चला, असाध्य आजाराबद्दल बोलूया - तुम्ही एकटे नाही आहात.

मला माहित आहे की अशा संवेदनशील विषयावर बोलणे कधीकधी कठीण असू शकते. तथापि, जीवनातील काही वास्तविक गोष्टींबद्दल बोलणे आणि जागरूक असणे आवश्यक आहे. कारण हे ज्ञान आपल्यासाठी आणि आपल्या प्रियजनांसाठी उपयुक्त ठरू शकते. म्हणून आज आपण ‘अंतिम आजार’ (टर्मिनल इलनेस) म्हणजेच, आयुष्याचा शेवट जवळ येत असलेल्या स्थितीबद्दल बोलूया.

हा ‘अंतिम आजार’ म्हणजे काय? आपण तो अगदी सोप्या भाषेत समजून घेऊया, काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, 'अंतिम आजार' म्हणजे असाध्य आजार, ज्यामध्ये डॉक्टरांच्या अंदाजानुसार मृत्यू ओढवतो. याचा अर्थ असा की, तुम्हाला झालेला आजार बरा होऊ शकत नाही किंवा पूर्णपणे नाहीसा होऊ शकत नाही. दुसऱ्या शब्दांत सांगायचे झाल्यास, तो आजार आपोआप बरा होत नाही.

कधीकधी या प्रकारचे आजार खूप लवकर गंभीर होऊ शकतात. किंवा, काही आजार असे असतात जे हळूहळू वाढतात, कालांतराने त्यांची लक्षणे हळूहळू वाढत जातात आणि शरीर अशक्त होत जाते. याची कल्पना एखाद्या बल्बच्या चालू-बंद होण्यासारखी करा.

तुम्हाला असाध्य आजार झाल्याचे कळणे म्हणजे जणू काही अंगावर आभाळ कोसळल्यासारखे वाटू शकते. अशा वेळी तुम्हाला नेमक्या कोणत्या भावना जाणवतील याचा तुम्ही अंदाज लावू शकत नाही. तुम्हाला दुःख, राग, भीती किंवा अगदी अनपेक्षितपणे दिलासाही वाटू शकतो. तुम्हाला सुन्न, भावनाशून्य किंवा रिकामे वाटू शकते. तुम्हाला या सर्व भावना एकाच वेळी जाणवू शकतात. काहीही असो, हे सर्वसामान्य आहे हे तुम्हाला समजून घेणे आवश्यक आहे. या भावनांशी जुळवून घेण्यासाठी तुम्हाला थोडा वेळ लागेल.

तुम्ही स्वतः या आजाराने ग्रस्त असाल किंवा त्याची काळजी घेणारे असाल, मृत्यूविषयी बोलणे सोपे नसते. तथापि, पुढे काय अपेक्षित आहे हे माहीत असल्यास , तुम्हाला आणि तुमच्या कुटुंबाला काही प्रमाणात बळ आणि तयारी मिळू शकते.

सर्वात सामान्य 'अंतिम आजार' कोणते आहेत?

खरं तर, 'हे आहेत अंतिम टप्प्यातील आजार' अशी यादी देणे अवघड आहे, कारण एकाच आजाराचासुद्धा वेगवेगळ्या लोकांवर वेगवेगळा परिणाम होतो. काही आजार असे आहेत जे त्यांच्या अंतिम टप्प्यात अंतिम टप्प्यात पोहोचण्याची अधिक शक्यता असते.

काही उदाहरणे द्यायची झाल्यास:

• प्रगत कर्करोग
• अल्झायमर रोग
• हृदय निकामी होण्याची गंभीर प्रकरणे (कंजेस्टिव्ह हार्ट फेल्युअर)
• मूत्रपिंड निकामी होणे
• यकृत निकामी होणे
• संपूर्ण शरीरात पसरलेला कर्करोग (मेटास्टॅटिक कर्करोग)
• मल्टिपल स्क्लेरोसिसची गंभीर प्रकरणे, मज्जासंस्थेचा एक आजार
• पार्किन्सन रोग

पण लक्षात ठेवा, या यादीत एखादा आजार आहे याचा अर्थ असा नाही की तुम्ही 'अंतिम टप्प्यातील आजारी' आहात. तुमचा आजार नेमका काय आहे आणि त्याचा तुमच्या आयुर्मानावर कसा परिणाम होईल, हे जाणून घेण्यासाठी तुमच्या डॉक्टरांशी बोलणे सर्वोत्तम राहील.

