Та хүүхдэдээ өндөр зэрэглэлийн глиомын талаар хэлсэн үү? Энэ талаар ярилцъя.

Хүүхэд чинь тархины хорт хавдартай гэдгийг сонсоод эцэг эхийн хувьд ямар мэдрэмж төрдгийг үгээр илэрхийлэхэд хэцүү байдаг. Ийм үед маш олон асуулт толгойд орж ирдэг. Тиймээс өнөөдөр бид тархины хавдрын ноцтой, хурдан тархдаг төрөл болох өндөр зэрэглэлийн глиомын талаар ярилцах болно. Энэхүү мэдээлэл нь энэхүү хүнд хэцүү аяллын үеэр танд ойлголт, хүч чадал өгөх болно гэж найдаж байна.

Өндөр зэрэглэлийн глиома гэж юу вэ? Үүнийг маш энгийнээр ойлгоё.

Энгийнээр хэлбэл, өндөр зэрэглэлийн глиома бол таны хүүхдийн тархи эсвэл нугасанд маш хурдан ургадаг хорт хавдрын нэг төрөл юм. "Глиома" гэдэг нь хавдар гэсэн үг. Эдгээр хавдар нь "глиал эсүүд" гэж нэрлэгддэг эсийн нэг төрөл нь хяналтгүйгээр хурдан хуваагдаж, ургаж эхлэхэд үүсдэг. Эдгээр глиал эсүүд нь бидний төв мэдрэлийн систем дэх мэдрэлийн эсүүд буюу мэдрэлийг дэмжиж, тэжээдэг эсийн нэг төрөл юм.

"Өндөр зэрэглэлийн" гэдэг нь энэ төрлийн глиом маш хурдан ургадаг бөгөөд түрэмгий гэсэн үг юм . Үнэндээ өндөр зэрэглэлийн глиомыг үргэлж бүрэн эмчлэх боломжгүй байж магадгүй юм. Учир нь тэдгээрийг эмчлэхэд илүү хэцүү байдаг. Учир нь эдгээр хорт хавдрын эсүүд тархи эсвэл нугасны хэсэгт маш хурдан тархдаг. Тэд мөн эрүүл эсүүдэд нэвтэрч, хоорондоо сүлбэлдэн ургадаг. Эрүүл эсүүд болон хорт хавдрын эсүүд хоорондоо холбоотой үед эрүүл эдэд хор хөнөөл учруулахгүйгээр зөвхөн хорт хавдрыг арилгах нь хичнээн хэцүү болохыг төсөөлөөд үз дээ. Тийм ч учраас мэс заслын аргаар бүрэн арилгах нь заримдаа хэцүү байдаг.

Өндөр зэрэглэлийн глиомын "зэрэглэл" гэж юу вэ?

Дэлхийн Эрүүл Мэндийн Байгууллага (ДЭМБ) глиомыг өсөлтийн хурд болон хүндийн зэргээр нь ангилдаг. Үүний дагуу хоёр төрөл байдаг: "бага зэргийн" (хүнд хэлбэрийн бус, 1 ба 2-р зэрэг) ба "өндөр зэргийн" (илүү хүнд, 3 ба 4-р зэрэг). Өндөр зэргийн глиом нь 3 эсвэл 4-р зэрэгтэй хурдан ургадаг хавдар юм.

Насанд хүрэгчдийн зарим глиом нь бага зэрэглэлийн глиомоос эхэлж, дараа нь өндөр зэрэглэлийн болж хувирдаг. Гэсэн хэдий ч гайхмаар нь, хүүхдүүдийн өндөр зэрэглэлийн глиом нь ихэвчлэн өндөр зэрэглэлийн глиомоос эхэлдэг. Гэсэн хэдий ч хүүхдүүдийн бага зэрэглэлийн глиомыг ихэвчлэн эмчилж болох бөгөөд өндөр зэрэглэлийн глиом болох нь ховор байдаг.

Өндөр зэрэглэлийн глиом тархины хаана хамгийн түгээмэл тохиолддог вэ?

Өндөр зэрэглэлийн глиом нь ихэвчлэн тархины "дээд хэсэг" буюу тархины ишэнд үүсдэг.

