Заримдаа эцэг эхчүүд бид хүүхдүүддээ гарч буй жижиг өөрчлөлтүүдэд маш их санаа зовдог, тийм үү? Хэрэв таны бяцхан хүүхэд бусад хүүхдүүдийн адил хүзүүгээ шулуун барихгүй, зөв өнхрөхгүй, эсвэл суухгүй бол та бага зэрэг санаа зовох нь хэвийн үзэгдэл гэж төсөөлөөд үз дээ. Заримдаа эдгээр зүйлсийн шалтгаан нь Нурууны булчингийн хатингаршил буюу товчхондоо SMA байж болно. Өнөөдөр бид энэхүү SMA өвчнийг эмчлэхэд дэлхий даяар хэрэглэдэг Спинраза эмийн талаар ярилцаж байна.
Энгийнээр хэлбэл, Нурууны булчингийн хатингаршил (SMA) гэж юу вэ?
Нуруу нугасны булчингийн хатингаршил (SMA) нь удамшлын өвчин юм. Энэ нь үеэс үед дамжин халдварладаг гэсэн үг юм. Үүний үр дүнд бидний биеийн булчингууд буюу булчингууд аажмаар сулардаг. Энэ сул тал нь хүүхдэд хүзүүгээ цэх байлгах, өөрөө суух, алхах, зарим хүнд тохиолдолд залгих, амьсгалах гэх мэт энгийн зүйлсийг хийхэд хэцүү болгодог.
Энэ өвчний хэд хэдэн төрөл байдаг бөгөөд шинж тэмдэг илэрч эхлэх наснаас хамааран хуваагддаг.
- Нялх хүүхдэд (6 сараас өмнө) шинж тэмдэг илрэх үед нярайд SMA үүсдэг .
- Насанд хүрээгүй/Хожуу үеийн SMA: Хэрэв шинж тэмдэг нь хүүхэд насанд (6 сарын дараа) илэрвэл.
- Насанд хүрэгчдэд тохиолддог SMA: Хэрэв шинж тэмдэг насанд хүрсэн хойноо илэрвэл.
Энэ өвчний тухайд гэвэл Спинраза бол маш чухал эмчилгээ юм. Одоо энэ талаар дэлгэрэнгүй ярилцъя.
Спинраза (Нусинерсен) эмчилгээг хэрхэн хийдэг вэ?
Спинраза эмийг ердийн тариагаар хийдэггүй. Үүнийг арьсан доорх тарилга хэлбэрээр хийдэг. Энгийнээр хэлбэл, үүнийг нурууны дотор байрлах нугасны шингэн рүү шууд тарьдаг. Үүнийг зөвхөн тусгайлан бэлтгэгдсэн эмч нар хийх ёстой. Тиймээс энэ эмчилгээг ихэвчлэн эмнэлгийн тусгай эмчилгээний төвд хийдэг. Энэ үйл явц хэдэн цаг үргэлжилж болно.
Эмчилгээ эхлэхэд "ачаалах тун" гэж нэрлэгддэг дөрвөн тунг ойрын зайтайгаар өгдөг.
1. Эхний гурван тунг 14 хоног тутамд хийнэ.
2. Дөрөв дэх тунг гурав дахь тунгаас хойш 30 хоногийн дараа хийнэ.
Эдгээр дөрвөн тунгийн дараа эмчилгээг дөрвөн сар тутамд нэг тунгаар үргэлжлүүлнэ.
Заримдаа энэ эмийг өгөхөөс өмнө цус, шээсний шинжилгээ хийлгэж болно.Таны эмч хэд хэдэн тунг бичиж өгч магадгүй. Энэ нь тухайн эм ямар нэгэн нөлөө үзүүлж байгаа эсэхийг харах зорилготой юм. Гэсэн хэдий ч эмчилгээг хэр давтамжтай хийх, ямар тунгаар хэрэглэх, ямар шинжилгээ хийх шаардлагатайг зөвхөн эмч л шийдэж чадна.
Хамгийн чухал зүйл бол эмчийн зааж өгсөн хуваарьт эмчилгээ, шинжилгээгээ хэзээ ч алдахгүй байх явдал юм.
Энэ эмийн үр дүн юу вэ?
Спинраза эмийн үр нөлөөг судлахын тулд хоёр том судалгаа хийгдсэн: нэг нь маш бага насны хүүхдүүдэд (нялх хүүхдэд), нөгөө нь том хүүхдүүдэд (хожуу үед) ажиглагдсан.
Эдгээр судалгаагаар зарим хүүхдүүдэд Спинраза эмийг өгсөн бол нөгөө бүлэгт хуурамч процедур хийсэн. Энэ нь тэдэнд үнэндээ эмийг тариагүй, харин зүгээр л жижиг зүүгээр хатгасан гэсэн үг юм. Үүнийг эмийн жинхэнэ үр нөлөөг хэмжих зорилгоор хийдэг.
