तुम्हाला किंवा तुमच्या मुलाला दृष्टीच्या समस्या आहेत का? स्टारगार्ड्ट आजाराबद्दल जाणून घ्या!

तुम्हाला किंवा तुमच्या मुलाला समोरच्या गोष्टी नीट दिसत नाहीत किंवा तुमची दृष्टी धूसर होत आहे का? कदाचित तुम्हाला तुमच्या आजूबाजूच्या गोष्टी दिसत असतील, पण तुम्ही पाहत असलेली वस्तू स्पष्ट दिसत नसेल. जर तुम्हाला अशी लक्षणे जाणवत असतील, तर त्याचे एक संभाव्य कारण 'स्टारगार्ड्ट डिसीज' (Stargardt Disease) नावाचा आजार असू शकतो. चला, याबद्दल तुम्हाला समजेल अशा सोप्या भाषेत बोलूया.

स्टारगार्ड्ट रोग म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, स्टारगार्ड्टचा आजार ही एक अशी स्थिती आहे जी आपल्या डोळ्यांच्या सर्वात महत्त्वाच्या भागावर , म्हणजेच 'मॅक्युला'वर परिणाम करते . असा विचार करा: जर तुमचा डोळा कॅमेऱ्यासारखा असेल, तर 'रेटिना' हा कॅमेऱ्याच्या मागच्या बाजूला असलेला पडदा आहे, जो फिल्मसारखा असतो, जिथे प्रतिमा रेकॉर्ड केल्या जातात. 'मॅक्युला' हा 'रेटिना'च्या अगदी मध्यभागी असलेला एक अत्यंत संवेदनशील छोटा भाग आहे. जेव्हा आपण सरळ समोर पाहतो, जेव्हा आपण पुस्तक वाचतो, जेव्हा आपण कोणाच्या चेहऱ्याकडे पाहतो, तेव्हा हाच 'मॅक्युला' आपल्याला गोष्टी स्पष्टपणे पाहण्यास मदत करतो. याला आपण 'केंद्रीय दृष्टी' म्हणतो.

जेव्हा तुम्हाला स्टारगार्ड्ट रोग असतो, तेव्हा तुमची 'मध्यवर्ती दृष्टी' कालांतराने हळूहळू कमी होते. कधीकधी, याचा परिणाम तुमच्या 'परिघीय दृष्टी'वर देखील होऊ शकतो, म्हणजेच तुमच्या डोळ्यांभोवतीच्या गोष्टी पाहण्याच्या क्षमतेवर.

तुम्ही कदाचित मॅक्युलर डिजनरेशनबद्दल ऐकले असेल. हा एक आजार आहे जो सहसा वृद्ध लोकांना, विशेषतः ६० वर्षांपेक्षा जास्त वयाच्या लोकांना होतो. याला 'एज-रिलेटेड मॅक्युलर डिजनरेशन' म्हणतात. तथापि, स्टारगार्ड्ट डिसीज वेगळा आहे. तो सहसा २० वर्षांखालील मुलांना आणि तरुणांना होतो. म्हणूनच डॉक्टर कधीकधी याला 'जुवेनाईल मॅक्युलर डिजनरेशन' म्हणतात. जेव्हा याचा परिणाम रेटिनाच्या कडांवर होतो, तेव्हा त्याला 'फंडस फ्लॅविमॅक्युलेटस' म्हणतात.

आता हे असे का घडते ते पाहूया. आपल्या शरीरात 'लायपोफ्युसिन' नावाचा एक पिवळा, तेलकट पदार्थ असतो. सामान्यतः, हा शरीरातून बाहेर टाकला जातो. परंतु, स्टारगार्ड्ट आजार असलेल्या व्यक्तीमध्ये, या 'लायपोफ्युसिन'ची निर्मिती गरजेपेक्षा जास्त होते किंवा तो योग्यरित्या शरीराबाहेर टाकला जात नाही. मग हे अतिरिक्त 'लायपोफ्युसिन' 'रेटिना'मध्ये जमा होते. यामुळे 'रेटिना'मधील 'फोटोरिसेप्टर्स' नावाच्या, प्रकाशाला संवेदनशील असणाऱ्या एका विशेष प्रकारच्या पेशींना इजा पोहोचते. कालांतराने, या इजेमुळे कायमची दृष्टी जाते.

स्टारगार्ड्ट रोगाची लक्षणे कोणती आहेत?

