X'inhi l-Fibrożi Ċistika? Ejja nifhmuha b'mod sempliċi!

Probabbilment smajt li xi nies jitwieldu b'marda ġenetika, hux? Il-Fibrożi Ċistika (CF) hija marda ġenetika. Ħafna nies jaħsbu li din hija marda li taffettwa biss il-pulmuni, għax diffikultajiet biex tieħu n-nifs u infezzjonijiet frekwenti fil-pulmun huma komuni b'din il-marda. Iżda l-istorja hija fil-fatt ftit aktar ikkumplikata minn hekk. Ejja nagħtu ħarsa lejn x'inhi.

X'inhi eżattament il-fibrożi ċistika (CF)?

Fi kliem sempliċi, il-fibrożi ċistika (CF) hija kundizzjoni ġenetika li tikkawża li ammonti kbar ta’ mukus oħxon u li jwaħħal jinbnew ġewwa ċerti organi f’ġisimna. Dan il-mukus oħxon jista’ jagħmel ħsara lil dawk l-organi u jfixkel il-funzjoni tagħhom.

Normalment, il-mukus fil-pulmuni u l-imnieħer tagħna jkun xi ftit inixxi u rqiq. Iżomm dawk iż-żoni niedja u jaqbad il-ħmieġ u l-fdalijiet. Iżda f'nies bis-CF, mutazzjoni ġenetika tbiddel il-mod kif jiġi prodott dan il-mukus. Proteina responsabbli għal dan jew tkun nieqsa jew ma taħdimx sew. B'riżultat ta' dan, l-imlieħ li jraqqu l-mukus jinqabdu ġewwa ċ-ċelloli, u jagħmlu l-mukus oħxon u twaħħal ħafna.

Għalkemm ħafna nies jaħsbu dwarha bħala marda tal-pulmun, is-CF tieħu isimha għax tikkawża ċisti u ċikatriċi (fibrożi) fil-frixa. Din il-ħsara, flimkien mat-tħaxxin tal-kisja, tista’ timblokka l-kanali li jirrilaxxaw enzimi diġestivi li jgħinu biex jiddiġerixxu l-ikel li nieklu. Dan jista’ jipprevjeni lill-ġisem milli jassorbi n-nutrijenti mill-ikel kif suppost. Minbarra l-pulmuni u l-frixa, tista’ taffettwa wkoll il-fwied, is-sinus, l-imsaren u l-organi sesswali.

Is-CF hija kundizzjoni ġenetika li persuna titwieled biha. Dan ifisser li hija kundizzjoni tul il-ħajja li tista’ tiggrava maż-żmien. Nies bis-CF jistgħu jkollhom ħajja iqsar minn nies mingħajr CF.

Hemm tipi ewlenin ta' fibrożi ċistika (CF)?

Iva, jistgħu jiġu identifikati żewġ tipi ewlenin ta’ ‘CF’:

1. Fibrożi ċistika klassika: Din ġeneralment taffettwa diversi organi fil-ġisem. Il-kundizzjoni ħafna drabi tiġi djanjostikata fl-ewwel ftit snin tal-ħajja.

2. Fibrożi ċistika atipika: Din hija forma inqas severa u aktar ħafifa ta' CF. Tista' taffettwa organu wieħed biss, jew is-sintomi jistgħu jiġu u jmorru. Normalment tiġi djanjostikata fi tfal ikbar jew adulti żgħar.

X'inhuma s-sintomi tal-fibrożi ċistika (CF)?

Persuna bis-CF tista’ tesperjenza sintomi bħal:

• Infezzjonijiet frekwenti tal-pulmun (eż., pulmonite jew bronkite rikorrenti)). Immaġina, xi tfal żgħar dejjem ikollhom imnieħer inixxi, sogħla, u ħoss ta’ tħarħir f’sidirhom, u anke bil-medikazzjoni, jibqgħu jiġu lura darba wara l-oħra mingħajr ebda serħan. Hekk hu.
• Tagħmel ippurgar maħlul jew żejtni.
• Diffikultà biex tieħu n-nifs.
• It-tħarħir huwa ħoss frekwenti ta' tqaqsima li ġej mis-sider.
• Infezzjonijiet frekwenti tas-sinus.
• Sogħla persistenti.
• It-tkabbir huwa bil-mod.
• In-nuqqas ta' żvilupp, anke jekk tiekol tajjeb u tieħu l-kaloriji li ġismek jeħtieġ, hija kundizzjoni fejn ma żżidx fil-piż jew ma tirqaqx.

