तुमच्या बाळाचे पाय सुद्धा सुजतात का? हा मिलरॉयचा आजार असू शकतो!

तुमच्या कधी लक्षात आले आहे का की तुमच्या लहान बाळाचे पाय, विशेषतः गुडघ्यांच्या खालील भाग, सुजलेले असतात? कधीकधी हे जन्मानंतर लगेचच दिसून येते. किंवा काही दिवसांनंतरही ते दिसू शकते. अनेक पालकांना याबद्दल थोडी काळजी वाटणे स्वाभाविक आहे. पायांना येणाऱ्या या प्रकारच्या सुजेच्या एका कारणाला 'मिलरॉय रोग' (Milroy's disease) म्हणतात. आज आपण याबद्दल अगदी सोप्या भाषेत आणि सविस्तरपणे बोलणार आहोत.

मिलरॉयचा आजार म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, मिलरॉयचा आजार हा 'प्रायमरी लिम्फेडिमा' नावाच्या आजारांच्या गटातील एक स्थिती आहे. 'प्रायमरी' याचा अर्थ असा की, हा आजार दुसऱ्या कोणत्याही आजारामुळे होत नाही, तर तो स्वतःहून उद्भवतो. ही एक जन्मजात स्थिती आहे, म्हणजेच ही स्थिती जन्मावेळी असू शकते. ही एक आनुवंशिक स्थिती आहे, म्हणजेच ती वारसा हक्काने मिळते.

आपल्या शरीरात लसिका संस्था नावाची एक प्रणाली असते. ही एका निचरा प्रणालीसारखी आहे जी आपल्या शरीरातील टाकाऊ पदार्थ काढून टाकते. जेव्हा या लसिका संस्थेतील लसिका वाहिन्या आणि लसिका ग्रंथी योग्यरित्या विकसित झालेल्या नसतात, तेव्हा त्या व्यवस्थित कार्य करू शकत नाहीत. मग, लसिका द्रव व्यवस्थित वाहत नाही आणि एकाच ठिकाणी साचून राहतो. अशा प्रकारे लसिका द्रव साचतो आणि लहान मुलांच्या पायांना, विशेषतः पायाच्या खालच्या भागाला आणि तळपायांना सूज येते. कल्पना करा की जसे पाण्याची नळी तुंबल्यावर पाणी एकाच ठिकाणी साचते.

मिलरॉय रोगाला आनुवंशिक लिम्फेडिमा प्रकार १ असेही म्हणतात.

या स्थितीचे निदान करणे कधीकधी थोडे कठीण असू शकते, कारण डॉक्टरांना असे रुग्ण सहसा आढळत नाहीत. परंतु, जर तुमच्या बाळाच्या पायांना सूज आल्याचे तुमच्या लक्षात आले, तर त्याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना विचारणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे. कारण तुम्ही जितक्या लवकर या स्थितीचे निदान कराल, तितक्या लवकर तुम्ही उपचार सुरू करू शकाल. तसेच, घाबरून न जाणेही महत्त्वाचे आहे.

मिलरॉयचा आजार किती दुर्मिळ आहे?

खरं तर ही एक तुलनेने दुर्मिळ स्थिती आहे. जन्मलेल्या प्रत्येक ६,००० बाळांपैकी सुमारे एकाला याचा त्रास होतो. हे मुलांपेक्षा मुलींमध्ये जास्त प्रमाणात आढळते . असे म्हटले जाते की, ही स्थिती असलेल्या प्रत्येक मुलामागे किमान दोन मुली असतात.

मिलरॉय रोगाची लक्षणे कोणती आहेत?

तुमच्या बाळाला जन्मापासूनच ही लक्षणे दिसू शकतात. कधीकधी ती थोड्या उशिरा दिसू शकतात. तुमच्या बाळाला ही लक्षणे आहेत का, हे तपासा:

