Il-memorja u l-movimenti tiegħek qed jiddeterjoraw gradwalment? Ejja nitgħallmu dwar din id-(Deġenerazzjoni Kortikobasali)!

Tinsa xi kultant xi ħaġa? Jew issibha diffiċli biex iċċaqlaq idejk u saqajk? Titkellem b'mod mhux ċar meta titkellem? Jekk dawn l-affarijiet jidhru li qed jiżdiedu, forsi huwa importanti għalik li tkun konxju ta' din il-kundizzjoni li qed nitkellmu dwarha llum imsejħa `(Deġenerazzjoni Kortikobasali)`. Tinkwetax, ejja nitkellmu dwar dan b'mod sempliċi.

X'inhi `(Deġenerazzjoni Kortikobasali)`?

Fi kliem sempliċi, id-“(Deġenerazzjoni Kortikobasali)” hija kundizzjoni newroloġika li taffettwa moħħna. Xi nies isejħulha wkoll “(Sindrome Kortikobasali).” Dak li jiġri f’dan huwa li xi ċelloli f’moħħna jiġu mħassra u jinqerdu gradwalment. Hekk kif xi tagħmir jiddeterjora maż-żmien. Minħabba f’hekk, il-ħila tagħna li nitkellmu, nibla’ l-ikel, inċaqalqu ġisimna, u niftakru l-affarijiet tista’ tonqos gradwalment. Il-ħaġa ta’ dispjaċir hija li dawn is-sintomi jiżdiedu gradwalment (javvanzaw) maż-żmien.

Il-kelma "kortikobasali" fl-isem tirreferi għal żewġ partijiet tal-moħħ li huma primarjament imħassra mill-marda:

• Kortiċi ċerebrali: Dan huwa s-saff l-aktar 'il barra tat-tessut nervuż fil-moħħ tagħna. Din il-parti hija importanti ħafna għall-memorja, it-tagħlim, il-movimenti volontarji u s-sensazzjonijiet tagħna.
• Gangliji bażali: Din hija ġabra ta' ċelluli tan-nervituri li jinsabu fil-fond tal-moħħ. Hija essenzjali għat-tagħlim u l-funzjonijiet tal-mutur.

Il-kelma "deġenerazzjoni" tfisser "deterjorament" jew "telf ta' funzjoni." Għalhekk dak li jiġri f'din il-marda huwa li l-funzjoni ta' dawn iż-żewġ partijiet tal-moħħ tonqos gradwalment.

Din il-kundizzjoni, "Deġenerazzjoni Kortikobasali", tista' tqassar il-ħajja ta' persuna u tikkawża kumplikazzjonijiet li jheddu l-ħajja. Hekk kif is-sintomi jinfirxu mal-ġisem kollu, jista' jsir diffiċli li wieħed jiffunzjona b'mod indipendenti.

X'inhuma s-sintomi ta' `(Deġenerazzjoni Kortikobasali)`?

Is-sintomi ta’ din il-kundizzjoni jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra, iżda l-abbiltajiet li jistgħu jiġu affettwati b’mod ġenerali huma:

• Diffikultajiet fil-moviment (`Aprassja`): Dan ifisser li affarijiet bħal li tagħlaq buttuna jew li żżomm mgħarfa biex tiekol isiru diffiċli. Anke jekk il-moħħ jibgħat messaġġi lill-idejn, dawn ma jistgħux jagħmluhom sew.
• Indeboliment tal-memorja: Isir diffiċli li tiftakar affarijiet ġodda, u affarijiet qodma jintesew gradwalment.
• Indeboliment tal-vista: Xi nies jistgħu wkoll jesperjenzaw problemi fil-vista.
• Diffikultajiet fid-diskors (`Afasja`): Diffikultà biex issib kliem, ma titkellimx sew dak li trid tgħid, u xi kultant telf totali tad-diskors.
• Diffikultà biex tibla’: Tista’ tħoss li qed tifga meta tibla’ l-ikel u x-xorb.