Sintomi ta' fibrożi ċistika atipika (CF Atipika)

Persuni b'CF atipika jistgħu jkollhom ukoll xi wħud mis-sintomi msemmija hawn fuq. Maż-żmien, jistgħu jesperjenzaw ukoll affarijiet bħal:

• Sinusite kronika.
• Polipi nażali.
• Livelli anormali ta' elettroliti fil-ġisem jistgħu jwasslu għal deidrazzjoni jew puplesija tas-sħana.
• Dijarrea.
• Pankreatite.
• Telf ta' piż mhux intenzjonat.

X'jikkawża l-fibrożi ċistika (CF)?

Il-kawża ewlenija tas-CF hija mutazzjoni (varjant jew mutazzjoni) f'ġene msejjaħ CFTR. Il-ġene CFTR jipproduċi proteina li taġixxi bħala kanal tal-joni fuq il-wiċċ taċ-ċelloli. Aħseb fiha bħal bieb żgħir fil-membrana taċ-ċellula. Dawn il-bibien jippermettu li ċerti partiċelli jgħaddu minnha.

Il-proteina prodotta mill-ġene `CFTR` normalment taġixxi bħala bieb għall -joni tal-klorur (tip ta’ melħ b’ċarġ elettriku negattiv). Meta l-joni tal-klorur jitilqu miċ-ċellula, l-ilma jinġibed ukoll ġewwa. Dan huwa meta l-mukus isir irqiq u jiżloq. Iżda f’nies b’`CF`, dan il-proċess ma jseħħx sew minħabba mutazzjonijiet fil-ġene `CFTR`. Il-joni tal-klorur imbagħad jinqabdu ġewwa ċ-ċelloli, u jħallu l-mukus oħxon u twaħħal.

Hemm tipi differenti ta’ mutazzjonijiet tal-ġene CFTR (klassijiet I sa VI). Xi mutazzjonijiet ma jipproduċu l-ebda proteina, oħrajn jipproduċu biss ammont żgħir ta’ proteina, u oħrajn ma jipproduċux il-proteina li jipproduċu.

Il-fibrożi ċistika (CF) hija kundizzjoni konġenitali?

Iva, is-`CF` hija kundizzjoni ġenetika li tintiret mit-twelid. Persuna b'`CF` tirret żewġ kopji ta' dan il-ġene `CFTR` mutat – waħda mill-omm, u waħda mill-missier (dan jissejjaħ wirt `awtosomali reċessiv` ).

Il-ġenituri tiegħek mhux bilfors iridu jkollhom CF biex int ikollok CF. Fil-fatt, ħafna familji m'għandhomx storja familjari ta' CF. Persuna li għandha kopja waħda biss tal-ġene mutat tissejjaħ trasportatur . It-trasportaturi ma jurux sintomi ta' CF.

L-adulti jistgħu jiżviluppaw ukoll fibrożi ċistika (CF)?

Le, titwieled bil-mutazzjoni tal-ġene li tikkawża s-CF. Madankollu, jekk is-sintomi huma ħfief ħafna, jew jekk jiġu u jmorru, xi nies jistgħu ma jiġux iddijanjostikati qabel aktar tard fil-ħajja, forsi anke fl-età adulta.

X'inhuma l-kumplikazzjonijiet possibbli tas-CF?

