तुमच्या डॉक्टरांनी तुम्हाला किंवा तुमच्या कुटुंबातील कोणाला कधी सांगितले आहे का की तुम्हाला एक असा आजार आहे ज्यामुळे तुमच्या मूत्रपिंडात (किडनीमध्ये) द्रव भरलेल्या गाठी (सिस्ट) तयार होतात? वैद्यकीय भाषेत याला 'ऑटोसॉमल डोमिनंट पॉलीसिस्टिक
किडनी डिसीज ' किंवा थोडक्यात
ADPKD म्हणतात. हे ऐकून थोडे घाबरणे स्वाभाविक आहे, कारण कालांतराने यामुळे किडनी निकामी होऊ शकते. पण काळजी करू नका. असे उपचार उपलब्ध आहेत जे या आजाराची वाढ मंदावू शकतात आणि तुमच्या मूत्रपिंडांचे संरक्षण करण्यास मदत करतात. आज आपण या आजारासाठी मान्यताप्राप्त एकमेव औषध,
'जिनार्क' (Jynarque) बद्दल बोलणार आहोत.
जिनार्क हे औषध ADPKD रुग्णांना कशी मदत करते?
सोप्या भाषेत सांगायचे तर, एडीपीकेडी (ADPKD) हा
एक अनुवांशिक आजार आहे जो पिढ्यानपिढ्या संक्रमित होतो . ही एक अशी स्थिती आहे ज्यामध्ये मूत्रपिंडात अनेक द्रव भरलेल्या गाठी (सिस्ट) तयार होतात. कालांतराने, या गाठी वाढतात, ज्यामुळे मूत्रपिंडांचा आकार बदलतो आणि त्या सामान्यपेक्षा खूप मोठ्या होतात. अखेरीस, मूत्रपिंड रक्त योग्यरित्या गाळण्याचे आपले काम करू शकत नाहीत. बहुतेकदा, ही लक्षणे तरुण लोकांमध्ये दिसत नाहीत, तर ३० ते ५० वयोगटातील लोकांमध्ये दिसतात
. उच्च रक्तदाब हे एक सामान्य लक्षण आहे. मूत्रपिंडात वेदना देखील होऊ शकतात. हे मूत्रपिंड किंवा मूत्रमार्गातील संसर्ग, फुटलेल्या गाठी किंवा मूत्रपिंडातील खड्यांमुळे होऊ शकते. एडीपीकेडी असलेल्या जवळजवळ प्रत्येकाला कालांतराने क्रॉनिक किडनी डिसीज (CKD) होतो. ही एक अशी स्थिती आहे जी हळूहळू वाढत जाते. चला पाहूया त्याचे टप्पे कोणते आहेत.
| सीकेडी स्टेज | परिस्थिती सोपी आहे. |
|---|
| टप्पे १ आणि २ | असे पहिल्यांदाच घडत आहे. मूत्रपिंडे अजूनही व्यवस्थित काम करत आहेत, त्यामुळे सहसा कोणतीही लक्षणे दिसत नाहीत. |
| टप्पे ३ आणि ४ | आतापर्यंत मूत्रपिंडांचे कार्य लक्षणीयरीत्या कमी झालेले असते. ते रक्त योग्य प्रकारे गाळू शकत नसल्यामुळे लक्षणे दिसू लागतात. |
| टप्पा ५ | हा अंतिम टप्पा आहे. मूत्रपिंडे पूर्णपणे शस्त्रक्रिया करण्यायोग्य राहत नाहीत (मूत्रपिंड निकामी होणे). डायलिसिस किंवा मूत्रपिंड प्रत्यारोपणाशिवाय, ही स्थिती जीवघेणी ठरू शकते. |
एडीपीकेडी (ADPKD) उपचाराचे मुख्य उद्दिष्ट मूत्रपिंडांचे होणारे नुकसान शक्य तितके
कमी करणे हे आहे. हे करण्याचा एक मार्ग म्हणजे तुमचा उच्च रक्तदाब नियंत्रणात ठेवणे. दुसरा मार्ग म्हणजे दिवसभर भरपूर पाणी पिणे आणि कॅफीनचे (चहा, कॉफी) सेवन मर्यादित करणे. याव्यतिरिक्त, तुमचे डॉक्टर व्यायाम करणे, आहारातील मीठ कमी करणे आणि धूम्रपान सोडणे यांसारख्या जीवनशैलीतील बदलांची शिफारस करू शकतात.
