Ахондроплазийн улмаас хүүхдийнхээ өсөлт хөгжилтөд санаа зовж байна уу? Voxzogo (восоритид) эмийн талаар мэдэж авцгаая.

Та хүүхдийнхээ өсөлт хөгжилт, ялангуяа өндрийн талаар санаа зовж, бүр айж байж магадгүй юм. Ахондроплази гэж нэрлэгддэг өвчтэй эцэг эхийн хувьд ийм мэдрэмж төрөх нь хэвийн үзэгдэл юм. Гэхдээ та ганцаараа биш. Анагаах ухааны шинжлэх ухааны дэвшлийн ачаар эдгээр өвчнийг эмчлэхэд туслах шинэ эмчилгээнүүд гарч ирсэн. Өнөөдөр бид Ахондроплазитай хүүхдүүдэд зориулсан шинэ найдварыг авчирсан Воксзого хэмээх эмийн талаар ярилцаж байна.

Ахондроплази гэж яг юу вэ?

Энгийнээр хэлбэл, ахондроплази нь одойчуудын өсөлтийг үүсгэдэг генетикийн өвчин юм. Энэ нь хүүхдийн яс, ялангуяа урт яс (гар, хөлний яс)-ны өсөлтөд нөлөөлдөг. Энэ нь маш ховор тохиолддог өвчин бөгөөд 15,000-40,000 төрөлт тутмын нэгэнд нь тохиолддог.

Ихэнх тохиолдолд энэ нь эцэг эхээс удамшдаг зүйл биш, харин хүүхдийн өөрийн биед шинэ генетикийн өөрчлөлт (мутаци)-аас болж үүсдэг зүйл юм. Тиймээс үүнд гэмших хэрэггүй. Энэ байдал нь хүүхэд өсч томрох тусам таргалалт, чихний үрэвсэл, нуруу, тархины мэдрэлийн асуудал зэрэг нэмэлт эрүүл мэндийн асуудал үүсгэж болзошгүй.

Ахондроплазитай хүүхдэд хэд хэдэн нийтлэг шинж тэмдэг илэрдэг.

Voxzogo хэрхэн ажилладаг вэ?

Үүнийг ойлгохын тулд бид эхлээд өсөлтийн хавтангийн талаар бага зэрэг мэдэж авах хэрэгтэй. Урт ясны үзүүрт байрлах эдгээр өсөлтийн хавтанг зам барих үед байнга шинэ асфальт тавигдаж байдаг зай гэж бодоорой. Эдгээр нь мөгөөрс гэж нэрлэгддэг бат бөх, уян хатан эдээс бүрддэг. Хүүхэд өсч томрох тусам энэ мөгөөрс яс болж хувирдаг бөгөөд яс уртасдаг. Хүүхэд бүрэн өсөж том болоход эдгээр өсөлтийн хавтангууд хаагдаж, өндрийн өсөлт зогсдог.

Ахондроплазитай хүүхдүүдэд генийн (ДНХ) мутаци нь биеийн мессеж дамжуулах системийн аль нэгийг тасалдуулдаг. Бидний биед ясны өсөлтөд нөлөөлдөг хоёр мессежийн систем байдаг:

1. Ясны өсөлтийг нэмэгдүүлдэг систем.

2. Ясны өсөлтийг бууруулдаг (зогсоодог) систем.

Ахондроплазийн үед генетикийн өөрчлөлт нь ясны өсөлтийг удаашруулдаг дохиоллын системийг хэт идэвхтэй болгодог.

Энэ эмчилгээний зорилго нь хүүхдийн өсөлтийн хавтангууд нээлттэй байх үед энэ эмийг хэрэглэх бөгөөд ингэснээр тэдний өсөлтийг хамгийн их байлгахад туслах явдал юм. Өсөлтийн хавтангууд хаагдаж, хүүхэд өсөлтөө зогсоосон үед эмийг зогсооно. Үүнийг таны эмч тодорхойлно.

Та энэ эмийг хэрхэн хэрэглэдэг вэ?

Voxzogo бол таны хүүхдийн арьсан дор өдөр бүр, өдөр бүр ойролцоогоор нэг цагт тарьдаг тарилга юм. Үүнийг та гэртээ хийж болохоор бүтээсэн.

• Тарилгын талбай: Үүнийг хүүхдийн арьсан дор тарина. Та хүүхдийнхээ гуя, гэдэс (хүйснээс ойролцоогоор хоёр инч), өгзөг эсвэл гарынх нь ар талыг ашиглаж болно.
• Хамгийн чухал зүйл: Нэг газартаа тарилга хийж болохгүй. Хэрэв та өнөөдөр нэг газарт тарьсан бол маргааш өөр газарт тарина. Бид үүнийг "тарилгын талбайн ээлж" гэж нэрлэдэг. Энэ нь улайлт, өвдөлт зэрэг таагүй мэдрэмжийг бууруулж чадна. Хавдсан, хөхөрсөн, улайсан эсвэл хатуу арьстай хэсэгт тарьж болохгүй.
• Заавал хийх ёстой зүйл: Тарилга хийхээс нэг цагийн өмнө хүүхдэдээ сайн хоол өгч, том аяга (ойролцоогоор 8-10 унц) ус, сүү эсвэл жимсний жүүс өгөөрэй. Энэ эм нь заримдаа цусны даралт буурахад хүргэдэг бөгөөд энэ нь таныг ядраах эсвэл толгой эргэх мэдрэмж төрүүлдэг. Хүүхдэдээ урьдчилан хоол хүнс, шингэн өгөх нь энэ эрсдэлийг эрс бууруулдаг.