Is-CF tista' tikkawża kumplikazzjonijiet bħal:

• Infezzjonijiet: Mukus oħxon jaqbad il-batterji fil-pulmuni u l-passaġġi tan-nifs tiegħek, u jagħmilha diffiċli għalihom biex joħorġu. Dan jista' jwassal għal infezzjonijiet frekwenti.
• Assenza bilaterali konġenitali tal-vas deferens (CBAVD): F'din il-kundizzjoni, l-irġiel m'għandhomx il-vas deferens, it-tubu li jġorr l-isperma. Għalhekk, jeħtieġu għajnuna bit-trattamenti tal-fertilità jekk iridu jkollhom it-tfal.
• Dijabete: Id-dijabete relatata mal-fibrożi ċistika tista’ sseħħ minħabba ħsara lill-frixa.
• Malnutrizzjoni: In-nuqqas ta’ mukus oħxon fis-sistema diġestiva u enzimi pankreatiċi li jgħinu fid-diġestjoni tal-ikel iżid ir-riskju ta’ malnutrizzjoni.
• Osteopenja u Osteoporożi: Mard li jdgħajjef l-għadam jista' jiżviluppa minħabba l-inkapaċità li jiġu assorbiti sew in-nutrijenti mis-sistema diġestiva.
• Kumplikazzjonijiet fit-tqala: Is-CF tista’ taffettwa s-sistema diġestiva u tikkawża malnutrizzjoni. Dan iżid ir-riskju ta’ kumplikazzjonijiet fit-tqala. It-twelid prematur huwa l-aktar kumplikazzjoni komuni.

Kif tiġi djanjostikata l-fibrożi ċistika (CF)?

It-tobba ġeneralment jagħmlu skrinjar lit-trabi tat-twelid għas-CF waqt l-iskrinjar tat-trabi tat-twelid. Dan isir billi jittieħdu ftit qtar tad-demm mill-għarqub tat-tarbija. Fil-laboratorju, dan il-kampjun tad-demm jiġi ttestjat għal kimika msejħa tripsinoġenu immunoreattiv (IRT) . Dan jiġi prodott mill-frixa. Nies bis-CF għandhom livelli ogħla ta’ IRT fid-demm tagħhom. It-trabi jiġu ttestjati għall-IRT mat-twelid u mill-ġdid ftit ġimgħat wara.

Madankollu, xi kundizzjonijiet, bħat-twelid prematur, jistgħu wkoll jikkawżaw livelli elevati ta' IRT. Għalhekk, test IRT pożittiv mhux bilfors ifisser li tarbija għandha CF. Jekk il-livell ta' IRT tat-tarbija jkun ogħla milli mistenni, it-tabib jordna aktar testijiet biex jagħmel dijanjosi finali.

Xi kultant (madwar 5% tal-każijiet), l-iskrinjar għat-trabi tat-twelid jista’ ma jiskoprix livelli elevati ta’ IRT f’xi ħadd bis-CF. Jew, jista’ jkun li ma ġejtx ittestjat b’mod rutinarju għas-CF mat-twelid. Jekk int jew it-tarbija tiegħek għandkom sintomi ta’ CF, tabib jagħmillek test tal-għaraq u, jekk meħtieġ, testijiet oħra.

Testijiet għall-fibrożi ċistika (CF)