• Дээд талын тасалгаа: Энэ бол тархи, таламус, гипоталамус агуулсан тархины хэсэг юм. Эдгээр хавдар нь энд байрлах глиал эсүүдээс үүсч болно.
• Тархины иш:Эдгээр өндөр зэрэглэлийн глиомууд нь тархины ''пон'' гэж нэрлэгддэг хэсэгт үүсч болно. Үүнийг ''Тархмал дотоод понтин глиом'' (DIPG)-ийн тусгай төрөл гэж нэрлэдэг. Энэ төрлийн DIPG нь маш түрэмгий бөгөөд эмчлэхэд хэцүү байдаг.

Хавдрын байршил маш чухал бөгөөд энэ нь таны хүүхдэд үзүүлэх эмчилгээний сонголтыг тодорхойлно. Жишээлбэл, тархины ишний хавдрыг мэс заслын аргаар аюулгүй авах боломжгүй байдаг.

Энэ нөхцөл байдалд хэн хамгийн их өртөж байна вэ?

Өндөр зэрэглэлийн глиома нь нярай, ахимаг насны хүүхдүүд, залуу насанд хүрэгчид, тэр ч байтугай насанд хүрэгчдэд тохиолдож болно. Гэсэн хэдий ч нярай болон бага насны хүүхдийн өндөр зэрэглэлийн глиома нь өсвөр насныхан болон насанд хүрэгчдийн өндөр зэрэглэлийн глиомоос ялгаатай байдаг. Эдгээр ялгаанаас шалтгаалан нярай болон бага насны хүүхдүүдийн эмчилгээ өөр байж болно.

Өндөр зэрэглэлийн глиома хэр түгээмэл вэ?

Өндөр зэрэглэлийн глиом нь хүүхдүүдэд тохиолддог хоёр дахь хамгийн түгээмэл тархины хорт хавдрын төрөл юм. Эдгээр нь хүүхдийн төв мэдрэлийн системд нөлөөлдөг бүх хавдрын 10-20%-ийг эзэлдэг.

Өндөр зэрэглэлийн глиомын шинж тэмдэг юу вэ?

Шинж тэмдгүүд нь хүүхэд бүрт харилцан адилгүй байж болно. Эдгээр нь хавдар тархины (эсвэл нугасны) аль хэсэгт нөлөөлсөн, хүүхдийн нас, хавдар хэр хурдан ургаж байгаагаас хамаарна. Эдгээр шинж тэмдгүүд нь голчлон хавдар нь тархинд даралт үзүүлж, хавдар үүсгэдэгтэй холбоотой юм.

Хамгийн түгээмэл шинж тэмдэг бол толгой өвдөх явдал юм. Энэ нь ялангуяа толгой өвдөх нь дотор муухайрах эсвэл бөөлжих шинж тэмдэгтэй байвал үнэн юм. Энэ толгой өвдөх нь өглөө хамгийн хүчтэй байдаг. Заримдаа энэ нь маш хүчтэй болж, шөнө сэрдэг. Жижиг хүүхэд ийм хэцүү байдалд байна гэж төсөөлөөд үз дээ.

Бусад шинж тэмдгүүд илэрч болно:

• Харах, сонсох, ярихад бэрхшээлтэй байх (бүдэг хараа, сонсгол муудах, хэл ярианы бүдэгрэл).
• Тэнцвэр алдагдах эсвэл булчингийн сулрал (атакси), тухайлбал алхах эсвэл юм барихад хүндрэлтэй байх.
• Төөрөгдөл эсвэл ой санамжийн алдагдал.
• Байнга нойрмоглох, сул дорой мэдрэмж.
• Таталт (таталт шиг) .

Маш бага насны хүүхдүүд (нялх хүүхдүүд) ер бусын уйлах, цочромтгой болох, хооллох хэв маягийн өөрчлөлт (жишээлбэл, сүү уухгүй байх)-ыг анзаарч магадгүй. Түүнчлэн тэд заримдаа толгой нь арай томорч, толгойн орой дээрх зөөлөн толбо (фонтанелл) эсвэл "намаг" илүү тод харагдаж магадгүй юм.

Эдгээр өндөр зэрэглэлийн глиомууд яагаад үүсдэг вэ? Шалтгаан нь юу вэ?

Үнэнийг хэлэхэд судлаачид үүний яг тодорхой шалтгааныг одоо хүртэл мэдэхгүй байна.Насанд хүрэгчдэд өмнө нь цацраг туяа эмчилгээ хийлгэсэн нь эдгээр хавдар үүсэх эрсдэлт хүчин зүйл болдог нь тогтоогдсон. Хүүхдүүдэд мөн ижил төстэй гадаад эсвэл хүрээлэн буй орчны эрсдэлт хүчин зүйлс нөлөөлж болох ч цаашдын судалгаа шаардлагатай байна.

