Тай-Сакс өвчин гэж юу вэ? Энэ талаар ярилцъя уу?

Бяцхан үрийнхээ эрүүл мэндийн талаар бодоход заримдаа олон зүйл санаанд орж ирдэг, тийм үү? Зарим өвчний талаар сонсоод бага зэрэг айдас, түгшүүр төрүүлдэг. Иймэрхүү нэг өвчин бол жаахан төвөгтэй боловч бидний мэдэж байх нь маш чухал зүйл бол Тай-Сакс өвчин юм. Энэ бол удамшлын өвчин юм. Өнөөдөр бид энэ талаар энгийнээр, таны ойлгож чадах байдлаар ярилцах болно.

Тай-Сакс өвчин гэж яг юу вэ?

Энгийнээр хэлбэл, Тай-Сакс өвчин бол удамшлын өвчин юм. Энэ нь таны хүүхдийн тархи, нугасны мэдрэлийн эсүүд (нейронууд) гэмтэж, аажмаар үхэхэд хүргэдэг. Хэрэв бидний бие махбодид мэдээлэл дамжуулдаг эдгээр мэдрэлийн эсүүд зөв ажиллахгүй бол ямар асуудал үүсч болохыг төсөөлөөд үз дээ. Энэ өвчний шинж тэмдэг, тухайлбал өсөлтийн саатал, хараа, сонсгол муудах нь ихэвчлэн хүүхэд 6 сартай байхад эхэлдэг. Хамгийн харамсалтай нь энэ бол даамжирдаг өвчин юм. Энэ нь шинж тэмдгүүд цаг хугацааны явцад улам дорддог гэсэн үг юм. Харамсалтай нь энэ өвчтэй хүүхдүүд бага насандаа нас бардаг. Одоогоор эмчлэх арга байхгүй . Гэсэн хэдий ч таны хүүхдийг илүү сайн мэдэрч, илүү тухтай амьдрахад туслах янз бүрийн эмчилгээ байдаг.

Тай-Сакс өвчний төрлүүд байдаг уу?

Тийм ээ, Тай-Сакс өвчнийг гурван үндсэн төрөлд хувааж болно. Эдгээрийг шинж тэмдэг илэрч эхлэх үеэс нь хамааруулан ангилдаг: 1. Сонгодог нярайн Тай-Сакс: Энэ бол хамгийн түгээмэл төрөл юм . Хүүхдүүд 6 сартайдаа шинж тэмдэг илэрч эхэлдэг. 2. Насанд хүрээгүйн Тай-Сакс: Энэ нь маш ховор тохиолддог . Хүүхдүүд 5 наснаас өсвөр насны хооронд шинж тэмдэг илэрч болно. 3. Хожуу үеийн Тай-Сакс: Энэ нь бас маш ховор төрөл юм. Шинж тэмдэг нь өсвөр насны сүүл эсвэл насанд хүрсэн үед эхэлж болно. Заримдаа шинж тэмдэг 30 наснаас хойш илэрч болно. Энэ төрөл нь амьдралд нөлөөлөхгүй байж магадгүй юм. Нэг чухал зүйл бол эдгээр өвчин гэр бүлд хэрхэн дамждаг явдал юм. Жишээлбэл, хэрэв нэг хүүхэд нярайн Тай-Сакс хэлбэрээр өвчилсөн бол гэр бүлийн бусад хүүхдүүд хожуу үеийн Тай-Сакс үүсэх эрсдэлгүй байдаг.

Тай-Сакс өвчин хэр түгээмэл вэ?

Судалгаагаар дунджаар 300 хүн тутмын нэг нь Тай-Сакс өвчнийг үүсгэдэг генетикийн хувилбар буюу мутацийн тээгч байж болохыг харуулж байна. Гэсэн хэдий ч Тай-Сакс өвчний улмаас төрсөн хүүхдүүдийн тоо үнэндээ маш бага байдаг. Тиймээс үүнийг ховор тохиолддог өвчин гэж үздэг. Мэдлэг, боловсрол, генетикийн шинжилгээ нь эрсдэлтэй бүлгийн хүмүүсийн дунд энэ өвчний тархалтыг бууруулахад тусалсан.