जायनार्क एका अतिशय अनोख्या पद्धतीने काम करते. आपल्या शरीरात 'व्हॅसोप्रेसिन' नावाचा एक हार्मोन असतो. एडीपीकेडी (ADPKD) रुग्णांमध्ये, हा हार्मोन मूत्रपिंडांना 'अधिक सिस्ट्स (गाठी) तयार करा' असे संकेत पाठवतो. जायनार्कमधील सक्रिय घटक, 'टोल्व्हॅप्टन', हा संकेत मूत्रपिंडांपर्यंत पोहोचण्यापासून रोखतो. यामुळे नवीन सिस्ट्सची निर्मिती आणि जुन्या सिस्ट्सची वाढ कमी होते. यामुळे मूत्रपिंडांना अधिक काळ निरोगीपणे कार्य करण्यास मदत होते.
हे औषध सर्वांसाठी योग्य नाही का?
हो, जिनार्क सर्व रुग्णांसाठी योग्य नाही.
तुमच्या डॉक्टरांना तुमच्या भूतकाळातील आणि सध्याच्या सर्व वैद्यकीय स्थितींबद्दल सांगणे महत्त्वाचे आहे , विशेषतः:
- जर तुम्हाला यकृताचा काही त्रास असेल.
- तुमच्या रक्तातील सोडियमची पातळी कमी किंवा जास्त असल्यास.
- जर तुम्हाला लघवी करण्यास काही अडचण येत असेल (उदा. मुतखडा , मूत्रमार्गात अडथळा).
- जर तुम्हाला तहान लागत नसेल किंवा दिवसभर पाणी पिण्यास अडचण येत असेल.
तुमच्या सुरक्षिततेसाठी अशा गोष्टींबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोलणे खूप महत्त्वाचे आहे.
औषध कसे वापरावे?
जिनार्क ही दिवसातून दोनदा घ्यायची गोळी आहे. ती जेवणाआधी किंवा जेवणानंतर घेता येते. ही गोळी घेण्याची वेळ खूप महत्त्वाची आहे.
| डोस | लागलेला वेळ |
|---|
| पहिला डोस (सकाळचा) | सकाळी उठल्याबरोबर घ्या. ही सर्वाधिक मात्रा आहे. |
| दुसरा डोस (दुपारी) | शेवटच्या डोसनंतर बरोबर ८ तासांनी पहिला डोस घ्या. (उदाहरणार्थ, जर तुम्ही सकाळी ८ वाजता डोस घेतला, तर पुढचा डोस दुपारी ४ वाजता घ्या). हा कमी डोस आहे. |
जेव्हा तुम्ही औषध घ्यायला सुरुवात करता, तेव्हा तुमचे डॉक्टर तुम्हाला कमी डोस देतील. जर तुम्हाला १-२ आठवड्यांपर्यंत कोणतीही मोठी समस्या जाणवली नाही, तर ते डोस थोडा वाढवतील. त्यानंतरही जर तुम्हाला कोणतीही समस्या जाणवली नाही, तर तुम्ही डोस पुन्हा वाढवू शकता.
अत्यंत महत्त्वाचे: हे औषध घेत असताना, तुमचे यकृताचे कार्य तपासण्यासाठी तुमचे डॉक्टर तुम्हाला नियमित अंतराने रक्त तपासणी (यकृत कार्य चाचण्या) करण्यास सांगतील. ठरलेल्या दिवशी या तपासण्यांसाठी उपस्थित राहणे अत्यावश्यक आहे. निकालांनुसार, तुमच्या औषधाची मात्रा कमी करणे, काही दिवसांसाठी थांबवणे किंवा पूर्णपणे थांबवणे आवश्यक असू शकते.