Minbarra dan, jistgħu jidhru wkoll sintomi oħra bħal dawn:

• Spażmi fil-muskoli, kontrazzjonijiet, muskoli ebusija, jew rogħda.
• Diffikultà biex twettaq kompiti żgħar u delikati (eż., tagħlaq il-buttuni ta' qmis, tikteb b'pinna).
• Sindromu tal-id aljena: L-inkapaċità li tikkontrolla driegħ jew sieq waħda kif tixtieq ("Sindromu tal-id aljena"). Immaġina li waħda minn dirgħajk qed tagħmel affarijiet li ma tridhiex tagħmel, u tħoss li ma tistax tikkontrollaha.
• Sensazzjoni ta’ tnemnim fuq naħa waħda tal-ġisem.
• Il-movimenti huma bil-mod ħafna (`Bradikinesija`) jew l-inkapaċità li jiċċaqalqu r-riġlejn u r-riġlejn (`Akinesija`).
• Funzjoni mentali mnaqqsa, jiġifieri, intelliġenza mnaqqsa (Demenzja).
• Diffikultà biex timxi mingħajr għajnuna.
• Tibdil fil-burdata u fl-imġieba (nuqqas ta’ attenzjoni, rabja f’daqqa, apatija).

Din il-marda ma taffettwax lil kulħadd bl-istess mod. Ħafna drabi timxi gradwalment. Kultant is-sintomi jibdew f’id waħda, imbagħad jinfirxu għad-driegħ u r-riġlejn l-oħra. Tista’ tibda tħoss li qed titfixkel meta timxi, u mbagħad tista’ ma tkunx tista’ timxi mingħajr għajnuna. Tista’ tibda tħawwad kliemek meta titkellem, u maż-żmien, tista’ ma tkunx tista’ tgħid sentenza waħda sinifikanti.

Hekk kif il-marda taffettwa aktar u aktar partijiet tal-moħħ, is-sintomi gradwalment jiggravaw. Dan jiġri bil-mod.

Meta jibdew is-sintomi ta' `(Deġenerazzjoni Kortikobasali)`?

Is-sintomi ġeneralment jibdew bejn l-etajiet ta’ 50 u 70 sena. Ħafna nies ikollhom is-sintomi tagħhom madwar l-età ta’ 64 sena. Għalkemm rarament jistgħu jibdew sa mill-età ta’ 40 sena, ma kien hemm l-ebda rapport li l-marda żviluppat f’età iżgħar.

X'inhuma l-kawżi ta' `(Deġenerazzjoni Kortikobasali)`?

Ir-raġuni ewlenija għal dan hija li ċ-ċelloli u t-tessuti tal-moħħ jitkissru u jmutu gradwalment. Ħafna drabi, din il-ħsara tibda fiż-żoni li tkellimna dwarhom qabel imsejħa l-kortiċi ċerebrali u l-gangli bażali. Hekk kif il-marda timxi 'l quddiem, tista' taffettwa wkoll partijiet oħra tal-moħħ.

Ir-riċerkaturi jemmnu li proteina msejħa "Tau" hija involuta f'din il-marda. Din il-proteina normalment tinstab fiċ-ċelloli tal-moħħ. Iżda f'din il-marda, din il-proteina tingħaqad flimkien b'mod anormali u tifforma għoqod. Dawn l-għoqod jissejħu "għoqod newrofibrillari." Dawn l-għoqod jikkawżaw li ċ-ċelloli tal-moħħ jiddeġeneraw u jmutu. B'riżultat ta' dan, iseħħu problemi bil-moviment, id-diskors u l-memorja.

Ir-raġuni eżatta għaliex il-proteina Tau tingħaqad flimkien għadha mhix magħrufa. Instab li ħafna nies b'Deġenerazzjoni Kortikobasali għandhom varjant ġenetiku (mutazzjoni) imsejjaħ l-aplotip H1 fuq il-kromożoma 17. Din il-varjazzjoni ġenetika tista' tikkawża li l-proteina Tau tiġi prodotta b'mod eċċessiv u tingħaqad flimkien, jew jista' jkun li grupp metil ikun imwaħħal mal-ġene Tau, u dan jaffettwa l-funzjoni tiegħu.

