം ഹീമോഗ്ലോബിൻ സി എന്ന തരം വരുന്നത്.
• ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഇ രോഗം: ഇവിടെ, സാധാരണ ഹീമോഗ്ലോബിന് പകരം ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഇ വരുന്നു.
• ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഡി രോഗം: ഇവിടെ, സാധാരണ ഹീമോഗ്ലോബിന് പകരം ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഡി വരുന്നു.
• ഹീമോഗ്ലോബിൻ എസ്‌സി രോഗം:ഒരു അരിവാൾ സെൽ ജീനും ഒരു ഹീമോഗ്ലോബിൻ സി ജീനും പാരമ്പര്യമായി ലഭിച്ചാൽ ഈ അവസ്ഥ സംഭവിക്കുന്നു.
• ഹീമോഗ്ലോബിൻ എസ്ഡി രോഗം: ഇവിടെ, ഒരു അരിവാൾ സെൽ ജീനും ഒരു ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഡി ജീനും പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നു.
• ഹീമോഗ്ലോബിൻ എസ്ഇ രോഗം: ഇവിടെ, ഒരു അരിവാൾ സെൽ ജീനും ഒരു ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഇ ജീനും പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നു.
• അരിവാൾ കോശ രോഗം: ഈ അവസ്ഥയിൽ, നിങ്ങളുടെ ചുവന്ന രക്താണുക്കൾ അരിവാൾ ആകൃതിയിലാകുന്നു. ഇത് രക്തക്കുഴലുകളിലൂടെ എളുപ്പത്തിൽ സഞ്ചരിക്കുന്നത് തടയുകയും അവയിൽ തടസ്സമുണ്ടാകാൻ കാരണമാവുകയും ചെയ്യും.
• തലസീമിയ: ഈ അവസ്ഥയിൽ, നിങ്ങളുടെ ശരീരം ആവശ്യത്തിന് ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്നില്ല.

ഇത് അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണമായി തോന്നാം, പക്ഷേ ഒരു ഡോക്ടർക്ക് ഇത് നിങ്ങൾക്ക് കൂടുതൽ വിശദീകരിച്ചു തരാൻ കഴിയും.

ഇതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്? നിങ്ങൾക്കും ഇവ ഉണ്ടോ എന്ന് നോക്കൂ...

ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ വ്യക്തിയിൽ നിന്ന് വ്യക്തിക്ക് വ്യത്യാസപ്പെടാം, പക്ഷേ ചില പൊതുവായ ലക്ഷണങ്ങളുണ്ട്:

• തണുത്ത കൈകളും കാലുകളും
• ഇരുണ്ട മൂത്രം (കറുപ്പ് നിറമാകൽ)
• പതിവ് ക്ഷീണം
• കുട്ടികളിൽ വികസന കാലതാമസം
• ചർമ്മത്തിന്റെയും കണ്ണുകളുടെയും മഞ്ഞനിറം (മഞ്ഞപ്പിത്തം)
• വിളറിയ ചർമ്മം
• ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, ശ്വാസംമുട്ടൽ
• പതിവിലും കൂടുതൽ ഉറങ്ങുന്നു
• കൈകാലുകളുടെ വീക്കം

കഠിനമായ ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ജനനസമയത്ത് തന്നെ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിച്ചേക്കാം. ചിലപ്പോൾ, കുട്ടിക്കാലത്ത് തന്നെ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടും. മുതിർന്നവരിൽ, രോഗം മൂർച്ഛിക്കുന്ന കാലഘട്ടങ്ങളിൽ (സിക്കിൾ സെൽ പ്രതിസന്ധി പോലുള്ളവ) ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ കൂടുതൽ ഗുരുതരമാകാം.

എന്തുകൊണ്ടാണ് ഈ ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ഉണ്ടാകുന്നത്?