जर तुमची एक मात्रा घ्यायची राहिली असेल, तर ती घेऊ नका.
राहिलेली मात्रा सोडून द्या आणि पुढची मात्रा ठरलेल्या वेळी घ्या. सकाळी उठल्याबरोबर आणि त्यानंतर ८ तासांनी, वेळापत्रकाचे तंतोतंत पालन करणे महत्त्वाचे आहे. दुसरी मात्रा लक्षात ठेवण्यासाठी तुमच्या फोनवर अलार्म लावणे ही एक चांगली कल्पना आहे.
या औषधाच्या यशस्वितेबद्दल चाचण्या काय सांगतात?
जिनार्क या औषधाची सुरक्षितता आणि परिणामकारकता तपासण्यासाठी दोन मोठे अभ्यास करण्यात आले आहेत.
सुरुवातीच्या टप्प्यातील सीकेडी रुग्ण (टप्पा १ किंवा २)
या अभ्यासात, प्लेसिबो घेणाऱ्यांच्या तुलनेत, जायनार्क घेणाऱ्यांमध्ये मूत्रपिंड वाढण्याचे प्रमाण लक्षणीयरीत्या कमी झाले. नेमके सांगायचे झाल्यास, प्लेसिबो घेणाऱ्यांच्या तुलनेत जायनार्क घेणाऱ्यांमध्ये मूत्रपिंड वाढण्याचे प्रमाण
सुमारे ४९% ने कमी झाले . याचा अर्थ असा की, मूत्रपिंडांना होणारे नुकसान लक्षणीयरीत्या नियंत्रणात आले. याव्यतिरिक्त, जायनार्क घेणाऱ्यांना मूत्रपिंडाशी संबंधित वेदनांचा अनुभवही कमी आला.
शेवटच्या टप्प्यातील सीकेडी रुग्ण (टप्पा ३ किंवा ४)
या रुग्णांच्या गटात, जायनार्क घेणाऱ्यांमध्ये मूत्रपिंडाच्या कार्याचा ऱ्हास होण्याचा दर इतरांपेक्षा किंचित कमी होता. याचा अर्थ असा की, ज्यांचा आजार गंभीर झाला आहे, त्यांच्यामध्येही हे औषध त्यांच्या मूत्रपिंडाचे कार्य आणखी काही काळ टिकवून ठेवण्यास मदत करू शकते.
दुष्परिणाम आणि ते कसे हाताळावेत?
जायनार्क वापरताना संभाव्य दुष्परिणाम होऊ शकतात आणि त्याबद्दल जागरूक असणे महत्त्वाचे आहे.
- वारंवार लघवी येणे: हा सर्वात सामान्य दुष्परिणाम आहे. यामुळे तुम्हाला दिवसा आणि रात्री दोन्ही वेळी जास्त वेळा शौचालयात जाण्याची गरज भासू शकते. रात्रीचा त्रास कमी करण्यासाठी, दुसरा डोस संध्याकाळी उशिरा न घेता, त्याच वेळी घ्या.
- निर्जलीकरण: शरीरातील अतिरिक्त पाणी कमी झाल्यामुळे निर्जलीकरणाचा धोका असतो. हे टाळण्यासाठी, तहान लागेपर्यंत वाट न पाहता दिवसभर भरपूर पाणी प्या . तहान लागल्यावर लगेच पाणी प्या. निर्जलीकरणामुळे रक्तातील सोडियमची पातळी वाढू शकते. जर तुम्हाला चक्कर येणे, अशक्तपणा , तीव्र थकवा, बेशुद्ध पडणे किंवा हृदयाचे ठोके अनियमित होणे यांसारखी लक्षणे जाणवत असतील, तर तुमच्या डॉक्टरांना ताबडतोब कळवा.
केवळ हेच नाही, तर इतर दुष्परिणाम देखील होऊ शकतात. तुम्हाला त्रास देणाऱ्या कोणत्याही लक्षणांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.