Тай-Сакс өвчний шинж тэмдэг юу вэ?

Тай-Сакс өвчний шинж тэмдэг нь хүүхдийн наснаас хамааран харилцан адилгүй байдаг. Хүүхэд өсөхийн хэрээр өвчин даамжирдаг. Хүүхдүүдэд ажиглагддаг гол шинж тэмдгүүдийн нэг бол хөгжлийн үе шатуудад хүрч чадахгүй байх эсвэл өмнө нь сурч, дадлагажсан ур чадвараа мартах явдал юм.

Сонгодог нярай Тай-Сакс өвчний шинж тэмдэг

Эхний үе шатанд (ойролцоогоор 6 сар) илэрч болох шинж тэмдгүүд:

• Булчингийн сулрал .
• Хүзүүгээ эргүүлэх, суух эсвэл өвдөглөхөд хэцүү.
• Чанга дуу чимээнээс амархан цочиж цочих.

Өвчин үргэлжилж байх үед (жилийн өмнө) дараах шинж тэмдгүүд илэрч болно:

• Булчингийн дур мэдэн агших, гацаж байгаа мэт мэдрэгдэхийг бид миоклоник гацалт гэж нэрлэдэг.
• Таталт (таталт) өгөх.
• Хоол хүнс залгихад хүндрэлтэй байхыг дисфаги гэж нэрлэдэг.
• Харааны чадвараа алдах.
• Сонсгол алдагдах.
• Эмч нар үзлэгийн үеэр нүдэнд интоорын улаан толбо байгааг анзаардаг.
• Амьсгалын замын халдварууд байнга гардаг.

Хүүхэд 2 нас хүрэхэд өвчин нь маш хүндэрч, хүүхэд хариу үйлдэл үзүүлэхээ больж болзошгүй. Энэ нь тархины ихэнх үйл ажиллагаа алдагдсан гэсэн үг юм. Хүүхэд ихэвчлэн 2-4 насны хооронд нас бардаг. Нярайд Тай-Сакс өвчний улмаас нас барах хамгийн түгээмэл шалтгаан нь уушгины хатгалгаа зэрэг уушгины халдвар юм.

Насанд хүрээгүй Тай-Саксийн шинж тэмдэг

5 наснаас хойш бага насны Тай-Сакс өвчин гэж оношлогдсон хүүхдүүдэд дараах шинж тэмдгүүд илэрч болно:

• Булчингийн сулрал эсвэл булчингийн хяналтаа алдах.
• Байнга халдвар авах.
• Хэл ярианы бэрхшээл (жишээлбэл, үгсийг бүдэг бадаг хэлэх, тодорхой ярьж чадахгүй байх).
• Өмнө нь сурч мэдсэн зүйлсээ мартах.
• Зан төлөв, сэтгэл санааны өөрчлөлт (жишээлбэл, гэнэт уурлах, гуниглах).
• Харааны болон сонсголын бэрхшээл.
• Таталт (таталт) өгөх.

Энэ өвчин нь өсвөр нас хүртэл аажмаар даамжирдаг бөгөөд энэ хугацаанд үхэлд хүргэж болзошгүй юм.

Тай-Сакс өвчний хожуу үеийн шинж тэмдэг

Тай-Сакс өвчний хожуу үе шатанд оношлогдсон насанд хүрэгчид дараах шинж тэмдгүүдийг мэдэрч болно:

• Булчингийн сулрал ба булчингийн спазм .
• Тэнцвэр алдагдах - үүнийг атакси гэж нэрлэдэг - эсвэл алхахад хүндрэлтэй байх.
• Ярих, залгихад бэрхшээлтэй .
• Сэтгэлийн хямрал эсвэл бусад сэтгэцийн эрүүл мэндийн асуудал зэрэг сэтгэцийн эмгэгийн илрэл.