ഇതിനുള്ള പ്രധാന കാരണം നിങ്ങളുടെ ഹീമോഗ്ലോബിനെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു ജീൻ വ്യതിയാനം ഉണ്ടെന്നതാണ്. ഈ ജനിതക വ്യതിയാനം നിങ്ങളുടെ അമ്മയിൽ നിന്നോ, അച്ഛനിൽ നിന്നോ, അല്ലെങ്കിൽ രണ്ടിൽ നിന്നോ നിങ്ങൾക്ക് ലഭിക്കും. ഇതിനർത്ഥം ഇത് നമുക്ക് നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഒന്നല്ല, പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്ന ഒന്നാണ് എന്നാണ്.

ആർക്കാണ് ഇത് ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതൽ? (അപകടസാധ്യതാ ഘടകങ്ങൾ)

ചിലരിൽ ഈ ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്. അവർ ആരാണെന്ന് നമുക്ക് നോക്കാം:

• നിങ്ങളുടെ വംശപരമ്പര ആഫ്രിക്കൻ, മെഡിറ്ററേനിയൻ, തെക്കുകിഴക്കൻ ഏഷ്യൻ അല്ലെങ്കിൽ പശ്ചിമേഷ്യൻ വംശജരാണെങ്കിൽ. (ഈ അവസ്ഥകൾ ശ്രീലങ്കയിലും കാണാൻ കഴിയും)
• നിങ്ങളുടെ അമ്മയ്‌ക്കോ, അച്ഛനോ, സഹോദരനോ ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ഉണ്ടെങ്കിൽ.
• നവജാതശിശുക്കൾക്ക് ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി പരിശോധന പതിവായി നടത്താത്ത ഒരു പ്രദേശത്താണ് നിങ്ങൾ താമസിക്കുന്നതെങ്കിൽ.

നിങ്ങൾക്ക് ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കും ഈ രോഗം വരാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്. അതിനാൽ, ഒരു കുടുംബം ആരംഭിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് വൈദ്യോപദേശം തേടേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

ഇത് എന്ത് സങ്കീർണതകൾക്ക് കാരണമാകും?

ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ശരിയായി നിയന്ത്രിച്ചില്ലെങ്കിൽ, വിവിധ സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകാം. അവയിൽ ചിലത് ഇവയാണ്:

• വിളർച്ച: ചിലതരം ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതികൾ വിളർച്ചയ്ക്ക് കാരണമാകും, ഇത് ചുവന്ന രക്താണുക്കളുടെ അളവ് കുറയാൻ കാരണമാകും. ഇത് ക്ഷീണത്തിനും ബലഹീനതയ്ക്കും കാരണമാകും.
• ഇടയ്ക്കിടെയുള്ള അണുബാധകൾ: ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തെ ദുർബലപ്പെടുത്തുന്നതിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാം, ഇത് രോഗത്തിനും അണുബാധയ്ക്കും സാധ്യത വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു.
• അവയവങ്ങളുടെ കേടുപാടുകൾ: ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി രക്തത്തിലെ ഓക്സിജന്റെ അളവ് കുറയാൻ കാരണമാകുന്നു. ഓക്സിജൻ സമ്പുഷ്ടമായ രക്തം ഒരു നിശ്ചിത കാലയളവിൽ ശരിയായി വിതരണം ചെയ്തില്ലെങ്കിൽ, നമ്മുടെ കലകൾക്കും അവയവങ്ങൾക്കും കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കാം.
• വേദനാ എപ്പിസോഡുകൾ: സിക്കിൾ സെൽ ഡിസീസ് പോലുള്ള ചില തരം ഹീമോഗ്ലോബിനോപതികളിൽ, രക്തക്കുഴലുകൾക്കുള്ളിൽ രക്തം കട്ടപിടിക്കുകയും അവയെ തടയുകയും ചെയ്യും. ഇത് കഠിനമായ വേദനയ്ക്കും രക്തയോട്ടം കുറയുന്നതിനും കാരണമാകും.

ഈ രോഗം കൃത്യമായി എങ്ങനെ നിർണ്ണയിക്കും? (രോഗനിർണയം)

നിങ്ങൾക്ക് ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ഉണ്ടോ എന്ന് കൃത്യമായി നിർണ്ണയിക്കാൻ ഡോക്ടർമാർ നിരവധി പരിശോധനകൾ നടത്തുന്നു.

