तुमच्या त्वचेवर पुरळ आले आहे आणि स्नायू कमकुवत झाले आहेत का? चला, डर्माटोमायोसायटीसबद्दल बोलूया!

तुम्हाला कधीकधी त्वचेवर विचित्र पुरळ येतात का? तुम्हाला तुमच्या स्नायूंमध्ये थोडा अशक्तपणाही जाणवतो का? कदाचित तुम्हाला डर्माटोमायोसायटीस नावाच्या आजाराबद्दलही माहिती असणे आवश्यक आहे. हा एक दुर्मिळ आजार आहे, पण त्याबद्दल जागरूक असणे महत्त्वाचे आहे.

डर्माटोमायोसायटीस म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, डर्माटोमायोसायटीस हा एक दुर्मिळ आजार आहे , ज्यामुळे तुमचे स्नायू कमकुवत होतात आणि एक्झिमासारखा दिसणारा पुरळ उठतो . हा मायोपॅथी नावाच्या आजारांच्या मोठ्या गटातील एक आजार आहे. याचा अर्थ असा की, याचा परिणाम स्नायूंवर होतो. कधीकधी, जर हा आजार गंभीर झाला , तर त्याचा परिणाम श्वास घेण्यावर आणि गिळण्यावरही होऊ शकतो. विचार करा, आपले स्नायूच आपल्याला हालचाल करायला लावतात, त्यामुळे जेव्हा त्यांना इजा होते तेव्हा किती अवघड होते.

डर्माटोमायोसायटीस हा पॉलिमायोसायटीस नावाच्या दुसऱ्या स्नायूंच्या आजाराचा एक प्रकार आहे. मात्र, यामध्ये स्नायूंव्यतिरिक्त त्वचेवरही परिणाम होतो. म्हणूनच या नावाला 'डर्मा' (त्वचेशी संबंधित) हा शब्द जोडला जातो.

जर तुम्हाला यापैकी कोणतीही लक्षणे आढळल्यास, ताबडतोब डॉक्टरांना भेटणे महत्त्वाचे आहे. काही प्रकरणांमध्ये, ही लक्षणे दिसण्यासाठी काही महिन्यांचा कालावधी लागू शकतो. पण कधीकधी ती खूप लवकरही दिसू शकतात. जर उपचार लवकर सुरू केले, तर गंभीर गुंतागुंत मोठ्या प्रमाणात टाळता येते.

जरी खूप दुर्मिळ असले तरी, डर्माटोमायोसायटीस नावाची ही स्थिती जीवघेणी ठरू शकते, विशेषतः लक्षणे सुरू झाल्यानंतरच्या पहिल्या वर्षात. यामुळे विशिष्ट प्रकारचे कर्करोग होण्याचा धोका वाढतो असेही आढळून आले आहे.

डर्माटोमायोसायटीस आणि ल्युपस यांच्यात काय फरक आहे?

डर्माटोमायोसायटीस हा एक असा आजार आहे, ज्यामध्ये ल्युपस आणि इतर स्वयंप्रतिरोधक (ऑटोइम्यून) आजारांशी काही साम्य आढळते. तथापि, डर्माटोमायोसायटीस नेमका कशामुळे होतो, हे तज्ञांना अजूनही माहीत नाही. म्हणूनच त्याचे वर्गीकरण स्वयंप्रतिरोधक आजार म्हणून केले जात नाही.

आता, जर तुम्हाला ल्युपस असेल, तर तुम्हाला सांधेदुखी, त्वचेची संवेदनशीलता आणि एक्झिमा, तसेच तुमच्या अंतर्गत अवयवांच्या (विशेषतः मेंदू, फुफ्फुसे, मूत्रपिंडे आणि हृदय) समस्या जाणवू शकतात. तुमची लक्षणे अनेकदा अचानक वाढतात आणि नंतर कमी होतात, आणि मग लाटांप्रमाणे परत येतात – यालाच आपण 'फ्लेअर-अप्स' म्हणतो.

