Та эсвэл таны ойр дотны хэн нэгэн hATTR амилоидоз хэмээх ховор тохиолддог өвчинтэй юу? Тэгвэл эмчид очих нь таны амьдралын хэвийн хэсэг байх. Гэхдээ бид эмчид очих бүрдээ тэр үзлэгийг аль болох үр дүнтэй ашиглах нь маш чухал юм. Үүнийг хийх хамгийн сайн арга бол эмчид очихоосоо өмнө бага зэрэг бэлтгэл хийх явдал юм. Ийм байдлаар эмчид хандахад та тайвширч, эмч танд хамгийн тохиромжтой эмчилгээг сонгоход туслах болно. Үүнд хэрхэн бэлдэхийг харцгаая.
Эхлээд hATTR амилоидоз гэж юу болохыг ойлгоё.
Энгийнээр хэлбэл, hATTR нь удамшдаг ховор тохиолддог өвчин бөгөөд гэр бүлд генээр дамжин дамждаг. Тодруулбал, энэ нь Транстиретин Амилоидоз (ATTR) гэж нэрлэгддэг өвчний нэг төрөл юм. Энэ өвчин цаг хугацааны явцад улам дордож болзошгүй тул өвчнийг оношилж, эмчилгээг аль болох хурдан эхлүүлэх нь маш чухал юм .
Энэ өвчин бидний биеийн олон эрхтэнд нөлөөлж болзошгүй тул та зөвхөн нэг мэргэжилтэнд хандахын оронд хэд хэдэн өөр мэргэжилтэнд хандах шаардлагатай болж магадгүй юм. Жишээлбэл:
- Зүрх судасны эмч
- Гематологич
- Мэдрэлийн эмч
Эдгээр эмч нар бүгд нэг эмнэлгийн системд ажилладаггүй. Тиймээс нэг эмчид өгсөн мэдээллээ нөгөө эмчид өгөх боломжтой гэж бүү бодоорой. Заримдаа эмнэлгүүдийн компьютерын систем холбогдоогүйгээс болж таны эмнэлгийн бүртгэл хуваалцагддаггүй. Тийм учраас цаг авах бүртээ мэдээллээ авч явах нь чухал юм.
Эмч дээр очихдоо заавал авч явах ёстой зүйлс
Хэдийгээр таны эмч таны хуучин эмнэлгийн бүртгэлийг авч явсан ч гэсэн үзлэг бүртээ хамгийн сүүлийн үеийн мэдээллийг авч явах нь зүйтэй. Эдгээр зүйлсийг нэг файлд эмх цэгцтэй, бэлэн байлгах нь танд маш их тав тухтай байх болно.
| Юу бэлтгэх вэ | Оруулах дэлгэрэнгүй мэдээлэл |
|---|---|
| Шинж тэмдгүүдийн жагсаалт | Танд тохиолдож буй hATTR-ийн бүх шинж тэмдгийг бичнэ үү. Жишээлбэл, бөөлжих, нүд хуурайших, нүдний өмнө хар толбо үүсэх, жин хасах, бага хэмжээний хоол идсэний дараа ч цатгалан мэдрэмж төрөх, хөл хавагнах, бугуйн хонгилын хам шинж. Түүнчлэн толгой өвдөх, цус харвалт, ой санамж муудах, таталт өгөх зэрэг ховор тохиолддог шинж тэмдгүүдийн талаар эмчдээ хэлээрэй. Шинж тэмдгүүд цаг хугацааны явцад өөрчлөгдөж болох тул аливаа өөрчлөлтийн талаар эмчдээ хэлээрэй. Хэрэв танд hATTR-тэй холбоогүй гэж бодож байгаа өөр шинж тэмдэг илэрвэл эмчдээ хэлэх нь чухал юм. |
| Эм, витамин болон нэмэлт тэжээлүүд | Та ууж буй эм, витамин, нэмэлт тэжээл бүрээ бичээрэй. Тун, уух хугацаа, нийлүүлдэг эмийн санг оруулна уу. Хэрэв hATTR-д зориулсан тусгай эмүүд байгаа бол (жишээлбэл, eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ) тэдгээрийг бас бичээрэй. Панадол, С витамин зэрэг жоргүй олгодог эмүүдийг ч энэ жагсаалтад оруулж болно. |
