तुम्हाला कधीकधी वस्तू धरताना, बटण लावताना किंवा अगदी चालतानाही त्रास होतो का? तुम्ही कदाचित विचार करत असाल, "अरे, वय वाढल्यावर असंच होतं." पण कधीकधी, या गोष्टी इतक्या सोप्या नसतात. आज आपण एका दुर्मिळ पण अत्यंत महत्त्वाच्या आजाराबद्दल बोलणार आहोत, ज्याबद्दल जागरूक असणे आवश्यक आहे. याला 'इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस' (Inclusion Body Myositis) म्हणतात, ज्याला थोडक्यात '(IBM)' असेही ओळखले जाते.
`इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस (IBM)` म्हणजे काय? चला ते सोप्या भाषेत समजून घेऊया!
सोप्या भाषेत सांगायचे तर, 'इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस' हा एक असा आजार आहे, ज्यामुळे तुमचे स्नायू हळूहळू कमकुवत होतात, पण त्यात जास्त वेदना होत नाहीत. याची सुरुवात साधारणपणे ५० वर्षांनंतर होते. विचार करा, तुम्हाला एखादी लहान वस्तू चिमटीत पकडायला किंवा एखादी वस्तू हातात धरायला त्रास होऊ शकतो, किंवा अगदी चालतानाही तुमचा पाय अडखळून तुम्ही पडू शकता. ही त्याची सुरुवातीची लक्षणे आहेत, जी तुमच्या लक्षात येऊ शकतात.
'आयबीएम' (IBM) नावाची ही स्थिती अनेक वर्षांमध्ये हळूहळू विकसित होते. ही जीवघेणी स्थिती नाही. म्हणजेच, यामुळे तुमचा मृत्यू होणार नाही. तथापि, कालांतराने, यामुळे दैनंदिन कामे करणे कठीण होऊ शकते, ज्यामुळे काही प्रमाणात अपंगत्व येऊ शकते. कधीकधी, तुमच्या शरीराची फक्त एकच बाजू अधिक प्रभावित होते. ही स्थिती असलेल्या सुमारे अर्ध्या लोकांना गिळण्यासही त्रास होऊ शकतो.
दुर्दैवाने, आयबीएमवर अजून कोणताही इलाज नाही. पण काळजी करू नका! फिजिओथेरपी तुम्हाला शक्य तितके जास्त काळ तुमच्या स्नायूंची ताकद टिकवून ठेवण्यास मदत करू शकते.
ही `IBM` परिस्थिती किती सामान्य आहे?
इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस (IBM) हा मायोपॅथी नावाच्या स्नायूंना कमकुवत करणाऱ्या आजारांच्या गटातील एक आजार आहे. मायोपॅथी हे असे आजार आहेत जे तुमच्या स्नायूंच्या तंतूंवर हल्ला करून त्यांना कमकुवत करतात. संशोधनानुसार, दर दहा लाख प्रौढांपैकी ५ ते ९ जणांना IBM चा त्रास होतो. तसेच, हा आजार स्त्रियांपेक्षा पुरुषांमध्ये सुमारे तीन पटीने जास्त आढळतो (३:१).
`इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस (IBM)` ची लक्षणे कोणती आहेत? चला नेमके जाणून घेऊया!
आयबीएममुळे होणारा स्नायूंचा अशक्तपणा खूप हळूहळू येतो. याची सुरुवात बहुतेकदा हात-पायांमध्ये होते. तुम्हाला सुरुवातीला पाय, मांड्या किंवा हात, मनगटे किंवा बोटांमध्ये अशक्तपणा जाणवू शकतो. याचा असा विचार करा: काही लोकांना शर्टाची बटणे लावताना त्रास होतो, किंवा त्यांचे पेन व्यवस्थित चालत नाही. इतरांना पायऱ्या चढताना त्रास होतो, किंवा चालताना त्यांचा पाय अडखळून ते पडतात.