Iżda r-riċerkaturi jafu li dan il-ġene mhuwiex l-unika kawża ta’ dan. Minħabba li ħafna nies fil-popolazzjoni ġenerali għandhom dan il-ġene, ma jiżviluppawx sintomi ta’ “Deġenerazzjoni Kortikobasali.” Għalhekk għadha qed issir riċerka biex tinstab il-kawża eżatta ta’ din il-kundizzjoni.

Id-`(Deġenerazzjoni Kortikobasali)` hija ereditarja?

L-esperti mediċi għadhom ma jafux għaliex xi nies jiżviluppaw id-Deġenerazzjoni Kortikobasali. Huwa rari ħafna li membri tal-istess familja jiżviluppaw il-marda. Dan ifisser li huwa diffiċli li wieħed jgħid li hija marda ereditarja.

X'inhuma l-kumplikazzjonijiet possibbli?

Hekk kif il-marda timxi 'l quddiem, ir-riskju li tiżviluppa kumplikazzjonijiet li jistgħu jheddu l-ħajja bħal:

• Infezzjonijiet batteriċi
• Emboli tad-demm u emboliżmi pulmonari
• Inċidenti fiżiċi (bħal waqgħat)
• Pnewmonja
• Sepsis (infezzjoni severa kkawżata minn mikrobi li jidħlu fid-demm)

Kif it-tobba jiddijanjostikaw din il-marda? (`Dijanjosi`)

Il-partikolarità tad-dijanjosi ta' `(Deġenerazzjoni Kortikobasali)` hija li tista' tiġi kkonfermata b'mod definittiv biss billi jiġi eżaminat il-moħħ wara l-mewt. Imbagħad biss tabib jew patologu jista' jiddetermina b'mod preċiż il-firxa tad-deġenerazzjoni tal-moħħ.

Madankollu, matul ħajtek, it-tabib tiegħek jista' jsejjaħ din il-kundizzjoni "Sindrome Kortikobasali" abbażi tas-sintomi tiegħek.

Biex jagħmel dijanjosi, it-tabib tiegħek l-ewwel jagħmillek eżami fiżiku. Se jeżamina bir-reqqa s-sintomi tiegħek.

Minħabba li ħafna mard għandu sintomi simili, it-tabib tiegħek jista’ jwettaq varjetà ta’ testijiet biex jiddetermina l-kawża eżatta. Dawn jistgħu jinkludu:

• Testijiet tad-demm
• Testijiet tal-immaġini tal-moħħ (`Skens tal-immaġini`) - pereżempju `(MRI)` jew `(CT scan`)
• Ittestjar newropsikoloġiċi biex jiġu vvalutati l-funzjoni tal-moħħ u l-memorja

Barra minn hekk, it-tabib jista’ wkoll jordna skens tal-mediċina nukleari bħal `(FDG-PET (Fluorodeoxyglucose Positron Emission Tomography))` u `(DAT (Dopamine Transporter))`. Kultant, `bijopsija tal-ġilda` tista’ tgħin ukoll fid-dijanjosi.

X'inhuma t-trattamenti għal `(Deġenerazzjoni Kortikobasali)`?

It-tabib tiegħek jista’ jippreskrivi mediċini differenti biex jikkontrolla d-diversi sintomi ta’ din il-marda.

Ftakar, bħalissa m'hemm l-ebda kura għal din il-marda jew kura biex twaqqaf il-progressjoni tas-sintomi. Madankollu, hemm affarijiet li jistgħu jgħinu biex inaqqsu l-iskumdità kkawżata mis-sintomi.

Mediċini għal sintomi relatati mal-muskoli jistgħu jinkludu:

• Movimenti bil-mod jew ebusija fil-muskoli: `(Levodopa)`
• Għal spażmi fil-muskoli: Clonazepam (Benzodiazepines)
• Għal ebusija fil-muskoli jew kontroll tal-moviment: `(Tossina botulinika)` (Injezzjonijiet tal-Botox)
• Għal ebusija fil-muskoli: `(Cyclobenzaprine)`, `(Levetiracetam)` jew `(Baclofen)`

Għal problemi ta’ memorja, it-tabib tiegħek jista’ jippreskrivi waħda minn dawn it-tipi ta’ mediċini msejħa “Inibituri tal-kolinesterażi”:

• `(Donepezil)`
• `(Rivastigmina)`
• `(Galantamina)`

Xi mediċini ma jaħdmux bl-istess mod tajjeb għas-sintomi ta’ kulħadd, għalhekk it-tabib tiegħek jista’ jipprova tipi differenti biex isib dak li jaħdem l-aħjar għalik.