'अंतिम आजार' आणि 'दीर्घकालीन आजार' यांच्यात काय फरक आहे?

या दोन्ही स्थिती आयुष्यभर टिकणाऱ्या आहेत. तथापि, `(दीर्घकालीन आजार)` किंवा क्रॉनिक डिसीज (दीर्घकालीन रोग)मधुमेह, दमा किंवा काही स्वयंप्रतिरोधक विकारांसारख्या आजाराने ग्रस्त असलेल्या व्यक्तीला उपचारांमुळे आजार नियंत्रणात ठेवण्यास आणि सामान्य जीवन जगण्यास मदत होऊ शकते.

मात्र, 'अंतिम आजारा'ने ग्रस्त असलेल्या व्यक्तीला दिले जाणारे उपचार तो आजार बरा करू शकत नाहीत. ते केवळ तुम्हाला होणारा त्रास कमी करतात आणि तुम्हाला शक्य तितके आरामदायी वाटण्यास मदत करतात. पण ते मृत्यू टाळू शकत नाहीत.

असाध्य आजार असलेली व्यक्ती किती काळ जगू शकते?

हे प्रत्येक व्यक्तीनुसार खरोखरच बदलते. तुम्ही किती काळ जगू शकता हे तुमची वैद्यकीय स्थिती, तुमचे शारीरिक आरोग्य आणि तुम्हाला मिळणारे उपचार यांसारख्या अनेक घटकांवर अवलंबून असते.

तुमचे डॉक्टर तुम्ही किती काळ जगणार आहात याचा अंदाज लावण्याचा प्रयत्न करतील. पण हे निश्चितपणे सांगणे खूप अवघड आहे. असाध्य आजार असलेले लोक काही दिवस, आठवडे, महिने किंवा अगदी वर्षेही जगू शकतात. तुम्हाला ही माहिती जाणून घ्यायची असेल तरच तुमचे डॉक्टर तुम्हाला सांगतील. जर तुम्हाला ही माहिती जाणून घ्यायची नसेल, तर तुमच्या डॉक्टरांना तसे सांगण्याचा तुम्हाला पूर्ण अधिकार आहे.

अंतिम आजाराची लक्षणे कोणती आहेत?

तुम्हाला असलेल्या आजारानुसार लक्षणे वेगवेगळी असतात. तथापि, जसजसे तुम्ही आयुष्याच्या अंतिम टप्प्यात पोहोचता, तसतसे तुम्हाला खालीलपैकी काही लक्षणे जाणवू शकतात:

• गोंधळ, बेशुद्धी
• अस्तित्वात नसलेल्या गोष्टी दिसणे किंवा ऐकणे (भ्रम)
• अन्न किंवा द्रव गिळण्यास अडचण
• थकवा
• भूक न लागणे
• नेहमीपेक्षा कमी लघवी येणे
• श्वास लागणे
• आंदोलन
• लघवी किंवा शौचावर नियंत्रण ठेवता न येणे (मूत्र किंवा शौच असंयम)

महत्त्वाची सूचना: जर तुम्हाला कोणतीही नवीन लक्षणे दिसू लागली किंवा आधीपासून असलेले लक्षण अधिक गंभीर झाले, तर तुमच्या डॉक्टरांना ताबडतोब सांगा. ही लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी औषधे आणि उपचार उपलब्ध आहेत.

तुम्ही (अंतिम आजारावर) उपचार कसे करता?

येथील उपचारांचे मुख्य उद्दिष्ट तुम्हाला बरे करणे नसून, तुम्हाला शक्य तितके आरामदायी वाटावे आणि उत्तम दर्जाचे जीवन जगता यावे हे आहे. तुमची वैद्यकीय टीम 'शमनकारी काळजी' (Palliative Care) नावाच्या गोष्टीवर लक्ष केंद्रित करेल. यामध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• आपल्या जीवनाचा दर्जा शक्य तितका सुधारा.
• तुमच्या लक्षणांवर नियंत्रण ठेवणे (जसे की वेदना आणि श्वास घेण्यास त्रास होणे).
• तुमच्या मानसिक, भावनिक आणि आध्यात्मिक स्वास्थ्याला आधार देणे.