लक्षणे हळूहळू गंभीर होत असताना, तुम्हाला खालील गोष्टी लक्षात येऊ शकतात:
- हात, पाय, खांदे, कंबर, तळहात आणि बोटांमधील स्नायू हळूहळू कमजोर होतात. कल्पना करा, ज्या वस्तू तुम्ही पूर्वी सहज उचलू शकत होता, त्या आता उचलू शकत नाही आणि तुम्हाला खुर्चीवरून उठायलाही त्रास होतो.
- मानेतील किंवा अन्ननलिकेतील स्नायू कमकुवत होणे. यामुळे डोके सरळ ठेवणे, अन्न गिळणे कठीण होऊ शकते आणि अन्न अडकण्याची शक्यताही असते.
- स्नायूंचा क्षय स्पष्टपणे दिसून येतो. याचा अर्थ असा की, स्नायू आकुंचन पावले आहेत आणि खूप पातळ झाले आहेत.
- सौम्य, वारंवार होणारी स्नायूदुखी ('मायल्जिया'). तथापि, ही वेदना प्रत्येकालाच होत नाही आणि जरी झाली तरी ती फार तीव्र नसते.
उदाहरणार्थ, कल्पना करा की तुमचा सुनील नावाचा एक मित्र आहे. गेल्या काही काळापासून त्याला चहाचा कप नीट धरता येत नाही, तो सारखा त्याच्या हातातून निसटतो. जेव्हा तो वर्तमानपत्र वाचायला बसतो, तेव्हा त्याचा हात थरथरत असल्यासारखे वाटते. सुरुवातीला त्याला वाटले की हा फक्त थकवा आहे. पण नंतर त्याच्या लक्षात आले की हे 'आयबीएम'चे (IBM) सुरुवातीचे लक्षण असू शकते.
हा `इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस (IBM)` का होतो? याचे कारण काय आहे?
खरं तर, 'इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस' नावाची ही स्थिती 'इडिओपॅथिक' आहे. म्हणजेच, ती कोणत्याही विशिष्ट कारणाशिवाय उद्भवते असे दिसते. 'मायोसायटिस'च्या इतर प्रकारांप्रमाणेच, या प्रकरणातही स्नायूंमधील दीर्घकालीन दाह ('क्रॉनिक इन्फ्लेमेशन') हे स्नायूंच्या अशक्तपणाचे मुख्य कारण आहे. तथापि, हा दाह नेमका का होतो हे संशोधकांना अजूनही माहीत नाही. त्यांना संशय आहे की हे रोगप्रतिकार प्रणालीतील समस्येमुळे ('ऑटोइम्यून डिसीज') असू शकते. म्हणजेच, आपल्या शरीराचे संरक्षण करणाऱ्या पेशी चुकून आपल्याच स्नायू पेशींवर हल्ला करतात.
`इन्क्लूजन बॉडीज` यांचा संबंध `IBM` शी देखील आहे. हे स्नायू पेशींच्या आत जमा झालेले प्रथिनांचे असामान्य गुच्छ असतात. ते विषाणू संसर्ग, पेशींचे नुकसान किंवा जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे होऊ शकतात. या `इन्क्लूजन बॉडीज` `ALS` सारख्या न्यूरोडीजनरेटिव्ह रोगांमध्येही आढळतात. ते पेशींच्या सामान्य कार्यात अडथळा आणू शकतात.
`इन्क्लूजन बॉडी मायोपॅथी` आणि `इन्क्लूजन बॉडी मायोसायटिस` यांमधील फरक
कधीकधी `इन्क्लूजन बॉडी मायोसायटिस`ला `स्पोरॅडिक इन्क्लूजन बॉडी मायोसायटिस (sIBM)` असेही म्हटले जाते. `स्पोरॅडिक` म्हणजे ते यादृच्छिकपणे, किंवा विशिष्ट कारणाशिवाय उद्भवते. अनुवांशिक असलेल्या तत्सम आजारांपासून वेगळे ओळखण्यासाठी हे वापरले जाते. जे आजार अनुवांशिक असतात त्यांना `हेरेडिटरी इन्क्लूजन बॉडी मायोपॅथीज (hIMB)` म्हणतात. जेव्हा आपण `इन्क्लूजन बॉडी मायोपॅथीज` म्हणतो, तेव्हा या दोन्ही प्रकारांचा त्यात समावेश होतो. आता आपण यादृच्छिकपणे उद्भवणाऱ्या `sIBM` बद्दल बोलत आहोत.
`इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस`चे निदान कसे केले जाते? कोणत्या चाचण्या केल्या जातात?
तुम्हाला आयबीएम (IBM) आहे की नाही हे शोधण्यासाठी, डॉक्टर प्रथम तुम्हाला तुमच्या लक्षणांबद्दल विचारतील आणि तुमच्या स्नायूंची तपासणी करतील. इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिसची लक्षणे पॉलीमायोसायटिस आणि मायस्थेनिया ग्रॅव्हिस यांसारख्या इतर आजारांच्या लक्षणांसारखी असू शकतात. तुमचे डॉक्टर खालील विशिष्ट गोष्टी तपासतील:
- कोणते स्नायू प्रभावित होतात? (उदा., बोटांमधील किंवा मांड्यांमधील?)
- शरीराची फक्त एकच बाजू जास्त प्रभावित झाली आहे का?
- स्नायूंचा क्षय स्पष्टपणे दिसत आहे का?
- लक्षणे दिसू लागली तेव्हा तुमचे वय किती होते? (साधारणपणे ५० वर्षांनंतर)
त्यानंतर, इतर आजार नसल्याची खात्री करण्यासाठी अनेक चाचण्या केल्या जाऊ शकतात, जसे की:
- क्रिएटिन कायनेज (CK) चाचणी: यामध्ये रक्तातील एका विशिष्ट एन्झाइमची पातळी मोजली जाते. स्नायूंना इजा झाल्यास ही 'CK' पातळी वाढू शकते.
- विषाणू आणि विविध स्वयंप्रतिरोधक रोगांसाठी रक्त तपासणी.
- इलेक्ट्रोमायोग्राम (EMG): यामध्ये तुमच्या स्नायूंमधील विद्युत क्रिया मोजली जाते. हे स्नायूंमध्ये लहान सुया घालून केले जाते.
- नर्व्ह कंडक्शन स्टडी (NCS): यामध्ये तुमच्या स्नायूंना नियंत्रित करणाऱ्या नसांमधून (मोटर नसा) विद्युत आवेग कोणत्या गतीने प्रवास करतो, हे मोजले जाते.
स्नायू बायोप्सी चाचणी
तुम्हाला इन्क्लूजन-बॉडी मायोसायटिस आहे की नाही हे निश्चित करण्याचा सर्वोत्तम मार्ग म्हणजे बाधित स्नायूमधून ऊतीचा एक छोटा तुकडा (बायोप्सी) घेणे. एक पॅथॉलॉजिस्ट हा ऊतीचा नमुना मायक्रोस्कोपखाली तपासेल. जर तुम्हाला आयबीएम (IBM) असेल, तर त्यांना नमुन्यामध्ये इन्क्लूजन बॉडीज (प्रथिनांचे असामान्य गुच्छ, बुडबुडे किंवा व्हॅक्युओल्स) दिसू शकतील.
`इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस`वर काही प्रभावी उपचार आहे का?
दुर्दैवाने, इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिसवर कोणताही प्रभावी उपचार उपलब्ध नाही. इतर दाहक स्थिती आणि स्वयंप्रतिरोधक रोगांप्रमाणे, यावर कॉर्टिकोस्टिरॉइड्स किंवा इम्युनोसप्रेसंट औषधांचा परिणाम होत नाही.
पण आशा सोडू नका! शक्य तितके जास्त काळ स्नायूंची ताकद टिकवून ठेवण्यासाठी फिजिओथेरपी आणि नियमित व्यायाम आवश्यक आहे. व्यायामामुळे स्नायूंचा पुढील कमकुवतपणा टाळण्यास मदत होऊ शकते.