• പൂർണ്ണമായ രക്ത എണ്ണം (CBC): ഇത് സാധാരണയായി ആദ്യം നടത്തുന്ന രക്ത പരിശോധനയാണ്. ഇത് നിങ്ങളുടെ രക്തത്തിലെ കോശങ്ങളുടെ തരങ്ങളെക്കുറിച്ച്, അതായത്, ഓരോ തരം കോശത്തിലും എത്ര എണ്ണം ഉണ്ടെന്ന് നിങ്ങളോട് പറയും.
• ജനിതക പരിശോധന: ഏതൊക്കെ ജനിതക മാറ്റങ്ങളാണ് ഉൾപ്പെട്ടിരിക്കുന്നതെന്ന് ഈ പരിശോധനയിലൂടെ കൃത്യമായി തിരിച്ചറിയാൻ കഴിയും.
• ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഇലക്ട്രോഫോറെസിസ്: ഈ പരിശോധന നിങ്ങളുടെ രക്ത സാമ്പിളിൽ നിന്ന് ഹീമോഗ്ലോബിൻ തന്മാത്രകളെ വേർതിരിച്ച് അസാധാരണതകൾ ഉണ്ടോ എന്ന് പരിശോധിക്കുന്നു.
• ഇരുമ്പിന്റെ അളവ് സംബന്ധിച്ച പഠനം: ഇരുമ്പിന്റെ കുറവ് മൂലമുള്ള വിളർച്ച ഉണ്ടോ എന്ന് കണ്ടെത്താൻ ഈ പരിശോധന നടത്താം.
• നവജാത ശിശു പരിശോധന: കാനഡ, അമേരിക്ക തുടങ്ങിയ പല രാജ്യങ്ങളിലും നവജാത ശിശുക്കളെ ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതിക്കായി പരിശോധിക്കുന്നു. ശ്രീലങ്കയിലെ ചില ആശുപത്രികളിലും ഈ സൗകര്യമുണ്ട്.
• പ്രസവപൂർവ പരിശോധന: ഗർഭകാലത്ത് ഗര്‍ഭസ്ഥ ശിശുവിന് ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ഉണ്ടോ എന്ന് നിർണ്ണയിക്കാൻ ഈ പരിശോധന ഉപയോഗിക്കാം.

ചികിത്സകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതിക്ക് നിരവധി ചികിത്സകളുണ്ട്, പക്ഷേ ഈ ചികിത്സകൾ രോഗത്തിന്റെ തരത്തെയും തീവ്രതയെയും ആശ്രയിച്ച് വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു.

• രക്തപ്പകർച്ച: തലസീമിയ, സിക്കിൾ സെൽ രോഗം തുടങ്ങിയ ചില അവസ്ഥകൾ രക്തത്തിലെ ഹീമോഗ്ലോബിന്റെ അളവിനെ ബാധിക്കുന്നു. സാധാരണ ഹീമോഗ്ലോബിന്റെ അളവ് നിലനിർത്താൻ രക്തപ്പകർച്ച ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.
• ഫോളിക് ആസിഡ് ഗുളികകൾ: ഇവ ചുവന്ന രക്താണുക്കളുടെ ഉത്പാദനം വർദ്ധിപ്പിക്കാൻ സഹായിക്കും.
• ജീൻ തെറാപ്പി:ഇത് താരതമ്യേന പുതിയൊരു ചികിത്സയാണ്. ശാസ്ത്രജ്ഞർ നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിൽ നിന്ന് ബാധിച്ച കോശങ്ങൾ എടുത്ത്, പ്രത്യേക സാങ്കേതിക വിദ്യകൾ ഉപയോഗിച്ച് അവ നന്നാക്കി, പിന്നീട് അവയെ നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിലേക്ക് തിരികെ കൊണ്ടുവരുന്നു. നിങ്ങളുടെ ജീനുകളിലെ നിർദ്ദേശങ്ങൾ മാറ്റിയെഴുതുന്നത് പോലെയാണ് ഇത്.
• ഇരുമ്പ് ചേലേഷൻ തെറാപ്പി: ശരീരത്തിൽ അമിതമായ ഇരുമ്പ് ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഈ ചികിത്സയിലൂടെ അധിക ഇരുമ്പ് നീക്കം ചെയ്യാൻ കഴിയും. ഈ മരുന്ന് വായിലൂടെയോ കുത്തിവയ്പ്പായോ നൽകുന്നു.
• ഓക്സിജൻ തെറാപ്പി: മറ്റ് ചികിത്സകൾക്കൊപ്പം ഓക്സിജൻ തെറാപ്പിയും നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ ശുപാർശ ചെയ്തേക്കാം. രക്തത്തിലെ ഓക്സിജന്റെ അളവ് വർദ്ധിപ്പിക്കുകയും വേദന കുറയ്ക്കുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ് ഇതിന്റെ ലക്ഷ്യം.
• സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ്: അസാധാരണമായ ചുവന്ന രക്താണുക്കളെ ആരോഗ്യമുള്ള ചുവന്ന രക്താണുക്കൾ ഉപയോഗിച്ച് മാറ്റിസ്ഥാപിക്കുന്നത് ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ഇത് വളരെ സാധാരണമല്ല, കാരണം അനുയോജ്യമായ ഒരു ദാതാവിനെ കണ്ടെത്തുക പ്രയാസമാണ്. ഗ്രാഫ്റ്റ്-വേഴ്‌സസ്-ഹോസ്റ്റ് രോഗ (GvHD) സാധ്യതയും ഇത് വഹിക്കുന്നു.

