Таны хүүхдэд хачин овгор үүссэн үү? Рабдомиосаркомын талаар ярилцъя

Өөрийнхөө эсвэл бяцхан хүүхдийнхээ бие дээр овгор, хавдар гэх мэт ер бусын зүйл хараад маш их айх нь хэвийн үзэгдэл юм. Ийм үед бид олон зүйлийн талаар боддог. Өнөөдөр бид үүнтэй төстэй байж болох ч бага зэрэг ховор тохиолддог хорт хавдрын нэг төрлийн талаар ярих болно. Энэ бол рабдомиосаркома юм. Энэ нэр нь сонсоход жаахан төвөгтэй сонсогдож магадгүй ч энгийнээр ярьцгаая.

Рабдомиосаркома гэж юу вэ?

Энгийнээр хэлбэл, рабдомиосаркома нь бидний биеийн зөөлөн эдэд үүсдэг хорт хавдрын нэг төрөл юм. Энэ нь ихэвчлэн бидний араг ясанд бэхлэгдсэн булчингуудад (араг ясны булчин гэж нэрлэдэг) нөлөөлдөг. Энэ нь хүүхэд, залуу насанд хүрэгчдэд хамгийн түгээмэл тохиолддог боловч насанд хүрэгчдэд ч нөлөөлж болно. АНУ-д жил бүр 400-500 хүн энэ өвчнөөр оношлогддог гэсэн тооцоо байдаг. Энэ нь маш ховор тохиолддог хорт хавдар гэсэн үг юм. Рабдомиосаркомагийн янз бүрийн хэлбэрүүд байдаг. Зарим төрөл нь маш түрэмгий байдаг тул хурдан тархдаг бөгөөд эмчлэхэд хэцүү байдаг. Сайн эмчилгээ хийснээр заримдаа өвчин бүрэн арилдаг (ремиссия гэж нэрлэдэг). Гэсэн хэдий ч заримдаа хорт хавдар дахин гарч ирдэг (хорт хавдрын дахилт гэж нэрлэдэг).

Энэ өвчний үндсэн төрлүүд юу вэ?

Рабдомиосаркомын хэд хэдэн үндсэн төрөл байдаг. Тэдгээрийг юу болохыг харцгаая:

1. Үр хөврөлийн рабдомиосаркома `(Үр хөврөлийн рабдомиосаркома)`

Энэ бол хамгийн түгээмэл төрөл юм . Энэ нь насанд хүрэгчдэд биш харин хүүхдүүдэд тохиолддог. Энэ нь ихэвчлэн толгой, хүзүүний эргэн тойронд тохиолддог. Жишээлбэл, тархи болон нүдний ухархайг бүрхсэн мембранд (нүд хонхойсон хэсэгт). Мөн дэд хэлбэрүүд байдаг. Зарим нь давсаг , үтрээ зэрэг хөндий эрхтэнд үүсч болно ("Ботриоид рабдомиосаркома" гэж нэрлэдэг). Өөр нэг дэд хэлбэр нь хүүхдийн төмсөг (эр бэлгийн эс) орчимд үүсч болно ("Эргүүлийн эсийн рабдомиосаркома" гэж нэрлэдэг).

2. Цулцангийн рабдомиосаркома `(Цулцангийн рабдомиосаркома)`

Энэ төрөл нь ихэвчлэн 20-35 насны ахимаг насны хүүхдүүд болон залуу насанд хүрэгчдэд ажиглагддаг. Энэ нь ихэвчлэн гар, хөл, их бие дээр тохиолддог. Энэ цулцангийн хэлбэр нь маш хүнд бөгөөд хурдан тархдаг . Энэ нь хөгжсөний дараа бараг тэр даруй тархаж эхэлдэг.

3. Плеоморф рабдомиосаркома `(Плеоморф рабдомиосаркома)`

Энэ төрөл нь ихэвчлэн 50-иас дээш насны насанд хүрэгчдэд ажиглагддаг. Хэдийгээр биеийн аль ч хэсэгт үүсч болох ч хөл дээр ихэвчлэн ажиглагддаг . Мөн гар, цээж, хэвлий, толгой, хүзүүний зарим хэсэгт үүсч болно.

