तुमच्या बाळाचा पाठीचा कणा विचित्र आहे का? चला, स्पायना बिफिडाबद्दल सविस्तरपणे जाणून घेऊया!

जेव्हा जगात एका नवीन बाळाचा जन्म होतो, तेव्हा प्रत्येक आई-वडिलांची सर्वात मोठी इच्छा असते की त्यांना एक निरोगी बाळ व्हावे. पण कधीकधी, बाळे अशा किरकोळ आरोग्य समस्यांसह जन्माला येऊ शकतात ज्यांचा आपण विचारही करत नाही. आज आपण काही बाळांच्या पाठीच्या कण्यात, म्हणजेच मणक्यात, जन्मावेळी आढळणाऱ्या एका विशेष स्थितीबद्दल बोलणार आहोत. डॉक्टर याला 'स्पायना बिफिडा' (Spina Bifida) म्हणतात. जरी हे नाव थोडे विचित्र वाटत असले तरी, याबद्दल जागरूक असणे खूप महत्त्वाचे आहे.

स्पायना बिफिडा म्हणजे नक्की काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, स्पायना बिफिडा हा न्यूरल ट्यूबमधील एक दोष आहे. आता तुम्हाला प्रश्न पडला असेल की न्यूरल ट्यूब म्हणजे काय. विचार करा, बाळाच्या गर्भाधानानंतरच्या पहिल्या काही आठवड्यांमध्ये, बाळाचा मेंदू आणि मणका पाठीच्या कण्यातून जाणाऱ्या एका लहान नळीमधून विकसित होऊ लागतात. याला न्यूरल ट्यूब म्हणतात. जर ही नळी व्यवस्थित बंद झाली नाही, तर मणक्यामध्ये एक लहान फट किंवा छिद्र तयार होते. यालाच आपण स्पायना बिफिडा म्हणतो. या फटीचा परिणाम मणक्याची हाडे, मणका आणि त्यांना जोडणाऱ्या नसांवर होऊ शकतो. काही गंभीर प्रकरणांमध्ये, या फटीमधून द्रवाने भरलेली एक पिशवी बाहेर डोकावू शकते.

स्पायना बिफिडाचे प्रकार आहेत का?

हो, या आजाराचे तीन मुख्य प्रकार आहेत. प्रत्येक प्रकार दुसऱ्यापेक्षा वेगळा आहे.

१. मेनिन्गोसील: ही द्रवाने भरलेली एक पिशवी असते जी मणक्यातील छिद्रातून बाहेर डोकावते. तथापि, या पिशवीत मणका नसतो. हा स्पायना बिफिडाचा सर्वात दुर्मिळ प्रकार आहे.

२. मायलोमेनिंगोसील: हा स्पायना बिफिडाचा सर्वात गंभीर आणि सामान्य प्रकार आहे. यामध्ये, उघड्या भागातून बाहेर आलेल्या द्रवाने भरलेल्या पिशवीत मणक्याचा काही भाग आणि मज्जातंतूंचा काही भाग असतो. यामुळे बाळाला विविध गुंतागुंत होण्याचा धोका वाढतो.

३. स्पायना बिफिडा ऑकल्टा: हा या स्थितीचा सर्वात सौम्य आणि सर्वात सामान्य प्रकार आहे. यामध्ये, मणक्यामध्ये एक लहान फट असली तरी, कोणतीही पिशवी दिसत नाही. बहुतेक वेळा, या लोकांना कोणतीही लक्षणे नसतात. कधीकधी दुसऱ्या कारणासाठी मणक्याचा एक्स-रे काढला जातो तेव्हा हे अपघाताने लक्षात येते.

या आजाराची लक्षणे कोणती आहेत?