• Test tal-għaraq:Dan ikejjel l-ammont ta' klorur fl-għaraq tiegħek. Nies bis-CF għandhom livelli ogħla ta' klorur fl-għaraq tagħhom. Dan huwa l-aktar test speċifiku għad-dijanjosi tas-CF. Madankollu, jista' jkun normali f'nies b'CF atipika.
• Testijiet ġenetiċi: Jittieħdu kampjuni tad-demm biex jiġu vverifikati jekk hemmx bidliet fil-ġeni li jikkawżaw is-CF.
• Testijiet tal-immaġini: Affarijiet bħal raġġi-X tal-kavità nażali u tas-sider jintużaw biex jikkonfermaw jew jappoġġjaw id-dijanjosi tas-CF. Dawn it-testijiet tal-immaġini waħedhom ma jistgħux jiddijanjostikaw is-CF.
• Testijiet tal-funzjoni pulmonari (PFTs): Dawn ikejlu kemm qed jaħdmu tajjeb il-pulmuni tiegħek.
• Kultura tal-isputum: It-tabib tiegħek se jieħu kampjun tal-mukus li joħroġ mill-pulmuni tiegħek meta tisgħol u jittestjah għal batterji. Xi tipi ta’ batterji, bħal Pseudomonas, huma aktar komuni f’nies bis-CF.
• Bijopsija tal-pankreas: Din tippermetti lit-tabib tiegħek jara jekk hemmx xi ċisti jew leżjonijiet fil-pankreas tiegħek.
• Differenza potenzjali nażali (NPD): Din tkejjel iċ-ċarġ elettriku żgħir li normalment teżisti fil-kisja tal-imnieħer. Dan iċ-ċarġ jinħoloq mill-moviment tal-joni. Nies bis-CF għandhom inqas moviment tal-joni minħabba l-mod kif is-CF taffettwa l-kanali tal-joni.
• Kejl tal-kurrent intestinali (ICM): Biex iwettaq dan it-test, tabib jieħu kampjun ta’ tessut rettali. Il-laboratorju jkejjel kemm klorur jiġi sekretat minn dan il-kampjun.

Kif tiġi trattata l-fibrożi ċistika (CF)?

Sfortunatament, m'hemm l-ebda kura għas-CF. Madankollu, bl-għajnuna ta' speċjalista tas-CF u oħrajn fit-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek, tista' timmaniġġja l-marda u s-sintomi tagħha. Din il-ġestjoni tinkludi:

• Żomm il-passaġġi tan-nifs ċari u miftuħa billi tuża tekniki tan-nifs u apparati li jxolju l-flemma.
• Mediċini li jgħinu biex jikkoreġu problemi bil-proteina `CFTR` (`modulaturi CFTR`).
• Mediċini li jnaqqsu sintomi speċifiċi.
• Kun żgur li tieħu biżżejjed u l-ammont korrett ta' kaloriji mill-ikel.
• Kirurġija.

Tekniki ta' tneħħija tal-passaġġ tan-nifs

Jekk għandek CF, hemm diversi modi kif iżżomm il-passaġġi tan-nifs tiegħek nodfa:

• Tekniki tas-sogħla u tan-nifs: Fiżjoterapista li jispeċjalizza fis-CF jista' jgħallmek tekniki biex tiftaħ il-passaġġi tan-nifs tiegħek u tħoll il-mukus.
• Apparati ta' pressjoni espiratorja pożittiva (PEP):Dawn l-apparati `PEP` jistgħu jintlibsu fil-ħalq jew bħala `maskra` fuq il-wiċċ. Jipprovdu reżistenza, għalhekk trid taħdem aktar biex toħroġ in-nifs. Dan jiftaħ il-passaġġi tan-nifs u jimbotta l-mukus 'il barra. Apparati `PEP` bil-vibrazzjoni (eż. `Flutter®`, `Acapella®`, `AerobikA®`, `RC-Cornet®` ) huma tipi speċjali ta' `PEP` li jikkombinaw il-vibrazzjoni mal-abbiltà li jħollu l-mukus.
• Vestijiet għat-tneħħija tal-passaġġ tan-nifs: Imsejħa wkoll apparat ta' oxxillazzjoni tal-ħajt tas-sider ta' frekwenza għolja, din hija vest li tintefaħ imqabbda ma' magna. Il-vest jivvibra u jkisser il-mukus.
• Drenaġġ posturali u perkussjoni: Din hija teknika ta’ terapija fiżika. Inti timxi f’pożizzjonijiet li jgħinu biex tneħħi l-mukus mill-pulmuni tiegħek. Persuna oħra ttektek fuq sidrek u/jew dahrek biex tgħin ittaffi l-mukus. Dan jista’ jsir flimkien ma’ tekniki li jikkaġunaw is-sogħla.

