Хүүхдэдээ (Элосульфаза альфа) эмийг өгөх цаг болсон уу? (Мукополисахаридозын IVA хэлбэр - Моркио А хам шинж)-ийн талаар ярилцъя!

Танай хүүхэд "(IVA хэлбэрийн мукополисахаридоз)" эсвэл "(Моркио А хам шинж)" гэж нэрлэгддэг ховор тохиолддог өвчинтэй гэж эмч хэлсний дараа "(Элосульфаза альфа)" хэмээх энэ эмийн талаар сонссон байх. Ийм үед олон зүйл санаанд орж, олон асуулт гарч ирэх нь хэвийн үзэгдэл юм. Тиймээс өнөөдөр бид энэ эмийн талаар, энэ өвчний талаар таны ойлгож чадах байдлаар арай дэлгэрэнгүй ярилцах болно, за юу?

Энэ юу вэ? `(Элосульфаза альфа)`-ийн талаар мэдэж авцгаая?

Энгийнээр хэлбэл, '(Элосульфаза альфа)' нь фермент орлуулах эмчилгээ юм . Та "' Фермент' гэж юу вэ?" гэж гайхаж байж магадгүй юм. Үүнийг ингэж бодоорой: бидний бие бол том үйлдвэр шиг. Энэ үйлдвэрт үйл явцын хэсэг бүрийг жигд, эмх цэгцтэй байлгахын тулд цөөн ажилчид байдаг. Ферментүүд гэдэг нь энэ юм. Эдгээр ферментүүд нь бидний биед явагддаг олон чухал химийн процессуудад зайлшгүй шаардлагатай байдаг.

За, '(IVA хэлбэрийн мукополисахаридоз)' эсвэл '(Моркио А хам шинж)'-ийн үед бидний биед шаардлагатай тусгай фермент дутагдаж эсвэл зөв ажиллахгүй болдог. Энэ фермент дутагдахад биед зарим бодисууд зөв задарч эхлэхийн оронд хуримтлагдаж эхэлдэг. Энэ нь яс, мөгөөрс, нүд, амьсгалын тогтолцоонд янз бүрийн асуудал үүсгэдэг.

Тиймээс '(Элосульфаза альфа)' хэмээх энэ эмийг алга болсон ферментийг гаднаас хангахад ашигладаг. Энэ нь үйлдвэрт алга болсон ажилтны оронд өөр хүн хөлслөхтэй адил юм. Энэ нь өвчнийг бүрэн эмчлэх боломжгүй. Гэсэн хэдий ч энэ нь шинж тэмдгийг хянаж , амьдралыг арай хялбар болгоход тусалдаг. Ихэнх тохиолдолд та энэ эмийг '(Вимизим)' брэндийн нэрээр олох болно.

Эмчид хэлэх шаардлагатай зүйлс юу вэ?

Энэ эмийг хэрэглэж эхлэхээсээ өмнө өөрийн болон хүүхдийнхээ эрүүл мэндийн талаар мэдэх шаардлагатай бүх зүйлийг эрүүл мэндийн багдаа (жишээ нь эмч, сувилагч ) хэлэх нь маш чухал юм . Ялангуяа дараах зүйлсийн талаар тэдэнд хэлэхээ мартуузай:

• Хэрэв та одоогоор халуурч байгаа эсвэл ямар нэгэн халдвар авсан бол.
• Хэрэв та нойрны апноэ өвчтэй бол зарим хүмүүс унтаж байхдаа хэсэг хугацаанд амьсгалахаа больж, дараа нь дахин амьсгалж эхэлдэг. Энэ бол нэг төрлийн өвчин юм.
• Хэрэв та өмнө нь '(Элосульфаза альфа)' эм, бусад ямар нэгэн эм, ямар нэгэн төрлийн хоол хүнс, заримдаа будагч бодис, хадгалалтын бодис гэх мэт зүйлд харшилтай байсан бол бидэнд хэлээрэй, энэ нь бага зэргийн зүйл байсан ч гэсэн.
• Хэрэв та жирэмсэн эсвэл жирэмслэхийг оролдож байгаа бол.
• Хэрэв та хөхүүл эх бол.

Энэ мэдээлэл нь эмч эсвэл сувилагч эм ууж эхлэхээсээ өмнө шийдвэр гаргахад маш их тустай байдаг.

Та энэ эмийг хэрхэн хэрэглэдэг вэ?