स्टारगार्ड्ट रोगामुळे तुमच्या डोळ्यांमध्ये आणि दृष्टीमध्ये खालील बदल होऊ शकतात:

• दृष्टीमध्ये काळे ठिपके किंवा अस्पष्ट भाग दिसणे:जेव्हा तुम्ही सरळ समोर पाहता, तेव्हा काही जागा काळ्या किंवा धुक्याच्या दिसू शकतात.
• अंधुक दृष्टी : गोष्टी स्पष्टपणे दिसणे, अंधुक दृष्टी.
• प्रकाश संवेदनशीलता: सूर्यप्रकाशात किंवा प्रखर प्रकाशात पाहण्यास अडचण जाणवणे.
• नवीन रंग अंधत्व : पूर्वी तुम्हाला रंग स्पष्ट दिसत असले तरी, आता तुम्ही काही रंग व्यवस्थित ओळखू शकत नाही.
• कमी/जास्त प्रकाशाशी जुळवून घेण्यास अडचण: जेव्हा अचानक उजेडाच्या जागेवरून अंधाऱ्या जागी जातो, किंवा अंधाऱ्या जागेवरून उजेडाच्या जागी येतो, तेव्हा डोळ्यांना जुळवून घ्यायला बराच वेळ लागतो.
• रात्रीची दृष्टी कमी होणे : रात्रीची दृष्टी पूर्वीपेक्षा कमी होते.

महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे स्टारगार्ड्ट रोगाची लक्षणे अनेकदा हळूहळू विकसित होतात. कालांतराने, तुमची जवळजवळ संपूर्ण मध्यवर्ती दृष्टी नाहीशी होऊ शकते. तथापि, तुम्ही तुमच्या डोळ्यांच्या बाजूने काही अंतरापर्यंत पाहू शकाल (परिघीय दृष्टी). मात्र, समोरच्या गोष्टी कमी स्पष्ट दिसू लागतील.

स्टारगार्ड्ट रोगाची कारणे काय आहेत?

स्टारगार्ड्ट रोग ही एक 'आनुवंशिक स्थिती' आहे. म्हणजेच, तो आपल्या जनुकांमधील बदलामुळे होतो. विशेषतः, याचे मुख्य कारण 'ABCA4 जनुक' नावाच्या जनुकातील बदल आहे. हे 'ABCA4 जनुक' आपल्या ' रेटिना'ला योग्यरित्या कार्य करण्यास मदत करते.

हा आजार 'आनुवंशिक' आहे. म्हणजेच, तो आई-वडिलांकडून मुलांमध्ये संक्रमित होतो. स्टारगार्ड्ट आजार 'ऑटोसोमल रिसेसिव्ह पॅटर्न'नुसार वारसाहक्काने मिळतो. सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, मुलाला हा आजार होण्यासाठी, आई आणि वडील दोघांमध्येही हे बदललेले 'ABCA4 जनुक' असणे आवश्यक आहे. केवळ एका व्यक्तीमध्ये ते असणे पुरेसे नाही.

डॉक्टर याचे निदान कसे करतात?

तुम्हाला हा आजार आहे की नाही हे नेत्रतज्ञ ठरवू शकतात. ते तुमच्या डोळ्यांची तपासणी करतील, तुमची दृष्टी तपासतील आणि तुमच्या डोळ्यांचे आरोग्य तपासतील. तुमची लक्षणे कधी सुरू झाली आणि तुम्हाला कोणत्या समस्या येत आहेत, हे तुम्हाला डॉक्टरांना सांगावे लागेल.

तुम्हाला खालीलप्रमाणे काही चाचण्या करण्याची देखील आवश्यकता असू शकते:

• इलेक्ट्रोरेटिनोग्राफी (ERG): यामध्ये तुमच्या डोळ्यात प्रवेश करणाऱ्या प्रकाशाला तुमचा रेटिना कसा प्रतिसाद देतो हे तपासले जाते.
• फ्लोरेसीन अँजिओग्राफी: ही डोळ्यातील रक्तवाहिन्या पाहण्याची एक चाचणी आहे.बघा, ते तुमच्या हातातील शिरेमध्ये एक खास रंग टोचतात आणि तुमच्या डोळ्याच्या आतील भागाचे फोटो काढतात.
• फंडस फोटोग्राफी आणि फंडस ऑटोफ्लोरोसेंट फोटोग्राफी: यामध्ये तुमच्या रेटिना आणि मॅक्युलाची स्पष्ट छायाचित्रे घेतली जातात. यामुळे लायपोफ्युसिन कसे जमा होते हे पाहता येते.
• जनुकीय चाचणी : याद्वारे ABCA4 जनुकात उत्परिवर्तन आहे की नाही याची पुष्टी होऊ शकते.
• ऑप्टिकल कोहेरन्स टोमोग्राफी (OCT): हे रेटिनाच्या स्कॅनसारखे आहे. यामध्ये रेटिनाच्या थरांची जाडी, लायपोफ्युसिनची उपस्थिती आणि त्याला इजा झाली आहे की नाही, यांसारख्या गोष्टी तपासता येतात.

स्टारगार्ड्ट रोगाचे टप्पे कोणते आहेत?