मात्र, डर्माटोमायोसायटीसमध्ये स्नायूंची कमजोरी आणि ऊतींचा मृत्यू , तसेच त्वचेवर पुरळ येणे ही लक्षणे आढळतात. याचे निदान रक्त तपासणी, बायोप्सी आणि विविध इमेजिंग चाचण्यांद्वारे केले जाते.

डर्माटोमायोसायटीस असो किंवा ल्युपस, त्याचे शक्य तितक्या लवकर निदान करून उपचार करणे महत्त्वाचे आहे. तुम्हाला कोणतीही नवीन लक्षणे आढळल्यास, ताबडतोब डॉक्टरांना भेटा.

हा आजार कोणाला होण्याची शक्यता सर्वात जास्त आहे? तो किती प्रमाणात आढळतो?

डर्माटोमायोसायटीस हा आजार खरंतर कोणालाही होऊ शकतो, पण काही गटांना तो होण्याची शक्यता जास्त असते. यामध्ये खालील गटांचा समावेश आहे:

• ५ ते १५ वयोगटातील लहान मुले.
• ४० ते ६० वर्षे वयोगटातील प्रौढ व्यक्ती.
• महिला.

हे देखील लक्षात घेतले पाहिजे की हा आजार खूप दुर्मिळ आहे . सरासरी, दरवर्षी एक लाख लोकांमागे फक्त एकालाच हा आजार होतो. त्यामुळे हा आजार किती दुर्मिळ आहे हे तुमच्या लक्षात येईल.

या आजाराचा तुमच्या शरीरावर कसा परिणाम होतो? कर्करोगाचा धोका आहे का?

डर्माटोमायोसायटीस नावाचा आजार तुमच्या शरीरावर आयुष्यभर परिणाम करू शकतो.

कल्पना करा, जर यामुळे तुमच्या स्नायूंना गंभीर इजा झाली, तर तुम्ही तुमच्या शरीराचा एखादा भाग नीट वापरू किंवा हलवू शकणार नाही. हे विकसित होण्यासाठी सहसा अनेक वर्षे लागतात. परंतु काही लोकांमध्ये इतरांपेक्षा अधिक लवकर तीव्र स्नायूंचा अशक्तपणा विकसित होऊ शकतो.

दुसरी गोष्ट म्हणजे, डर्माटोमायोसायटीसमुळे विशिष्ट प्रकारचे कर्करोग होण्याचा धोका वाढतो असेही आढळून आले आहे.

डर्माटोमायोसायटीस आणि कर्करोग

डर्माटोमायोसायटीस असलेल्या सुमारे १५% लोकांना आयुष्यात पुढे कर्करोग होतो. डर्माटोमायोसायटीस असलेल्या लोकांमध्ये आढळणारे सर्वात सामान्य कर्करोगाचे प्रकार खालीलप्रमाणे आहेत:

• अंडाशयाचा कर्करोग
• फुफ्फुसाचा कर्करोग
• लिम्फोमा
• स्तनाचा कर्करोग
• कोलन कर्करोग

त्यामुळे, तुम्हाला कर्करोगाचा धोका किती आहे आणि कोणत्या चाचण्यांची आवश्यकता असू शकते याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोलणे खूप महत्त्वाचे आहे.

या आजाराची लक्षणे कोणती आहेत?

डर्माटोमायोसायटीसची दोन मुख्य आणि सर्वात सामान्य लक्षणे म्हणजे स्नायूंचा अशक्तपणा आणि त्वचेवर पुरळ येणे.

काही लोकांना एकाच वेळी स्नायूंचा अशक्तपणा आणि त्वचेवर पुरळ येणे या दोन्हीचा अनुभव येऊ शकतो. तथापि, कधीकधी एक लक्षण दुसऱ्या लक्षणाशिवाय आठवडे, महिने किंवा अगदी वर्षेही टिकून राहू शकते.

स्नायूंची कमजोरी

स्नायूंच्या अशक्तपणामुळे तुम्हाला काही दैनंदिन गोष्टी करणे अवघड जाऊ शकते. उदाहरणार्थ:

• ताठ बसणे.
• बसलेल्या स्थितीतून (जसे की खुर्ची किंवा सोफ्यावरून) उठणे.
• पायऱ्या चढणे.
• बिछान्यावर झोपलेल्या अवस्थेतून उठणे.
• तुमचे केस धुणे.