Гэсэн хэдий ч зарим маш ховор удамшлын генетикийн хам шинжүүд нь хүүхдүүдэд өндөр зэрэглэлийн глиомын эрсдлийг нэмэгдүүлдэг. Генетикийн нөхцөл байдал гэдэг нь эсүүдэд хэрхэн ажиллахыг хэлж өгдөг "код" болох генийн согог эсвэл гажиг юм.

Иймэрхүү зарим нөхцөл байдал энд байна:

• 1-р хэлбэрийн нейрофиброматоз (`1-р хэлбэрийн нейрофиброматоз - NF1`)
• Туркотын хам шинж
• Ли-Фраумени хам шинж

Гэсэн хэдий ч өндөр зэрэглэлийн глиоматай олон хүүхэд энэ өвчний гэр бүлийн түүхгүй гэдгийг санах нь чухал юм.

Өндөр зэрэглэлийн глиома хэрхэн оношлогддог вэ?

Хүүхдийн эмч эхлээд хүүхдийн шинж тэмдэг, өвчний түүхийг сайтар нягталж үзнэ. Дараа нь хавдар байгаа эсэхийг болон шинж тэмдгийг үүсгэж байгаа эсэхийг харахын тулд тархины скан буюу "дүрслэл" хийж болно. Хэрэв хавдар байгаа бол хорт хавдар (хортой) эсвэл хоргүй (хоргүй) эсэхийг баттай мэдэхийн тулд "биопси" хийнэ.

• Дүрслэл: MRI (Соронзон резонансын дүрслэл) болон компьютер томографийн скан (КТ скан) нь эмч нарт хүүхдийн тархи эсвэл нугасны хавдрыг харахад тусалдаг. MRI, ялангуяа тодосгогчтой MRI нь КТ сканнаас илүү тод, илүү нарийвчилсан дүрслэл гаргаж чаддаг. MRI нь соронз болон радио долгион ашиглан компьютерын дэлгэц дээр биеийн доторх зүйлсийн дүрсийг үүсгэдэг. Тодруулагчтай MRI-д хүүхдийн гарт хоргүй будагч бодис тарьдаг. Энэ нь хавдартай хэсгүүдийг дэлгэц дээр илүү тод харагдуулдаг.

• Биопси: "Стереотактик биопси" гэж нэрлэгддэг тусгай процедур нь хавдрын байршлыг яг таг тодорхойлж, тэндээс жижиг эдийг авч лабораторид илгээх боломжтой. Дараа нь "эмгэг судлаач" гэж нэрлэгддэг мэргэжилтэн эсүүдийг өндөр зэрэглэлийн глиомын эсүүд мөн эсэхийг шалгахын тулд шалгадаг. Эдгээр шинжилгээгээр хорт хавдрын эсийн тодорхой шинж чанарыг тодорхойлж болно. Эдгээр шинж чанарыг заримдаа эмчилгээг тодорхойлоход ашигладаг. Жишээлбэл, зарим шинэ хорт хавдрын эмчилгээ нь зөвхөн тодорхой төрлийн хорт хавдрын эсүүд дээр ажиллахаар бүтээгдсэн байдаг. Тиймээс эдгээр шинжилгээ нь таны хүүхэд тухайн эмчилгээнд тохирох эсэхийг тодорхойлоход тусалдаг.

Заримдаа, боломжтой бол эмч нар биопси хийхэд зориулж жижиг хэсгийг нь авахын оронд хавдрыг бүхэлд нь авдаг.Дараа нь оношлогооны хамт эмчилгээ (мэс засал) хийгддэг.

Гэсэн хэдий ч өндөр зэрэглэлийн глиомын үед биопси хийх боломжгүй байж болно. Хавдар хаана байрлаж байгаагаас хамааран (жишээлбэл, тархины ишэнд) эд эсийн хэсгийг авах нь тархины амин чухал хэсгүүдийг гэмтээж болзошгүй. Ийм тохиолдолд эмч нар онош тавихын тулд дүрс оношилгооны шинжилгээнд найддаг.

Өндөр зэрэглэлийн глиомыг бүрэн эмчлэх боломжтой юу?

Энэ бол хүн бүрийн толгойд эргэлдэж буй хамгийн том асуулт юм. Шууд хариулт өгөхөд хэцүү. Үүнд нөлөөлдөг олон хүчин зүйл байдаг бөгөөд үүнд хүүхдийн нас, хорт хавдрын эсүүдэд ямар генетикийн өөрчлөлтүүд байгаа, мэс заслын үеэр хавдрын хэр их хэсгийг авсан зэрэг орно.