तुमचे नेत्रतज्ञ, आजाराच्या प्रगतीनुसार त्याचे अनेक टप्प्यांमध्ये वर्गीकरण करू शकतात. ते असे:

• टप्पा १: या टप्प्यावर, मॅक्युलावर लिपोफ्युसिन नावाचा पिवळा पदार्थ लहान ठिपक्यांच्या स्वरूपात तयार होऊ लागतो. तुम्हाला खूप सौम्य लक्षणे जाणवू शकतात, किंवा कोणतीही लक्षणे दिसणार नाहीत.
• टप्पा २: आता ते 'लायपोफ्युसिन'चे डाग 'मॅक्युला'च्या सभोवतालच्या 'रेटिना'च्या इतर भागांमध्ये पसरले आहेत. आतापर्यंत तुम्हाला लक्षणे पूर्वीपेक्षा थोडी अधिक स्पष्टपणे जाणवू लागली असतील.
• टप्पा ३: या टप्प्यावर, साठलेले 'लायपोफ्युसिन' कण 'मॅक्युला'मध्ये पुन्हा जमा होऊ लागतात आणि 'मॅक्युला'ला नुकसान पोहोचवू लागतात. याला 'ॲट्रोफी' ( पेशींचा मृत्यू) म्हणतात. यामुळे लक्षणे अधिकच गंभीर होतात.
• टप्पा ४: मॅक्युलाचे नुकसान (ऱ्हास) आता खूप गंभीर झाले आहे. यामुळे तुमची मध्यवर्ती दृष्टी पूर्णपणे किंवा अंशतः नाहीशी होऊ शकते.

स्टारगार्ड्ट रोगावर काय उपचार आहेत?

दुर्दैवाने, सध्या स्टारगार्ड्ट आजारावर कोणताही इलाज किंवा त्यामुळे होणारे नुकसान भरून काढू शकेल असा उपचार उपलब्ध नाही. पण काळजी करू नका. तुमचे नेत्रतज्ज्ञ तुम्हाला तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास आणि दृष्टी कमी होण्याचा वेग मंदावण्यास मदत करू शकतात. तुम्ही खालील गोष्टी करू शकता:

• व्हिटॅमिन ए असलेले सप्लिमेंट्स घेणे टाळा. काही अभ्यासांनुसार, स्टारगार्ड्ट आजार असलेल्या व्यक्तींनी जास्त प्रमाणात व्हिटॅमिन ए घेतल्यास त्यांची दृष्टी अधिक वेगाने कमी होऊ शकते. त्यामुळे, आपल्या डॉक्टरांचा सल्ला घेतल्याशिवाय व्हिटॅमिन ए चे कोणतेही सप्लिमेंट्स घेऊ नका.
• चष्मा, कॉन्टॅक्ट लेन्स आणि/किंवा अल्पदृष्टीसाठीची साधने वापरल्याने तुम्हाला तुमच्या दैनंदिन कामांमध्ये खूप मदत होऊ शकते.
• धूम्रपान (आणि व्हेपिंगसारखी निकोटीनयुक्त इतर उत्पादने) पूर्णपणे सोडून द्या. धूम्रपान तुमच्या डोळ्यांसाठी अजिबात चांगले नाही.
• बाहेर जाताना तुमच्या डोळ्यांच्या संरक्षणासाठी टोपी किंवा चांगला गॉगल घाला.

लक्षात ठेवा, हे इलाज नाहीत. मात्र, ते तुम्हाला शक्य तितके जास्त काळ चांगले जीवन जगण्यास मदत करू शकतात.

स्टारगार्ड्ट आजार बरा होऊ शकतो का?

स्टारगार्ड्ट आजारावर सध्या कोणताही इलाज नाही. तथापि, तुमचे नेत्रतज्ञ तुम्हाला या आजारासोबत जगण्यास मदत करू शकतात.

एक चांगली बातमी आहे. संशोधक मॅक्युलर डिजनरेशन (ज्यात स्टारगार्ड्ट डिसीजचा समावेश आहे) सारख्या आजारांवर नवीन उपचार शोधण्यासाठी क्लिनिकल ट्रायल्स (नैदानिक ​​चाचण्या) सुरू ठेवत आहेत. तुम्ही यापैकी एका क्लिनिकल ट्रायलमध्ये सहभागी होऊ शकता का, हे तुमच्या नेत्रतज्ज्ञांना विचारा. तसे असल्यास, तुम्हाला नवीनतम, प्रायोगिक उपचार मिळवण्याची संधी मिळू शकते.

मी वैद्यकीय सल्ला केव्हा घ्यावा?