| Та болон танай гэр бүлийн эрүүл мэндийн түүх | Өөрт байгаа бусад өвчний (жишээлбэл, чихрийн шижин, цусны даралт ихсэх) болон мэс засал хийлгэсэн эсэхээ эмчдээ хэлээрэй. Хамгийн чухал нь ойр дотны гэр бүлийн гишүүддээ (эцэг эх, ах дүүс) өөрт байгаа аливаа өвчний талаар хэлээрэй. Хэрэв танай гэр бүлийн хэн нэгэнд HATTR илэрсэн бол гол шинж тэмдгүүд нь юу байсан талаар хэлээрэй. |
| Туршилтын үр дүн | hATTR-тэй холбоотой бүх шинжилгээний хариуг авчирна уу. Үүнд цусны шинжилгээ, мэдрэлийн шинжилгээ, зүрхний шинжилгээ (ЭКГ, ЭХО), MRI сканнерын тайлан, биопсийн тайлан орно. Ялангуяа хэвлийн өөхний биопси эсвэл бусад эрхтнээс авсан эдийн дээж байгаа бол тэдгээрийг авчрахаа мартуузай. |
| Генетикийн шинжилгээний үр дүн | Энэ бол хамгийн чухал тайлан юм. Транстиретин (TTR) генийн мутацитай болохыг баталгаажуулсан генетикийн шинжилгээний анхны тайланг авчрахаа мартуузай. Хэрэв танай гэр бүлийн хэн нэгэн (эцэг эх, ах дүү, хүүхдүүд) hATTR-ийн генетикийн шинжилгээнд хамрагдсан бол эдгээр тайланг авчрах нь зүйтэй. |
| Асуух асуултуудын жагсаалт | Та эмчээс юу асуухыг хүсч байгаагаа мартсан байж магадгүй. Тиймээс очихоосоо өмнө асуултаа цаасан дээр бичээрэй. Түүнчлэн эмчийн хэлсэн зүйлийг бичих дэвтэр, үзэг авч яваарай. Хэрэв та эдгээр зүйлийг ганцаараа хийхэд хэцүү байвал итгэмжлэгдсэн гэр бүлийн гишүүн эсвэл найз нөхдөө тусламж авахаар авчрахаас бүү ай. |
Ийм байдлаар бэлтгэх нь яагаад тийм чухал вэ?
Таны өгсөн эдгээр бүх дэлгэрэнгүй мэдээлэл эмчид зураг шиг л байдаг гээд төсөөлөөд үз дээ. Энэ нь түүнд таны эрүүл мэндийн байдлыг бүрэн ойлгоход тусалдаг. Зөвхөн тэр үед л тэр танд хамгийн тохиромжтой, зөв эмчилгээг санал болгож чадна.
Өмнө дурдсанчлан, эмнэлгүүдийн хооронд мэдээлэл үргэлж хуваалцагддаггүй. Тиймээс эмч таны өвчний түүхийг мэддэг гэж бүү бодоорой. Өөрийнхөө мэдээллийг авчрах нь хамгийн сайн бөгөөд аюулгүй юм.
Хэрэв та эмчид үзүүлэхээсээ өмнө бага зэрэг хүчин чармайлт гаргаж, бэлтгэл хийвэл тухайн үзлэгээс хамгийн их үр дүнг авах боломжтой. Энэ нь зөвхөн танд төдийгүй таныг эмчилж буй эмчид ч маш их тус болно.
Гэртээ авч явах мессеж
- Та hATTR-ийн талаар эмчид үзүүлэх бүртээ урьдчилан бэлдээрэй.
- Шинж тэмдэг, хэрэглэж буй бүх эм, шинжилгээний тайлан (ялангуяа генетикийн шинжилгээний тайлан) болон гэр бүлийн өвчний түүхээ нэг файлд хадгална уу.
- Асуултуудаа мартаж магадгүй тул урьдчилан цаасан дээр бичээрэй. Тусламж авахаар хэн нэгнийг авчрахаас бүү ай.
- Таны өгсөн мэдээлэл нь эмчид таны нөхцөл байдлыг ойлгож, хамгийн сайн эмчилгээг үзүүлэхэд ихээхэн туслах болно.
💬 Comments (0)
Одоогоор ямар ч сэтгэгдэл нийтлээгүй байна. Энд анх удаа сэтгэгдэлээ нэмнэ үү.
Сэтгэгдэлээ нэмнэ үү