Өндөр зэрэглэлийн глиомыг эмчлэх ямар аргууд байдаг вэ?

Эмчилгээний гол зорилго нь хавдрыг арилгах, хавдрын өсөлтийг зогсоох эсвэл хянах, шинж тэмдгийг бууруулах замаар хүүхдэд тайвшрал өгөх явдал юм.

Хавдрын төрөл, байршил болон бусад хүчин зүйлээс хамааран таны хүүхдийг асарч халамжлахад хэд хэдэн мэргэжилтэн оролцож болно. Багт мэдрэлийн мэс засалч, мэдрэлийн хавдар судлаач, цацрагийн хавдар судлаач, дотоод шүүрлийн эмч, сувилагч, нийгмийн ажилтан багтаж болно.

Дараах зүйлсийн нэг буюу хэд хэдийг эмчилгээнд ашиглаж болно:

• Мэс засал: Мэс засал нь өндөр зэрэглэлийн глиомыг аюулгүйгээр арилгах боломжтой гол эмчилгээ юм. Энд эмч хүрээлэн буй эрүүл эдийг гэмтээхгүйгээр аль болох их хавдрыг авахыг хичээдэг.
• Цацраг туяа эмчилгээ: Фокусын цацраг туяа эмчилгээ нь 3-аас дээш насны хүүхдүүдэд зориулсан стандарт эмчилгээ юм. Бага насны хүүхдүүдэд цацраг туяа эмчилгээ хийдэггүй, учир нь энэ нь тэдний тархины хөгжилд нөлөөлж болзошгүй. Энэ эмчилгээ нь эргэн тойрны эрүүл эдийг гэмтээхгүй байхын тулд хавдрыг онилдог өндөр тунтай рентген туяа ашигладаг аппаратыг хамардаг. Цацраг туяа эмчилгээ нь хавдрыг агшааж, хорт хавдрын эсийг устгаж, шинж тэмдгийг бууруулдаг.
• Хими эмчилгээ: Бага насны хүүхдүүд туяа эмчилгээ хийлгэж чаддаггүй тул хавдрын өсөлтийг хянахын тулд хими эмчилгээг хэрэглэдэг. Хими эмчилгээнд хорт хавдрын эсийг устгах эм хэрэглэдэг. Гэсэн хэдий ч өндөр зэрэглэлийн глиомын үед хими эмчилгээ хэр үр дүнтэй болох талаар маргаан байсаар байна. Темозоломид зэрэг зарим хими эмчилгээний эмүүд насанд хүрэгчдийн зарим төрлийн глиомын үед сайн үр дүнтэй байдаг ч ижил эмүүд хүүхдэд тийм ч үр дүнтэй байдаггүй.
• Өвчин намдаах тусламж үйлчилгээ:Өвчин намдаах тусламж үйлчилгээний мэргэжилтнүүд эмчилгээний явцад хүүхдийн тань амьдралын чанарыг хадгалахад туслах шийдвэр гаргахад тань тусалж чадна. Тэд мөн хүүхдэд тань оношийг даван туулж, шинж тэмдгийг намдаахад нь туслах аргуудыг санал болгож чадна.

Өндөр зэрэглэлийн глиома эмчилгээ хийсний дараа дахин гарах магадлал өндөр байдаг. Хэрэв ийм зүйл тохиолдвол эмч тань "зорилтот эмчилгээ"-г санал болгож магадгүй. Эдгээр нь зөвхөн хүүхдийн хавдрын хэвийн бус молекулуудыг (генийн мутациас үүдэлтэй) чиглүүлдэг эмчилгээ юм. Эдгээр "молекулын зорилтот эмчилгээ"-г "клиник туршилтууд"-аар дамжуулан авах боломжтой. Клиник туршилтууд нь шинэ эмчилгээний аюулгүй байдал, үр нөлөөг шалгадаг судалгаа юм.

Заримдаа, хэрэв эдгээр зорилтот эмчилгээний эмүүд зах зээл дээр байгаа эсвэл өмнөх судалгаагаар хүүхдийн тань глиомын төрөлд үр дүнтэй болохыг харуулсан бол эмч тань эмнэлзүйн туршилтаас гадуур танд өгөх боломжтой байж магадгүй юм.