Рабдомиосаркомын шинж тэмдгүүд юу вэ?

Энэ өвчний шинж тэмдэг нь хорт хавдар хаана байрлаж байгаагаас хамааран өөр өөр байдаг . Жишээлбэл, хэрэв хүүхэд чихэндээ ийм хавдартай бол чих өвдөх, чихнээс шингэн гарах зэрэг шинж тэмдэг илэрч болно. Хэрэв нүдний ард хавдар үүсвэл нүд хавдаж, товойсон харагдаж болно. Бусад зарим жишээг энд оруулав.

• Гар эсвэл хөлний булчингийн үед: өвдөлт дагалдсан овгор эсвэл хавдар.
• Хэвлийн (`(Хэвлийн)`): ходоод базлах , өтгөн хатах, бөөлжих .
• Давсаг болон шээсний зам: Шээсэнд цус гарах (`(Гематури)`), шээхэд хүндрэлтэй байх.
• Хамрын хөндий: Хамраас цус гарах (`(хамар хамар гоожих)`), синусын халдвар (`(синусын халдвар )`)-тай төстэй шинж тэмдэг илэрдэг.
• Үтрээ: Хүүхдийн үтрээнээс овгор мэт зүйл гарч ирнэ.
• Төмсөгний зангилаа: Хүүхдийн төмсөгний эргэн тойронд хурдацтай ургадаг овгор.

Чухал: Эдгээр шинж тэмдгүүд нь заримдаа тийм ч ноцтой бус өвчнөөс үүдэлтэй байж болно. Хамраас цус гарах, бөөлжих, биед овгор үүсэх зэрэг нь рабдомиосаркомоос үргэлж шалтгаалдаггүй. Гэсэн хэдий ч хэрэв та эсвэл таны хүүхдэд эдгээр шинж тэмдэг илэрвэл, тэдгээр нь үргэлжилсээр байвал эсвэл улам дордвол та эмчид заавал хандах хэрэгтэй .

Энэ өвчний шалтгаанууд юу вэ?

Рабдомиосаркома нь бидний булчингийн эсүүд (боловсороогүй булчингийн эсүүд)-д генетикийн мутациас үүдэлтэй бөгөөд энэ нь тэдгээрийг хорт хавдар болж, хурдан хувааж, хавдар үүсгэдэг. PAX/FOX01 нэгдлийн ген гэх мэт зарим генетикийн мутаци нь зарим төрлийн рабдомиосаркомыг үүсгэдэг. Түүнчлэн, тодорхой удамшлын өвчтэй хүмүүс уг өвчин тусах эрсдэл өндөр байдаг. Эдгээр өвчний зарим нь:

• Ли-Фраумени хам шинж
• Беквит-Видеманн хам шинж
• Нейрофиброматоз
• Костелло хам шинж
• Зүрх судасны фасциокутан хам шинж `(Кардиофакциокутан хам шинж)`

Рабдомиосаркома хэрхэн оношлогддог вэ?

Та эсвэл таны хүүхэд эмчид үзүүлэхдээ эхлээд таны шинж тэмдгийн талаар асууна. Тэд мөн танай гэр бүлийн хэн нэгэн дээр дурдсан удамшлын өвчтэй эсэхийг асууна, учир нь энэ нь танд өвчин тусах эрсдэлийн талаар ойлголт өгөх болно. Дараа нь тэд өвчний шинж тэмдэг, тухайлбал овгор, хавдар байгаа эсэхийг шалгахын тулд биеийн үзлэг хийнэ. Үүнээс гадна, тэд өвчнийг оношлоход туслахын тулд дараах шинжилгээг хийж болно:

• Компьютер томографи (CT) эсвэл MRI скан (Соронзон резонансын дүрслэл (MRI))
• ПЭТ скан `(Позитроны ялгаралтын томографи (ПЭТ) скан)`
• Ясны скан
• Бүсэлхий нурууны хатгалт (нугаснаас бага хэмжээний шингэн авах шинжилгээ)
• Чөмөгний биопси
• Биопси (шифрлэхэд зориулж хавдраас жижиг эд эсийг авах)
• Иммуногистохими зэрэг тусгай эдийн шинжилгээ
• Цитологийн шинжилгээ

Үүнийг цусны шинжилгээгээр илрүүлж болох уу?