लक्षणे प्रत्येक व्यक्तीनुसार वेगवेगळी असू शकतात. ती मणक्यातील फट किती मोठी आहे, ती कोठे आहे आणि स्पायना बिफिडाचा प्रकार कोणता आहे यावर अवलंबून असतात. काही सामान्य लक्षणांमध्ये यांचा समावेश होतो:

• पाठदुखी.
• पायांमध्ये अशक्तपणा, बधिरता किंवा संवेदना नाहीशी होणे.
• आतड्यांच्या आणि मूत्राशयाच्या कार्यात समस्या (उदा., मूत्र-असंयम).
• काही बाळांना जिथे फट आहे तिथे त्वचेचा एक विचित्र डाग, केसांचा झुबका किंवा लहान उंचवटा जाणवू शकतो (विशेषतः स्पायना बिफिडा ऑकल्टाच्या बाबतीत).

अतिशय सौम्य आजार असलेली व्यक्ती कोणतीही लक्षणे न दाखवता जगू शकते.

असे का घडते? धोक्याचे घटक कोणते आहेत?

स्पायना बिफिडाचे नेमके कारण अद्याप ज्ञात नाही , परंतु डॉक्टरांचा असा विश्वास आहे की हे अनुवांशिक आणि पर्यावरणीय घटकांच्या एकत्रित परिणामामुळे होते. याचा अर्थ असा की, आईच्या गर्भाशयातील विकासाच्या सुरुवातीच्या टप्प्यात न्यूरल ट्यूबचा योग्य प्रकारे विकास होऊ शकत नाही.

काही धोक्याचे घटक ओळखले गेले आहेत. जर तुम्ही गरोदर असाल, तर या घटकांची माहिती असणे चांगले आहे:

• फॉलिक ॲसिडची कमतरता: निरोगी गर्भधारणेसाठी आवश्यक असलेले फॉलिक ॲसिड हे जीवनसत्व पुरेसे न मिळणे, हा एक प्रमुख धोकादायक घटक आहे.
• काही विशिष्ट औषधे: जसे की अपस्मारासारख्या आजारांसाठी घेतली जाणारी काही झटके थांबवणारी औषधे .
• आईची आरोग्य स्थिती: आईला मधुमेह किंवा लठ्ठपणा यांसारखे आजार आहेत.
• गर्भधारणेच्या सुरुवातीच्या काळात जास्त ताप किंवा शरीराचे तापमान वाढणे: हे हॉट टबच्या वारंवार वापरासारख्या गोष्टींमुळे होऊ शकते.
• कौटुंबिक इतिहास: जर कुटुंबातील कोणाला हा आजार असेल, किंवा आधीच्या मुलाला न्यूरल ट्यूब दोष असेल, तर धोका किंचित जास्त असतो.

तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांशी या जोखमीच्या घटकांविषयी बोलू शकता आणि निरोगी गर्भधारणेसाठी आवश्यक तो सल्ला घेऊ शकता.

यामुळे आणखी कोणत्या गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात?

विशेषतः मायलोमेनिंगोसेलसारख्या गंभीर प्रकरणांमध्ये विविध गुंतागुंत निर्माण होऊ शकतात. यामध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• चालण्यातील अडचणी: काही मुलांना चालण्यास अडचण येऊ शकते, किंवा ते अजिबात चालू शकत नाहीत.
• हायड्रोसेफॅलस: ही एक अशी स्थिती आहे ज्यामध्ये मेंदूमध्ये सेरेब्रोस्पाइनल द्रव साचल्यामुळे डोके मोठे होते. अतिरिक्त द्रव काढून टाकण्यासाठी आणि शंट बसवण्यासाठी शस्त्रक्रियेची आवश्यकता भासू शकते.
• शिकण्यातील अडचणी: शारीरिक हालचाली , स्मरणशक्ती आणि समस्या सोडवण्याची क्षमता यांसारख्या गोष्टींवर परिणाम होऊ शकतो.
• पक्षाघात: पाय पूर्णपणे लुळे पडू शकतात.
• स्कोलियोसिस: पाठीचा कणा एका बाजूला वाकू शकतो.
• बद्ध मेरुरज्जू: यामध्ये मेरुरज्जू पाठीच्या कण्याच्या आतल्या बाजूस चिकटलेला असतो. सामान्यतः, तो मोकळा असायला हवा. यासाठी देखील शस्त्रक्रियेची आवश्यकता असते.