ഓർക്കുക, നിങ്ങൾക്ക് ഉള്ള ഹീമോഗ്ലോബിനോപതിയുടെ തരം അനുസരിച്ച്, നിങ്ങൾക്ക് ഒരു ചികിത്സയും ആവശ്യമില്ലായിരിക്കാം. അതിനാൽ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുമായി സംസാരിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് ഏറ്റവും മികച്ചത് എന്താണെന്ന് ചോദിക്കുന്നതാണ് നല്ലത്.

ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം എത്ര പെട്ടെന്ന് എനിക്ക് സുഖം തോന്നും?

ഇത് യഥാർത്ഥത്തിൽ നിങ്ങൾക്ക് ഉള്ള ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതിയുടെ തരത്തെയും അതിന്റെ തീവ്രതയെയും ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു. മിക്ക ആളുകളും ചികിത്സ ആരംഭിച്ച് ഏതാനും ആഴ്ചകൾ അല്ലെങ്കിൽ മാസങ്ങൾക്കുള്ളിൽ സുഖം പ്രാപിക്കാൻ തുടങ്ങും.

ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ഒരു ആജീവനാന്ത അവസ്ഥയാണ്, അതിനാൽ നിങ്ങൾക്ക് പതിവായി വൈദ്യപരിശോധനകളും നിരീക്ഷണവും ആവശ്യമാണ്. നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കാൻ ഡോക്ടർ നിങ്ങളെ സഹായിക്കും.

ഈ രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നവരുടെ ഭാവി എന്തായിരിക്കും?

ശരിയായ ചികിത്സയിലൂടെ നിങ്ങളുടെ ഭാവി ശോഭനമാക്കാൻ കഴിയും. ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ബാധിച്ച 90% ത്തിലധികം ആളുകളും പ്രായപൂർത്തിയാകുന്നതുവരെ അതിജീവിക്കുന്നു.

എന്നിരുന്നാലും, ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കിൽ, പല തരത്തിലുള്ള ഹീമോഗ്ലോബിനോപതികളും ജീവിതത്തിന്റെ ആദ്യ കുറച്ച് വർഷങ്ങളിൽ മരണത്തിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാം. അതിനാൽ, ഗുരുതരമായ സങ്കീർണതകൾ തടയുന്നതിനുള്ള ഏറ്റവും നല്ല മാർഗം നേരത്തെയുള്ള രോഗനിർണയവും ചികിത്സയുമാണ്.

ഇത് തടയാൻ പറ്റില്ലേ?

നിർഭാഗ്യവശാൽ, ഇല്ല. ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി നിങ്ങൾക്ക് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്ന ഒന്നായതിനാൽ, അത് തടയാൻ ഒരു മാർഗവുമില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ശരിയായ ചികിത്സയിലൂടെ നമുക്ക് ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയും.