कल्पना करा, जर तुम्हाला अशा साध्या गोष्टी करता आल्या नाहीत तर तुम्हाला किती असहाय्य वाटेल.

एक्झिमा

डर्माटोमायोसायटीसमुळे तुमच्या त्वचेवर पुरळ येऊ शकते (विशेषतः सूर्यप्रकाशाच्या संपर्कात येणाऱ्या भागांवर ). त्वचेचा रंग बदलू शकतो आणि ती सुजू शकते. हे पुरळ सामान्यतः खालील भागांवर दिसून येते:

• पापण्या आणि डोळ्यांच्या भोवती.
• छातीचा पुढचा भाग आणि खांदे (याला कधीकधी 'व्ही-साइन रॅश' असेही म्हणतात).
• मानेचा मागचा भाग आणि खांदे (याला 'शॉल साइन रॅश' असेही म्हणतात).
• कवटी.

इतर लक्षणे

याव्यतिरिक्त, डर्माटोमायोसायटीसमुळे खालील लक्षणे देखील दिसू शकतात:

• हातांवर, विशेषतः बोटांच्या पेरांभोवती त्वचेचा रंग बदलणे आणि गाठी येणे (यांना कधीकधी गॉट्रॉन पॅप्युल्स म्हणतात).
• कॅल्शियम त्वचेखाली, स्नायूंच्या आत किंवा संयोजी ऊतकांमध्ये जमा होते.
• गुडघ्यांमध्ये किंवा कोपरांमध्ये गाठी.
• नखाभोवती त्वचेला भेगा पडणे आणि नखाच्या टोकावर रक्तवाहिन्या दिसणे.
• सांधेदुखी.

काही लोकांना (विशेषतः लहान मुलांना) डर्माटोमायोसायटीस होतो, प्रौढ झाल्यावर तो बरा होतो आणि त्यांना पुन्हा कधीही लक्षणे जाणवत नाहीत. तथापि, सुमारे ८०% प्रकरणांमध्ये, हा आजार दीर्घकाळ टिकणारा बनतो – म्हणजेच तो वारंवार परत येतो – आणि आयुष्यभर लक्षणे जाणवत राहतात.

याचे कारण काय आहे?

तज्ज्ञांना अजूनही डर्माटोमायोसायटीसचे नेमके कारण माहित नाही, परंतु असे अनेक घटक आहेत जे या आजारास कारणीभूत ठरतात असे मानले जाते:

• आनुवंशिक घटक: काही अभ्यासांनुसार डर्माटोमायोसायटीस हा एक आनुवंशिक आजार असू शकतो, म्हणजेच तो पिढ्यानपिढ्या संक्रमित होऊ शकतो.
• ऑटोइम्यून समस्या: आधी सांगितल्याप्रमाणे, डर्माटोमायोसायटीस हा अनेक ऑटोइम्यून रोगांसारखाच एक आजार आहे, ज्यामध्ये शरीराची रोगप्रतिकार प्रणाली निरोगी ऊतींवर हल्ला करते.
• विषाणूजन्य संसर्ग: असे काही पुरावे आहेत की काही लोकांना, आजार बरा झाल्यानंतरही, विषाणूजन्य संसर्ग होऊ शकतो, ज्यामुळे डर्माटोमायोसायटीस नावाची स्थिती उद्भवू शकते.
• पर्यावरणीय घटक: काही अभ्यासांमध्ये असेही आढळून आले आहे की, जे लोक जास्त प्रदूषण किंवा खराब हवेच्या गुणवत्तेच्या भागात राहतात त्यांना डर्माटोमायोसायटीस होण्याची शक्यता जास्त असते.

या आजाराचे निदान कसे केले जाते?

डर्माटोमायोसायटीसचे निदान सामान्यतः रक्त तपासणी आणि त्वचा व स्नायूंमधून घेतलेल्या लहान नमुन्यांद्वारे (बायोप्सी) केले जाते.