तुमच्या डोळ्यांमध्ये किंवा दृष्टीमध्ये कोणताही बदल जाणवल्यास त्वरित डॉक्टर किंवा नेत्रतज्ज्ञांचा सल्ला घ्या. स्टारगार्ड्ट रोगाची लक्षणे इतर, कदाचित अधिक सामान्य, डोळ्यांच्या आजारांच्या लक्षणांसारखी असू शकतात. त्यामुळे, डोळ्यांच्या कोणत्याही समस्यांचे शक्य तितक्या लवकर निदान करून त्यावर उपचार करणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

जर तुम्हाला स्टारगार्ड्ट आजार असेल तर तुम्ही काय अपेक्षा करू शकता?

तुमची मध्यवर्ती दृष्टी हळूहळू कमी होण्याची शक्यता असते. बहुतेक लोकांमध्ये, ही दृष्टी हळूहळू कमी होते, त्यासाठी अनेक वर्षे, कधीकधी दशके लागतात. तथापि, काही लोकांमध्ये हे अधिक वेगाने होऊ शकते. तुमच्या ABCA4 जनुकामधील उत्परिवर्तनाचा प्रकार, तुमची दृष्टी किती वेगाने आणि किती प्रमाणात कमी होईल हे ठरवू शकतो. तुमचे नेत्रतज्ञ तुम्हाला याबद्दल अधिक माहिती देतील.

तुम्हाला नियमितपणे डोळ्यांची तपासणी करावी लागेल. तुमच्या डोळ्यांची तपासणी किती वेळा करावी आणि आणखी कोणत्या चाचण्या कराव्यात, याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना विचारा.

स्टारगार्ड्ट आजार असताना मी स्वतःची काळजी कशी घ्यावी?

स्वतःची काळजी घेण्यासाठी तुम्ही अनेक गोष्टी करू शकता:

• पौष्टिक आहार घ्या. जास्त भाज्या आणि फळे खा.
• व्यायाम. शरीर सक्रिय ठेवणे सर्व गोष्टींसाठी चांगले असते.
• धूम्रपान करू नका.
• तणावावर नियंत्रण ठेवा.
• तुमच्या डॉक्टरांच्या भेटीला वेळेवर जा.

मला स्टारगार्ड्ट आजार असल्यास मी माझ्या डॉक्टरांना कधी भेटावे?

तुमचे नेत्रतज्ञ तुम्हाला त्यांना भेटत राहण्यास सांगतील. त्या दिवशी नक्की जा. तसेच, तुमच्या दृष्टीमध्ये अचानक काही बदल जाणवल्यास, किंवा डोळ्यांमध्ये वेदना किंवा अस्वस्थता जाणवल्यास, ताबडतोब तुमच्या डॉक्टरांना भेटा.

मी माझ्या डॉक्टरला स्टारगार्ड्ट आजाराबद्दल कोणते प्रश्न विचारावेत?

जर तुम्हाला स्टारगार्ड्ट आजार असेल, तर तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांना खालीलप्रमाणे प्रश्न विचारू शकता:

• माझ्यासारख्याच परिस्थितीत असलेल्या इतरांचा समावेश असलेला एखादा आधार गट तुम्ही मला सुचवू शकाल का?
• मी ‘क्लिनिकल ट्रायल’मध्ये सहभागी होण्यास पात्र आहे का?
• मी जनुकीय समुपदेशकाशी बोलावे का? (यामुळे तुमच्या कुटुंबातील इतर लोकांना धोका आहे का, हे जाणून घेण्यास मदत होऊ शकते.)
• कमी दृष्टी असताना दैनंदिन कामे अधिक सहजपणे करण्यासाठी मला मदत करणारी काही साधने किंवा पद्धती तुम्ही सुचवू शकाल का?

शेवटी, लक्षात ठेवण्यासारख्या गोष्टी (मुख्य संदेश)

स्टारगार्ड्ट आजारासोबत जगणे भीतीदायक असू शकते. तुमच्या दृष्टीवर परिणाम करणारी कोणतीही गोष्ट तुमच्यावर मोठा प्रभाव टाकू शकते. पण तुम्ही एकटे नाही आहात. तुमचे नेत्रतज्ञ आणि आरोग्यसेवा टीम तुम्हाला तुमच्या दृष्टीतील बदलांशी जुळवून घेण्यास, तुमच्या डोळ्यांचे संरक्षण करण्यास आणि सुरक्षित व आरामदायक जीवन जगण्यास मदत करू शकतात.

जरी सध्या स्टारगार्ड्ट आजारावर कोणताही इलाज उपलब्ध नसला तरी, संशोधक सतत नवीन उपचारांचा शोध घेत आहेत. तुम्हाला स्वारस्य असल्यास, क्लिनिकल ट्रायलमध्ये भाग घेण्याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला. हार मानू नका!

स्टारगार्ड्ट रोग, दृष्टी, केंद्रीय दृष्टी , रेटिना, मॅक्युला, अनुवांशिक रोग