अशा शारीरिक समस्यांसोबत जगताना, मूल मोठे झाल्यावर त्याला काही प्रमाणात मानसिक ताणही येऊ शकतो. त्यामुळे, मानसिक आरोग्य समुपदेशकाची मदत घेणे किंवा अशाच प्रकारच्या मुलांच्या पालकांसाठी असलेल्या आधार गटात सामील होणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

स्पायना बिफिडाचा प्रौढांवर कसा परिणाम होतो?

स्पायना बिफिडा असलेल्या प्रौढांना मुलांपेक्षा वेगळ्या समस्यांना सामोरे जावे लागते. उदाहरणार्थ:

• वाढत्या वयाची प्रक्रिया वेगवान होणे (स्नायूंची ताकद कमी होणे, लवचिकता कमी होणे, शारीरिक शक्ती कमी होणे, संवेदी क्षमता कमी होणे).
• मेरुरज्जू अडकण्याची घटना पुन्हा घडण्याची शक्यता.
• बद्धकोष्ठता किंवा पोटदुखी.
• हाडांच्या समस्या (उदा. ऑस्टिओपोरोसिस , कमी वयात संधिवात होणे, पाठदुखी वाढणे).
• त्वचेची संवेदना कमी होणे, रक्ताभिसरण मंदावणे, घाम न येणे, सहजपणे जखम होणे आणि जखम भरण्यास विलंब होणे.
• लेटेक्स ऍलर्जी: लेटेक्सची ऍलर्जी.
• उच्च रक्तदाब.
• स्लीप ॲप्निया ( ऑब्स्ट्रक्टिव्ह स्लीप ॲप्निया आणि सेंट्रल स्लीप ॲप्निया ).
• लठ्ठपणा.

स्पायना बिफिडा असलेल्या महिला गर्भवती होऊ शकतात, परंतु गर्भधारणा गुंतागुंतीची असू शकते, म्हणून आपल्या डॉक्टरांचा सल्ला पाळणे महत्त्वाचे आहे.

डॉक्टर या आजाराचे निदान कसे करतात?

बहुतेक प्रकरणांमध्ये, या स्थितीचे निदान गर्भधारणेदरम्यान (प्रसूतिपूर्व निदान) केले जाऊ शकते. यासाठी वापरल्या जाणाऱ्या चाचण्या खालीलप्रमाणे आहेत:

• अल्फा-फेटोप्रोटीन (एएफपी) रक्त चाचणी: ही आईच्या रक्ताची चाचणी केली जाते.
• अॅम्निओसेन्टेसिस: बाळाच्या सभोवतालच्या अॅम्निओटिक द्रवाचा नमुना घेण्याची चाचणी.
• अल्ट्रासाऊंड स्कॅन: याद्वारे बाळाच्या पाठीच्या कण्यातील कोणत्याही असामान्यतेची तपासणी केली जाऊ शकते.

जर तुमच्या बाळाला मायलोमेनिंगोसेलसारखा आजार असल्याचे निदान झाले, तर बाळाच्या पाठीच्या कण्यातील खराब झालेल्या भागाला पुढील नुकसान होण्यापासून रोखण्यासाठी डॉक्टर सी-सेक्शनची शिफारस करू शकतात.

बाळ जन्माला आल्यानंतरही, लक्षणांच्या आधारे या आजाराचे निदान केले जाऊ शकते. पाठीचा कणा आणि मज्जारज्जू तपासण्यासाठी सीटी स्कॅन , एमआरआय किंवा अल्ट्रासाऊंड यांसारख्या इमेजिंग चाचण्या देखील केल्या जाऊ शकतात.

कधीकधी, स्पायना बायफिडा ऑकल्टासारख्या सौम्य आजारांमध्ये लक्षणे दिसत नाहीत आणि प्रौढ होईपर्यंत त्याचे निदान होत नाही. अनेकदा दुसऱ्या कारणासाठी पाठीच्या कण्याची तपासणी करत असताना हा आजार योगायोगाने आढळून येतो.

उपचार काय आहेत?