जसजसा आजार वाढत जातो आणि दैनंदिन कामे करणे कठीण होते, तेव्हा तुम्हाला गोष्टी करण्याच्या नवीन पद्धती शिकण्याची गरज भासू शकते. येथेच ऑक्युपेशनल थेरपी (व्यावसायिक उपचार) मदत करू शकते. उदाहरणार्थ, ते तुम्हाला कपडे घालणे, खाणे आणि लिहिणे यासाठी मदत करणारी विविध उपकरणे कशी वापरायची हे शिकवू शकतात. काही लोकांना व्हीलचेअर कशी वापरायची हे शिकण्याचीही गरज भासू शकते. जर तुम्हाला गिळण्यास त्रास होत असेल, तर स्पीच-लँग्वेज पॅथॉलॉजिस्ट (SLP) मदत करू शकतात. ते तुम्हाला सुरक्षितपणे कसे गिळावे आणि गिळण्याचे व्यायाम कसे करावे हे शिकवू शकतात.
जर मला `इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस` असेल, तर मी काय अपेक्षा करावी?
तुमच्याकडे `IBM` असल्यास, ते हळूहळू वाढेल. मी आधी सांगितल्याप्रमाणे,याचा तुमच्या आयुर्मानावर परिणाम होणार नाही. तथापि, तुमच्या जीवनमानावर याचा परिणाम होऊ शकतो. तुम्हाला इतरांवर अवलंबून राहावे लागू शकते किंवा गोष्टी करण्याच्या नवीन पद्धती शिकाव्या लागू शकतात. बहुतेक लोक आपली चालण्याची क्षमता पूर्णपणे गमावत नाहीत, परंतु काहींना १०-१५ वर्षांनंतर व्हीलचेअरची गरज भासू शकते.
इन्क्लुजन-बॉडी मायोसायटिससोबत जगत असताना मी स्वतःची काळजी कशी घ्यावी?
तुम्हाला 'इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस' सोबत दीर्घकाळ जगावे लागेल आणि कालांतराने ते थोडे आव्हानात्मक होऊ शकते. याचा सामना करण्याचा सर्वोत्तम मार्ग म्हणजे तुमच्या शारीरिक आणि मानसिक आरोग्याची काळजी घेण्यासाठी एक दीर्घकालीन योजना बनवणे. याचा अर्थ, तुम्हाला निरोगी राहण्यास मदत करणाऱ्या छोट्या सवयींचा सराव सुरू ठेवणे. उदाहरणार्थ:
- तुमचा व्यायामाचा कार्यक्रम सुरू ठेवा. तुम्ही कदाचित फिजिओथेरपी घेत असाल, किंवा तुम्ही घरीच व्यायाम करायला सुरुवात केली असेल. हा नित्यक्रम सुरू ठेवल्याने तुमचे स्नायू शक्य तितके मजबूत राहण्यास मदत होईल.
- ‘आरोग्यदायी जीवनशैली’चा अवलंब करा. जर तुम्ही चांगले खाल्ले, चांगली झोप घेतली, तणावाचे व्यवस्थापन केले आणि तुमचे महत्त्वाचे नातेसंबंध जपले, तर तुम्हाला एकंदरीत बरे वाटेल.
- आधार गटांमध्ये सामील व्हा. तुमच्यासारख्याच परिस्थितीतून गेलेल्या किंवा जात असलेल्या इतर लोकांकडून तुम्हाला खूप मानसिक बळ आणि व्यावहारिक सल्ला मिळू शकतो. 'या परिस्थितीतून जाणारी मी एकटीच नाहीये' ही भावना देखील खूप छान वाटते.
- घरी आणि कामाच्या ठिकाणी आवश्यक बदलांचा विचार करा. शारीरिक अपंगत्व असलेल्या लोकांना दैनंदिन कामे सोपी करण्यासाठी मदत करणारी अनेक गतिशीलता साधने आणि सहाय्यक उपकरणे उपलब्ध आहेत.
- तुमच्या डॉक्टरांना नियमितपणे भेटा. तुमच्या डॉक्टरांच्या संपर्कात राहा. गिळण्यास त्रास होण्यासारखी कोणतीही नवीन लक्षणे जाणवल्यास किंवा आधीपासून असलेले लक्षण अधिक गंभीर झाल्यास, तुमच्या डॉक्टरांना ताबडतोब सांगा.