• पायाच्या खालच्या भागात सूज (एडिमा): ही सूज सहसा गुडघ्यांच्या खाली दिसून येते. कधीकधी ती फक्त एका पायात येऊ शकते, पण बहुतेकदा ती दोन्ही पायांमध्ये असते.
• पायाच्या खालच्या भागातील फुगलेल्या शिरा: कधीकधी, सूज आल्याने शिरा स्पष्टपणे दिसू लागतात.
• वृषणांची सूज (हायड्रोसील): मुलांचे वृषण सुजू शकतात आणि त्यात द्रव भरू शकतो. हे पालकांसाठी थोडे भीतीदायक असू शकते, परंतु हे एखाद्या वैद्यकीय स्थितीचे लक्षण देखील असू शकते.
• वरच्या दिशेने वाकलेली पायाची नखे:नखांचा आकार बदलू शकतो आणि ती वरच्या दिशेने वळलेली दिसू शकतात.
• त्वचेवरील लहान गाठी (पॅपिलोमॅटोसिस): ही कर्करोगाची स्थिती नाही, परंतु ती त्वचेवर लहान उंचवट्यांच्या स्वरूपात दिसू शकते, कधीकधी लहान फुलकोबीसारखी दिसते.
• पचनसंस्थेच्या समस्या: काही बाळांना पोटदुखी, उलट्या आणि जुलाब होऊ शकतात. हे प्रत्येकाच्या बाबतीत घडत नाही, पण घडू शकते.

मिलरॉय रोगाची कारणे काय आहेत?

मिलरॉय रोगाचे मुख्य कारण म्हणजे FLT4 नावाच्या जनुकामधील उत्परिवर्तन (बदल) . जनुके म्हणजे सूचनांचा एक छोटा संच असतो, जो आपल्या शरीरातील प्रत्येक गोष्टीवर नियंत्रण ठेवतो. हे FLT4 जनुक लसिका संस्थेच्या योग्य निर्मितीसाठी मदत करते. त्यामुळे जेव्हा या जनुकात छोटासा बदल होतो, म्हणजेच उत्परिवर्तन होते, तेव्हा लसिका संस्था योग्य प्रकारे तयार होत नाही.

बहुतेक प्रकरणांमध्ये, मिलरॉय आजार असलेल्या मुलांच्या पालकांपैकी एकाला हा आजार असतो. हा आजार ऑटोसोमल डोमिनंट पद्धतीने वारसा हक्काने मिळतो. याचा अर्थ असा की, जरी फक्त एका पालकाकडे या आजाराचे जनुक असले तरीही मुलाला हा आजार होऊ शकतो. उदाहरणार्थ, जर दोन्ही पालकांमध्ये जनुकीय उत्परिवर्तन असेल, तर प्रत्येक मुलाला हा आजार वारसा हक्काने मिळण्याची ५०% शक्यता असते. एकाच कुटुंबातील भावंडांमध्येही, लक्षणांची तीव्रता, किंवा लक्षणे दिसण्याचे वय, वेगवेगळे असू शकते. एका मुलाला खूप सूज येऊ शकते, तर दुसऱ्याला ती तितकी तीव्र नसू शकते.

FLT4 जनुकीय उत्परिवर्तन असलेल्या १० पैकी ९ मुलांमध्ये वयाच्या ३ वर्षांपर्यंत पाय सुजण्याची लक्षणे दिसून येतात .

या आजाराचे निदान कसे केले जाते?

मिलरॉय रोगाचे निदान डॉक्टरांकडून शारीरिक तपासणी करून केले जाते. डॉक्टर बाळाच्या पायांवर सूज, त्वचेतील बदल आणि नखांचा आकार यांसारख्या लक्षणांसाठी बारकाईने तपासणी करतील. याव्यतिरिक्त, खालील चाचण्या केल्या जाऊ शकतात:

• अल्ट्रासाऊंड: ही गरोदरपणात आईच्या पोटाची केली जाणारी एक तपासणी आहे, ज्यामुळे कधीकधी बाळाच्या पायांना सूज आहे की नाही हे कळू शकते. बाळ जन्माला आल्यानंतरही पायांवर ही तपासणी केली जाऊ शकते.
• लिम्फोसिंटिग्राफी: ही एक थोडी विशेष चाचणी आहे. या चाचणीमध्ये, त्वचेखाली थोड्या प्रमाणात किरणोत्सर्गी पदार्थ टोचला जातो आणि कॅमेऱ्याच्या साहाय्याने तो लसिका संस्थेमधून कसा जातो हे पाहिले जाते. यामुळे लसिका संस्था कशी काम करत आहे आणि त्यात काही अडथळा आहे का, हे कळू शकते.
• जनुकीय चाचणी: FLT4 जनुकात उत्परिवर्तन आहे की नाही, हे निश्चित करण्यासाठी या चाचणीची मदत होते. यामध्ये सहसा रक्ताचा नमुना घेतला जातो.

तुमच्या मुलाचे डॉक्टर तुम्हाला बालरोग-प्रमाणित लिम्फेडिमा थेरपिस्टकडे देखील पाठवू शकतात, जे या आजारांवर उपचार करण्यात विशेषज्ञ असतात.

मिलरॉयच्या आजारावर उपचार कसे केले जातात?

या आजारामुळे येणाऱ्या सुजेवर घरगुती उपचार आहेत. या उपचारांचा उद्देश सूज नियंत्रणात आणणे, गुंतागुंत कमी करणे आणि मुलाचे जीवनमान सुधारणे हा आहे. मिलरॉयच्या आजारामुळे पायांना येणाऱ्या सुजेवरील उपचारांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• कॉम्प्रेशन थेरपी: यामध्ये विशेष कॉम्प्रेशन सॉक्स किंवा बँडेजेसचा वापर केला जातो. यामुळे पायांवर हलका दाब दिला जातो, ज्यामुळे सूज कमी होते आणि लसिका द्रव शरीरात परत वाहण्यास मदत होते.
• कायनेसिओलॉजी टेप (केटी टेप): ही खेळाडूंद्वारे वापरली जाणारी एक विशेष चिकटपट्टी आहे. जखम भरण्यास चालना देऊन सूज कमी करण्यासही ही कधीकधी मदत करू शकते.
• आधार देणारे शूज: योग्य मापाचे, आधार देणारे आणि घट्ट नसलेले शूज घालणे महत्त्वाचे आहे.

बहुतेक प्रकरणांमध्ये, या सोप्या उपचारांमुळे तुम्हाला चांगले परिणाम मिळतील. जर त्यांचा उपयोग झाला नाही, तर तुम्ही लिम्फॅटिक ड्रेनेज मसाज करून पाहू शकता. हे एक सौम्य मसाज तंत्र आहे, जे विशेष प्रशिक्षित थेरपिस्टद्वारे केले जाते. यामुळे अडकलेल्या भागांमधून लिम्फ द्रव काढून टाकण्यास आणि ते योग्यरित्या वाहून जाण्यास मदत होते. हे डॉक्टर करू शकतात, किंवा तुम्हाला ते घरी कसे करायचे हे शिकवले जाऊ शकते.

जर या पद्धतींनी फरक पडला नाही, तर तुमच्या मुलाच्या लसिका संस्थेचे कार्य अधिक चांगल्या प्रकारे चालण्यास मदत करण्यासाठी तुमचे डॉक्टर शस्त्रक्रियेची शिफारस करू शकतात. तथापि, याला अनेकदा शेवटचा उपाय मानले जाते. यामध्ये खालील गोष्टींचा समावेश असू शकतो:

• बाधित ऊती काढून टाकणे.
• लिम्फ द्रवाचा प्रवाह अधिक चांगल्या भागांकडे वळवण्यासाठी बायपास प्रक्रियेचा वापर करणे: हे एखाद्या बंद रस्त्याला वळसा घालून नवीन मार्ग तयार करण्यासारखे आहे.
• मुलाच्या शरीरातील इतर ठिकाणाहून निरोगी लिम्फ नोड्स काढून पायांमध्ये प्रत्यारोपित करणे. याला व्हॅस्क्युलराइज्ड लिम्फ नोड ट्रान्सफर म्हणतात.

जर माझ्या मुलाला हा आजार असेल, तर मी काय अपेक्षा करावी?

मिलरॉयचा आजार हा एक दुर्मिळ आजार असल्यामुळे, तुम्हाला तुमच्या मुलाच्या शिक्षकांना किंवा त्याच्या आयुष्यातील इतर लोकांना याबद्दल समजावून सांगावे लागेल. उदाहरणार्थ, जर तुमच्या मुलाच्या पायाला शाळेत गाठ आली, तर ती दुसऱ्या मुलाच्या तुलनेत थोडी अधिक गंभीर असू शकते आणि संसर्ग होण्याची शक्यता जास्त असते. याबद्दल बोलल्याने शिक्षकांना हे समजण्यास मदत होऊ शकते की, तुमचा मुलगा शारीरिक शिक्षणाच्या तासाला कपडे बदलायला जास्त वेळ का लावतो, किंवा (दुखापत आणि संसर्गाच्या धोक्यामुळे) बुटांशिवाय राहणे धोकादायक का आहे. पण काळजी करू नका, तुमचा मुलगा त्याच्या वर्गातील इतर मुलांसारख्या बहुतेक गोष्टी करू शकतो.

मिलरॉयचा आजार हा एक दीर्घकालीन आजार आहेयाचा अर्थ ही एक दीर्घकालीन समस्या आहे. काही लोकांमध्ये पायांची सूज हळूहळू वाढू शकते, तर इतरांमध्ये ती थोडी कमी होऊ शकते. यावर उपचार न केल्यास, या सुजेमुळे बाधित भाग दगडासारखा कठीण होऊ शकतो. तसेच, ही समस्या असलेल्या लोकांना सेल्युलायटिस नावाचा त्वचेचा संसर्ग होऊ शकतो. या स्थितीमुळे त्वचा लाल, गरम आणि वेदनादायी होते. ही एक धोकादायक स्थिती आहे जी कधीकधी रक्तप्रवाहात पसरू शकते. त्यामुळे, तुमच्या त्वचेत थोडासा बदल जरी दिसला तरी डॉक्टरांना सांगणे महत्त्वाचे आहे.

मी माझ्या मुलाची काळजी कशी घेऊ?

मिलरॉयचा आजार असलेल्या तुमच्या मुलाची काळजी घेण्यासाठी तुम्ही खालील गोष्टी करू शकता:

• तुमच्या मुलाच्या त्वचेची चांगली काळजी घ्या. पायांची त्वचा दररोज स्वच्छ ठेवा, ती व्यवस्थित कोरडी करा आणि मॉइश्चरायझर लावा. कोणत्याही लहान जखमा, ओरखडे, कीटकदंश किंवा संसर्गावर शक्य तितक्या लवकर उपचार करा. यामुळे सेल्युलायटिससारखे आजार होण्याचा धोका कमी होण्यास मदत होऊ शकते.
• आपल्या पायांना इजा होणार नाही याची काळजी घ्या. खेळताना, धावताना किंवा उड्या मारताना पाय झाकणारे कपडे घाला. मुलांना बुटांशिवाय बाहेर फिरू देऊ नका. मिलरॉय आजार असलेल्या मुलांना इतरांपेक्षा संसर्ग होण्याची शक्यता जास्त असते.
• तुमच्या मुलाचे पाय एकाच जागी स्थिर ठेवू नका, ते वारंवार हलवा. हलके व्यायाम आणि पाय वर-खाली केल्याने सूज कमी होण्यास मदत होऊ शकते.
• शारीरिक हालचालींना, विशेषतः पोहण्याला प्रोत्साहन द्या. पाण्याच्या दाबामुळे सूज कमी होण्यास मदत होते. तसेच, चालणे आणि सायकलिंग यांसारखे सांध्यांवर कमी ताण देणारे व्यायाम देखील चांगले असतात.
• आपल्या मुलाला कोणतेही औषध देण्यापूर्वी तुमच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्या. काही औषधे, उदाहरणार्थ, वेदनाशामक औषधे, सूज वाढवू शकतात.
• तुमच्या जेवणातील मिठाचे प्रमाण कमी करा. मीठामुळे शरीरातील पाणी साठून राहते, ज्यामुळे सूज देखील वाढू शकते.
• तुमच्या मुलाला पौष्टिक अन्न द्या. भाज्या, फळे आणि कमी चरबीयुक्त प्रथिने यांचा समावेश असलेला संतुलित आहार तुमच्या मुलाला आवश्यक पोषक तत्वे मिळण्यास मदत करतो.

माझ्या मुलाला डॉक्टरांकडे कधी न्यावे?

मिलरॉयचा आजार असलेल्या मुलाची नियमित तपासणी केली जाते. यामुळे डॉक्टरला मुलाची प्रकृती कशी आहे, सूज कशी आहे, उपचार प्रभावी ठरत आहेत की नाही आणि आजार तसाच आहे की वाढत आहे, हे पाहता येते. जर तुम्हाला वाटत असेल की उपचारांचा उपयोग होत नाहीये, तुमच्या मुलाच्या पायावरील सूज वाढत असेल, पाय लाल झाला असेल, गरम झाला असेल किंवा मुलाला ताप आला असेल, तर तुमच्या मुलाच्या डॉक्टरांशी नक्की बोला. कधीकधी तुमच्या मुलाला त्याचा अवयव अधिक सहजपणे वापरण्यासाठी आणि दैनंदिन कामे करण्यासाठी व्यावसायिक थेरपिस्टची (ऑक्युपेशनल थेरपिस्ट) गरज भासू शकते.

मी माझ्या मुलाच्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

तुम्ही तुमच्या मुलाच्या डॉक्टरांना विचारू शकता असे काही प्रश्न येथे दिले आहेत:

• आमच्या कुटुंबातील इतर कोणाला हा आजार होण्याचा धोका आहे का? आम्ही जनुकीय समुपदेशन घ्यावे का?
• तुम्हाला मिलरॉय आजार असलेल्या लोकांसाठीच्या आधार गटांबद्दल माहिती आहे का? श्रीलंकेत असे काही गट आहेत का?
• मी माझ्या मुलासाठी योग्य कॉम्प्रेशन गारमेंट्सची निवड कशी करू? ते मला कुठे मिळतील?
• तुमच्या अनुभवानुसार, हे साधे उपचार किती यशस्वी ठरतात? कोणत्या टप्प्यावर आपण शस्त्रक्रियेचा विचार करायला हवा?
• आपल्या मुलाच्या पायांच्या त्वचेचे संरक्षण करण्यासाठी कोणत्या विशेष गोष्टी करणे आवश्यक आहे?

मिलरॉयचा आजार असलेल्या मुलाचे पालक असणे हे एखाद्या सामान्य आजाराने ग्रस्त असलेल्या मुलाचे पालक असण्यासारखे नाही. आपल्या मुलाची काळजी घेण्यामधील पहिली पायरी म्हणजे या आजाराबद्दल स्वतःला आणि इतरांना शिक्षित करणे. याबद्दल शक्य तितकी माहिती मिळवा आणि आपल्या मुलाच्या वैद्यकीय टीमला प्रश्न विचारण्यास घाबरू नका. तुम्ही एकटे नाही आहात आणि मदत करू शकणारे अनेक लोक आहेत.

आपल्याला लक्षात ठेवण्याची गरज असलेल्या सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टी (मुख्य संदेश)

ठीक आहे, तर आपण आतापर्यंत चर्चा केलेल्या सर्वात महत्त्वाच्या मुद्द्यांचा आढावा घेऊया:

• मिलरॉयचा आजार हा जन्मापासून असू शकणारा एक आजार आहे, जो अनुवांशिक घटकांमुळे होतो आणि त्यात लसिका संस्थेच्या कार्यात अडथळा येतो, परिणामी पायांना सूज येते.
• हे दुर्मिळ आहे , परंतु तुमच्या बाळाचे पाय सुजले असल्यास वैद्यकीय सल्ला घेणे आवश्यक आहे. त्वरित निदान आणि उपचार खूप महत्त्वाचे आहेत.
• उपचारांच्या पर्यायांमध्ये कॉम्प्रेशन सॉक्स, विशेष टेप, लिम्फॅटिक ड्रेनेज मसाज आणि काहीवेळा शस्त्रक्रिया यांचा समावेश असतो.
• हा एक दीर्घकालीन आजार असल्याने, मुलाची चांगली काळजी घेणे, त्वचेची काळजी घेणे, त्याला जंतुसंसर्गापासून वाचवणे आणि योग्य वैद्यकीय देखरेखीखाली ठेवणे महत्त्वाचे आहे.
• काळजी करू नका. या आजाराबद्दल योग्य माहिती घेऊन आणि तुमच्या डॉक्टरांशी सल्लामसलत करून, तुमचे मूल सामान्य जीवन जगण्याच्या दिशेने मोठी प्रगती करू शकते.

याबद्दल तुम्हाला आणखी काही प्रश्न असल्यास, तुमच्या कौटुंबिक डॉक्टरांशी किंवा बालरोगतज्ञांशी नक्की बोला.

मिलरॉयचा आजार, लसिका संस्था, मुलांच्या पायांना सूज येणे, लसिकाशोथ, जन्मजात आजार, अनुवांशिक आजार, उपचार