Modulaturi CFTR għal fibrożi ċistika

Il-modulaturi tas-CFTR huma klassi ta’ mediċini li jgħinu biex jikkoreġu problemi bil-proteini magħmula mill-ġene CFTR mutat u jżidu l-ammont tal-proteina li taħdem sew fuq il-wiċċ taċ-ċelloli. Ma jfejqux is-CF. Iżda xi nies kellhom titjib sinifikanti fis-sintomi u l-istennija tal-ħajja tagħhom. Madankollu, dawn it-trattamenti tal-modulaturi mhumiex adattati għal kulħadd bis-CF, u xi wħud ma jistgħux jittollerawhom.

Xi eżempji ta' `modulaturi CFTR`:

• `Kalydeco® (ivakaftor)`
• ``Orkambi® (ivacaftor/lumacaftor)''
• "Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)".
• "Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)".

Mediċini oħra għall-fibrożi ċistika

It-tabib tiegħek jista’ wkoll jippreskrivi mediċini oħra biex inaqqas l-infjammazzjoni, jikkura infezzjonijiet, jew jimmaniġġja s-sintomi. Dawn jinkludu:

• Antibijotiċi: It-tabib tiegħek jista’ jippreskrivi antibijotiċi biex jikkura jew jipprevjeni infezzjonijiet.
• Bronkodilataturi inalati: Il-bronkodilataturi jiftħu u jirrilassaw il-passaġġi tan-nifs, u b'hekk jagħmluha aktar faċli biex tieħu n-nifs.
• Salina ipertonika inalata: Il-melħ fis-soluzzjonijiet salini jattira l-ilma, li jraqqaq il-mukus u jagħmilha aktar faċli biex tisgħol.
• Mediċini anti-infjammatorji: Dawn il-mediċini jnaqqsu n-nefħa. Dawn jinkludu kortikosterojdi u mediċini anti-infjammatorji mhux sterojdi (NSAIDs) .
• Enżimi pankreatiċi: Dawn jgħinu biex jiddiġerixxu l-ikel u jassorbu n-nutrijenti minnu.
• Softeners għall-ippurgar: Dawn jgħinu f'kundizzjonijiet bħall-istitikezza u jagħmluha aktar faċli biex tgħaddi l-ippurgar.

Dieta għall-fibrożi ċistika (CF)

Jekk għandek CF, il-bżonnijiet tad-dieta tiegħek huma differenti minn dawk ta’ xi ħadd mingħajr CF. Minħabba CF, il-frixa tiegħek tista’ ma tkunx tista’ tipproduċi jew tnixxi l-enzimi li jgħinuk tiddiġerixxi l-ikel. Dan ifisser li l-imsaren tiegħek jistgħu ma jkunux jistgħu jassorbu sew in-nutrijenti u x-xaħmijiet fl-ikel tiegħek.

L-ispeċjalista tas-CF jew id-dietista reġistrat tiegħek se jirrakkomandalek pjan nutrizzjonali. Dan jista' jinkludi:

• Konsum ta' kaloriji kuljum. Dan jista' jkun madwar id-doppju minn xi ħadd mingħajr CF.
• Tiekol dieta b'ħafna xaħam. Dan huwa importanti biex tikseb aktar vitamini li jinħallu fix-xaħam.
• Iż-żamma ta' piż tal-ġisem ogħla min-normal mit-tfulija. Dan jista' jgħinek tikber aktar u l-pulmuni tiegħek jespandu. Dan jista' jgħin bis-sintomi hekk kif tikber fl-età.
• Tieħu kapsuli ta' supplimenti tal-enzimi. Is-supplimenti tal-enzimi jgħinu fid-diġestjoni.
• Iż-żieda ta' aktar melħ mad-dieta tiegħek. Dan jgħin biex jissostitwixxi l-melħ żejjed li ġismek jitlef bl-għaraq. Dan huwa speċjalment importanti matul temp sħun u umdu u meta tagħmel eżerċizzju. Staqsi lit-tabib tiegħek dwar kemm għandek bżonn melħ kuljum.