Үгүй ээ, рабдомиосаркомыг оношлох шууд цусны шинжилгээ байдаггүй. Гэсэн хэдий ч таны хавдар судлаач оношлогдсоны дараа цусны шинжилгээ захиалж болно. Жишээлбэл, өвчин ясны чөмөгт тархсан эсэхийг харахын тулд цусны ерөнхий шинжилгээ (CBC) хийж болно. Эмчилгээний явцад таны бие эмчилгээнд хэрхэн хариу үйлдэл үзүүлж байгааг харахын тулд цусны шинжилгээг хийдэг.

Рабдомиосаркомын эрсдэлийн бүлгүүд

Хүүхдүүд рабдомиосаркома үүсэх үед хавдар судлаачид уг өвчнийг эрсдэлийн бүлэгт ангилдаг. Энэ ангилал нь гурван үндсэн хүчин зүйл дээр суурилдаг: 1. Хавдрын үе шат: Эмч нар үүнийг тодорхойлохын тулд TNM үе шатны систем гэж нэрлэгддэг системийг ашигладаг. T нь хавдрын хэмжээ, байршлыг, N нь хорт хавдар тунгалгийн булчирхайд тархсан эсэхийг, M нь хорт хавдар биеийн бусад хэсэгт тархсан эсэхийг хэлнэ. 2. Эмнэлзүйн бүлэг: Үүнийг биопси эсвэл мэс заслын дараа тодорхойлно. Жишээлбэл, хэрэв хавдрыг биопси эсвэл мэс заслын аргаар бүрэн арилгах боломжтой бол I бүлэгт ангилна. Эдгээр бүлгүүд нь 1-4 хооронд хэлбэлздэг. 3. Генетикийн өөрчлөлт: PAX/FOX01 нэгдлийн генийн мутаци байгаа эсэх. Эдгээр эрсдэлийн ангиллыг бага эрсдэлтэй, дунд эрсдэлтэй, өндөр эрсдэлтэй гэж нэрлэдэг. Таны хүүхдийн эмнэлгийн баг энэ эрсдэлийн ангиллыг ашиглан эмчилгээг төлөвлөх, эмчилгээний дараа хорт хавдар дахин гарах магадлалыг тооцоолох, эмчилгээний дараа юу хүлээж болохыг тодорхойлох (тавилан).

Энэ эрсдэлийн ангиллыг тодорхойлох үйл явц нь жаахан төвөгтэй байдаг. Та ашигласан бүх мэдээллийг шууд ойлгохгүй байж магадгүй. Тиймээс хүүхдийнхээ эмнэлгийн багтай холбогдож тодруулга авахаас бүү эргэлзээрэй . Тэд танд бүх зүйлийг тайлбарлахад баяртай байх болно.

Рабдомиосаркомын эмчилгээ гэж юу вэ?

Эмчилгээний сонголтууд нь өвчний төрлөөс хамааран өөр өөр байдаг. Рабдомиосаркома нь ховор тохиолддог өвчин тул хэрэв та эсвэл таны хүүхэд энэ өвчтэй болЭмнэлзүйн туршилтад оролцож болох эсэхийг эмнэлгийн багийнхнаасаа асуугаарай . Хавдар судлаачид ихэвчлэн дараах эмчилгээг хэрэглэдэг.

• Мэс засал
• Цацраг туяа эмчилгээ
• Хими эмчилгээ (хими эмчилгээ)

Рабдомиосаркомыг бүрэн эмчлэх боломжтой юу?