तुमचे डॉक्टर खालील गोष्टी तपासण्यासाठी तुमच्या रक्ताची तपासणी करतील:

• स्नायूंच्या नुकसानीचे संकेत देणाऱ्या विशिष्ट स्नायू एन्झाइम्सची पातळी वाढलेली आहे की नाही.
• ऑटोअँटीबॉडीज या अशा पेशी आहेत, ज्या हे दर्शवतात की रोगप्रतिकार प्रणाली एखाद्या हानिकारक म्हणून ओळखलेल्या गोष्टीला प्रतिसाद देत आहे.

पुरळातून त्वचेचा नमुना (बायोप्सी) घेण्याचीही गरज भासू शकते. तुमच्या स्नायूंमध्ये सूज आहे का हे तपासण्यासाठी तुमचे डॉक्टर स्नायूंचा नमुना (बायोप्सी) देखील घेऊ शकतात.

तुमची अनेक इमेजिंग चाचण्यांपैकी एक चाचणी देखील केली जाऊ शकते. या चाचण्यांमुळे तुमच्या डॉक्टरांना तुमचे स्नायू, नसा, फुफ्फुसे आणि इतर अवयव तपासता येतात. तुमची लक्षणे डर्माटोमायोसायटीसमुळे आहेत की दुसऱ्या कोणत्या समस्येमुळे, हे ठरवण्यासाठी या चाचण्या मदत करू शकतात. डर्माटोमायोसायटीसचे निदान करण्यासाठी वापरल्या जाणाऱ्या सर्वात सामान्य इमेजिंग चाचण्या खालीलप्रमाणे आहेत:

• चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग (एमआरआय)
• छातीचा एक्स-रे.

काही प्रकरणांमध्ये, तुमचे डॉक्टर इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG) नावाची चाचणी करायला सांगू शकतात. या चाचणीमध्ये, स्नायू किंवा नसांना उत्तेजित केल्यावर होणाऱ्या विद्युत क्रियाकलापांचे मोजमाप केले जाते.

त्यावर कसा उपचार केला जातो?

डर्माटोमायोसायटीसवर उपलब्ध असलेले काही उपचार खालीलप्रमाणे आहेत:

• कॉर्टिकोस्टिरॉइड्स: या प्रकारची औषधे तुमच्या स्नायूंमधील सूज कमी करतात.
• फिजिकल थेरपी: फिजिकल थेरपी (आणि सर्वसाधारणपणे व्यायाम) तुमच्या स्नायूंना झालेल्या नुकसानीची भरपाई करण्यास मदत करू शकते. तुमचे स्नायू जितके मजबूत असतील, तितकेच ते डर्माटोमायोसायटीसमुळे होणाऱ्या नुकसानीचा अधिक चांगल्या प्रकारे सामना करू शकतील.
• रोगप्रतिकारशक्ती कमी करणारी औषधे: ही औषधे तुमच्या रोगप्रतिकार प्रणालीला निरोगी पेशी आणि उतींवर हल्ला करण्यापासून थांबवतात. त्यामुळे तुमच्या शरीराची संरक्षण प्रणाली तुमच्या स्नायूंना जे नुकसान पोहोचवते, ते कमी होऊ शकते.
• इंट्राव्हेनस इम्युनोग्लोब्युलिन (IVIg): IVIg हे तुमच्या रक्त प्लाझ्मासाठी एक पूरक आहे, जो इम्युनोग्लोब्युलिनचा एक घटक असून तुमच्या रक्तात नैसर्गिकरित्या उपस्थित असतो. IVIg उपचार इम्युनोसप्रेसिव्ह औषधांसोबत किंवा एक पर्यायी उपचार म्हणून दिले जाऊ शकतात.
• वाक् उपचार: जर तुमच्या घशातील किंवा घशाच्या आसपासच्या स्नायूंमध्ये अशक्तपणा असेल, तर वाक् उपचाराने अन्न गिळण्यास मदत करणारे घशातील स्नायू बळकट करता येतात.