Гэсэн хэдий ч энэхүү хожуу үеийн хэлбэр нь хүний ​​​​амьдралын хугацаанд шууд нөлөөлдөггүй.

Тай-Сакс өвчний шалтгаан юу вэ?

Тай-Сакс өвчний гол шалтгаан нь HEXA генийн генетикийн өөрчлөлт (мутаци) юм. Энэхүү HEXA ген нь бидний эсүүдэд зааварчилгаа өгдөг номтой адил гэж бодоорой. Энэ номонд гексозаминидаза А гэж нэрлэгддэг ферментийг үйлдвэрлэх зааварчилгаа багтсан болно. Энэхүү гексозаминидаза А фермент нь бидний биед ажилладаг ажилчинтай адил юм. Үүний ажил бол биед хуримтлагдсан зарим хортой, хортой бодисыг (ялангуяа өөх тосны бодис) задалж, зайлуулах явдал юм. Хэрэв энэ фермент зөв үйлдвэрлэгдээгүй эсвэл HEXA генийн согогийн улмаас зөв ажиллахгүй бол юу болох вэ? Энэ хортой өөх тосны бодис нь эсийн дотор хог хаягдлын овоолго шиг хуримтлагдаж эхэлдэг . Энэ нь тархи, нугасны эсүүдэд гэмтэл учруулж, эцэст нь эдгээр эсүүд үхдэг. Энэ нь Тай-Сакс өвчний шинж тэмдгийн шалтгаан юм.

Тай-Сакс өвчин хэрхэн удамшдаг вэ? Аутосомын рецессив гэдэг нь юу гэсэн үг вэ?

Тай-Сакс өвчин бол аутосомын рецессив өвчин юм. Энгийнээр хэлбэл, хүүхэд Тай-Сакс өвчинтэй болохын тулд хүүхэд HEXA генийн хоёр согогтой хуулбарыг өвлөн авах ёстой гэсэн үг юм. Бид бүгд ген тус бүрийн хоёр хуулбартай байдаг бөгөөд нэг нь ээжээс, нөгөө нь ааваас. Тай-Сакс өвчин нь эцэг эх хоёулаа согогтой HEXA генийн тээгч бөгөөд эдгээр согогтой генийг хүүхдэдээ дамжуулсан тохиолдолд л үүсдэг. Тэгвэл хүүхдийн HEXA генийн хоёр хуулбар зөв ажиллахгүй болдог. Заримдаа эмч нар энэ нөхцлийг гексозаминидаза А дутагдал эсвэл hex A дутагдал гэж нэрлэдэг.

Тай-Сакс тээвэрлэгч гэж хэн бэ?

Тээгч гэдэг нь HEXA генийн нэг ажиллаж байгаа хуулбар болон нэг гэмтэлтэй хуулбартай хүнийг хэлнэ . Бид бүгд генийн хоёр хувийг өвлөн авдаг (нэг нь эхийн өндгөн эсээс, нөгөө нь аавын эр бэлгийн эсээс). Тээгчдэд өвчин үүсдэггүй эсвэл шинж тэмдэг илэрдэггүй.Учир нь тэдний бие махбодь нь шаардлагатай ферментийг үйлдвэрлэхийн тулд нэг идэвхтэй генийг ашиглаж чаддаг. Одоо энэ генийн мутацитай хоёр хүн (хоёр тээгч) хүүхэдтэй болохын тулд нийлнэ гэж төсөөлөөд үз дээ. Тэгвэл тухайн хүүхдэд энэ өвчин үүсэх магадлал дараах байдалтай байна.