ഞാൻ എന്നെത്തന്നെ എങ്ങനെ പരിപാലിക്കും?

ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതിയുമായി ജീവിക്കുന്നത് വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞതായിരിക്കാം, എന്നാൽ നിങ്ങൾ സ്വയം നന്നായി ശ്രദ്ധിക്കുകയാണെങ്കിൽ, വേദനയുടെയും മറ്റ് പാർശ്വഫലങ്ങളുടെയും സാധ്യത കുറയ്ക്കാൻ കഴിയും.

നിങ്ങളെ സഹായിച്ചേക്കാവുന്ന ചില പൊതുവായ നുറുങ്ങുകൾ ഇതാ:

• ധാരാളം വെള്ളം കുടിക്കുക. ഒരു ദിവസം കുറഞ്ഞത് 2-3 ലിറ്റർ വെള്ളം കുടിക്കാൻ ശ്രമിക്കുക.
• ശാരീരികമായി സജീവമായിരിക്കുക, പക്ഷേ അമിതമാകരുത്. നിങ്ങളുടെ ശരീരം പറയുന്നത് ശ്രദ്ധിക്കുക. ക്ഷീണം തോന്നുന്നുവെങ്കിൽ വിശ്രമിക്കുക.
• ഇരുമ്പ്, വിറ്റാമിനുകൾ, ധാതുക്കൾ എന്നിവ അടങ്ങിയ ഭക്ഷണങ്ങൾ കഴിക്കുക. പച്ചക്കറികൾ, പഴങ്ങൾ, പച്ചക്കറികൾ, മാംസം, മത്സ്യം എന്നിവ ഭക്ഷണത്തിൽ ഉൾപ്പെടുത്തുക.
• നിങ്ങളുടെ സമ്മർദ്ദം നിയന്ത്രിക്കുക. ധ്യാനം, യോഗ, അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങൾ ആസ്വദിക്കുന്ന മറ്റ് മൈൻഡ്ഫുൾനെസ് ടെക്നിക്കുകൾ ഉപയോഗിക്കുക.
• നിങ്ങളുടെ കൈകൾ ഇടയ്ക്കിടെ കഴുകുക. ഇത് അണുബാധകളിൽ നിന്ന് നിങ്ങളെ സംരക്ഷിക്കാൻ സഹായിക്കും.

ഞാൻ എപ്പോഴാണ് ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത്?

കടുത്ത ക്ഷീണം, ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, അല്ലെങ്കിൽ വിളറിയ ചർമ്മം തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഒരു ഡോക്ടറെ കണ്ട് അതിനെക്കുറിച്ച് അവരോട് പറയുന്നത് ഉറപ്പാക്കുക.

നിങ്ങൾക്ക് ഇതിനകം ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ തിരിച്ചെത്തുകയോ വഷളാകുകയോ ചെയ്താൽ ഉടൻ തന്നെ ഡോക്ടറെ കാണുക. അദ്ദേഹത്തിന് അല്ലെങ്കിൽ അവൾക്ക് നിങ്ങളുടെ ചികിത്സ ക്രമീകരിക്കാൻ കഴിയും.

ഡോക്ടറോട് എന്തൊക്കെ ചോദ്യങ്ങളാണ് ചോദിക്കേണ്ടത്?

നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് ഈ ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കുന്നത് നല്ലതാണ്:

• എനിക്ക്/എന്റെ കുട്ടിക്ക് എന്ത് തരത്തിലുള്ള ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതിയാണ് ഉള്ളത്?
• ഏത് തരത്തിലുള്ള ചികിത്സയാണ് നിങ്ങൾ ശുപാർശ ചെയ്യുന്നത്?
• ചികിത്സയ്ക്കായി ഞാൻ മറ്റ് വിദഗ്ധരെ കാണേണ്ടതുണ്ടോ?
• എന്റെ ഭക്ഷണക്രമത്തിലോ വ്യായാമ ശീലത്തിലോ മാറ്റം വരുത്തേണ്ടതുണ്ടോ?
• എന്റെ കുട്ടികൾക്ക് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത എന്താണ്?
• ഇതിനെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ കൈവശമുണ്ടോ? (ഉദാ. പുസ്തകങ്ങൾ, വെബ്‌സൈറ്റുകൾ)

എമർജൻസി ട്രീറ്റ്മെന്റ് യൂണിറ്റിൽ (ETU) പോകേണ്ടത് എപ്പോഴാണ്?

