तुमचे सांधे जास्त वाकतात का? तुमची त्वचा ताणली जाते का? चला, एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) बद्दल जाणून घेऊया!

तुमचे सांधे इतरांपेक्षा जास्त लवचिक आहेत असे तुम्हाला कधी वाटले आहे का? कदाचित तुम्ही तुमची बोटे असामान्य पद्धतीने मागे वाकवू शकत असाल, किंवा तुमची त्वचा नेहमीपेक्षा जास्त ताणलेली वाटत असेल. जरी या गोष्टी सामान्य वाटत असल्या तरी, कधीकधी याचे कारण एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) नावाचा एक अनुवांशिक आजार असू शकतो. काळजी करू नका, याबद्दल बऱ्याच लोकांनी ऐकलेले नाही, म्हणून आज आपण याबद्दल तुम्हाला समजेल अशा सोप्या पद्धतीने बोलणार आहोत.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) म्हणजे काय?

आपल्या शरीराची कल्पना विटांनी बनलेल्या इमारतीसारखी करा. या विटा (म्हणजेच, आपल्या शरीरातील अवयव, हाडे आणि त्वचा) सिमेंटने एकत्र जोडलेल्या असतात. त्याचप्रमाणे, आपल्या शरीराच्या अवयवांना एकत्र धरून ठेवणारे आणि त्यांना मजबूत ठेवणारे 'सिमेंट' म्हणजे संयोजी ऊतक होय. हे आपल्या हाडांमध्ये, उपास्थीमध्ये, त्वचेमध्ये आणि रक्तवाहिन्यांमध्ये सर्वत्र आढळतात.

एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) हा एक अनुवांशिक विकार आहे ज्यामुळे संयोजी ऊतक कमकुवत होतात. याचे मुख्य कारण म्हणजे कोलेजनची कमतरता . कोलेजन हे एक प्रथिन आहे जे संयोजी ऊतकांच्या मजबुतीसाठी आवश्यक असते. हे सिमेंट नसलेल्या मोर्टारच्या मिश्रणासारखे आहे. यामुळे सांधे सैल होतात, त्वचा खूप ताणली जाते, सहजपणे जखमा होतात आणि कधीकधी रक्तवाहिन्या व अंतर्गत अवयव देखील कमकुवत होतात.

हा एक अनुवांशिक आजार आहे जो कुटुंबांमध्ये आढळतो. तथापि, त्यावर अद्याप कोणताही विशिष्ट इलाज उपलब्ध नाही. पण सर्वात चांगली गोष्ट म्हणजे, त्याची लक्षणे नियंत्रणात ठेवून सामान्य जीवन जगता येणे.

EDS चे मुख्य प्रकार कोणते आहेत?

ज्या दोन डॉक्टरांनी याचे सर्वप्रथम वर्णन केले, त्यांच्या नावावरून EDS हे नाव ठेवण्यात आले आहे. सध्या याचे १३ मुख्य प्रकार आहेत. जरी प्रत्येक प्रकार थोडा वेगळा असला तरी, त्या सर्वांचे कारण एकच आहे: सांधे आणि त्वचेच्या संरचना कमकुवत होणे. चला, सर्वात सामान्य प्रकारांवर एक नजर टाकूया.

ईडीएसची सामान्य लक्षणे कोणती आहेत?

तुम्हाला असलेल्या ईडीएसच्या प्रकारानुसार लक्षणे वेगवेगळी असू शकतात, परंतु ही सामान्य लक्षणे आहेत जी बहुतेक लोकांना जाणवतात.

• अति लवचिक सांधे: उदाहरणार्थ, तुम्ही तुमचा अंगठा वाकवून हाताच्या मागच्या भागावर घासू शकता किंवा तुमचे गुडघे मागे वाकवू शकता. काही लोक याला 'दुहेरी सांधे' म्हणतात.
• ताणता येणारी त्वचा: तुमची त्वचा शरीरापासून वेगळी खेचली जाऊ शकते आणि सोडल्यावर ती पुन्हा मूळ जागी येते. ती मखमलीसारखी अतिशय गुळगुळीत देखील असू शकते.
• नाजूक त्वचा: अगदी लहानसा धक्का लागल्यावरही त्वचा निळी पडते आणि त्यावर व्रण येतात. दुखापत झाल्यास, ती बरी होण्यास जास्त वेळ लागतो. व्रण सहजपणे तयार होतात.

हे देखील सामान्य आहे:

• दातांच्या समस्या (दात काढणे, हिरड्यांमधून रक्त येणे)
• सांधेदुखी
• चांगली झोप होऊनही खूप थकवा जाणवतो.
• लक्ष केंद्रित करण्यात अडचण
• डोकेदुखी
• सपाट पाय
• स्नायूंची कमजोरी, विशेषतः थंड हवामानात
• लघवीवर नियंत्रण ठेवण्यास अडचण
• चक्कर येणे
• पचनसंस्थेच्या समस्या, जसे की पोट फुगणे

जर मुलांना ईडीएस असेल, तर चालणे आणि बसणे यांसारख्या शारीरिक हालचालींच्या कौशल्यांवर परिणाम होऊ शकतो.याला विलंब होऊ शकतो आणि तुमची उंची तुमच्या वयानुसार योग्य नसू शकते.

रोगाचे निदान कसे करावे?

जेव्हा तुम्ही अशा प्रकारची लक्षणे सांगता, तेव्हा तुमचे डॉक्टर सर्वप्रथम तुमची काळजीपूर्वक तपासणी करतील.