स्पायना बिफिडा पूर्णपणे बरा होऊ शकत नाही.मात्र, अशी अनेक उपचारपद्धती आहेत ज्या लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास आणि मुलाला सामान्य जीवन जगण्यास मदत करू शकतात.

• शस्त्रक्रिया: मणक्यातील छिद्र बंद करण्यासाठी शस्त्रक्रिया केली जाते. मायलोमेनिंगोसीलसारख्या गंभीर प्रकरणांमध्ये, काही देशांमध्ये ही शस्त्रक्रिया गर्भधारणेदरम्यान केली जाते. तथापि, बहुतेकदा ती बाळाच्या जन्मानंतर काही दिवसांतच केली जाते. बाहेर आलेली पिशवी काढून टाकली जाते, छिद्र बंद केले जाते आणि जखम शिवली जाते. टेथर्ड स्पाइनल कॉर्ड नावाच्या स्थितीसाठी देखील शस्त्रक्रिया केली जाते.
• औषधे: लघवी आणि शौचाच्या समस्या, वेदना आणि इतर लक्षणांसाठी औषधे दिली जातात.
• शारीरिक उपचार आणि व्यावसायिक उपचार: यांमुळे मुलाची हालचाल, ताकद आणि दैनंदिन कामे स्वतंत्रपणे करण्याची क्षमता सुधारण्यास मदत होते.

वैद्यकीय पथक मुलाच्या गरजांनुसार एक उपचार योजना तयार करेल.

स्पायना बिफिडा असलेले मूल चालू शकते का?

या स्थितीचा चालण्यावर होणारा परिणाम, स्पायनल स्टेनोसिस कोठे आहे (वरच्या बाजूला की खालच्या बाजूला) आणि स्थितीच्या तीव्रतेवर अवलंबून असतो. स्टेनोसिस जितका वरच्या बाजूला, जसे की मानेजवळ असेल, तितके तुम्ही स्वतःच्या पायावर चालण्याची शक्यता कमी असते. तथापि, जर स्टेनोसिस खालच्या बाजूला, जसे की नितंबांजवळ असेल, तर तुम्ही काही आधाराने (उदा., ब्रेस, वॉकर ) चालू शकता. सौम्य प्रकरणांमध्ये, चालण्यावर अजिबात परिणाम होत नाही.

व्हीलचेअर आणि वॉकर यांसारखी गतिशीलता साधने त्यांना दैनंदिन कामे अधिक आरामात आणि स्वतंत्रपणे करण्यास मदत करू शकतात. वैद्यकीय पथक तुम्हाला ही साधने निवडण्यास आणि ती सुरक्षितपणे कशी वापरायची हे शिकवण्यास मदत करू शकते.

पालक म्हणून मी काय अपेक्षा करावी?

प्रत्येक मूल वेगळे असते. स्पायना बिफिडा असलेल्या मुलाच्या बाबतीत हे विशेषतः खरे आहे. तुमचे मूल मोठे होत असताना या गोष्टी लक्षात ठेवा:

• दुखापती: मुलाच्या शरीराच्या बाधित भागांवर किरकोळ ओरखडा किंवा जखम जाणवू शकत नाही. त्यामुळे, मुलाच्या शरीराला दुखापत झाली आहे का, हे नियमितपणे तपासणे महत्त्वाचे आहे.
• हालचाल: तुमच्या मुलाला सुरक्षितपणे फिरण्यासाठी काही मदतीची आवश्यकता असू शकते. व्हीलचेअर किंवा वॉकर यांसारख्या गोष्टी त्यांना अधिक स्वावलंबी बनण्यास मदत करू शकतात.
• शौचालय प्रशिक्षण: तुमच्या मुलाला लघवी किंवा शौचास जाण्याची गरज वाटणार नाही. यामुळे शौचालय प्रशिक्षण आव्हानात्मक होऊ शकते. कपडे विनाकारण ओले होणे टाळण्यासाठी आणि तुमच्या मुलाचा आत्मविश्वास वाढवण्यासाठी तुम्ही डॉक्टरांचा सल्ला घेऊ शकता.