Эдгээр эмчилгээний гаж нөлөө юу вэ?

Төрөл бүрийн эмчилгээний гаж нөлөөний талаар эмчтэйгээ ярилцаарай. Эмч нар туяа эмчилгээний үед эрүүл эдийг гэмтээхээс зайлсхийхийг хичээдэг ч зарим эрүүл эдэд нөлөөлж болно. Тархины аль хэсэгт нөлөөлж байгаагаас хамааран туяа эмчилгээ нь тархины үйл ажиллагаа, хүүхдийн өсөлт хөгжилтөд нөлөөлж, дааврын үйлдвэрлэлийг тасалдуулж болзошгүй.

Хүүхдийг эмчилж буй эмнэлгийн багтай эмчилгээний боломжит ашиг тус, эрсдэлийг сайтар хэлэлцэж, жинлэх нь маш чухал юм.

Хэрэв миний хүүхэд өндөр зэрэглэлийн глиоматай бол би юу хүлээх ёстой вэ?

Таны хүүхдийн тавилан олон хүчин зүйлээс хамаардаг бөгөөд эмч тантай ярилцаж болно. Нөлөөлөлд өртсөн эсийн төрөл, эсийн шинж чанар, мэс заслын үеэр хавдрын хэр их хэсгийг авсан нь бүгд үр дүнг тодорхойлдог.

Хүүхдийнхээ өвөрмөц нөхцөл байдлаас шалтгаалан юу хүлээж болохыг эмчээсээ асуугаарай.

Өндөр зэрэглэлийн глиомын амьд үлдэх түвшин хэд вэ?

Энэ төрлийн хавдар эмчилгээ хийсний дараа дахин үүсэх магадлал өндөр байдаг. Хүүхдүүдийн өндөр зэрэглэлийн глиомын таван жилийн амьдрах хугацаа 20%-иас бага байдаг. Гэсэн хэдий ч эдгээр хавдар нь бие биенээсээ маш өөр гэдгийг анхаарах нь чухал юм. Тэд өөр өөр газарт ургадаг бөгөөд тэдгээрийн эсийн шинж чанар нь өөр өөр байдаг. Эдгээр ялгаа нь таны хүүхдийн ирээдүйд нөлөөлж болно.

Эмчээс ямар асуулт асуух ёстой вэ?

Ийм үед тоо томшгүй олон асуулт толгойд орж ирдэг. Гэхдээ эмчээсээ дараах асуултуудыг асуухаа бүү мартаарай.

• Миний хүүхдэд ямар эмчилгээний сонголтууд байгаа вэ?
• Хавдрын байршил нь эмчилгээний сонголтод хэрхэн нөлөөлдөг вэ?
• Эмчилгээтэй холбоотой эрсдэлүүд юу вэ?
• Эмчилгээнээс ямар үр дүн хүлээх ёстой вэ?
• Эмчилгээний явцад хүүхдээ хэрхэн асарч хамгаалах ёстой вэ?
• Хүүхэд маань эмчилгээ болон хяналтын үзлэгт хэр олон удаа ирэх шаардлагатай вэ?

Эцэст нь, санаж байх зүйлс

Өндөр зэрэглэлийн глиомын онош тавих нь маш хэцүү байж болно. Энэ хорт хавдар хурдан тархдаг бөгөөд эмчилгээ хийсний дараа ч хавдар дахин гарч ирж болно. Та эмчилгээний ашиг тусыг хүүхдэдээ мэдрүүлэхийг хүсэхгүй байгаа гаж нөлөөтэй харьцуулах хэрэгтэй болдог.

Энэ хугацаанд танд, таны хүүхдэд болон гэр бүлийн бусад гишүүдэд туслахын тулд боломжтой бүх нөөцийг ашиглаарай. Эмчилгээний сонголтууд болон клиник туршилтуудын талаар эмчтэйгээ ярилц. Хэрэв өвчин намдаах тусламж үйлчилгээ байгаа бол тэдэнтэй холбоо бариарай. Хүүхдэдээ энэ оношийг хамтдаа тулгарахад нь та үргэлж дэмжлэг үзүүлнэ гэдгээ баталж өгөөрэй. Энэ нь тэдний хувьд маш их хүч чадлын эх үүсвэр болно.

` Глиома, Тархины хорт хавдар, Хүүхдийн хорт хавдар, Өндөр зэрэглэлийн глиома, Мэдрэлийн мэс засал, Цацраг туяа эмчилгээ, Хими эмчилгээ