- क्लिनिकल ट्रायल्सबद्दल माहिती घ्या. संशोधक इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिसवर मदत करू शकतील अशा नवीन उपचारांचा सतत शोध घेत असतात. तुम्हीसुद्धा या ट्रायल्समध्ये सहभागी होऊ शकता.
'इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस' नावाची ही स्थिती बहुतेकदा मध्यम वयात उद्भवते, जेव्हा जगण्याची कोणतीही आशा नसते. असाध्य आणि वाढत जाणारा आजार अचानक होईल अशी कोणालाच अपेक्षा नसते. या परिस्थितीला सामोरे जाणे आणि आपल्या प्रियजनांना हे समजावून सांगणे थोडे कठीण असू शकते, विशेषतः जर त्यांनी या आजाराबद्दल यापूर्वी कधीही ऐकले नसेल.
पण लक्षात ठेवा, हा खूप हळूहळू वाढणारा आजार आहे. त्यामुळे, पुढे होणाऱ्या बदलांविषयी विचार करण्यासाठी आणि त्यानुसार जुळवून घेण्यासाठी भरपूर वेळ आहे. याचा तुमच्यावर कसा परिणाम होईल हे कोणीही खात्रीने सांगू शकत नाही. पण,आशावादी दृष्टिकोन ठेवल्यास, येणाऱ्या काळात आपले एकंदर आरोग्य आणि स्वास्थ्य टिकवून ठेवण्यासाठी आपण अनेक गोष्टी करू शकता.
आपल्याला लक्षात ठेवण्याची गरज असलेल्या सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टी (मुख्य संदेश)
ठीक आहे, तर आपण `इन्क्लुजन बॉडी मायोसायटिस (IBM)` बद्दल बरीच चर्चा केली आहे. शेवटी, तुम्हाला लक्षात ठेवण्यासारख्या सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टी येथे आहेत:
- आयबीएम (IBM) हा स्नायूंच्या अशक्तपणाचा एक प्रगतीशील आजार आहे, जो ५० वर्षांनंतर सर्वाधिक आढळतो. वेदना सौम्य असतात, परंतु कालांतराने त्याचा दैनंदिन कामांवर परिणाम होऊ शकतो.
- यावर कोणताही इलाज नाही , परंतु फिजिओथेरपी आणि व्यायामामुळे स्नायूंची ताकद शक्य तितक्या जास्त काळ टिकवून ठेवण्यास मदत होऊ शकते.
- लक्षणांमध्ये वस्तू पकडण्यास अडचण येणे, चालताना अडखळणे आणि अन्न गिळण्यास अडचण येणे यांचा समावेश असू शकतो.
- याचे नेमके कारण अज्ञात आहे ('इडिओपॅथिक'), परंतु ही रोगप्रतिकार प्रणालीशी संबंधित समस्या असू शकते.
- स्नायू बायोप्सीद्वारेच या आजाराचे निश्चितपणे निदान होते.
- हे जीवघेणे नाही , पण त्यामुळे जीवनाच्या गुणवत्तेवर परिणाम होऊ शकतो.
- सकारात्मक राहणे, वैद्यकीय सल्ल्याचे पालन करणे आणि आवश्यक तो आधार मिळवणे खूप महत्त्वाचे आहे.
जर तुम्हाला किंवा तुमच्या ओळखीच्या कोणाला ही लक्षणे जाणवत असतील, तर वैद्यकीय सल्ला घेणे उत्तम. लक्षात ठेवा, तुम्ही एकटे नाही आहात, मदत करू शकणारे अनेक लोक आहेत!
स्नायूंची कमजोरी, आयबीएम रोग, शारीरिक उपचार, स्नायूंचे आजार, वृद्धांचे आरोग्य, गिळण्यास अडचण, मज्जासंस्थेचे आजार
💬 Comments (0)
अद्याप कोणतीही टिप्पणी पोस्ट केलेली नाही. प्रथमच येथे तुमची टिप्पणी जोडा.
तुमची टिप्पणी जोडा