Adakah si kecil anda menghidap kanser yang jarang berlaku ini? Mari kita bincangkan tentang Tumor Rhabdoid!

Ibu-ibu dan ayah-ayah, ia merupakan satu beban besar pada hati anda dan sesuatu yang anda tidak mahu fikirkan apabila si kecil anda mengetahui bahawa mereka menghidap kanser. Tetapi kadangkala, kanak-kanak boleh menghidap penyakit yang tidak kita jangkakan. Hari ini kita akan bercakap tentang sejenis kanser yang sangat jarang berlaku dan cepat merebak yang menjejaskan kanak-kanak, terutamanya kanak-kanak kecil. Ini dipanggil Tumor Rhabdoid . Anda mungkin berasa sedikit pelik apabila mendengar nama ini, tetapi mari kita jelaskan secara ringkas.

Apakah Tumor Rhabdoid? Secara ringkasnya...

Tumor Rhabdoid ialah sejenis kanser yang jarang berlaku dan cepat membesar . Ia paling biasa berlaku pada kanak-kanak kecil dan bayi . Apabila dilihat di bawah mikroskop, sel-sel kanser ini kelihatan serupa dengan rhabdomyoblast , sejenis sel pembentuk otot. Itulah sebabnya ia dipanggil "rhabdoid." Kanser ini boleh berkembang di buah pinggang, tisu lembut atau sistem saraf pusat kanak-kanak (otak dan saraf tunjang). Malangnya, kanser ini boleh merebak dengan sangat cepat, menjadikannya sukar untuk dirawat.

Adakah terdapat pelbagai jenis Tumor Rhabdoid?

Ya, terdapat beberapa jenis utama kanser ini bergantung pada tempat ia berlaku. Mari kita lihat apakah itu.

1. Tumor Rhabdoid Buah Pinggang (RTK)

Ini adalah tumor rhabdoid buah pinggang pada kanak-kanak. Ia kadangkala disingkatkan sebagai ``(RTK)``.

2. Tumor Rhabdoid Malignan Ekstrakranial atau Ekstrarenal

Jenis kanser ini boleh berkembang dalam tisu lembut kanak-kanak dan organ lain, seperti hati, paru-paru dan kulit. Ia juga dipanggil tumor rhabdoid malignan (MRT) . "Malignan" bermaksud kanser.

3. Tumor Rhabdoid Teratoid Atipikal (ATRT)

Jenis kanser rhabdoid ini berkembang dalam sistem saraf pusat kanak-kanak, otak dan saraf tunjang. Dalam jenis kanser ini, sel-sel kanser mula-mula terbentuk di otak atau saraf tunjang kanak-kanak. Kira-kira 50% daripada kanser (ATRT) ini berkembang di serebelum (yang mengawal pergerakan dan keseimbangan) atau batang otak ( yang mengawal perkara seperti pernafasan dan kadar denyutan jantung).

Siapakah yang paling berkemungkinan menghidap Tumor Rhabdoid?

Ia terutamanya memberi kesan kepada bayi dan kanak-kanak yang sangat kecil , terutamanya mereka yang berumur antara 11 dan 18 bulan . Orang dewasa kurang berkemungkinan menghidap penyakit ini.

Ini sangat jarang berlaku, beberapa kajian mengatakan ia berlaku dalam kurang daripada satu dalam sejuta orang.Kanser ini dikatakan berlaku dalam jumlah yang kecil. Ini bermakna ia adalah keadaan yang sangat jarang berlaku.

Mengapakah tumor rhabdoid ini berkembang? Apakah puncanya?

Kebanyakan masa, punca utama kanser rhabdoid adalah mutasi genetik dalam gen SMARCB1 . Bayangkan terdapat pengawal kecil dalam badan kita yang mengawal pertumbuhan sel. Gen SMARCB1 ini ialah gen penekan tumor . Ia menghasilkan protein yang mengawal pertumbuhan sel. Seperti polis trafik, ia menghentikan sel daripada membahagi terlalu cepat. Jadi, jika terdapat kecacatan, iaitu mutasi, dalam gen SMARCB1 ini, kawalan itu hilang dan sel membahagi terlalu cepat, yang membawa kepada kanser . Jarang sekali, kanser ini juga boleh berkembang disebabkan oleh mutasi dalam gen penekan tumor lain yang dipanggil SMARCA4. Walaupun sesetengah kanak-kanak boleh mewarisi gen bermutasi ini daripada ibu bapa mereka, kebanyakan masa kanser ini berlaku disebabkan oleh mutasi genetik baharu yang berlaku tanpa sebarang sejarah keluarga . Ini bermakna walaupun tiada sesiapa dalam keluarga yang pernah mengalami mutasi sebelum ini, sel kanak-kanak mungkin mempunyai mutasi ini secara kebetulan. Semasa merawat kanak-kanak, penilaian genetik mungkin dilakukan untuk mencari mutasi gen ini.

Apakah simptom-simptom Tumor Rhabdoid?

Simptom-simptom boleh berbeza-beza bergantung pada usia kanak-kanak dan lokasi kanser . Simptom biasanya bermula di kawasan di mana kanser sedang membesar. Ini mungkin termasuk kerosakan saraf, kesukaran bernafas, atau ketulan di perut kanak-kanak. Oleh kerana kanser ini merebak dengan sangat cepat, simptom-simptom boleh muncul dengan cepat. Simptom-simptom lain mungkin termasuk:

• Demam yang kerap.
• Sakit kepala .
• Darah dalam air kencing ( Hematuria ) .
• Loya dan muntah .
• Nodus limfa yang bengkak .
• Sentiasa marah, resah (Mudah marah).
• Makanan hambar .
• Mengantuk yang luar biasa.
• Pada bayi, saiz kepala menjadi lebih besar.
• Kehilangan keseimbangan atau kesukaran berjalan.

Jika anak anda mengalami satu atau lebih daripada gejala ini, adalah sangat penting untuk mendapatkan nasihat perubatan dengan segera.

Bagaimana?Bagaimanakah Tumor Rhabdoid ini didiagnosis?

Doktor yang memeriksa anak anda akan terlebih dahulu melakukan pemeriksaan fizikal dan bertanya tentang simptom anak anda. Kemudian, mereka akan mengarahkan beberapa ujian untuk mengesahkan diagnosis. Ini mungkin termasuk:

• Imbasan ultrabunyi : Ini menggunakan gelombang bunyi bertenaga tinggi untuk menghasilkan gambar (sonogram) organ dalaman bayi.
• Imbasan CT: Ini menggunakan sinar-X dan komputer untuk menghasilkan imej tiga dimensi (3D) tisu lembut dan tulang kanak-kanak.
• Imbasan MRI: Ini menggunakan magnet, gelombang radio dan komputer untuk membuat gambar terperinci kawasan seperti otak dan saraf tunjang kanak-kanak.
• Peperiksaan neurologi: Ini menguji fungsi otak, saraf tunjang dan saraf kanak-kanak.
• Tusukan lumbar / Tusukan tulang belakang: Dalam kes ini, sampel cecair serebrospinal (CSF) diambil dari saraf tunjang kanak-kanak dan diperiksa di bawah mikroskop untuk melihat sama ada terdapat sel-sel kanser.

Walau bagaimanapun, imbasan ini boleh menunjukkan tumor rhabdoid yang kelihatan seperti jenis kanser lain. Oleh itu, doktor sering mengambil sampel tisu dan mengarahkan ujian lanjut. Ujian ini termasuk:

• Ujian genetik: Sampel darah atau tisu kanak-kanak diambil dan diuji untuk mutasi dalam gen `SMARCB1` dan `SMARCA4`.
• Biopsi: Dalam prosedur ini, doktor menggunakan jarum untuk mengambil sampel kecil tumor. Pakar patologi kemudian melihatnya di bawah mikroskop untuk melihat sama ada terdapat sel-sel kanser. Jika sel-sel kanser ditemui, sebanyak mungkin tumor boleh dibuang semasa pembedahan atau dalam pembedahan kemudian.
• Imunohistokimia: Ini adalah ujian yang sangat spesifik. Ia menggunakan antibodi untuk mencari penanda/antigen tertentu dalam sampel tisu anak anda. Penanda ini boleh membantu menentukan sama ada ia adalah kanser rhabdoid atau jenis kanser yang lain.

Bagaimanakah Tumor Rhabdoid dirawat?

Pakar onkologi pediatrik bertanggungjawab merawat kanak-kanak. Dia bekerjasama dengan sekumpulan pakar lain untuk membangunkan pelan rawatan yang paling sesuai untuk kanak-kanak tersebut. Beberapa rawatan berbeza boleh digunakan bersama untuk merawat kanser rhabdoid. Oleh kerana kanser ini merebak dengan begitu cepat, kajian telah menunjukkan bahawa menggunakan pelbagai rawatan bersama lebih berkemungkinan membunuh sel kanser daripada hanya menggunakan satu rawatan.

• Pembedahan: Jika biopsi tidak membuang kanser, langkah pertama, jika boleh, adalah melakukan pembedahan untuk membuang sebanyak mungkin kanser, mungkin semuanya.
• Kemoterapi (Kemoterapi): Ini melibatkan pemberian ubat untuk menghentikan pertumbuhan sel kanser. Ubat-ubatan ini membunuh sesetengah sel kanser dan menghalang sel lain daripada membahagi. Walau bagaimanapun, ubat-ubatan ini tidak dapat membezakan antara sel yang baik dan sel kanser, jadi ia boleh menyebabkan kesan sampingan.
• Kemoterapi dos tinggi dengan pemindahan sel stem: Kemoterapi dos tinggi boleh membunuh lebih banyak sel kanser. Walau bagaimanapun, ia juga membunuh sel yang sihat, seperti sel pembentuk darah dalam sumsum tulang. Untuk menangani masalah ini, sebahagian daripada sumsum tulang kanak-kanak diambil dan disimpan sebelum kemoterapi dos tinggi diberikan. Selepas rawatan, sumsum tulang diberikan kembali kepada kanak-kanak untuk menggantikan sel yang musnah.
• Terapi radiasi: Ini menggunakan sinar-X bertenaga tinggi untuk mengecutkan atau memusnahkan sel-sel kanser. Walau bagaimanapun, kerana terapi radiasi boleh menjejaskan pertumbuhan dan perkembangan otak kanak-kanak, dos diselaraskan mengikut umur dan saiz kanak-kanak.
• Percubaan klinikal: Doktor juga mungkin mencadangkan ujian klinikal baharu (jenis kemoterapi baharu, terapi yang disasarkan atau ubat imunoterapi) untuk merawat kanser anak anda.

Apakah kesan sampingan yang mungkin berlaku daripada rawatan tersebut?

Rawatan kanser, terutamanya kemoterapi, boleh menyebabkan kesan sampingan. Ini kerana ubat yang digunakan untuk membunuh sel kanser juga membunuh sel yang sihat. Walau bagaimanapun, kebanyakan kesan sampingan hilang selepas rawatan dihentikan . Anda boleh bekerjasama dengan pasukan perubatan anak anda untuk menguruskan kesan sampingan ini. Kesan sampingan yang biasa termasuk:

• Keguguran rambut `(Alopecia)` .
• Makanannya hambar.
• Sembelit.
• Cirit-birit.
• Loya dan muntah.
• Luka di tekak dan mulut.
• Bengkak `(Edema)` .
• Insomnia.
• Keletihan yang berlebihan.
• Masalah ingatan.

Bolehkah Tumor Rhabdoid dicegah?

Malangnya, kanser ini disebabkan oleh mutasi genetik, jadi tiada cara untuk mencegahnya . Walau bagaimanapun, jika seseorang dalam keluarga anda pernah menghidap kanser rhabdoid atau kanser lain, dan anda sedang hamil, adalah idea yang baik untuk berbincang dengan doktor anda tentang kaunseling genetik . Kaunseling genetik boleh membantu anda memahami risiko anda menghidap keadaan genetik pada anak anda.

Bolehkah Tumor Rhabdoid disembuhkan? Bagaimana masa depan kanak-kanak itu nanti?