Заримдаа, тийм ээ, эмчилгээ нь рабдомиосаркомыг эмчилж чадна . Үүнийг өвчний "ремиссия" гэж нэрлэдэг. Энэ нь шинж тэмдгүүд арилж, шинжилгээгээр хорт хавдрын эсүүд илрээгүй гэсэн үг юм. Ихэнх тохиолдолд энэ эмчилгээ нь байнгын байдаг ч заримдаа рабдомиосаркома дахин сэргэж болно. Ерөнхийдөө насанд хүрэгчид хүүхдүүдтэй харьцуулахад энэ өвчнөөс бүрэн эдгэрэх магадлал бага байдаг .

Рабдомиосаркоматай хүний ​​дундаж наслалт хэд вэ?

Рабдомиосаркоматай хүн хэр удаан амьдрах талаар яг тодорхой тоо баримт байдаггүй. Гэсэн хэдий ч судлаачид рабдомиосаркома гэж оношлогдсоноос хойш таван жилийн дараа хэдэн хүн амьд үлдэхийг хянаж байдаг. Энэхүү амьд үлдэх түвшин нь өвчний төрөл, эрсдэлийн бүлэг, эмчилгээ хийсний дараа өвчин дахин илрэх эсэх зэрэг олон хүчин зүйлээс хамаардаг . Ерөнхийдөө энэ өвчтэй хүүхдүүдийн 70% нь оношлогдсоноос хойш таван жилийн дараа амьд үлддэг. Насанд хүрэгчдийн хувьд таван жилийн амьд үлдэх түвшин ойролцоогоор 20% байдаг.

Таны нөхцөл байдлаас үл хамааран эдгээр амьд үлдэх түвшин нь рабдомиосаркомын эмчилгээ хийлгэсэн бусад хүмүүсийн туршлага дээр үндэслэсэн тооцоолол гэдгийг санах нь чухал юм. Хэрэв та эсвэл таны хүүхэд энэ өвчтэй бол ирээдүйд юу болохыг мэдэхийг хүсэх нь хэвийн үзэгдэл юм. Хэрэв тийм бол танай эмнэлгийн баг энэ талаар ярилцах хамгийн сайн хүн юм .

Би хүүхдээ болон өөрийгөө хэрхэн асарч хамгаалах вэ?

Хорт хавдар нь таны өдөр тутмын амьдралд ихээхэн нөлөөлдөг. Рабдомиосаркома ч мөн адил. Хэрэв та эсвэл таны хүүхэд энэ өвчтэй бол маш их стресст орж, ядарч туйлдсан мэдрэмж төрж магадгүй юм. Энэ үед тусалж болох зарим зөвлөмжийг энд оруулав.

• Өвчин намдаах тусламж үйлчилгээг авч үзье: Хорт хавдрын шинж тэмдэг, эмчилгээг даван туулахад хэцүү байж болно. Өвчин намдаах тусламж үйлчилгээ нь шинж тэмдгийг бууруулахаас эхлээд сэтгэл санааны дэмжлэг үзүүлэх хүртэл амьдралын чанарыг сайжруулахад тусалдаг эмчилгээ юм.
• Хүүхдийн амьдралын мэргэжилтэнтэй ярилц: Хорт хавдар нь хүүхдийн амьдралыг орвонгоор нь эргүүлж чаддаг. Энэ нь тэднийг найз нөхөд, өдөр тутмын үйл ажиллагаанаас нь холдуулж болзошгүй. Хорт хавдартай амьдрах нь найз нөхдийнх нь ойлгохгүй туршлагыг туулж буй хүүхдийн хувьд ганцаардмал байж болно. Хүүхдийн амьдралын мэргэжилтнүүд нь хүүхдүүдэд эмнэлгийн туршлагыг даван туулахад нь тусалдаг тусгайлан бэлтгэгдсэн эрүүл мэндийн ажилтнууд юм.
• Завсарлага аваарай:Хорт хавдрын эмчилгээ болон хорт хавдартай хүүхдийг асрах нь маш их ядаргаатай байж болно. Хэрэв та эмчилгээ хийлгэж байгаа бол зөвхөн цаг завтай үедээ биш, харин шаардлагатай үедээ амрахыг хичээгээрэй. Хэрэв та рабдомиосаркомтой хүүхдийг асран халамжилж байгаа бол эмчээсээ түр зуурын тусламж үйлчилгээний хөтөлбөр, үйлчилгээний талаар асуугаарай.
• Хорт хавдраас амьд үлдэх талаар авч үзье: Рабдомиосаркома эмчилгээ хийсний дараа дахин гарч болзошгүй. Хэрэв та хорт хавдар танд эсвэл таны хүүхдэд дахин тохиолдох вий гэж санаа зовж байгаа бол хорт хавдраас амьд үлдэх дэмжлэгийн үйлчилгээний талаар эмчээсээ асуугаарай.

