Li żżur tabib xi kultant jista’ jkun esperjenza stressanti ħafna. Tista’ tħoss li m’hemmx biżżejjed ħin biex nistaqsu l-mistoqsijiet u t-tħassib kollu tagħna. Dan hu veru speċjalment meta niġu għal kundizzjonijiet kumplessi u rari bħall-amilojdożi hATTR . Għalhekk, huwa importanti li tħejji lista ta’ mistoqsijiet li trid tistaqsi qabel ma tmur tara lit-tabib tiegħek. Dan jgħinek issir taf dak kollu li għandek bżonn tkun taf u tikseb it-trattament li hu tajjeb għalik.
L-ewwel, ejja nitgħallmu eżattament dwar din il-marda.
Il-fehim tal-kundizzjoni tiegħek huwa kruċjali għat-trattament tiegħek, għalhekk toqgħodx lura milli tistaqsi dawn il-mistoqsijiet.
X'għandi nittratta għas-sintomi tiegħi?
Għid lit-tabib tiegħek dwar is-sintomi kollha tiegħek . Tista’ taħseb li xi wħud minnhom mhumiex relatati mal-hATTR. Iżda huwa importanti li tgħidilhom kollha. It-tabib tiegħek jista’ mbagħad jgħidlek kif tikkura dawn is-sintomi u liema sintomi għandek tipprijoritizza. Ukoll, jekk qed tieħu mediċini differenti għal kull sintomu, jista’ jispjega kif il-mediċini jaffettwaw lil xulxin (interazzjonijiet mediċinali).
F'liema stadju tinsab il-marda tiegħi?
Hemm erba' stadji ewlenin tal-marda hATTR .
- Stadju 0: L-ebda sintomi.
- Stadju I: Sintomi ħfief, iżda tista' timxi.
- Stadju II: Il-mixi jeħtieġ assistenza, u jseħħu aktar problemi fil-ġisem kollu.
- Stadju III: Jeħtieġ l-użu ta' siġġu tar-roti jew ikun marbut fis-sodda, u jseħħu problemi sensorji, motorji u newroloġiċi severi fil-ġisem kollu.
Li tkun taf f'liema stadju tinsab jagħmilha aktar faċli għat-tabib biex jippjana t-trattament kif xieraq.
Liema organi f'ġismi affettwa dan?
L-hATTR hija kundizzjoni ereditarja. F'din il-kundizzjoni, proteina msejħa transthyretin tintewa ħażin u tingħaqad flimkien biex tifforma depożiti ta' amilojde fl-organi. It-testijiet jistgħu jgħidulek jekk hemmx depożiti ta' amilojde preżenti f'qalbek jew f'organi oħra. Din l-informazzjoni hija importanti għaliex il-kura li tirċievi ħafna drabi tiddependi mit-tip ta' amilojde u l-organi li fihom tinsab .
Il-familja tiegħi għandha tagħmel ukoll testijiet ġenetiċi?
Peress li din hija marda ereditarja, wara li tiġi djanjostikat bil-marda, tista’ tkun trid issir taf jekk xi ħadd ieħor fil-familja tiegħek għandux din il-marda. Jekk għandek it-tfal, tista’ tikkunsidra li tittestjahom għall-ġene wkoll. Il-kura tkun aktar ta’ suċċess jekk l-hATTR tiġi skoperta kmieni.Għalhekk, li tkun konxju ta’ dan jista’ jagħtik l-opportunità li tgħin membru ieħor tal-familja.
X'inhuma s-sintomi li jeħtieġu żjara ta' emerġenza l-isptar?
Għalkemm l-hATTR jista' jikkawża varjetà ta' sintomi, huwa importanti li tkun taf x'għandek tagħmel f'każ ta' emerġenza. Għalhekk, kun żgur li tistaqsi lit-tabib tiegħek, "Għal liema sintomi għandi mmur id-Dipartiment tal-Emerġenza (ETU) immedjatament?"
Affarijiet li għandek tistaqsi dwar il-kura tiegħek
Billi tikseb fehim ċar tal-metodu ta' trattament , tista' tevita biża' u dubju bla bżonn.
Kif niddeċiedi liema trattament huwa tajjeb għalija?
It-tabib tiegħek se jirrakkomanda kura bbażata fuq l-istadju tal-marda tiegħek u s-sintomi tiegħek. B'mod partikolari, hu jew hi se jiċċekkja għal problemi fin-nervituri (polinewropatija), bħal tnemnim, dgħufija, jew infjammazzjoni fuq iż-żewġ naħat ta' ġismek, jew problemi fil-muskoli tal-qalb (kardjomijopatija). Xi nies jista' jkollhom it-tnejn. Dan se jgħin biex jinħoloq pjan ta' kura li huwa speċifiku għalik. Jekk diġà qed tirċievi kura, staqsi, "Trid tkompli b'din il-kura jew għandek bżonn tagħmel bidla?"
Hemm xi mediċini ġodda li jistgħu jkunu adattati għalija?