तुम्हाला कोणत्या प्रकारच्या उपचारांची गरज आहे, हे तुमची लक्षणे शरीराच्या कोणत्या भागात आहेत आणि त्यांची तीव्रता किती आहे यावर अवलंबून असेल. पुढे काय अपेक्षित आहे आणि विशिष्ट उपचारांची केव्हा गरज भासू शकते, याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

लक्षणे कशी हाताळावीत?

डर्माटोमायोसायटीसच्या लक्षणांचे व्यवस्थापन करणे ही एक दीर्घकालीन प्रक्रिया असण्याची शक्यता आहे – कदाचित आयुष्यभर.

• जर तुमचे डॉक्टर, फिजिओथेरपिस्ट किंवा स्पीच थेरपिस्ट यांनी तुम्हाला व्यायाम सांगितले, तर त्यांनी सांगितल्याप्रमाणे आणि सांगितलेल्या संख्येनुसार ते तंतोतंत करा. यामुळे तुमचे स्नायू शक्य तितके मजबूत राहण्यास मदत होईल.
• डॉक्टरांनी सांगितल्याप्रमाणेच औषध संपूर्ण कालावधीसाठी घ्या.
• अतिनील किरणांच्या संपर्कात येणे टाळा. उन्हात जास्त वेळ थांबू नका, इनडोअर टॅनिंग बेडचा वापर टाळा आणि बाहेर असताना घरात किंवा सावलीत थांबा.
• प्रत्येक वेळी जेव्हा तुम्हाला माहित असते की तुम्ही बाहेर जाणार आहातसनस्क्रीन वापरा. ​​तुमच्या सनस्क्रीनचा SPF किमान ५० असल्याची खात्री करा आणि दर दोन तासांनी ते पुन्हा लावा.

जर तुम्हाला डर्माटोमायोसायटीस असेल, तर नियमितपणे तुमच्या डॉक्टरांना भेटणे महत्त्वाचे आहे. ते तुमच्या लक्षणांवर लक्ष ठेवू शकतात आणि तुमच्या स्नायूंमध्ये किंवा त्वचेमध्ये काही बदल झाले आहेत का हे तपासू शकतात.

या आजारासोबत जगताना तुम्ही काय अपेक्षा करू शकता?

डर्माटोमायोसायटीसवर कोणताही कायमस्वरूपी इलाज नाही, त्यामुळे तुम्हाला आयुष्यभर तुमच्या लक्षणांचे व्यवस्थापन करावे लागेल.

उपचार करूनही, सुमारे ८०% लोकांना क्रॉनिक डर्माटोमायोसायटीस (ज्याला कधीकधी पॉलीसायक्लिक डर्माटोमायोसायटीस असेही म्हणतात) असतो . याचा अर्थ असा की, तुमची लक्षणे आयुष्यभर येत-जात राहू शकतात. लक्षणे अधिक गंभीर होत असल्याची कोणतीही चिन्हे दिसताच त्वरित डॉक्टरांना भेटा.

डर्माटोमायोसायटीस असलेल्या सुमारे दोन-तृतीयांश लोकांमध्ये स्नायूंच्या नुकसानीमुळे कोणत्या ना कोणत्या प्रकारचे शारीरिक अपंगत्व येते.

डर्माटोमायोसायटीसचे निदान झालेल्या सुमारे ५% लोकांमध्ये हा आजार जीवघेणा ठरतो. निदानाच्या पहिल्या वर्षात हा धोका विशेषतः जास्त असतो. तथापि, डर्माटोमायोसायटीस असलेल्या सुमारे २०% लोकांमध्ये दीर्घकाळासाठी आजार नियंत्रणात राहतो. याचा अर्थ, ते बराच काळ लक्षणांशिवाय जगू शकतात.

काही लक्षणे आणि इतर घटक मृत्यूचा धोका वाढवू शकतात. उदाहरणे:

• उपचारास सहा महिन्यांपेक्षा जास्त विलंब झाल्यास.
• जर तुमचे वय ६० वर्षांपेक्षा जास्त असेल.
• जर तुम्हाला गंभीर लक्षणे जाणवत असतील.
• जर तुम्हाला घशात, फुफ्फुसात किंवा हृदयात लक्षणे जाणवत असतील.
• जर तुम्हाला कर्करोग असेल किंवा तो नव्याने विकसित झाला तर.