Үр дүн нь үнэхээр урам зориг өгч байна.
- Бага насны хүүхдүүдийн судалгаагаар: Спинраза хэрэглэсэн нярай хүүхдүүдийн бараг тал хувь нь хөдөлгөөний үйл явцад мэдэгдэхүйц сайжирсан бол плацебо хэрэглэсэн нярай хүүхдүүдийн аль нь ч сайжирсангүй.
- Ахмад насны хүүхдүүдийн судалгаагаар: 15 сарын дараа Спинраза хэрэглэсэн хүүхдүүдийн 57%-д булчингийн үйл ажиллагаа сайжирсан бол плацебо хэрэглэсэн хүүхдүүдийн зөвхөн 26%-д нь энэ үзүүлэлт ажиглагдсан.
Энэ нь энэхүү эмчилгээ нь SMA өвчтөнүүдийн амьдралд хэр их өөрчлөлт оруулж болохыг харуулж байна. Гэхдээ эдгээр нь судалгааны үр дүн бөгөөд таны хүүхдийн үр дүн өөр байж болохыг санаарай. Үүнийг ойлгох хамгийн сайн хүн бол таны эмч юм.
Спинразагийн гаж нөлөө ба ноцтой эрсдэлүүд
Бусад эмийн нэгэн адил Спинраза нь гаж нөлөө үзүүлдэг. Эдгээр нь шинж тэмдэг хэдэн наснаас эхэлж байгаагаас хамааран бага зэрэг ялгаатай байдаг.
| Шинж тэмдэг илрэх хугацаа | Нийтлэг гаж нөлөө |
|---|---|
| Нялх хүүхдийн эхлэл | Амьсгалын доод замын халдвар (жишээлбэл, уушгины халдвар) болон өтгөн хаталт. |
| Хожуу үеийн эхлэл | Халуурах, толгой өвдөх, бөөлжих, нуруу өвдөх. |
Нийтлэг гаж нөлөөг зохицуулах зөвлөмжүүд
- Толгой өвдөхөд: Сайн унтаж, цагтаа хооллож, их хэмжээний ус уу.
- Өтгөн хаталтын үед: Жимс, хүнсний ногоо, эслэгээр баялаг хоол хүнсийг илүү их идэж, их хэмжээний ус уугаарай.
- Халдвараас урьдчилан сэргийлэх: Гараа байнга угааж, нүүрэндээ хүрэхээ багасга.
Эдгээр нь нийтлэг гаж нөлөө боловч хэрэв тэдгээр нь үргэлжилсээр эсвэл хүндэрч байвал эмчдээ мэдэгдэхээ мартуузай.
Маш болгоомжтой байгаарай, ноцтой эрсдэлүүд байна!
Та Спинразатай холбоотой маш ховор боловч маш ноцтой хоёр эрсдэлийг мэдэж байх ёстой.
| Эрсдэл | Анхаарах ёстой шинж тэмдгүүд |
|---|---|
| Цус алдах эрсдэл (Цус алдах эрсдэл - Цусны ялтас бага) |
|
| Бөөрний гэмтэл (Бөөрний гэмтэл) |
|
Маш чухал:Хэрэв танд эсвэл таны хүүхдэд дээр дурдсан ноцтой шинж тэмдгүүдийн аль нэг нь илэрвэл эмчдээ яаралтай мэдэгдэх эсвэл хамгийн ойрын эмнэлгийн Яаралтай тусламжийн тасагт (ETU) хандана уу. Үүнийг хойшлуулж болохгүй.
Гэртээ авч явах мессеж
- Нуруу нугасны булчингийн хатингаршил (SMA) нь булчинг сулруулдаг удамшлын өвчин юм.
- Спинраза (Нусинерсен) нь булчингийн үйл ажиллагааг сайжруулахад тусалдаг энэ өвчний эмчилгээ юм.
- Энэ эмчилгээг нугасны шингэн рүү тарих замаар мэргэжлийн эмч хийдэг.
- Толгой өвдөх, халуурах зэрэг нийтлэг гаж нөлөө илэрч болно. Гэсэн хэдий ч хэт их цус алдалт эсвэл бөөрний гэмтэл зэрэг ноцтой шинж тэмдгүүдийн талаар үргэлж анхаараарай.
- Эмчийн зааврыг ягштал дагаж мөрдөөрэй. Эмчилгээ болон шинжилгээнд хамрагдах цагаа бүү алдаарай.
- Эмчилгээ, түүний гаж нөлөө, өртгийн талаар асуулт байвал эмчилгээний мэргэжилтэнтэйгээ нээлттэй ярилц.
💬 Comments (0)
Одоогоор ямар ч сэтгэгдэл нийтлээгүй байна. Энд анх удаа сэтгэгдэлээ нэмнэ үү.
Сэтгэгдэлээ нэмнэ үү