Би хэзээ онкологичтой холбоо барих ёстой вэ?

Хэрэв та эсвэл таны хүүхэд эмчилгээ хийлгэж байгаа бол эмчилгээний гаж нөлөө хүлээгдэж байснаас илүү муу байвал эмчтэйгээ холбоо барина уу . Таны нөхцөл байдлаас шалтгаалан эмч танд рабдомиосаркома тархаж эсвэл дахин гарч ирж байгааг илтгэж болох шинж тэмдгүүдийн талаар тодорхой зааварчилгаа өгсөн байж магадгүй юм. Танд тулгарч болзошгүй аливаа санаа зовоосон асуудлын талаар тэдэнтэй ярилцахаас бүү эргэлзээрэй.

Эмчээсээ ямар асуулт асуух ёстой вэ?

Рабдомиосаркома бол ховор тохиолддог өвчин юм. Та үүний талаар сайн мэдэхгүй байж магадгүй. Та энэ өвчтэй байсан ч, хүүхэд тань энэ өвчтэй байсан ч ирээдүйд юу хүлээж болох талаар олон асуулт гарч ирж магадгүй юм. Ийм үед асуух хэдэн асуулт байна:

• Би/миний хүүхэд ямар төрлийн рабдомиосаркоматай вэ?
• Эрсдэлийн бүлгийн ангилал гэж юу вэ?
• Та ямар эмчилгээ санал болгож байна вэ?
• Эмчилгээний гаж нөлөө юу вэ?
• Бидний оролцож болох ямар нэгэн клиник туршилт байгаа юу?
• Хүүхдийн өвчний урьдчилсан таамаглал юу вэ?
• Бидэнд тусалж чадах ямар дэмжлэг үзүүлэх үйлчилгээ танд байна вэ?

Эцэст нь юу санах хэрэгтэй вэ

Рабдомиосаркома бол маш ховор тохиолддог хорт хавдрын төрөл юм . Мэргэжилтнүүд үүний шалтгааныг яг таг мэдэхгүй хэвээр байна. Хэрэв та эсвэл таны хүүхэд рабдомиосаркоматай бол яагаад ийм зүйл болсныг яг таг мэдэхгүй байгаадаа бухимдаж магадгүй юм. Таны эмнэлгийн баг үүнийг ойлгодог. Тэд та эсвэл таны хүүхэд яагаад рабдомиосаркоматай болсныг тайлбарлаж чадахгүй ч оношлогоо, боломжит эмчилгээ, клиник туршилтад оролцох чадвар гэх мэт зүйлсийг тайлбарлаж чадна. Тэд мөн дэмжлэг үзүүлэх бүлгүүд болон тусгай тусламж үйлчилгээ зэрэг нөөцийг олоход тань тусалж чадна. Санаа зоволтгүй, та ганцаараа биш. Рабдомиосаркома, хорт хавдар, хүүхдийн хорт хавдар, зөөлөн эдийн хорт хавдар, хорт хавдрын шинж тэмдэг, хорт хавдрын эмчилгээ, удамшлын өвчин