• Хүүхэд ямар нэгэн согогтой HEXA генийг өвлөхгүй байх магадлал 25% (дөрөвний нэг) байдаг. Энэ нь хүүхэд Тай-Сакс өвчин тусахгүй, тээгч болохгүй гэсэн үг юм.
• Хүүхэд эцэг эхийн аль нэгнээс нь гажигтай генийг өвлөх магадлал 50% (хоёрын нэг) байдаг. Ингэснээр хүүхэд тээгч болох боловч Тай-Сакс өвчин тусахгүй. Тээгч хүний ​​хувьд тэрээр ирээдүйд генийг хүүхдүүддээ дамжуулж чадна.
• Хүүхэд эцэг эхийн аль алинаас нь гажигтай генийг өвлөх магадлал 25% (дөрөвний нэг) байдаг. Энэ үед хүүхэд Тай-Сакс өвчин тусах болно.

Энэ нь зоос шидэхтэй адил юм. Эдгээр гурван хүчин зүйл бүгд жирэмслэлт бүрт адилхан нөлөөлдөг.

Тай-Сакс өвчний эрсдэлт хүчин зүйлүүд юу вэ?

Хүүхэд нь биологийн эцэг эх хоёулаа генийн мутацийн тээгч байвал л Тай-Сакс өвчин тусах эрсдэл өндөр байдаг. Хэн ч энэ генийн мутацийн тээгч байж болно. Гэсэн хэдий ч энэ өвчин тодорхой үндэстний бүлгүүдэд илүү түгээмэл тохиолддог. Жишээлбэл, Франц-Канад, Зүүн Европ эсвэл Ашкенази еврей гаралтай хүмүүс энэ генийн мутацийг тээгч байх магадлал өндөр байдаг. Тэдний 30 орчим тутмын нэг нь тээгч байж болно.

Тай-Сакс өвчний хүндрэлүүд юу вэ?

Тай-Сакс өвчтэй хүүхдүүд бага насандаа нас бардаг . Өвчин хүндрэх тусам хүүхдийн дундаж наслалт буурдаг.

Тай-Сакс өвчин хэрхэн оношлогддог вэ?

Эмч цусны шинжилгээгээр Тай-Сакс өвчнийг оношилдог. Энэ шинжилгээнд эмч хүүхдийн өсгий эсвэл гарын судаснаас бага хэмжээний цусны дээж авдаг. Дараа нь цусны дээжийг гексозаминидаза А ферментийн түвшинг шалгадаг. Нялх хүүхдэд Тай-Сакс өвчний үед энэ уураг бүрэн байхгүй эсвэл мэдэгдэхүйц буурсан байдаг. Өвчний бусад хэлбэртэй хүмүүст энэ ферментийн түвшин бага байдаг. Үүнээс гадна, эмч хүүхдийн нүдэн дэх интоорын улаан толбыг шалгахын тулд нүдний үзлэг хийж болно.

Жирэмсний үед Тай-Сакс өвчнийг оношлох боломжтой юу?

Тийм ээ, жирэмсний үед Тай-Сакс өвчнийг илрүүлэх хоёр тусгай шинжилгээ байдаг:

• Амниоцентезийн шинжилгээ: Энэ шинжилгээнд эмч таны умайд хүүхдийг хүрээлж буй амнион шингэний багахан дээж авч, шинжилгээ хийдэг.
• Хорионы виллусын дээж авах (CVS) шинжилгээ: Энэ шинжилгээнд эмч ихэсээс жижиг эдийг авч үзлэг хийнэ.

Эдгээр хоёр шинжилгээнд гексозаминидаза А ферментийг хайдаг. Хэрэв шинжилгээний дээжинд энэ ферментийн түвшин хэвийн хэмжээнээс бага байвал эмч эхийн хэвлийд байгаа хүүхэд Тай-Сакс өвчинтэй болохыг тогтооно. Үүнээс гадна эдгээр дээжийг ашиглан өвчнийг үүсгэдэг HEXA генд мутаци байгаа эсэхийг тодорхойлох генетикийн шинжилгээ хийж болно.