Doktor yang merawat anak anda boleh memberikan jawapan yang tepat kepada soalan ini. Walau bagaimanapun,Malangnya, kebanyakan kanak-kanak dengan tumor rhabdoid malignan tidak hidup lebih daripada beberapa tahun. Walau bagaimanapun, jika kanak-kanak itu didiagnosis selepas umur 2 tahun , prognosis mungkin sedikit lebih baik. Kadar survival untuk kanser ini bergantung kepada beberapa faktor:

• Umur kanak-kanak itu.
• Di mana kanser berada di dalam badan kanak-kanak itu.
• Sama ada kanser telah merebak ke bahagian badan yang lain.
• Berapa banyak kanser yang telah dibuang melalui pembedahan.
• Bagaimana kanak-kanak itu akan bertindak balas terhadap rawatan kanser.

Oleh kerana karsinoma rhabdoid malignan sangat jarang berlaku, statistik jangka hayat adalah berdasarkan bilangan pesakit yang sangat kecil. Oleh itu, jangka hayat sebenar kanak-kanak boleh berbeza-beza. Kajian menunjukkan bahawa kadar kelangsungan hidup lima tahun untuk karsinoma rhabdoid buah pinggang (RTK) adalah antara 20% dan 25% . Ini bermakna antara 20% dan 25% orang yang didiagnosis dengan RTK masih hidup lima tahun selepas diagnosis. Kadar kelangsungan hidup lima tahun untuk karsinoma rhabdoid teratoid atipikal (ATRT) adalah antara 32% dan 50%.

Adalah perkara biasa untuk berasa sangat terbeban dan sedih apabila anda mendengar sesuatu seperti ini. Tetapi ingat, anda tidak keseorangan.

Apa yang perlu saya tanyakan kepada doktor?

Adalah perkara biasa untuk mempunyai banyak soalan apabila anda mengetahui anak anda menghidap kanser. Berikut adalah beberapa soalan yang perlu diingat untuk ditanya pada masa itu:

• Apakah jenis kanser yang dihidapi oleh anak saya?
• Apakah peringkat kanser anak saya?
• Apakah ujian yang perlu diambil oleh anak saya?
• Apakah pilihan rawatan untuk kanser anak saya?
• Apakah kemungkinan rawatan ini berjaya?
• Apakah ujian klinikal yang tersedia untuk anak saya sertai?
• Bagaimanakah kita tahu jika rawatan itu berjaya?

Bagaimanakah susulan dilakukan semasa dan selepas rawatan?

Sepanjang rawatan kanser anak anda, beberapa ujian yang digunakan untuk mendiagnosis penyakit ini perlu diulang. Ujian ini digunakan untuk mengukur sejauh mana rawatan tersebut berkesan. Berdasarkan keputusan ujian ini, pasukan perubatan anda akan bekerjasama dengan anda untuk menentukan langkah seterusnya yang perlu anda ambil. Ini mungkin termasuk meneruskan, menukar atau menghentikan rawatan. Selepas anak anda selesai rawatan kanser, mereka perlu kembali untuk pemeriksaan dan ujian susulan berkala . Semasa susulan ini, doktor anda akan memeriksa sama ada keadaan anak anda telah bertambah baik atau jika penyakit itu telah kembali. Susulan ini mungkin berlangsung selama beberapa tahun selepas rawatan.

Akhir sekali, ingatlah... (Mesej Bawa Pulang)

Kami tahu ia menyayat hati apabila mendengar berita bahawa anak anda menghidap kanser. Tetapi penting untuk diingat bahawa anda tidak keseorangan.Seluruh pasukan yang merawat anak anda, termasuk doktor dan jururawat, sedia membantu anda dan keluarga anda dalam masa yang sukar ini. Terdapat rawatan untuk tumor rhabdoid, dan terdapat harapan untuk anak anda . Bercakap dengan doktor anak anda tentang menyertai kumpulan sokongan kanser untuk ibu bapa atau keluarga. Anda boleh mendapatkan keselesaan dan galakan yang hebat dengan berkongsi kisah anda dan mendengar tentang pengalaman orang lain.