Kirurġija għall-fibrożi ċistika (CF)

Jista' jkollok bżonn kirurġija għas-CF jew għal kumplikazzjoni tas-CF. Dan jista' jinkludi:

• Kirurġiji relatati mal-imnieħer jew mas-sinus.
• Kirurġija biex jitneħħew l-ostruzzjonijiet intestinali.
• Trapjant tal-pulmun.
• Trapjant tal-fwied.

Il-fibrożi ċistika (CF) hija kundizzjoni li thedded il-ħajja?

Iva, is-CF hija kundizzjoni li thedded il-ħajja. Il-kawża ewlenija tal-mewt hija ħsara fil-pulmun ikkawżata minn mukus oħxon u infezzjonijiet frekwenti fil-pulmun.

X'inhi l-istennija tal-ħajja ta' xi ħadd b'fibrożi ċistika (CF)?

Skont l-esperti, f'dawn l-aħħar snin l-istennija tal-ħajja ta' xi ħadd imwieled bis-CF kienet ta' madwar 50 sena. Ftit snin ilu, l-istennija tal-ħajja kienet bejn 30 u 40 sena, iżda dan żdied f'dawn l-aħħar snin minħabba avvanzi fil-metodi ta' kura.

Nies b'CF atipika għandhom tendenza li jkollhom stennija ta' ħajja itwal minn dawk b'CF klassika.

X'għandi nistenna jekk għandi s-CF?

M'hemm l-ebda kura għas-CF. Int jew it-tifel/tifla tiegħek ikollkom bżonn kura tul il-ħajja biex timmaniġġjawha. Dan jinkludi l-kura ta' infezzjonijiet, iż-żamma ta' nutrizzjoni, u li żżur speċjalista tas-CF regolarment. Madankollu, kura ġdida għen lit-tfal bis-CF jgħixu tajjeb fl-età adulta u jkollhom kwalità ta' ħajja aħjar.

Il-kura taħdem l-aħjar meta s-CF tiġi skoperta kmieni. Huwa għalhekk li l-iskrinjar għat-trabi tat-twelid huwa daqshekk importanti. Il-bidu ta' trattamenti bħal modulaturi tas-CFTR f'età żgħira jista' jtejjeb is-saħħa fit-tul u jżid l-istennija tal-ħajja.

Tista' tiġi evitata s-CF?

Peress li s-CF hija xi ħaġa li titwieled biha, m'hemm l-ebda mod kif tipprevjeniha. Jekk int trasportatur ta' mutazzjoni tal-ġene CFTR, tista' tistaqsi lit-tabib tiegħek dwar it-testijiet ġenetiċi prenatali u l-probabbiltà li wliedek jiżviluppaw CF.

Kif nista' nieħu ħsieb tiegħi nnifsi?

Li tieħu ħsieb tiegħek innifsek bis-CF ifisser li taħdem mat-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek biex tiżviluppa pjan ta’ kura. Biex tibqa’ b’saħħtek, trid issegwi dan il-pjan mill-qrib ħafna. Dan jinkludi:

• Segwi b'mod strett ir-rutina tat-tindif respiratorju tiegħek.
• Tieħu l-mediċini kif preskritt.
• Kompli attendi l-kliniċi mat-tim mediku tas-CF tiegħek.

Ikseb rakkomandazzjonijiet mingħand it-tobba tiegħek dwar pjan ta’ ikel tajjeb għas-saħħa u attività fiżika sikura li hija tajba għalik. Staqsi lit-tabib tiegħek jekk ir-rijabilitazzjoni pulmonari hijiex idea tajba għalik.

Tista' tnaqqas ir-riskju ta' infezzjoni billi tevita nies li huma morda, tipprattika tekniki tajbin tal-ħasil tal-idejn, u tieħu t-tilqim rakkomandat.

Tista' wkoll tieħu sehem fi provi kliniċi li jittestjaw trattamenti ġodda għas-CF. Staqsi lit-tabib tiegħek jekk hemmx xi wħud li huma tajbin għalik. Kun żgur li tikseb informazzjoni sħiħa dwar il-benefiċċji u r-riskji tal-provi kliniċi.

Meta għandi nara lit-tabib tiegħi?