Ukoll, bħal kull mediċina oħra, hemm effetti sekondarji possibbli. It-tabib tiegħek se jkellmek dwar dan. Se jiċċekkjak regolarment biex jiżgura ruħu li l-mediċina qed taħdem sew u jekk hemmx xi problemi. Jekk tesperjenza xi effetti sekondarji, għandek tgħid lit-tabib tiegħek minnufih.

L-aktar ħaġa importanti hija li bħalissa m'hemm l-ebda trattament biex iwaqqaf il-progressjoni ta' dawn is-sintomi jew biex ifejjaq il-marda kompletament.

Kif timmaniġġja s-sintomi?

Meta tgħix bis-sintomi tas-“Sindrome Kortikobasali,” it-terapiji li ġejjin jistgħu jgħinu biex timmaniġġjahom:

• Terapija okkupazzjonali: Din tista’ tgħinek titgħallem modi ġodda kif tagħmel il-kompiti ta’ kuljum u żżomm l-indipendenza tiegħek kemm jista’ jkun. Jekk meħtieġ, tista’ titgħallem ukoll kif tuża apparati ta’ mobilità assistiva.
• Fiżjoterapija: Din tgħin biex iżżomm il-moviment tal-ġisem u tnaqqas l-iskumdità kkawżata minn sintomi relatati mal-muskoli. L-eżerċizzju jista' jgħin biex isaħħaħ il-muskoli u jżomm il-flessibbiltà.
• Terapija tad-diskors: Din tgħin bid-diffikultajiet fid-diskors u fil-belgħa. Tista’ tgħin b’affarijiet bħal kif tesprimi ideat, kif tippronunzja l-kliem, u kif tibla’ l-ikel b’mod sigur.

It-tabib tiegħek se jaħdem miegħek biex isib l-aħjar strateġiji ta’ mmaniġġjar għas-sintomi tiegħek. Dawn l-istrateġiji jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra, u jista’ jkun hemm bżonn li jiġu aġġustati hekk kif il-kundizzjoni tiegħek tinbidel maż-żmien.

Meta għandek tara tabib?

Jekk inti jew xi ħadd maħbub tiegħek għandu xi wieħed minn dawn is-sintomi ta’ `(Deġenerazzjoni Kortikobasali)`, ara tabib immedjatament:

• Jekk għandek diffikultà biex timxi jew tikkontrolla riġlejk.
• Jekk qed tesperjenza problemi ta’ memorja jew sintomi ta’ dimenzja.
• Jekk għandek diffikultà biex titkellem, tibla’, jew tieħu n-nifs.
• Jekk ikun hemm rogħdiet.

X'inhi l-prognożi ta' `(Deġenerazzjoni Kortikobasali)`?

Biex inkun onest, il-prospetti għad-Deġenerazzjoni Kortikobasali mhumiex promettenti ħafna. Hija marda progressiva, li tfisser li s-sintomi jiggravaw maż-żmien.Iżda dan spiss jiġri bil-mod, matul is-snin. It-tabib tiegħek jagħtik trattamenti biex jgħinuk tlaħħaq u timmaniġġja s-sintomi tiegħek. Filwaqt li dawn it-trattamenti jistgħu jnaqqsu s-severità tas-sintomi tiegħek, ma jistgħux iwaqqfuhom milli jiggravaw. Hekk kif is-sintomi tiegħek jiggravaw, jista’ jsir aktar diffiċli li timmaniġġjahom waħdek.

Peress li din il-marda timxi bil-mod, għandek ħin biex tippjana għall-futur tiegħek. M'għandekx għalfejn tagħmel dawn l-affarijiet mill-ewwel meta tirċievi dijanjosi. Jeħtieġ li tieħu l-ħin biex taħseb dwar x'inhu l-aħjar għalik. Jeħtieġ li taħdem mat-tobba tiegħek u man-nies li tafda biex torganizza x-xewqat tiegħek u liema kura teħtieġ.

X'inhi l-istennija tal-ħajja ta' xi ħadd b'`(Deġenerazzjoni Kortikobasali)`?

Bħala medja, ħafna nies jgħixu madwar sitt sa tmien snin wara li jidhru l-ewwel sintomi tad-Deġenerazzjoni Kortikobasali. Madankollu, dan mhux l-istess għal kulħadd, u xi nies jgħixu ħafna aktar. Is-sitwazzjoni tiegħek tista’ ma taqbilx mal-istatistika, għalhekk l-aħjar persuna li tista’ titkellem magħha dwar dan huwa t-tabib tiegħek.

Liema kundizzjonijiet oħra għandhom sintomi simili?

Xi wħud mis-sintomi ta’ `(Deġenerazzjoni Kortikobasali)` jistgħu jkunu simili għas-sintomi ta’ mard ieħor, bħal:

• Kanċer tal-moħħ (`Kanċer tal-moħħ / tumur tal-moħħ`)
• `(Dimenzja Frontotemporali)`
• il-marda ta' Alzheimer
• `(Atrofija tas-sistemi multipli)`
• il-marda ta' Parkinson
• `(Paraliżi supranukleari progressiva)`
• Puplesija

Għalhekk, huwa importanti ħafna li tara tabib immedjatament jekk tesperjenza xi sintomi, għax kura bikrija tista’ ssalvalek il-ħajja, speċjalment f’każijiet bħal paraliżi.

Jista’ jkun diffiċli li timmaniġġja l-emozzjonijiet li jiġu ma’ dijanjosi bħal `(Deġenerazzjoni Kortikobasali)`. Tista’ tħossok imbeżża’ u anzjuż dwar il-futur. Hekk kif is-sintomi jiżviluppaw matul is-snin, tista’ taħseb kif tagħmel l-aħjar użu minn kull mument. Jista’ jkun diffiċli li timmaniġġja dan kollu f’daqqa. Tista’ wkoll tkun trid titkellem ma ’ professjonist tas-saħħa mentali għal appoġġ matul dan iż-żmien diffiċli.

Ftakar, m'intix waħdek f'dan kollu. Jekk teħtieġ għajnuna, qatt toqgħodx lura milli tikkuntattja lit-tim mediku tiegħek.

Fl-aħħarnett, affarijiet li għandek tiftakar

Mela, hawn xi affarijiet li tkellimna dwarhom dwar `(Deġenerazzjoni Kortikobasali)` li naħseb li se jkunu importanti għalik:

• Din hija kundizzjoni li taffettwa l-moħħ u s-sintomi jiżdiedu gradwalment maż-żmien.
• Il-kawża eżatta ta’ dan għadha ma nstabitx, iżda huwa maħsub li hija relatata ma’ proteina msejħa `(Tau)`.
• Bħalissa m'hemm l-ebda kura biex tfejjaq il-marda kompletament.
• Madankollu, hemm trattamenti biex jimmaniġġjaw is-sintomi u jagħmlu l-ħajja aktar faċli.(Bħal mediċini, terapija fiżika, terapija okkupazzjonali, terapija tad-diskors).
• Huwa importanti li tfittex parir mediku minnufih.
• Ippjana għall-futur u ikseb l-appoġġ li għandek bżonn.
• M'intix waħdek. Huwa importanti ħafna wkoll li tibqa' b'saħħtek mentalment. Ikseb l-għajnuna mingħand it-tobba, il-familja u l-ħbieb.

Nittama li din l-informazzjoni tkun ta’ għajnuna għalik. Jekk għandek xi mistoqsijiet, toqgħodx lura milli tkellem lit-tabib tiegħek.

` Deġenerazzjoni Kortikobasali, Mard tal-Moħħ, Mard Newroloġiku, Disturbi tal-Moviment, Indeboliment tal-Memorja, Disturbi fid-Diskors, Proteina Tau, CBS, Atrofija tal-Moħħ, Apraksja, Afasja, Dimenzja