जर तुमच्या मुलाला स्पायना बिफिडा असेल, तर या सर्व गोष्टींबद्दल त्यांच्या वैद्यकीय टीमशी बोला. ते तुमच्या प्रश्नांची उत्तरे देऊ शकतात आणि तुम्हाला आवश्यक असलेल्या संसाधनांशी जोडून देऊ शकतात.

स्पायना बिफिडा टाळता येतो का?

जरी हे पूर्णपणे टाळता येत नसले तरी, मुलाला स्पायना बिफिडा होण्याचा धोका कमी करण्याचे अनेक मार्ग आहेत:

• पुरेसे फॉलिक ॲसिड मिळवणे: ही सर्वात महत्त्वाची गोष्ट आहे. जर तुम्ही गरोदर राहण्याचा विचार करत असाल, तर गर्भधारणा होण्याच्या किमान एक महिना आधीपासून तुम्ही दररोज फॉलिक ॲसिडची गोळी घेणे सुरू केले पाहिजे. गरोदरपणाच्या पहिल्या तीन महिन्यांपर्यंत ते घेणे सुरू ठेवणे देखील खूप महत्त्वाचे आहे. तुम्हाला किती गरज आहे, हे तुमच्या डॉक्टरांना विचारा.
• गरम पाण्याचे टब किंवा सौना टाळा: गरोदरपणाच्या सुरुवातीच्या काळात शरीराचे तापमान जास्त वाढू देऊ नका.
• मधुमेहासारख्या आजारांवर नियंत्रण ठेवणे: जर तुम्हाला मधुमेह असेल, तर गरोदर राहण्यापूर्वी त्यावर चांगले नियंत्रण ठेवा.
• तुमच्या औषधांबद्दल डॉक्टरांशी बोलणे: जर तुम्ही कोणतीही औषधे घेत असाल, तर गरोदर होण्यापूर्वी तुमच्या डॉक्टरांशी बोला. ते तुम्हाला अधिक सुरक्षित पर्याय लिहून देऊ शकतील.

याबद्दल अधिक माहिती मला कुठे मिळेल?

इतर अनेक आजारांप्रमाणेच, स्पायना बिफिडाबद्दल योग्य माहिती असणे आणि स्थानिक आधार गटांशी जोडले जाणे, हा या आजारावर नियंत्रण ठेवण्याचा आणि पुढील गुंतागुंत टाळण्याचा सर्वोत्तम मार्ग आहे. तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांना या ठिकाणांबद्दल विचारू शकता.

शेवटी, या गोष्टी लक्षात ठेवा (मुख्य संदेश)

जेव्हा तुम्हाला कळते की तुमच्या नवजात बाळाला स्पायना बिफिडा आहे, तेव्हा तो आनंदाचा क्षण अचानक चिंता आणि अनिश्चिततेने भरलेला होऊ शकतो. तुमच्या मनात लाखो प्रश्न घोळत असतील आणि कुठून सुरुवात करावी हेच तुम्हाला कळत नसेल.

पण काळजी करू नका. तुम्ही एकटे नाही आहात. ही बातमी तुमच्यासाठी किती कठीण असू शकते, याची तुमच्या वैद्यकीय टीमला जाणीव आहे. ते प्रत्येक टप्प्यावर तुमच्या आणि तुमच्या बाळाच्या पाठीशी उभे राहतील आणि तुम्हाला आवश्यक ती काळजी पुरवतील.

लक्षात ठेवा, लवकर निदान आणि त्वरित उपचार तुमच्या मुलाला चांगले आयुष्य जगण्यास खूप मदत करतात. फॉलिक ॲसिडच्या महत्त्वाविषयी इतरांना माहिती द्या. सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे, तुमच्या मुलाला भरपूर प्रेम आणि आधार द्या.

स्पायना बिफिडा, मेरुरज्जूतील दोष, न्यूरल ट्यूबमधील दोष, फॉलिक ॲसिड, जन्मजात दोष, मायलोमेनिंगोसेल, बाल आरोग्य