तुम्ही डॉक्टरांना कधी भेटायला पाहिजे?

जर तुम्हाला तुमच्या स्नायूंमध्ये नवीन अशक्तपणा जाणवत असेल, विशेषतः त्वचेवर पुरळ उठले असेल, तर ताबडतोब डॉक्टरांना भेटा. डर्माटोमायोसायटीसचे निदान जितक्या लवकर होईल, तितक्या लवकर तुम्ही उपचार सुरू करू शकता. यामुळे गंभीर लक्षणे आणि इतर गुंतागुंतीचा धोका कमी होऊ शकतो.

तुमच्या लक्षणांवर आणि स्नायू किंवा त्वचेतील बदलांवर लक्ष ठेवण्यासाठी तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांना किती वेळा भेटले पाहिजे, हे देखील विचारा.

तुम्ही तुमच्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

यासारख्या आजाराबद्दल माहिती घेताना मनात प्रश्न पडणे स्वाभाविक आहे. तुम्ही तुमच्या डॉक्टरला खालीलप्रमाणे प्रश्न विचारू शकता:

• मला डर्माटोमायोसायटीस किंवा दुसरा कोणता आजार आहे का?
• मला कोणत्या प्रकारच्या चाचण्या कराव्या लागतील?
• मला कोणत्या प्रकारच्या उपचारांची गरज आहे आणि त्याला किती वेळ लागेल?
• मला कर्करोगाची तपासणी करावी लागेल का?

जेव्हा तुम्हाला कळते की तुम्हाला डर्माटोमायोसायटीससारखा आजार आहे, तेव्हा खूप भीती वाटणे स्वाभाविक आहे.आयुष्यभर टिकणाऱ्या आणि संभाव्यतः जीवघेण्या आजाराबद्दल कळणे हा एक धक्का असतो. पण एकेक पाऊल टाका. तुमचे निदान जेवढ्या लवकर होईल, तेवढ्या लवकर तुम्ही उपचार सुरू करू शकाल.

तुमच्या उपचारांचे नियोजन आणि लक्षणांच्या व्यवस्थापनाच्या प्रवासाविषयी तुमच्या डॉक्टरांशी बोला. पुढे काय अपेक्षित आहे आणि तुमच्या डर्माटोमायोसायटीसची लक्षणे वाढल्यास तयारीसाठी तुम्हाला कोणते बदल करावे लागतील, हे ते तुम्हाला समजावून सांगतील.

थोडक्यात लक्षात ठेवण्यासारख्या गोष्टी

डर्माटोमायोसायटीस हा एक दुर्मिळ आजार आहे ज्यामुळे स्नायू कमकुवत होतात आणि त्वचेवर पुरळ येते.

• हा आजार कोणालाही होऊ शकतो, परंतु ५-१५ वयोगटातील मुलांमध्ये, ४०-६० वयोगटातील प्रौढांमध्ये आणि महिलांमध्ये तो अधिक प्रमाणात आढळतो.
• लक्षणे दिसू लागताच वैद्यकीय सल्ला घेणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे. त्वरित उपचाराने गुंतागुंत कमी होऊ शकते.
• जरी यावर कोणताही कायमस्वरूपी इलाज नसला तरी, उपचार आणि व्यवस्थापनाने लक्षणे नियंत्रणात ठेवता येतात.
• तसेच तुमच्या कर्करोगाच्या धोक्याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.
• काळजी करू नका, तुम्ही एकटे नाही आहात. डॉक्टर आणि प्रियजनांच्या मदतीने तुम्ही या परिस्थितीचा सामना करू शकता.

डर्माटोमायोसायटीस , स्नायूंची अशक्तता, त्वचेचे आजार, पुरळ, स्वयंप्रतिरोधक रोग, कर्करोगाचा धोका, शारीरिक उपचार