Тай-Сакс өвчнийг хэрхэн эмчилдэг вэ?

Тай-Сакс өвчний эмчилгээ нь голчлон дэмжих эмчилгээ бөгөөд хүүхдийн шинж тэмдгийг хянахад тусалдаг . Жишээлбэл, эмч таталтын эхлэлийг хянах эм бичиж өгч болно. Мөн хүүхдийг сайн хооллож, шингэнээр хангаж байгаа эсэхийг шалгах нь чухал юм. Эмнэлгийн баг хүүхдийг аль болох тав тухтай, өвдөлтгүй байлгах болно. Үүнээс гадна, эмч нар танд болон танай гэр бүлд хүүхдээ алдахад бэлтгэхэд туслах болно. Тэд таныг сэтгэцийн эрүүл мэндийн зөвлөх эсвэл гашуудлын дэмжлэг үзүүлэх бүлэгт хандаж болно.

Хожуу үеийн Тай-Сакс өвчний эмчилгээ

Тай-Сакс өвчний хожуу үеийн шинж тэмдэгтэй насанд хүрэгчид шинж тэмдгийг нь хянахын тулд дараах эмчилгээ хийдэг.

• Бие даан ажиллах, хөдөлгөөн хийхэд туслах төхөөрөмж эсвэл тэргэнцэр гэх мэт зүйлсийг ашиглах.
• Сэтгэцийн эрүүл мэндийн асуудал эсвэл булчингийн спазмын эсрэг эм уух.
• Хэл ярианы эмчилгээ.

Тай-Сакс өвчнийг бүрэн эмчлэх арга байдаг уу?

Үгүй ээ, одоогоор Тай-Сакс өвчнийг бүрэн эмчлэх арга байхгүй. Энэ бол хамгийн гунигтай үнэн.

Тай-Сакс өвчнийг урьдчилан сэргийлэх боломжтой юу?

Тай-Сакс өвчнийг урьдчилан сэргийлэх арга одоогоор мэдэгдэж байгаа зүйл байхгүй байна . Гэсэн хэдий ч хэрэв та Тай-Сакс шиг удамшлын өвчтэй хүүхэдтэй болох эрсдэлээ мэдэхийг хүсвэл хүүхэдтэй болохоосоо өмнө жирэмсний өмнөх зөвлөгөө, генетикийн шинжилгээний талаар эмчтэйгээ ярилцаарай . Таны эмч танд ирээдүйн жирэмслэлтийг төлөвлөхөд тусалж чадна.

Тай-Сакс өвчний хэтийн төлөв юу вэ?

Тай-Сакс өвчин нь нярай болон бага насны хүүхдүүдэд үхлийн аюултай . Таны хүүхдийн эмнэлгийн баг тантай амьдралын төгсгөлийн дэмжлэг, асрамжийн талаар ярилцах болно. Тэд мөн эцэг эх, асран хамгаалагч, гэр бүлийн гишүүдэд хүүхдээ алдахтай хэрхэн тэмцэх талаар зөвлөгөө өгөх болно. Олон гэр бүл сэтгэцийн эрүүл мэндийн зөвлөхтэй ярилцах эсвэл уй гашууг дэмжих бүлэгт хамрагдах нь маш их тайвшралыг олдог.

Тай-Сакс өвчин яагаад үхлийн аюултай вэ?