• तुम्ही तुमचे गुडघे, कोपर आणि पायाची बोटे किती वाकवू शकता हे ते पाहतील.
• तुमची त्वचा किती ताणली गेली आहे आणि त्यावर काही व्रण किंवा जखमांच्या खुणा आहेत का, हे ते तपासतील.
• तुमच्या कुटुंबातील कोणाला ही लक्षणे आहेत का, हे विचारा.

बहुतांश वेळा, hEDS सारखे प्रकार केवळ या शारीरिक तपासणीद्वारे ओळखता येतात. तथापि, कधीकधी निदानाची पुष्टी करण्यासाठी आणि नेमका प्रकार निश्चित करण्यासाठी पुढील चाचण्यांची आवश्यकता असते.

• जनुकीय चाचणी: ईडीएसला कारणीभूत ठरणारे जनुकीय उत्परिवर्तन आहे की नाही हे पाहण्यासाठी रक्ताचा नमुना घेतला जाऊ शकतो.
• इकोकार्डिओग्राम: हृदय आणि रक्तवाहिन्यांमधील समस्या तपासण्यासाठी केली जाणारी ध्वनी लहरींची चाचणी.
• सीटी स्कॅन किंवा एमआरआय स्कॅन: हे स्कॅन पाठीच्या कण्याची किंवा अंतर्गत अवयवांची स्थिती पाहण्यास मदत करतात.
• त्वचेची बायोप्सी: त्वचेचा एक लहान तुकडा घेऊन त्यातील कोलेजनमधील विकृती तपासण्यासाठी सूक्ष्मदर्शकाखाली त्याची तपासणी केली जाते.

उपचार आणि व्यवस्थापन

तुम्हाला कोणत्या प्रकारचा ईडीएम आहे हे एकदा निश्चित झाल्यावर, तुम्ही तुमच्या लक्षणांचे व्यवस्थापन कसे करावे याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोलू शकता. तुम्हाला वेगवेगळ्या तज्ञांना भेटण्याची देखील आवश्यकता असू शकते.

• ऑर्थोपेडिस्ट
• त्वचारोग तज्ञ
• संधिवात तज्ञ

येथे काही मुख्य उपचार पद्धती दिल्या आहेत:

• फिजिओथेरपी: स्नायू बळकट करण्यासाठी आणि सांध्यांचा ताठरपणा टाळण्यासाठी हे खूप महत्त्वाचे आहे. चालणे आणि पोहणे यांसारखे कमी ताणाचे व्यायाम चांगले असतात.
• व्यावसायिक उपचार: दैनंदिन कामे सोपी करण्यासाठी तुम्ही तंत्र आणि उपकरणांबद्दल शिकू शकता. तुमच्या सांध्यांवरील ताण कसा कमी करायचा याबद्दल तुम्हाला सल्ला मिळेल.
• सहाय्यक उपकरणे: तुम्हाला सांध्यांची हालचाल रोखण्यासाठी ब्रेसची किंवा फिरण्यास मदत करण्यासाठी व्हीलचेअरची आवश्यकता असू शकते.
• वेदनाशामक: सांधेदुखीसाठी, तुम्ही सामान्य वेदनाशामक गोळ्या घेऊ शकता किंवा, गरज भासल्यास, डॉक्टरांनी लिहून दिलेली अधिक प्रभावी औषधे घेऊ शकता.
• शस्त्रक्रिया: वारंवार प्रभावित होणारे आणि इतर उपचारांनी नियंत्रणात न येणारे सांधे दुरुस्त करण्यासाठी शस्त्रक्रियेचा वापर केला जातो. तथापि, ईडीएम असलेल्या व्यक्तींमध्ये जखमा बऱ्या होण्यास अनेकदा विलंब होत असल्यामुळे, याला शेवटचा उपाय मानले जाते.

ईडीएस सोबत जगताना विचारात घेण्यासारख्या गोष्टी

ईडीएस सोबत जगताना तुम्हाला तुमच्या शरीराची थोडी जास्त काळजी घ्यावी लागते. या गोष्टी तुम्हाला अपघात टाळण्यास मदत करू शकतात.

• कष्टाचे खेळ टाळा:संपर्क खेळ आणि धावणे यांसारखे सांध्यांवर जास्त दाब टाकणारे व्यायाम टाळा.
• वजन उचलू नका: वजन उचलल्याने सांधे मुरगळण्याचा आणि दुखापत होण्याचा धोका वाढतो.
• आपल्या त्वचेचे रक्षण करा: सौम्य साबण वापरा. ​​दररोज सनस्क्रीन लावा. गुडघे आणि कोपर यांसारख्या भागांवर संरक्षक पॅड वापरा.
• तुमच्या दातांची काळजी घ्या: मऊ केस असलेला टूथब्रश वापरा.
• मानसिक आरोग्य: अशा दीर्घकालीन आजारासोबत जगणे भावनिकदृष्ट्या खूप थकवणारे असू शकते. समुपदेशकाशी बोलणे किंवा समान विचार असलेल्या लोकांच्या आधार गटात सामील होणे खूप उपयुक्त ठरू शकते.

जर तुम्ही कुटुंब सुरू करण्याचा विचार करत असाल, तर हा आजार तुमच्या मुलांमध्ये संक्रमित होण्याचा धोका समजून घेण्यासाठी तुम्ही जनुकीय समुपदेशकाशी बोलू शकता.