Хүүхдэд өгөх эмийн тунг хүүхдийн жингээс хамаарч тодорхойлно. Хэрэв хүүхдийн жин өөрчлөгдвөл эмчид мэдэгдэх хэрэгтэй. Эмч танд үүнийг хүүхдэдээ яг хэрхэн тарих талаар зааварчилгаа өгөх болно. Тухайн сургалтанд хамрагдах хүртлээ хэзээ ч өөрөө хийж болохгүй. Мөн эмийн дагалдах зааврыг анхааралтай уншина уу.

Ямар гаж нөлөө байж болох вэ?

Бусад эмийн нэгэн адил Воксзого нь зарим гаж нөлөө үзүүлдэг. Эдгээрийг мэдэж байх нь чухал юм.

• Тарилгын хэсгийн хариу урвал: Энэ нь хамгийн түгээмэл гаж нөлөө юм. Тарилгын хэсэгт улайлт, хавдар, загатнах, хөхрөх, өвдөх зэрэг шинж тэмдэг илэрч болно. Үүнийг тухайн хэсэгт хүйтэн жин тавьснаар эмчилж болно. Өвдөлт, загатнах эм уухаасаа өмнө эмчтэйгээ зөвлөлдөөрэй.
• Цусны даралт багасах: Өмнө дурдсанчлан, тарилга хийхээс өмнө хоол хүнс, ундаа өгөх нь үүнээс зайлсхийхэд хамгийн тохиромжтой. Хэрэв таны хүүхэд толгой эргэх эсвэл ядарсан бол шаардлагатай бол түшлэг ашиглан аажмаар босохыг хэлээрэй. Хэрэв толгой эргэх мэдрэмж төрвөл суух эсвэл хэвтэхийг хэлээрэй. Хэрэв энэ байдал үргэлжилсээр эсвэл улам дордвол эмчид хандаарай.
• Ходоод гэдэс хямрах, бөөлжих: Зарим хүүхэд ходоод гэдэс хямрах (ходоод гэдэсний үрэвсэл) эсвэл бөөлжих шинж тэмдэг илэрч болно. Энэ хугацаанд тэдэнд их хэмжээний шингэн уулгаж, бага хэмжээний хөнгөн, амтгүй хоол (жишээлбэл, жигнэмэг, шарсан талх, гадил, хөнгөн шөл) өгөөрэй. Хэрэв эдгээр нь арилахгүй бол эмчдээ хэлээрэй.
• Үе мөчний өвдөлт: Зарим хүүхдүүд үе мөчний өвдөлт мэдэрч болно. Энэ талаар эмчтэйгээ мөн ярилцаарай.
• Цусны шинжилгээний өөрчлөлт: Энэ эм нь шүлтлэг фосфатаза гэж нэрлэгддэг цусны шинжилгээний түвшинг нэмэгдүүлж болзошгүй. Энэ нь элэг эсвэл ясны үйл ажиллагааны хэмжүүр юм. Тиймээс эмчийн зааврын дагуу цусны шинжилгээгээ үргэлжлүүлэн хийлгэх нь маш чухал юм.

Мэдэх ёстой хэдэн чухал зүйл

Энэ эм хэр удаан үйлчилдэг вэ?

Судалгаагаар хүүхдүүдийн өсөлтийн хурд нэмэгдэхэд хэдэн сар шаардагддаг. Гэсэн хэдий ч үр дүн нь хүүхдээс хүүхдэд харилцан адилгүй байж болно. Тиймээс тэвчээртэй байж, эмчийн хэлснээр эмчилгээг үргэлжлүүлээрэй. Эмч хүүхдийн явцыг байнга хянаж байдаг.

Энэ эм хэнд тохиромжгүй вэ?

Хэрэв таны хүүхэд бөөртэй холбоотой ямар нэгэн өвчтэй бол эмчид мэдэгдэхээ мартуузай. Эмч хүнд хэлбэрийн бөөрний өвчтэй хүүхдүүдэд энэ эмийг бичиж өгөхгүй байж магадгүй.

Энэ тусгай эм үү?

Тийм ээ. Воксзого бол тусгай эм юм.Энэ нь та үүнийг ердийн эмийн сангаас авч болох эм биш гэсэн үг юм. Эдгээр нь ховор тохиолддог эсвэл нарийн төвөгтэй өвчний үнэтэй эм юм. Эдгээрийг авах тусгай журам байдаг. Эмч энэ эмийг бичиж өгсний дараа тусгай эмийн сан тантай холбоо барьж, эмийг гэрт чинь хэрхэн хүргүүлэхийг тайлбарлах болно.