Тай-Сакс өвчин нь хүүхдийн тархи, нугасны эсийг гэмтээж, үхүүлдэг тул үхлийн аюултай.Эсүүд бидний бие махбодийн хэвийн ажиллагааг хангахад маш чухал үүрэг гүйцэтгэдэг. Тай-Сакс өвчний үед генетикийн мутаци нь эсүүдэд буруу зааварчилгаа өгөхөд хүргэдэг. Үүний үр дүнд эсүүд ажлаа зөв хийж чадахгүй болдог. Эцэст нь хүүхдийн амьдралд зайлшгүй шаардлагатай эдгээр эсүүд устдаг. Тай-Сакс өвчний үед хүүхдүүд ихэвчлэн уушгины хатгалгаа гэж нэрлэгддэг уушгины халдвараас болж нас бардаг. Хүүхдийн эсүүд зөв ажиллахгүй байгаа тул дархлааны систем нь халдвартай тэмцэж, хүүхдийг эрүүл байлгаж чадахгүй.

Тай-Сакс өвчинтэй хүний ​​дундаж наслалт хэд вэ?

Нялх насандаа Тай-Сакс өвчтэй хүүхдүүд ихэвчлэн 5 нас хүрэхээсээ өмнө нас бардаг. Бага насны Тай-Сакс өвчтэй ахимаг насны хүүхдүүд болон залуу насанд хүрэгчид насанд хүртлээ амьдарч болно. Хожуу үед илэрдэг Тай-Сакс өвчин нь насанд хүрэгчдийн дундаж наслалтад шууд нөлөөлдөггүй.

Тай-Сакс өвчнийг эмчлэх боломжтой юу?

Үгүй. Хүүхдийг Тай-Сакс өвчнийг эмчлэх боломжгүй. Эмчилгээ нь зөвхөн хүүхдийг тав тухтай байлгаж, өвчний явцыг удаашруулах зорилготой.

Тай-Сакс өвчний өвчтэй хүүхдээ хэрхэн асарч халамжлах вэ?

Хүүхдээ асарч халамжлах хамгийн сайн арга бол түүний шинж тэмдгийг хянаж, аль болох тав тухтай байлгах явдал юм. Таны эмнэлгийн баг дараах асуудлаар танд зөвлөгөө, тусламж үйлчилгээ үзүүлэх болно.

• Амьсгал: Тай-Сакс өвчтэй олон хүүхэд амьсгалахад хүндрэлтэй байдаг. Тэд шүлс их ялгардаг, залгихад хүндрэлтэй байдаг тул уушгины халдвар авч болно. Төрөл бүрийн эм, төхөөрөмж эсвэл хүүхдийн байрлал нь тэднийг илүү хялбар амьсгалахад тусалдаг.
• Хоол тэжээл: Хэл ярианы эмгэг судлаач хүүхдэдээ хэрхэн хооллож, уухад нь туслахыг зааж өгч болно. Залгихад хэцүү болох тусам хүүхдэд тань хооллох гуурс хэрэгтэй болж магадгүй.
• Таталт: Мэдрэлийн эмч танд таталтыг хянах хамгийн сайн эмчилгээний төлөвлөгөөг олоход тусална.
• Мэдрэхүйн өдөөлт: Тай-Сакстай хүүхдүүд мэдрэхүйн зарим асуудалтай байдаг (таван мэдрэхүйн асуудал). Та хөгжим, гар утас, тайвшруулах үнэр, зөөлөн даавуу гэх мэт зүйлсийг ашиглан тэдний мэдрэхүйг өдөөж болно.

Би хэзээ эмчид үзүүлэх ёстой вэ?

Дараах тохиолдолд эмчтэйгээ зөвлөлдөөрэй:

• Хэрэв та жирэмслэхээр төлөвлөж байгаа бол: Хэрэв та жирэмслэх талаар бодож байгаа бөгөөд Тай-Сакс өвчнийг хүүхдэдээ дамжуулах эрсдэл өндөр байвал эмчтэйгээ зөвлөлдөөрэй. Хэрэв та эсвэл таны хамтрагч Тай-Сакс өвчний гэр бүлийн түүхтэй эсвэл та хоёрын нэг эсвэл хоёулаа Тай-Сакс өвчний тээгч бол эрсдэл нэмэгдэж магадгүй юм. Тай-Сакс өвчний хүүхэдтэй болох эрсдэл өндөртэй хүмүүст генетикийн шинжилгээ хийх боломжтой.Үүнийг хийж болно.
• Жирэмсэн үед санаа зовж байгаа бол: Хэрэв та жирэмсэн бөгөөд төрөөгүй хүүхдийнхээ эрүүл мэндийн талаар санаа зовж байгаа бол эмчид хандана уу.
• Хэрэв таны хүүхдэд шинж тэмдэг илэрвэл: Хэрэв таны хүүхэд хөгжлийнхөө гол үе шатуудыг цагтаа биелүүлж чадахгүй байгаа эсвэл Тай-Сакс өвчний шинж тэмдэг илэрч байгаа гэж бодож байвал эмчтэйгээ зөвлөлдөөрэй.

Эмчээсээ ямар асуулт асуух ёстой вэ?

Хэрэв та Тай-Сакс өвчтэй хүүхэдтэй болох эрсдэл өндөртэй бол эмчээсээ дараах асуултуудыг асуугаарай.

• Би жирэмсний өмнөх зөвлөгөө авах сонирхолтой байна, би юу хийх ёстой вэ?
• Тай-Сакс өвчний улмаас хүүхэдтэй болох эрсдэлийг хэрхэн бууруулах вэ?
• Хэрэв миний хамтрагч бид хоёр хоёулаа тээгч бол яах вэ?
• Та миний хүүхдэд ямар эмчилгээ хийхийг зөвлөх вэ?
• Хүүхдээ хэрхэн тухтай тэвэрч болох вэ?
• Та уй гашуугийн зөвлөгөө эсвэл уй гашууг дэмжих бүлгийг санал болгож чадах уу?

Сандхоффын өвчин нь Тай-Саксын өвчинтэй адилхан уу?

Тийм ээ, Сандхоффын өвчний шинж тэмдэг болон явц нь Тай-Сакс өвчинтэй төстэй. Энэ нь мөн удамшлын өвчин юм. Тай-Сакс өвчин нь гексозаминидаза А хэмээх ферменттэй холбоотой. Сандхоффын өвчин нь гексозаминидаза А болон гексозаминидаза В хэмээх өөр нэг ферменттэй холбоотой.

Эцэст нь үүнийг санаж яваарай.

Тай-Сакс өвчин бол маш хэцүү бөгөөд зүрх шимшрүүлэм зүйл юм. Таны мэдэрч буй зүйлийг ойлгож болно. Энэ хүнд хэцүү үед танд тусалж болох зарим зүйлсийг энд оруулав.

• Ганцаараа зовж болохгүй. Үүнийг ганцаараа даван туулахад хэцүү. Хүүхдээ эмчилж буй эмч, сувилагч, гэр бүл, найз нөхдөөсөө тусламж хүс. Хэрэв та хэт их ачаалалтай байгаа бол зөвлөгч олох эсвэл тантай ижил төстэй туршлагатай эцэг эхчүүдтэй хамт дэмжлэг үзүүлэх бүлэгт нэгдэхээс бүү ай.
• Таны хүүхдийг сайн асарч халамжлах болно. Өвчин хүндэрсэн ч эмч нар таны хүүхдийг аль болох тав тухтай, өвдөлтгүй байлгахын тулд чадах бүхнээ хийх болно. Та үүнд итгэж болно.

Энэ нь бас маш чухал: Хэрэв та дахин хүүхэдтэй болох талаар бодож байгаа бол хүүхэдтэй болохоосоо өмнө генетикийн шинжилгээ хийлгээрэй. Энэ талаар зөвлөгөө аваарай. Тэгвэл та бүх зүйлийг мэдэж, гэр бүлээрээ хамгийн зөв шийдвэрийг гаргаж чадна.

Энэ мэдээлэл танд тус болно гэж найдаж байна. Хэрэв танд илүү их мэдээлэл хэрэгтэй бол эмчээсээ асуухаас бүү ай.