Энэ "(Элосульфаза альфа)" эмийг судсанд "дусаах" хэлбэрээр өгдөг. Өөрөөр хэлбэл, давсны уусмал хэлбэрээр өгдөг тул эм нь биед аажмаар шингэдэг. Энэ нь гэртээ хийж болох зүйл биш юм. Энэ эмчилгээг эмнэлэг эсвэл клиникт, мэргэшсэн эмнэлгийн мэргэжилтний (эмч эсвэл сувилагч) хяналтан дор хийдэг.

Энэ эмийг хүүхдэд өгөх талаар хүүхдийн эмчтэйгээ зөвлөлдөөрэй. Зарим тохиолдолд энэ эмийг 5 настай хүүхдэд өгч болох боловч зарим урьдчилан сэргийлэх арга хэмжээ авах шаардлагатай.

Чухал: Хэрэв хэн нэгэн энэ эмийг хэтрүүлэн хэрэглэсэн (хэт их тунгаар хэрэглэсэн) гэж бодож байвал хамгийн ойрын яаралтай тусламжийн өрөө эсвэл хордлогын хяналтын төв рүү яаралтай хандах хэрэгтэй.

Өөр нэг зүйл бол энэ эмийг зөвхөн танд зориулж бичсэн болно. Үүнийг ямар ч шалтгаанаар өөр хэн нэгэнтэй хуваалцаж болохгүй. Хүн бүрийн нөхцөл байдал өөр өөр байдаг тул зөвхөн эмийг бичсэн хүн л хэрэглэх ёстой.

Хэрэв та эмийн тунг алдсан бол юу хийх вэ?

Эмээ цаг тухайд нь, цаг товлосон өдрөө уух нь маш чухал , учир нь энэ нь удаан хугацааны эмчилгээ юм. Хэрэв та товлосон цагаа товлож чадахгүй бол эмч эсвэл эрүүл мэндийн мэргэжилтэн рүүгээ яаралтай залгаж мэдэгдээрэй. Тэд цаашид юу хийхээ танд хэлэх болно.

Бусад эмүүдтэй холбоотой асуудал гарч болох уу?

Энэ эм (Элосульфаза альфа) бусад эмүүдтэй хэрхэн харилцан үйлчилдэг талаар өргөн хүрээтэй судалгаа хийгдээгүй байна. Энэ нь таны ууж буй бусад эмүүдтэй харилцан үйлчилж болзошгүй гэсэн үг юм.

Тиймээс ууж буй бүх эмийн жагсаалтыг (жороор олгодог, жоргүй олгодог, ургамлын гаралтай, витамин, хоолны нэмэлт тэжээл гэх мэт) гаргаж, эмчдээ өгөөрэй. Түүнчлэн, хэрэв та тамхи татдаг, архи уудаг эсвэл бусад хууль бус мансууруулах бодис хэрэглэдэг бол эмчдээ мэдэгдээрэй. Зарим зүйл энэ эмтэй харилцан үйлчилж, бие биедээ нөлөөлж болно.

Энэ эмийг уухдаа юуг анхаарах хэрэгтэй вэ?

Энэ эмийг өгөхөд зарим хүмүүст ноцтой харшлын урвал илэрдэг.Ийм зүйл тохиолдож болно. Үүнийг анхаарах хэрэгтэй. Энэ эрсдэлийг бууруулахын тулд эмийг өгөхөөс өмнө бусад эм (жишээлбэл, антигистамин) уухыг танаас хүсч магадгүй юм. Эмийг эмчийн зааврын дагуу яг таг уух нь чухал юм.

Энэ эмийг танд өгч байх хугацаанд таны биеийн байдлыг эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүд маш нарийн хянаж байх болно. Тиймээс санаа зовох зүйл байхгүй. Тэд танд анхаарал тавих болно.

Ямар гаж нөлөө илэрч болох вэ?

Бусад эмийн нэгэн адил "(Элосульфаза альфа)" нь зарим гаж нөлөө үзүүлдэг. Гэсэн хэдий ч хүн бүр үүнийг мэдэрдэггүй. Зарим нь ноцтой байдаг бол зарим нь тийм ч том асуудал биш юм.

Эмчдээ яаралтай мэдэгдэх ёстой гаж нөлөө

Хэрэв танд дараах шинж тэмдгүүдийн аль нэг нь илэрвэл эмч эсвэл эрүүл мэндийн мэргэжилтэндээ аль болох хурдан мэдэгдэх хэрэгтэй.