താഴെ പറയുന്ന ഏതെങ്കിലും ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, 911 (ശ്രീലങ്കയിൽ 1990) എന്ന നമ്പറിൽ വിളിക്കുക അല്ലെങ്കിൽ അടുത്തുള്ള എമർജൻസി റൂമിലേക്ക് ഉടൻ പോകുക:

• നെഞ്ചുവേദന
• തലകറക്കം
• 103 ഡിഗ്രി ഫാരൻഹീറ്റിൽ (39.4 ഡിഗ്രി സെൽഷ്യസ്) കൂടുതലുള്ള പനി.
• മരുന്നുകൾ കഴിച്ചിട്ടും ശമിക്കാത്ത കഠിനമായ വേദന
• പെട്ടെന്ന് ബോധം നഷ്ടപ്പെടുക, സംസാരിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് തുടങ്ങിയ പക്ഷാഘാതത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ.

ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി എന്റെ A1C യെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു?

ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി നിങ്ങളുടെ A1C പരിശോധനാ ഫലങ്ങൾ കൃത്യമല്ലാതാക്കാൻ കാരണമാകും. നിങ്ങളുടെ ജനിതക വ്യതിയാനത്തെ ആശ്രയിച്ച്, നിങ്ങൾക്ക് യഥാർത്ഥത്തിൽ ഉള്ളതിനേക്കാൾ താഴ്ന്നതോ ഉയർന്നതോ ആയ മൂല്യം ഇത് കാണിച്ചേക്കാം.

നിങ്ങൾക്ക് ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഈ പ്രശ്നം കുറയ്ക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന ഒരു പരിശോധന നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ ശുപാർശ ചെയ്തേക്കാം. പ്രമേഹമുള്ളവർക്ക് ഈ A1C വളരെ പ്രധാനമാണ്, അതിനാൽ ഇതിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കാൻ മറക്കരുത്.

ഒടുവിൽ, ഓർമ്മിക്കേണ്ട ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യങ്ങൾ!

നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ രക്തസംബന്ധമായ തകരാറുണ്ടെന്ന് അറിയുമ്പോൾ ഭയവും ഉത്കണ്ഠയും തോന്നുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. "ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി എന്റെ ജീവിതത്തെ എങ്ങനെ ബാധിക്കും?", "എനിക്ക് നിരന്തരം വേദന ഉണ്ടാകുമോ?", "ഈ രോഗം എന്റെ കുട്ടിയെ എങ്ങനെ ബാധിക്കും?" തുടങ്ങിയ ചോദ്യങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ മനസ്സിൽ ഉയർന്നേക്കാം.

എന്നാൽ നല്ല വാർത്ത എന്തെന്നാൽ , ശരിയായ ചികിത്സയും രോഗലക്ഷണ നിയന്ത്രണവും ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് കഴിയുന്നത്ര ആരോഗ്യത്തോടെ ജീവിക്കാൻ കഴിയും.നിങ്ങൾക്ക് ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന ഏറ്റവും നല്ല കാര്യം നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക എന്നതാണ്. വൈകരുത്. നേരത്തെയുള്ള രോഗനിർണയവും ചികിത്സയുമാണ് ദീർഘവും ആരോഗ്യകരവുമായ ജീവിതത്തിന്റെ താക്കോൽ.

വിഷമിക്കേണ്ട, നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല. ഈ യാത്രയിൽ ഡോക്ടർമാരും നഴ്‌സുമാരും നിങ്ങളുടെ കുടുംബവും നിങ്ങളെ സഹായിക്കും. ധൈര്യമായിരിക്കൂ!

` ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി, രക്ത രോഗങ്ങൾ, പാരമ്പര്യ രോഗങ്ങൾ, ഹീമോഗ്ലോബിൻ, വിളർച്ച, അരിവാൾ കോശ രോഗം, തലസീമിയ