Hekk kif ix-xjenza medika tavvanza, qed jitfaċċaw ukoll trattamenti ġodda għal din il-marda. Diversi mediċini ġodda daħlu fis-suq fl-aħħar ftit snin. Hemm mediċini differenti li huma adattati għal stadji differenti tal-marda. Għalhekk, skont l-istadju li tinsab fih, staqsi lit-tabib tiegħek jekk hemmx għażliet ġodda li tista' tipprova.
X'għandi nistenna minn dawn it-trattamenti?
L-għarfien huwa poter. Li tkun taf minn qabel dwar l- effetti sekondarji u r-riskji possibbli tat-trattament li se tagħmel se jagħtik is-saħħa li tiffaċċjahom mingħajr ma tinkwieta.
Kemm se ddum din il-kura?
M'hemm l-ebda kura għall-hATTR, għalhekk il-kura tista' ddum tul il-ħajja. Madankollu, it-tabib tiegħek ikun jista' jagħtik idea ġenerali ta' kemm ser ikollok bżonn kura, ibbażata fuq l-istadju tal-marda tiegħek, is-sintomi, u fatturi oħra.
X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli ta' dawn il-mediċini?
Dan ivarja minn kura għal oħra. Pereżempju, mediċina msejħa `inotersen (Tegsedi)` tista’ ma tkunx l-ewwel għażla għax tista’ tikkawża effetti sekondarji serji. Madankollu, mediċini bħal `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` ma ntwerewx li għandhom effetti sekondarji sinifikanti f’pazjenti b’`kardjomijopatija` fi provi kliniċi. Meta t-tabib tiegħek jippreskrivilek mediċina, kun żgur li tistaqsi dwar l-effetti sekondarji possibbli.
Liema testijiet kelli nagħmel fil-futur?
Din il-marda timxi 'l quddiem maż-żmien, speċjalment jekk titħalla mhux trattata. Għalhekk ser ikollok bżonn tagħmel testijiet regolari biex issegwi l-progress tal-marda. Skopri liema testijiet għandek tagħmel u meta.
Kif inkun naf jekk dan it-trattament hux ta’ suċċess?
It-tim mediku li qed jikkurak se jarak regolarment. Huma se jużaw testijiet biex jimmonitorjaw il-marda, u se jitolbuk iżżommhom infurmati dwar is-sintomi tiegħek biex jaraw jekk il-kura hix qed taħdem.
Kif tikkoordina t-tobba speċjalisti u attivitajiet oħra?
Peress li din il-marda taffettwa diversi organi fil-ġisem, ser ikollok bżonn tara diversi speċjalisti.
| Tabib speċjalista | Żona ta' influwenza |
|---|---|
| Kardjologu | Problemi relatati mal-qalb |
| Ematologu | Problemi relatati mad-demm |
| Newrologu | Problemi fil-moħħ u fin-nervituri |
| Gastroenterologu | Problemi fl-apparat diġestiv u fil-fwied |
| Onkologu | Minħabba li l-amilojdożi tista' tkun assoċjata ma' kundizzjonijiet kanċeroġeni |
| Konsulent Ġenetiku | Biex tagħti pariri dwar l-influwenza ġenetika li tgħaddi minn ġenerazzjoni għal oħra u r-riskji għall-familja |
Kif huwa kkoordinat il-kura bejn dawn it-tobba?
Peress li se tara ħafna tobba differenti, huwa importanti li jaħdmu kollha bħala tim, u jaqsmu l-informazzjoni ma' xulxin. Tista' tikseb kura f'ċentru tal-amilojdożi, fejn dawn l-ispeċjalisti kollha jkunu fl-istess sptar. Jekk le, kun żgur li tistaqsi, "Kif se tinqasam l-informazzjoni bejn dawn it-tobba? Ir-riżultati tat-test tiegħi se jinqasmu fost kulħadd, u se jiddeċiedu huma x'inhu l-aħjar għalija?"
Lil min għandi nistaqsi dwar il-finanzi u l-assigurazzjoni tiegħi?
Jista’ jkollok bżonn ħafna kura medika għal dan. Għalhekk, staqsi lit-tabib, lill-infermier, jew lill-amministratur tal-isptar tiegħek, "L-assigurazzjoni tiegħi se tkopri dawn l-ispejjeż? Ma’ min għandi nitkellem dwar dan?" Jekk teħtieġ għajnuna finanzjarja, staqsi dwar nies li jistgħu jgħinuk b’dan.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Qabel ma tmur tara lit-tabib, agħmel lista ta’ mistoqsijiet li trid tistaqsih. Dan se jkun ta’ għajnuna kbira għalik.
- Għid lit-tabib tiegħek b'onestà anke dwar l-iċken sintomu li qed tesperjenza, mingħajr ma taħbih.
- Kun af b'mod ċar l-istadju tal-marda tiegħek u liema organi huma affettwati.
- Tkellem dwar jekk membri oħra tal-familja jeħtiġux ukoll testijiet ġenetiċi.
- Staqsi bir-reqqa dwar il-metodi ta’ kura, l-effetti sekondarji tagħhom, u kif tkun taf jekk il-kura hijiex ta’ suċċess.
- Staqsi kif se jiġi kkoordinat il-kura tiegħek bejn speċjalisti differenti.
- Qatt tibżax titkellem dwar l-ispejjeż tat-trattament u l-għajnuna finanzjarja.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek