तुमच्या बाळाच्या मेंदूतील पांढऱ्या पेशींना इजा झाली आहे का? चला पेरीव्हेंट्रिक्युलर ल्युकोमॅलेशिया (PVL) बद्दल जाणून घेऊया.

जर तुमच्या बाळाचा जन्म वेळेआधी झाला असेल, किंवा तुम्हाला विकासात्मक विलंब जाणवत असेल, तर ही गोष्ट तुमच्यासाठी खूप महत्त्वाची आहे. कधीकधी, बाळांच्या मेंदूतील लहान भागांना इजा पोहोचू शकते. या स्थितीला पेरीव्हेंट्रिक्युलर ल्युकोमॅलेशिया, किंवा थोडक्यात पीव्हीएल (PVL) म्हणतात. यामुळे घाबरून जाऊ नका, आपण याबद्दल सविस्तरपणे बोलूया.

पीव्हीएल म्हणजे काय? चला ते सोप्या भाषेत समजून घेऊया.

ठीक आहे, चला सोप्या भाषेत पाहूया की पीव्हीएल (पेरिव्हेंट्रिक्युलर ल्युकोमॅलेशिया) म्हणजे काय. तुम्हाला माहीत आहेच की, आपला मेंदू हा एक अतिशय गुंतागुंतीचा आणि आश्चर्यकारक अवयव आहे. त्याचे वेगवेगळे भाग आहेत. त्यातील एक महत्त्वाचा भाग म्हणजे 'श्वेतद्रव्य' (व्हाइट मॅटर). हे आपल्या मेंदूतील 'तारांच्या' प्रणालीसारखे आहे. मेंदूच्या पेशी, म्हणजेच चेतापेशी (न्यूरॉन्स) , या 'तारांच्या' प्रणालीद्वारे, म्हणजेच (श्वेतद्रव्याद्वारे) , एकमेकांशी आणि मेंदूपासून मणक्यापर्यंत संवाद साधतात आणि माहितीची देवाणघेवाण करतात.

तर, जर तुमच्या बाळाला पेरीव्हेंट्रिक्युलर ल्युकोमॅलेशिया असेल, तर याचा अर्थ असा की त्याच्या मेंदूतील पांढऱ्या पदार्थाच्या (व्हाइट मॅटर) एका भागाला इजा झाली आहे. या इजेमुळे बाळाच्या शारीरिक हालचालींच्या कौशल्यांमध्ये (मोटर स्किल्स), म्हणजेच शरीरावर नियंत्रण ठेवण्याच्या क्षमतेत, तसेच बौद्धिक कौशल्यांमध्ये (इंटेलेक्चुअल स्किल्स), म्हणजेच विचार करण्याच्या आणि गोष्टी समजून घेण्याच्या क्षमतेत विकासात्मक विलंब होऊ शकतो. इतकेच नाही, तर ही स्थिती असलेल्या बाळांना सेरेब्रल पाल्सी नावाचा आजार होण्याचा धोकाही वाढतो.

चला, 'पेरिव्हेंट्रिक्युलर ल्युकोमॅलेशिया' या लांबलचक नावाचे थोडे विश्लेषण करून ते समजून घेऊया. म्हणजे ते अधिक स्पष्ट होईल:

• 'पेरी' म्हणजे 'भोवती' किंवा 'वेढलेले'.
• 'व्हेंट्रिक्युलर' म्हणजे मेंदूच्या आत असलेल्या द्रवाने भरलेल्या पोकळ्या. आपण त्यांना व्हेंट्रिकल्स असेही म्हणतो.
• 'ल्युको' म्हणजे 'पांढरा'. हे मेंदूच्या पांढऱ्या भागाला सूचित करते.
• ऊतींना इजा झाल्यामुळे होणारा मॅलेशियाचा एक असामान्य 'मऊपणा' आहे. डॉक्टर हे चाचण्यांद्वारे तपासू शकतात.

थोडक्यात सांगायचे झाल्यास, पेरीव्हेंट्रिक्युलर ल्युकोमॅलेशिया म्हणजे तुमच्या बाळाच्या मेंदूतील व्हेंट्रिकल्सच्या सभोवतालच्या पांढऱ्या पदार्थाला होणारे नुकसान, ज्यामुळे ते मऊ होतात.

गर्भावस्थेच्या ३२ आठवड्यांपूर्वी जन्मलेल्या, म्हणजेच अति-मुदतीपूर्वी जन्मलेल्या बाळांना पीव्हीएल (PVL) होण्याचा सर्वाधिक धोका असतो. जन्माच्या वेळी गर्भावस्थेचे वय जितके कमी असेल, किंवा जन्माच्या वेळेस जितके लवकर जन्म होईल, तितका हा धोका वाढत जातो.

जर तुमच्या बाळाचा जन्म वेळेआधी झाला असेल, तर मला समजते की तुमच्या मनात हजारो प्रश्न आणि भीती असतील. तुमच्या मनात तुमच्या बाळाच्या आरोग्याबद्दल आणि भविष्याबद्दल अनेक विचार असतील. पण लक्षात ठेवा, तुमच्या बाळाची वैद्यकीय टीम तुम्हाला ही परिस्थिती समजून घेण्यासाठी, तसेच तुम्हाला आणि तुमच्या कुटुंबाला मदत व मार्गदर्शन करण्यासाठी नेहमीच उपलब्ध असते.

पीव्हीएल (PVL) झालेल्या बाळाची लक्षणे कोणती आहेत?

बाळाला फक्त पाहून त्याला पीव्हीएल (PVL) आहे की नाही हे लगेच सांगणे सहसा कठीण असते. याचा अर्थ असा की , कदाचित कोणतीही स्पष्ट बाह्य लक्षणे दिसणार नाहीत . परंतु कालांतराने, पीव्हीएलमुळे खालीलपैकी एक किंवा अधिक लक्षणे दिसू शकतात. या लक्षणांवर लक्ष ठेवणे महत्त्वाचे आहे:

• शारीरिक हालचालींमधील विलंब: बसण्यास, रांगण्यास, चालण्यास किंवा अवयवांचा योग्य वापर करण्यास अडचण. उदाहरणार्थ, काही बाळांना त्यांची मान व्यवस्थित वर धरण्यास, किंवा कुशीवर वळण्यास किंवा बसण्यास इतर बाळांपेक्षा जास्त वेळ लागू शकतो.
• संज्ञानात्मक विलंब / (बौद्धिक अक्षमता): आकलनशक्ती आणि शिकण्याच्या क्षमतेचा अभाव. यामध्ये शब्द बोलण्यास उशीर होणे किंवा साध्या सूचना समजण्यास अडचण येणे यांसारख्या गोष्टींचा समावेश असू शकतो.
• संतुलनाच्या समस्या: संतुलन राखण्यात अडचण.
• दृष्टी आणि श्रवणदोष.
• स्पॅस्टिक क्वाड्रिप्लेजिया (चारही अवयवांमध्ये ताठरपणा, अधिक अचूकपणे सांगायचे तर, वाकण्यास किंवा सरळ करण्यास अडचण) किंवा डायप्लेजिया ( फक्त दोन पायांमध्ये ताठरपणा) – ही देखील सेरेब्रल पाल्सीची लक्षणे असू शकतात.

ही लक्षणे साधारणपणे वयाच्या दुसऱ्या वर्षापर्यंत दिसून येतात. एक गोष्ट लक्षात ठेवली पाहिजे की, पीव्हीएल प्रत्येक बाळामध्ये वेगवेगळे असते. त्याचा परिणाम प्रत्येकावर सारखा होत नाही.

पीव्हीएलची कारणे काय आहेत?

पीव्हीएलचे (PVL) मुख्य कारण म्हणजे जन्मापूर्वी किंवा जन्मानंतर बाळाच्या मेंदूला पुरेसे रक्त किंवा ऑक्सिजन न मिळणे . विचार करा, आपल्या मेंदूच्या पेशींना जगण्यासाठी आणि कार्य करण्यासाठी ऑक्सिजन आणि पोषक तत्वांची गरज असते. जेव्हा यांचा पुरवठा योग्य प्रकारे होत नाही, तेव्हा त्या पेशींचे नुकसान होते.

आधी सांगितल्याप्रमाणे, जी बाळं मुदतपूर्व (प्रीटर्म) जन्माला येतात , किंवा जी गर्भावस्थेच्या मानाने लहान (स्मॉल फॉर जेस्टेशनल एज) जन्माला येतात, त्यांना सर्वाधिक धोका असतो. याचे कारण असे की, त्यांच्या मेंदूचा विकास अजूनही होत असतो, ज्यामुळे ते खूप नाजूक बनतात. त्यामुळे, त्यांना इजा होण्याची शक्यता अधिक असते.

पीव्हीएलशी संबंधित असू शकणाऱ्या इतर काही गोष्टींमध्ये खालील बाबींचा समावेश आहे:

• मेंदूत रक्तस्त्राव होणे (इंट्रावेंट्रिक्युलर हेमोरेज) .
• गर्भावस्थेदरम्यान गर्भजल पिशवी वेळेपूर्वी फुटणे .
• गर्भावस्थेत आईच्या गर्भाशयाला झालेला संसर्ग .

डॉक्टर पीव्हीएलचे निदान कसे करतात?

जर तुमचे बाळ वेळेपूर्वी जन्माला आले, तर डॉक्टर बाळाच्या जन्मानंतरच्या पहिल्या काही दिवसांत आणि आठवड्यांत काही विशेष तपासण्या करतील.मेंदूला झालेली कोणतीही इजा लवकर ओळखण्यासाठी हे केले जाते. काहीवेळा, जोपर्यंत बाळामध्ये विकासातील विलंबासारखी स्थितीची लक्षणे दिसत नाहीत, तोपर्यंत चाचण्या केल्या जात नाहीत.

पीव्हीएलचे अचूक निदान करू शकणाऱ्या अनेक चाचण्या आहेत:

• मेंदूचा एमआरआय स्कॅन: एमआरआय (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग) स्कॅनद्वारे तुमच्या बाळाच्या मेंदूची अतिशय स्पष्ट आणि तपशीलवार छायाचित्रे घेता येतात. यामध्ये मेंदूच्या पांढऱ्या पदार्थाला (व्हाइट मॅटर) झालेल्या नुकसानीचे नमुने शोधता येतात, जे पीव्हीएल (PVL) शी सुसंगत असते.
• डोक्याचा अल्ट्रासाऊंड: अल्ट्रासाऊंडमध्ये शरीरातील उतींची चित्रे तयार करण्यासाठी ध्वनी लहरींचा वापर केला जातो. पीव्हीएलचे निदान करण्यासाठी देखील ही एक पद्धत वापरली जाते. जर तुमच्या बाळाला पीव्हीएल असेल, तर अल्ट्रासाऊंडमध्ये मेंदूच्या पांढऱ्या पदार्थातील बदल दिसू शकतात.

पीव्हीएलवर कोणते उपचार आहेत?

सध्या पीव्हीएलवर कोणताही थेट उपचार किंवा इलाज उपलब्ध नाही . पीव्हीएलमुळे मेंदूला होणारी इजा कायमस्वरूपी असते . पण काळजी करू नका. अशा विविध उपचारपद्धती उपलब्ध आहेत, ज्या तुमच्या बाळाची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास आणि त्याचे जीवनमान सुधारण्यास मदत करू शकतात. यामुळे तुमच्या बाळाला खूप आराम मिळू शकतो. यामध्ये खालील गोष्टींचा समावेश असू शकतो:

• शारीरिक उपचार: यामुळे तुमच्या मुलाला त्याच्या हालचाली किंवा शरीरावरील नियंत्रण सुधारण्यास मदत होते. यामध्ये सूक्ष्म हालचाली (जसे की पेन्सिल धरणे, बटण लावणे, बुटांच्या लेस बांधणे) आणि स्थूल हालचाली (जसे की बसणे, गुडघे टेकणे, चालणे आणि धावणे) या दोन्हींचा समावेश होतो. कल्पना करा, जर एखाद्या मुलाला लहानपणापासूनच या प्रकारचे उपचार मिळाले, तर ते किती सशक्त होऊ शकते!
• व्यावसायिक उपचार: यामुळे मुलाला चमच्याने जेवणे आणि कपडे घालणे यांसारखी दैनंदिन कामे स्वतःहून करण्याचे नवीन मार्ग शिकण्यास मदत होते. मुलाचे स्वावलंबन वाढवण्यासाठी हे खूप महत्त्वाचे आहे.
• वाक् उपचार: जर तुमच्या मुलाला बोलण्यात किंवा इतरांशी संवाद साधण्यात अडचण येत असेल, तर हा उपचार उपयुक्त ठरू शकतो. यामुळे उच्चार, वाक्यरचना आणि आकलन यांसारख्या गोष्टींमध्ये मदत होऊ शकते.
• सहाय्यक उपकरणे: व्हीलचेअर, वॉकर आणि कुबड्या यांसारखी सहाय्यक उपकरणे मुलाची गतिशीलता, म्हणजेच फिरण्याची क्षमता वाढवण्यास मदत करू शकतात. ही उपकरणे मुलाला अनेक गोष्टी स्वतःहून करण्यास मदत करू शकतात.
• औषधे: काही औषधांमुळे स्नायूंचा ताठरपणा येऊ शकतो.यामुळे तुमच्या मुलाला असलेली लक्षणे किंवा इतर वैद्यकीय समस्या (उदा. अपस्मार) नियंत्रित करण्यास मदत होऊ शकते. यांचा वापर केवळ डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसारच केला पाहिजे.
• सामाजिक सेवा आणि शैक्षणिक साहाय्य: तुमच्या मुलाला अभ्यासात किंवा दैनंदिन जीवनातील इतर बाबींमध्ये अतिरिक्त मदतीची आवश्यकता असू शकते. समाजसेवक, शैक्षणिक तज्ञ आणि इतर व्यावसायिक या प्रकारच्या साहाय्य सेवा आणि मदत पुरवू शकतात.

सर्वात महत्त्वाची गोष्ट ही आहे की, हे सर्व त्या मुलाला शक्य तितके चांगले, आरामदायक आणि आनंदी जीवन जगण्यास मदत करण्यासाठी केले जाते.

आपण पीव्हीएल टाळू शकतो का?

पीव्हीएल टाळण्यासाठी तुम्ही थेट काहीही करू शकत नाही. मुदतपूर्व प्रसूती टाळण्याचा प्रयत्न करणे हे मुख्य उद्दिष्ट आहे. कारण मुदतपूर्व प्रसूती हा पीव्हीएलसाठी एक प्रमुख धोकादायक घटक आहे. जर तुम्हाला मुदतपूर्व बाळ होण्याचा धोका असेल, तर मुदतपूर्व प्रसूतीसाठी विशेष वैद्यकीय सुविधा असलेल्या ठिकाणी जाण्याने ही स्थिती काही प्रमाणात टाळता येऊ शकते.

जरी मुदतपूर्व प्रसूती नेहमीच टाळता येत नसली तरी, गरोदरपणात खालील उपाययोजना करून तुम्ही तिचा धोका कमी करू शकता:

• नियमित प्रसूतिपूर्व काळजीसाठी , म्हणजेच दवाखान्यात जाऊन डॉक्टरांना भेटा.
• मधुमेह , उच्च रक्तदाब किंवा नैराश्य यांसारख्या तुमच्या आरोग्य समस्यांवर नियंत्रण ठेवा.
• धूम्रपान, मद्यपान किंवा इतर मादक पदार्थांचे सेवन पूर्णपणे टाळा.
• पौष्टिक अन्न खा.
• गरोदरपणात निरोगी पद्धतीने वजन वाढवा.
• तुम्हाला आणि तुमच्या गर्भातील बाळाला हानी पोहोचवू शकणाऱ्या संसर्गांपासून स्वतःचे संरक्षण करा.
• शक्य तितका तणाव कमी करण्याचा प्रयत्न करा आणि शांत रहा.

जर माझ्या मुलाला पीव्हीएल (PVL) असेल, तर भविष्यात मी काय अपेक्षा करू शकते?

पीव्हीएल (PVL) असलेल्या सर्व मुलांवर सारखाच परिणाम होत नाही. याचा अर्थ असा की, एक मूल दुसऱ्या मुलापेक्षा खूप वेगळे असू शकते . मुलाचे भविष्य अनेक घटकांवर अवलंबून असते. उदाहरणार्थ, मेंदूच्या नुकसानीची तीव्रता आणि मुलाला असलेल्या इतर आरोग्य समस्या .

काही मुलांमध्ये खूप सौम्य लक्षणे असू शकतात, किंवा कोणतीही लक्षणे दिसत नाहीत. ते सामान्य जीवन जगू शकतात. तथापि, इतरांना लक्षणीय शारीरिक आणि/किंवा बौद्धिक अक्षमता असू शकते. तुमच्या बाळाला झालेल्या इजाचे स्वरूप आणि त्याचा त्याच्या विकासावर कसा परिणाम होऊ शकतो, याबद्दल तुमचे डॉक्टर तुम्हाला काही कल्पना देऊ शकतील.

जरा विचार करा, कधीकधी एखादे मूल लहानपणी मोठी समस्या वाटू शकते, पण योग्य उपचाराने ते स्वतःच्या आवडीनिवडी जोपासत खूप चांगल्या परिस्थितीत येऊ शकते. म्हणून, आशा सोडू नका.

तुमच्या बाळावर नेमका कसा परिणाम होईल याचा अंदाज लावणे अशक्य आहे . तुम्ही करू शकणारी सर्वोत्तम गोष्ट म्हणजे पीव्हीएलवर संशोधन आणि उपचार करणाऱ्या तज्ञांशी बोलणे. तुमचे बाळ जसजसे मोठे होईल, तसतसे त्याला तज्ञांच्या टीमच्या मदतीचा खूप फायदा होईल, जे त्यांच्या गरजेनुसार उपचार पद्धती तयार करू शकतील.

पीव्हीएल असलेल्या व्यक्तीचे आयुर्मान किती असते?

ही अनेक पालकांसाठी चिंतेची बाब आहे. पीव्हीएल (PVL) असलेल्या बहुतेक बाळांचे आयुष्य पूर्ण होऊ शकते. तथापि, जर तुमच्या बाळाला मेंदूला गंभीर इजा झाली असेल किंवा इतर गंभीर वैद्यकीय समस्या असतील , तर त्यांचे आयुर्मान थोडे कमी असू शकते. त्यांच्या आयुर्मानावर परिणाम करू शकणाऱ्या काही घटकांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• खाण्यापिण्यास अडचण.
• शरीर हलवता न येणे किंवा हालचालीतील समस्या.
• श्वास घेण्यास त्रास होणे.

याचा परिणाम प्रत्येकावर होत नाही, पण अशा गोष्टींची जाणीव असणे चांगले आहे. याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

तर, यातून आपल्याला कोणत्या गोष्टी लक्षात ठेवायला हव्यात ते पाहूया? (मुख्य निष्कर्ष)

बाळाच्या जन्माच्या वेळी आणि नंतर आई किंवा वडील अनेक भावनांमधून जातात, नाही का? विशेषतः जर बाळ वेळेआधी जन्माला आले असेल किंवा त्याला एनआयसीयूमध्ये (नवजात शिशु अतिदक्षता विभाग) ठेवावे लागले असेल, तर त्या वेळी जाणवणारा भार शब्दांत मांडणे कठीण असते. मग, डॉक्टर आणि चाचण्यांसोबत दिवस आणि आठवडे घालवताना, तुम्हाला शक्यतेपेक्षाही अधिक गोष्टींना सामोरे जावे लागू शकते. सर्व काही नियंत्रणाबाहेर गेल्यासारखे तुम्हाला वाटू शकते आणि तुम्ही स्वतःला दोषही देऊ शकता.

परंतु, पेरीव्हेंट्रिक्युलर ल्युकोमॅलेशिया (PVL) नावाच्या या स्थितीमध्ये कोणालाही दोष देता येत नाही . हे नेमके कशामुळे होते, हे संशोधकांनाही माहीत नाही. दुसरी महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे, PVL चा प्रत्येक मुलावर वेगवेगळा परिणाम होतो . त्यामुळे, तुमचे मूल जसजसे मोठे होईल, तसतसे त्याला सर्वोत्तम वैद्यकीय सेवा, सल्ला आणि आधार देण्यासाठी त्याच्या वैद्यकीय टीमसोबत मिळून काम करणे महत्त्वाचे आहे.

लक्षात ठेवा, या प्रवासात तुम्ही एकटे नाही आहात. तुमचे डॉक्टर, नर्स, थेरपिस्ट, तसेच तुमचे कुटुंब आणि मित्रमंडळी हे सर्व तुम्हाला आधार देण्यासाठी आहेत.

तसेच, स्वतःची काळजी घेणे खूप महत्त्वाचे आहे . तुम्ही सशक्त आणि निरोगी असाल तरच तुम्ही तुमच्या मुलाची चांगली काळजी घेऊ शकता. जेव्हा कधी तुम्हाला उदास वाटेल, तेव्हा तुमच्या विश्वासातील व्यक्तीशी बोला. गरज भासल्यास, समुपदेशन घेण्यास अजिबात संकोच करू नका. तुम्ही तुमच्या मुलासाठी देत ​​असलेले समर्पण अमूल्य आहे.

`पेरिव्हेंट्रिक्युलर ल्युकोमॅलेशिया, पीव्हीएल, मेंदूला इजा, अकाली जन्म, विकासात्मक विलंब, सेरेब्रल पाल्सी, बाल आरोग्य