Attendi l-kliniċi skedati kollha mal-membri tat-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek. Kellem lit-tabib tiegħek jekk għandek xi mistoqsijiet dwar il-pjan ta’ kura tiegħek jew is-sintomi tiegħek. Staqsihom x’għandhom jagħmlu jekk ikollok sinjali ta’ infezzjoni. Tista’ wkoll tgħidilhom jekk teħtieġx għajnuna bi problemi soċjali jew emozzjonali.

Meta għandi mmur id-Dipartiment tal-Emerġenza (ETU) ?

Jekk għandek dawn is-sintomi severi, mur fil-kamra tal-emerġenza immedjatament:

• Deni għoli (aktar minn 103 gradi Fahrenheit/40 grad Celsius).
• Diffikultà biex tieħu n-nifs.
• Ebda jew ftit ħafna produzzjoni ta' awrina.
• Uġigħ persistenti fis-sider jew fl-addome.
• Sturdament.
• Konfużjoni.
• Uġigħ jew dgħufija qawwija fil-muskoli.
• Aċċessjonijiet.
• Kulur blu tal-ġilda, xufftejn, jew dwiefer (`ċjanożi` - dan jista' jkun sinjal ta' livelli baxxi ta' ossiġnu fid-demm jew fit-tessuti tiegħek).
• Jekk id-deni jew is-sogħla jitjiebu jew jgħaddu, imbagħad jerġgħu jiggravaw.

Liema mistoqsijiet għandi nistaqsi lit-tabib tiegħi?

Tista' tistaqsi lit-tabib tiegħek mistoqsijiet bħal dawn:

• X'għażliet ta' kura għandi?
• X'inhu pjan ta' ikel tajjeb għas-saħħa li nista' nsegwi?
• X'nista' nagħmel biex nimmaniġġja s-sintomi tiegħi?
• Għal liema sinjali ta’ infezzjoni għandi noqgħod attent?
• Meta għandi nerġa' narak?
• Għal liema sintomi għandi mmur l-emerġenza?
• Trid tiċċekkja membri oħra tal-familja?

Għaliex in-nies bis-CF m'għandhomx imissu lil xulxin?

Il-professjonisti tas-saħħa ġeneralment jirrakkomandaw li n-nies b'fibrożi ċistika (CF) jevitaw kuntatt mill-qrib ma' oħrajn. Dan għaliex in-nies b'CF jistgħu faċilment jaqbdu infezzjonijiet li oħrajn jistgħu jikkontrollaw faċilment. Huma wkoll aktar probabbli li jxerrdu l-mikrobi lil oħrajn b'CF (li għandhom ukoll infezzjonijiet li huma diffiċli biex jiġu kkontrollati). Nies b'CF għandhom jevitaw ukoll lil kull min hu marid.

Fl-aħħar, xi ħaġa (Messaġġ biex Tieħu d-Dar)

Huwa normali li tħossok xi ftit megħlub meta tiġi djanjostikat b'kundizzjoni tul ħajtek. Madankollu, trattamenti ġodda u fehim aħjar tal-fibrożi ċistika jfissru li għandek aktar ħin biex tieħu l-affarijiet ġurnata b'ġurnata. Ħafna nies bis-CF issa jistgħu jistennew li jgħixu ħajjiet sħaħ fl-età adulta. Tifel jew tifla djanjostikata bis-CF illum x'aktarx li jkollha aktar għażliet ta' trattament fil-futur.

Iġbor tim ta’ maħbubin u professjonisti mediċi li tafda biex jifhmu x’għandek tistenna, biex jgħinuk tlaħħaq mal-isfidi tal-ħajja ta’ kuljum. U, toqgħodx lura milli tieħu t-tieni opinjoni fi kwalunkwe punt matul it-triq. M’intix waħdek, u hemm ħafna nies li jistgħu jgħinuk f’dan il-vjaġġ.

` Fibrożi ċistika, mard ġenetiku, mard tal-pulmun, mukus, ġene CFTR, saħħa tat-tfal, problemi respiratorji