तुमची उपशामक काळजी टीम कायदेशीर नियोजनातही मदत करू शकते. उदाहरणार्थ, ते तुम्हाला लिव्हिंग विल, ॲडव्हान्स डायरेक्टिव्ह्ज आणि पॉवर ऑफ ॲटर्नी यांसारख्या गोष्टींबद्दल माहिती देऊ शकतात.

तथापि, 'शमनकारी उपचार' घेणे याचा अर्थ असा नाही की तुम्हाला 'अंतिम आजार' आहे. डॉक्टर कोणत्याही गंभीर आजाराच्या कोणत्याही टप्प्यावर 'शमनकारी उपचारांची' शिफारस करू शकतात.

तुम्हाला हॉस्पिस केअर सेवांची गरज केव्हा आहे हे कसे कळेल?

अंतिम टप्प्यातील आजार असलेल्या अनेक व्यक्ती हॉस्पिस केअरसाठी पात्र ठरू शकतात. हॉस्पिस केअर हा एक विशेष प्रकारचा उपचार आहे, जो आराम आणि वेदना व्यवस्थापनावर लक्ष केंद्रित करतो. हा उपचार तुमच्या स्वतःच्या घरी, हॉस्पिस सेंटरमध्ये, नर्सिंग होममध्ये किंवा रुग्णालयात दिला जाऊ शकतो. तुमच्यासाठी सर्वोत्तम ठिकाण कोणते आहे, हे ठरवण्यासाठी हॉस्पिस टीम तुम्हाला मदत करू शकते. साधारणपणे, जर तुमचे आयुर्मान सहा महिने किंवा त्यापेक्षा कमी असेल, तर तुम्ही हॉस्पिस केअरसाठी पात्र ठरता.

हॉस्पिस केअर 'आत्ताच' सुरू केली पाहिजे, असा कोणताही नियम नाही. तथापि, ती सुरू करण्याची सर्वोत्तम वेळ ठरवण्यासाठी तुमचे डॉक्टर तुम्हाला मदत करू शकतात.

मी स्वतःची काळजी कशी घ्यावी? (जर तुम्ही आजारी असाल तर)

जेव्हा तुम्हाला कळते की तुम्हाला असाध्य आजार आहे, तेव्हा तुमच्या मनात हजारो विचार येऊ शकतात. अस्वस्थ, चिंताग्रस्त आणि निराश वाटणे स्वाभाविक आहे. अनेक प्रकारे दुःखी वाटणे देखील नैसर्गिक आहे. अशा वेळी, स्वतःची काळजी घेणे पूर्वीपेक्षाही अधिक महत्त्वाचे आहे. येथे काही कल्पना दिल्या आहेत ज्या तुम्हाला मदत करू शकतात:

• आपले वास्तव स्वीकारा: अशा प्रकारची बातमी ऐकल्यावर धक्का बसणे स्वाभाविक आहे. हे पूर्णपणे समजायला थोडा वेळ लागतो. आपण मरणार आहोत हे सत्य स्वीकारणे म्हणजे तुम्ही कल्पना केलेल्या भविष्याचा त्याग करणे होय. हे सोपे नाही. परंतु आपल्या परिस्थितीचे सत्य समजून घेणे आणि ते सन्मानाने स्वीकारणे, तुम्हाला वर्तमानात जगण्यास आणि प्रत्येक क्षणाचा पुरेपूर उपयोग करण्यास मदत करेल.
• ‘डेथ डौला’शी बोलण्याचा विचार करा: हे आरोग्यसेवा व्यावसायिक आहेत जे तुम्हाला आणि तुमच्या प्रियजनांना मानसिक आणि भावनिक आधार देतात. ते भेटींचे नियोजन करू शकतात, कायदेशीर कागदपत्रांमध्ये मदत करू शकतात आणि सोबती/मित्राची भूमिका बजावू शकतात.
• बोलण्यासाठी कोणालातरी शोधा (फक्त तुमची इच्छा असेल तरच): तुमच्या प्रियजनांशी बोलल्याने तुम्हाला या गुंतागुंतीच्या भावनांना सामोरे जाण्यास मदत होऊ शकते. यामुळे त्यांना तुम्हाला आधार देण्याची संधीही मिळते. जर तुम्हाला अजून कोणाशीही बोलावेसे वाटत नसेल, तर तेही ठीक आहे. जेव्हा तुम्हाला वाटेल तेव्हा बोला. तोपर्यंत, तुमच्या भावना डायरीत लिहिल्याने किंवा थेरपिस्टशी बोलल्याने तुम्हाला तुमचे विचार व्यवस्थित मांडण्यास मदत होऊ शकते.
• तुमची दिनचर्या कायम ठेवा: जर तुम्हाला बरे वाटत असेल, तर नेहमीप्रमाणे तुमच्या दिवसांचे नियोजन करा. तुमच्या आगामी कामांची नोंद कॅलेंडरवर करा. तुम्हाला आवडणाऱ्या गोष्टी करत राहण्याचा प्रयत्न करा.
• आनंदाला प्राधान्य द्या:जेव्हा आपल्याला असाध्य आजार होतो, तेव्हा आपल्याला आवडले किंवा नाही तरी, वर्तमानात जगावेच लागते. याचा फायदा घ्या. तुम्हाला आनंद देणाऱ्या छोट्या छोट्या गोष्टींमध्ये स्वतःला गुंतवा. गरम चहा पिणे, आवडते पुस्तक वाचणे किंवा बागेत पक्ष्यांचे गाणे ऐकणे यासारख्या साध्या गोष्टीही असू शकतात.
• पूरक उपचार पद्धतींचा प्रयत्न करा: अॅक्युपंक्चर, रेकी, योग, मसाज आणि ध्यान खूप उपयुक्त ठरू शकतात. तथापि, तुमच्यासाठी योग्य नसलेल्या कोणत्याही उपचारांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना विचारण्याची खात्री करा.

तुम्ही असाध्य आजार असलेल्या व्यक्तीची काळजी कशी घेता? (जर तुम्ही त्यांची काळजी घेत असाल तर)

जेव्हा आपल्याला कळते की आपल्या जवळच्या व्यक्तीला असाध्य आजार आहे, तेव्हा त्यांच्या मृत्यूआधीच आपल्याला एक प्रकारची उदासी जाणवते. याला आपण 'अपेक्षित दुःख' म्हणतो. मृत्यूचा, तो कसा आणि केव्हा येईल याचा विचार करणे कठीण असते.

जर तुम्ही तुमच्या जवळच्या व्यक्तीला पहिल्यांदाच गमावत असाल, तर काय करावे किंवा काय बोलावे हे तुम्हाला कदाचित कळणार नाही. अशा गोष्टींबद्दल चिंता वाटणे स्वाभाविक आहे. पण असाध्य आजार असलेल्या व्यक्तीची काळजी घेणे तुम्हाला वाटते तितके गुंतागुंतीचे नाही. मरणासन्न लोकांनाही त्याच गोष्टी हव्या असतात ज्या आपल्या सर्वांना हव्या असतात - कोणीतरी आपल्याकडे लक्ष द्यावे, आपले ऐकावे आणि आपल्यावर प्रेम केले जावे. तुम्ही मदत करू शकता असे काही मार्ग येथे दिले आहेत:

• एक चांगले श्रोता बना: तुमच्याकडे बोलण्यासारखं काही नसलं तरी, त्यांच्यासाठी वेळ काढा. त्यांना कसं वाटत आहे ते ऐका आणि संभाषणासाठी दार उघडं ठेवा. हा काळ तुम्हा दोघांसाठीही भीतीदायक आहे. एकमेकांच्या पाठीशी उभे राहा.
• उपस्थित रहा: त्यांच्यासोबत असणे त्यांना खूप दिलासा देऊ शकते. एकत्र चित्रपट पहा. त्यांना गाडीतून फिरायला घेऊन जा. त्यांचा आवडता अल्बम ऐका. त्यांना पुस्तक वाचून दाखवा. तुम्ही काय करत आहात हे महत्त्वाचे नाही, तर तुम्ही तिथे आहात ही गोष्ट महत्त्वाची आहे.
• मदत मागण्याआधीच मदत करा: आयुष्याच्या अखेरच्या टप्प्यात असलेले लोक इतरांवर ओझे बनू नये या भीतीने मदत मागण्यास कचरू शकतात. तुम्हाला मदत करण्याचा मार्ग दिसत असेल, तर ती करा. ही मदत छोटी-मोठी कामे करणे, रात्रीचे जेवण बनवणे किंवा कपडे धुणे यासारखी असू शकते.
• त्यांनाही सामील करून घ्या: तुमच्या प्रिय व्यक्तीला असाध्य आजार आहे म्हणून ती आनंदात सहभागी होणार नाही, असे गृहीत धरू नका. त्यांनाही आमंत्रित करा आणि निर्णय त्यांनाच घेऊ द्या.
• सत्य सांगा आणि दिलासा द्या: त्यांच्या आजाराबद्दल स्पष्टपणे आणि थेट बोला. त्यांच्या 'अंतिम टप्प्यातील आजारा'बद्दल त्यांच्याशी प्रामाणिक रहा. हे घडणारच नाही, असे भासवू नका. त्याच वेळी, तुम्ही त्यांना आशा देऊ शकता. त्यांच्या आयुष्याच्या अखेरच्या क्षणांबद्दल त्यांच्या काय इच्छा आहेत, हे विचारा आणि त्या योजनांमध्ये त्यांचाही समावेश करा. तुम्ही त्यांच्यासोबत आहात आणि त्यांना सोडून जाणार नाही, हे त्यांना जाणवू द्या.
• त्यांच्या मर्यादांचा आदर करा.त्यांना काय हवे आहे, त्यांच्या गरजा काय आहेत ते ऐका. त्यांना जशी मदतीची गरज आहे तशी मदत करा, तुम्हाला जशी मदत करायची आहे तशी नाही.

'अंतिम निदान' ही अशी गोष्ट आहे जी तुमचे आयुष्य एका क्षणात बदलून टाकते. आपल्या प्रियजनांना निरोप देण्याचा आणि भविष्यातील योजना सोडून देण्याचा विचार करणे खूप कठीण असते. काही दिवस इतरांपेक्षा चांगले असतील. जर तुम्हाला थकवा जाणवत असेल, तर विश्रांती घ्या. तुम्हाला कोणतीही नवीन लक्षणे दिसल्यास तुमच्या डॉक्टरांना सांगायला विसरू नका. निदान आणि मृत्यू यांच्यामध्ये जीवन आहे. ते दिवस तुमच्या इच्छेनुसार, तुमच्या आवडत्या लोकांसोबत घालवा.

लक्षात ठेवण्यासारख्या सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टी (मुख्य संदेश)

• 'अंतिम आजार' म्हणजे असाध्य रोग, ज्याचा शेवट मृत्यूत होतो.
• अशी बातमी मिळाल्यावर विविध भावना जाणवणे स्वाभाविक आहे. तुम्ही एकटे नाही आहात.
• उपचाराचे मुख्य उद्दिष्ट लक्षणे नियंत्रणात आणणे आणि आराम व जीवनमान सुधारणे हे आहे. यासाठी 'पॅलिएटिव्ह केअर' आणि 'हॉस्पिस केअर' नावाच्या सेवा अत्यंत महत्त्वाच्या आहेत.
• जर तुम्ही आजारी असाल तर स्वतःची काळजी घेणे आणि तुमच्या मानसिक आरोग्याचा विचार करणे आवश्यक आहे.
• जर तुम्ही काळजीवाहक असाल, तर रुग्णाचे म्हणणे ऐकून घेणे, त्यांच्यासोबत वेळ घालवणे आणि त्यांच्या गरजांचा आदर करणे हे खूप महत्त्वाचे आहे.
• या प्रवासात डॉक्टर, नर्स, समुपदेशक आणि प्रियजनांचा आधार घ्या.

अंतिम टप्प्यातील आजार, उपशामक काळजी, जीवनाचा शेवट, मानसिक आधार, कौटुंबिक आधार, रुग्णसेवा, वेदना व्यवस्थापन