• Харшлын шинж тэмдэг: арьсны тууралт, чонон хөрвөс, загатнах, нүүр, уруул, хэл хавдах.
• Амьсгалахад хүндрэлтэй байх: Амьсгалахад хүндрэлтэй байгаа мэт мэдрэмж төрөх, амьсгаадаж байгаа мэт санагдах.
• Цээжний өвдөлт эсвэл чангаралт: Цээжний хэсэгт чангаралт мэдрэгдэх, цээжний дотроос гарах өвдөлт.
• Ханиалга: Хэрэв танд ер бусын ханиалга байгаа бол.
• Цусны даралт бага байх: Толгой эргэх, нүд чинь хөхрөх магадлалтай.

Хэрэв та иймэрхүү зүйл харвал хойшлуулах хэрэггүй, за юу?

Гаж нөлөө нь ихэвчлэн ноцтой биш боловч үргэлжилсээр байвал эмчид мэдэгдэх ёстой

Эдгээр зүйлс нь ихэвчлэн тийм ч ноцтой биш боловч хэрэв тэдгээр нь үргэлжилсээр байвал, мөн танд саад болвол эмчдээ хэлэх нь зүйтэй:

• Чичирхийлэл: Эмийг өгөх үед эсвэл өгсний дараахан та чичирхийлэх эсвэл жихүүдэс хүрэх мэдрэмжийг мэдэрч болно .
• Халууралт: Бие махбодь халуу оргиж, халуурч магадгүй.
• Толгойн түшлэг (`hisaradaya`): Ердийн толгойны түшлэг шиг.
• Дотор муухайрах, бөөлжих: Та гэдэс чинь эргэлдэж байгаа юм шиг эсвэл бөөлжих гэж байгаа юм шиг санагдаж магадгүй.
• Ходоодны өвдөлт: Ходоодонд бага зэрэг таагүй мэдрэмж эсвэл өвдөлт мэдрэгдэх.
• Ядаргаа: Та ядарч сульдаж, амьгүй болж магадгүй.

Чухал: Энэ жагсаалтад бүх болзошгүй гаж нөлөө ороогүй болно. Хэрэв та өөр ер бусын зүйл анзаарсан бол эмчтэйгээ энэ талаар ярилцаарай.

Та эмийг хаана хадгалдаг вэ?

Энэ бол таны санаа зовох зүйл биш. '(Элосульфаза альфа)' гэдэг энэ эмийг эмнэлэг эсвэл эмнэлэгт өгдөг тул та үүнийг гэртээ аваачиж хадгалах шаардлагагүй. Тиймээс санаа зовох хэрэггүй.

Эцэст нь, санах ёстой хамгийн чухал зүйлс (Гэртээ авч явах мессеж)

За, бидний ярилцсан зүйлээс харахад та "(Элосульфаза альфа)" эмийн талаар сайн ойлголттой болсон гэж би бодож байна. "(IVA хэлбэрийн мукополисахаридоз)" нь нарийн төвөгтэй өвчин бөгөөд түүнд үзүүлж буй эмчилгээ нь бас онцгой гэдгийг санаарай.

• Энэ эм нь өвчнийг эмчлэхгүй ч шинж тэмдгийг хянаж, амьдралыг арай хялбар болгоход тусалдаг.
• Эм ууж эхлэхээсээ өмнө эмчдээ эрүүл мэндийн байдлынхаа талаар бүрэн тайлбар өгөхөө бүү мартаарай.
• Энэ эмийг эмнэлэгт дусаах хэлбэрээр өгдөг.
• Ялангуяа харшлын шинж тэмдэг илэрвэл гаж нөлөөний талаар мэдэж , эмчдээ яаралтай мэдэгдээрэй.
• Хэрэв танд асуулт эсвэл эргэлзээ байвал эмч эсвэл сувилагчаас асуугаарай. Тэд танд туслахад бэлэн байна.

Энэ өвчнөөр амьдрах нь хэцүү байж болно. Гэхдээ зөв эмнэлгийн зөвлөгөө, дэмжлэг, хайраар энэ аялалыг хийж чадна. Та ганцаараа биш гэдгийг санаарай.

элосульфаза альфа, вимизим, мукополисахаридоз IVA төрөл, MPS IVA, Моркио А хам шинж, фермент орлуулах, дусаах, гаж нөлөө