इतर औषधांमुळे किंवा खाद्यपदार्थांमुळे समस्या निर्माण होऊ शकतात का?
हो, ही सुद्धा एक अतिशय महत्त्वाची बाब आहे.
- इतर औषधे: जिनार्क काही इतर औषधांसोबत आंतरक्रिया करू शकते. काही औषधे जिनार्कचे दुष्परिणाम वाढवू शकतात, तर काही औषधे जिनार्कची परिणामकारकता कमी करू शकतात. त्यामुळे, तुम्ही घेत असलेल्या सर्व औषधांबद्दल (व्हिटॅमिन्स आणि हर्बल औषधांसहित) तुमच्या डॉक्टरांना नक्की सांगा.
- आहार: हे औषध घेत असताना द्राक्षफळ खाऊ नका किंवा त्याचा रस पिऊ नका . द्राक्षफळामुळे शरीरातील जिनार्कची पातळी वाढते, ज्यामुळे दुष्परिणामांचा धोका वाढतो. हा परिणाम औषध घेत असताना नाही, पण दिवसाच्या इतर कोणत्याही वेळी द्राक्षफळ खाल्ल्यावरही होऊ शकतो, म्हणून द्राक्षफळ पूर्णपणे टाळा.
हे औषध मिळवण्याची काही विशेष पद्धत आहे का?
जिनार्क हे एक असे औषध आहे, ज्यामुळे यकृताला नुकसान पोहोचण्याची अत्यंत दुर्मिळ शक्यता आहे. या धोक्यामुळे, हे औषध केवळ
'आरईएमएस प्रोग्राम' (REMS Program) नावाच्या एका विशेष कार्यक्रमांतर्गत उपलब्ध आहे. औषध घेणे सुरू करण्यापूर्वी तुम्हाला या कार्यक्रमात नावनोंदणी करणे आवश्यक आहे. तुमच्या यकृताच्या कार्याची तपासणी करण्यासाठी तुम्हाला रक्तचाचण्या देखील कराव्या लागतील. औषध घेणे सुरू केल्यानंतर तुम्हाला नियमित अंतराने या रक्तचाचण्या करणे सुरू ठेवावे लागेल. जर तुम्हाला औषध घेणे सुरू ठेवायचे असेल, तर या चाचण्या करणे अत्यावश्यक आहे. तुमचे डॉक्टर याबद्दल अधिक माहिती देतील.
मुख्य संदेश
- एडीपीकेडी हा एक अनुवांशिक आजार आहे ज्यामुळे मूत्रपिंडात खडे तयार होतात आणि कालांतराने मूत्रपिंड निकामी होऊ शकते.
- जिनार्क (टोल्व्हॅप्टन) हे एक विशेष औषध आहे जे किडनीच्या या ट्यूमरची वाढ कमी करण्यास मदत करते.
- हे औषध सर्वांसाठी योग्य नाही. तुमच्या सर्व वैद्यकीय समस्यांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना सांगा.
- औषध योग्य वेळी, योग्य मात्रेत घ्या. तुमच्या यकृताच्या कार्याची तपासणी करण्यासाठी रक्तचाचण्या चुकवू नका.
- दिवसभर भरपूर पाणी प्या. ग्रेपफ्रूट खाणे आणि पिणे पूर्णपणे टाळा.
- जरी तुम्हाला काही फरक जाणवत नसला तरी, तुमच्या डॉक्टरांच्या सल्ल्याशिवाय हे औषध किंवा इतर कोणतेही औषध घेणे थांबवू नका.
जायनार्क, टोल्व्हॅप्टन, एडीपीकेडी, पॉलीसिस्टिक किडनी डिसीज, किडनी डिसीज, किडनी सिस्ट्स, सीकेडी, किडनी फेल्युअर, क्रॉनिक किडनी डिसीज, जांबोळा
💬 Comments (0)
अद्याप कोणतीही टिप्पणी पोस्ट केलेली नाही. प्रथमच येथे तुमची टिप्पणी जोडा.
तुमची टिप्पणी जोडा