It-tarbija tiegħek ikollha tikek bħal dawn? Ejja nitgħallmu dwar il-Lupus tat-Trabi!

Huwa normali li tħossok xi ftit imbeżża’ jekk f’daqqa waħda tinnota xi tikek ħomor fuq il-ġisem tat-tarbija tat-twelid tiegħek, jew jekk it-tabib jgħid xi ħaġa dwar ir-rata tal-qalb tat-tarbija tiegħek. Kultant dawn l-affarijiet jistgħu jkunu kkawżati minn kundizzjoni msejħa Neonatal Lupus. Illum, se nitkellmu dwar dan f’aktar dettall, eżatt bħalma kieku titkellem ma’ ħabib.

X'inhu l-Lupus tat-Trabi?

Fi kliem sempliċi, il-Lupus tat-Trabi huwa kundizzjoni li tista’ taffettwa lit-tarbija kemm fil-ġuf (fetu) kif ukoll immedjatament wara t-twelid (tarbija). Ħafna drabi, tikkawża bidliet temporanji u li ma jagħmlux ħsara, bħal raxx fil-ġilda. Dawn ġeneralment jgħaddu waħedhom qabel ma t-tarbija tagħlaq sena. Madankollu, xi kultant il-Lupus tat-Trabi jista’ jaffettwa l-qalb tat-tarbija.

L-aktar kumplikazzjoni perikoluża li tista’ sseħħ f’dan il-każ hija l-“imblokk konġenitali tal-qalb awtoimmuni.” Jiġifieri, dan il-“Lupus tat-Trabi” jipprevjeni l-qalb tat-tarbija milli tħabbat sew. Dan l-imblokk tal-qalb jista’ jkun ta’ theddida għall-ħajja jekk ikun fl-agħar tiegħu, iżda ħafna drabi jista’ jiġi kkurat.

Jekk it-tarbija tiegħek ġiet iddijanjostikata b'Lupus tat-Trabi, huwa importanti li ssegwi l-istruzzjonijiet tat-tim tal-kura tat-tarbija tiegħek bir-reqqa. Huma se jispjegaw kif id-dijanjosi se taffettwa lit-tarbija tiegħek u jekk ikunx meħtieġ trattament.

Dan huwa relatat mal-lupus fl-adulti (Lupus Eritematosu Sistemiku - SLE)?

Le, tħawwadx it-tnejn. Il-Lupus tat-Trabi tat-Twelid mhuwiex l-istess marda bħal-Lupus Eritematosu Sistemiku (SLE), li ġeneralment insejħulu lupus. Hija kundizzjoni differenti bil-kawżi u t-trattament tagħha stess.

Il-Lupus tat-trabi tat-twelid huwa kkawżat minn ċerti tipi ta’ antikorpi, bħal anti-SSA, anti-SSB, u anti-U1-RNP, li jgħaddu mill-omm lit-tarbija permezz tal-plaċenta. Dawn l-antikorpi huma fil-fatt proteini li jattakkaw bi żball ċelloli b’saħħithom f’ġisimna. Ħafna drabi, dawn l-antikorpi ma jaffettwawx lit-tarbija li tkun qed tikber fil-ġuf. Iżda xi kultant, jistgħu jattakkaw iċ-ċelloli b’saħħithom tat-tarbija, speċjalment iċ-ċelloli tal-qalb.

Il-Lupus tat-Trabi tat-Trabi jseħħ biss fi trabi li ommijiethom ikollhom dawn l-antikorpi speċifiċi. Dan ġeneralment ifisser li l-omm għandha marda awtoimmuni. Pereżempju, is-sindrome ta’ Sjögren, SLE, jew marda mħallta tat-tessut konnettiv. Madankollu, xi kultant dawn l-antikorpi jistgħu jkunu preżenti fil-ġisem mingħajr ebda sintomi. F’xi każijiet, il-Lupus tat-Trabi tat-Trabi jista’ jkun l-ewwel sinjal li l-omm għandha wieħed jew aktar minn dawn l-antikorpi u li tista’ tiżviluppa marda awtoimmuni attiva fil-futur.

Ftakar, jekk għandek marda awtoimmuni, dan ma jfissirx li t-tarbija tiegħek żgur se tiżviluppa Neonatal Lupus. Fil-fatt, huwa aktar probabbli li t-tarbija tiegħek ma tiżviluppax Neonatal Lupus. Iżda, din hija xi ħaġa li għandek tkun konxju tagħha u tkellem lit-tabib tiegħek dwarha.

Kemm hi komuni din is-sitwazzjoni?

Il-Lupus tat-trabi tat-twelid mhuwiex rari. L-aktar kumplikazzjoni severa tiegħu, imblokk konġenitali tal-qalb awtoimmuni, taffettwa inqas minn 2% tat-trabi mwielda minn ommijiet li huma pożittivi għal antikorpi għal anti-SSA, anti-SSB, jew anti-U1-RNP. Madankollu, jekk kellek imblokk konġenitali tal-qalb awtoimmuni fi tqala preċedenti, int f'riskju akbar li terġa' jkollok fi tqala sussegwenti.

X'inhuma s-sintomi ta' `(Lupus tan-Neonati)`?

L-aktar sinjal ovvju huwa raxx tal-ġilda. Dan jista’ jidher mat-twelid, jew jista’ jidher fl-ewwel ftit xhur tal-ħajja. Dan ir-raxx huwa temporanju u ma jagħmilx ħsara. Jidher bħala ċirku ċirkolari b’tarf ikkulurit (spiss aħmar). Kull ċirku għandu ċentru ċar (jiġifieri, kulur normali tal-ġilda).

X'aktarx li tara dawn il-leżjonijiet fuq il-qorriegħa u l-wiċċ tat-tarbija tiegħek. Madankollu, jistgħu jidhru wkoll fuq is-sider, id-dirgħajn u r-riġlejn. Dawn il-leżjonijiet huma simili għal dawk li jidhru f'kundizzjoni msejħa "lupus kutanju subakut". Huwa għalhekk li jissejħu "lupus neonatali".

Hemm ukoll sintomi oħra temporanji u li ma jagħmlux ħsara. Dawn huma:

• Tnaqqis fil-livelli taċ-ċelluli ħomor tad-demm (anemija).
• Livelli baxxi ta’ plejtlits (ċelluli li jgħinu biex jagħqad id-demm) (tromboċitopenija).
• Għadd baxx ta’ ċelluli bojod tad-demm (newtropenja).
• Livelli elevati ta' enzimi tal-fwied.

Dawn is-sintomi kollha jisparixxu meta l-antikorpi mill-omm jitneħħew kompletament minn ġisem it-tarbija. Normalment jitjiebu bejn l-età ta’ 6 u 9 xhur.

Lupus tat-Trabi u Imblokk tal-Qalb

Kif semmejna qabel, il-Lupus tat-Trabi tat-Twelid jista’ jikkawża kumplikazzjoni serja msejħa imblokk konġenitali tal-qalb awtoimmuni. Din hija problema fis-sistema elettrika tal-qalb tat-tarbija. It-taħbit tal-qalb tat-tarbija huwa kkontrollat ​​minn impulsi elettriċi li jivvjaġġaw mill-qalb. Fil-Lupus tat-Trabi tat-Twelid, l-antikorpi mill-omm jattakkaw grupp ta’ ċelloli li jikkontrollaw l-attività elettrika tal-qalb, imsejħa n-nodu AV.

Xi kultant dan jikkawża biss bidliet żgħar fir-rata tal-qalb tat-tarbija (imblokk tal-qalb tal-ewwel jew tat-tieni grad). Dawn jistgħu jgħaddu wara t-twelid. Madankollu, xi trabi jistgħu jiżviluppaw imblokk tal-qalb tat-tielet grad, jew imblokk tal-qalb komplet, minħabba Lupus tat-Trabi.

Dan jiġri meta s-sinjali elettriċi mill-kompartimenti ta’ fuq tal-qalb ma jistgħux jgħaddu għall-kompartimenti t’isfel. Meta dawn is-sinjali jkunu mblukkati kompletament, il-qalb tħabbat b’mod irregolari, u dan jagħmilha diffiċli għall-qalb tat-tarbija biex tippompja biżżejjed demm lill-ġisem. Imblokk tal-qalb tat-tielet grad huwa l-aktar forma severa. Xi kultant jista’ jkun fatali qabel jew wara t-twelid.

Imblokk tal-qalb ġeneralment jiżviluppa bejn it-18 u l-24 ġimgħa tat-tqala. It-tobba jistgħu jiskopruh waqt it-tqala billi jisimgħu t-taħbit tal-qalb tat-tarbija. Jekk ir-rata tal-qalb tkun aktar bil-mod milli mistenni (imsejħa bradikardija), dan jista' jkun sinjal ta' imblokk tal-qalb.

X'inhuma l-kawżi tal-Lupus tat-Trabi?

Kif semmejna qabel, il-Lupus tat-Trabi huwa kkawżat minn antikorpi li jgħaddu mill-omm għat-tarbija permezz tal-plaċenta. Ir-riċerkaturi rabtu dawn it-tipi speċifiċi ta’ antikorpi mal-Lupus tat-Trabi:

• `(Antiġen A relatat mas-sindrome ta' Sjögren (anti-SSA/Ro))`
• `(Antiġen B relatat mas-sindrome ta' Sjögren (anti-SSB/La))`
• `(Ribonukleoproteina kontra l-U1 (anti-U1-RNP))`

Dawn l-“(antikorpi)” jinstabu f’nies b’diversi mard awtoimmuni, bħal “(sindrome ta’ Sjögren)”, “(SLE)”, “(artrite rewmatojde)” u “(marda mħallta tat-tessut konnettiv)”. Madankollu, dawn l-“(antikorpi)” jistgħu jinstabu wkoll f’nies li m’għandhom l-ebda sintomi jew li ma ġewx dijanjostikati bil-marda.

Meta dawn l-antikorpi jidħlu fil-ġisem tat-tarbija, jistgħu jikkawżaw bidliet temporanji jew permanenti. Ir-riċerkaturi għadhom ma jifhmux għalkollox kif dawn l-antikorpi jikkawżaw dawn il-bidliet. Iżda jafu li l-aktar bidliet serji u permanenti huma fil-qalb tat-tarbija .

Ladarba jidħlu ġewwa l-qalb, dawn l-antikorpi jibdew proċess infjammatorju, li jwassal għall-formazzjoni ta’ tessut taċ-ċikatriċi. Dan it-tessut taċ-ċikatriċi jimblokka s-sinjali elettriċi, u jipprevjeni lill-qalb tat-tarbija milli taħdem sew. Fl-agħar każijiet, dan jista’ jkun riskju għas-saħħa waqt it-tqala jew jikkawża kumplikazzjonijiet li jistgħu jkunu ta’ periklu għall-ħajja wara t-twelid.

Kif tiġi djanjostikata din il-marda `(Neonatal Lupus)`?

It-tobba jiddijanjostikaw il-Lupus tat-Trabi jew waqt it-tqala jew immedjatament wara t-twelid. Jekk jaraw li r-rata tal-qalb tat-tarbija hija aktar bil-mod milli mistenni, jagħmlu ekkardjogramma tal-fetu. Dan huwa test sikur, bla uġigħ u mhux invażiv. Jista' jeżamina l-istruttura u l-funzjoni tal-qalb tat-tarbija.

Din l-“(ekokardjogramma fetali)” tista’ turi bidliet li jissuġġerixxu “(Lupus tat-Trabi)”. Jekk iva, it-tabib tiegħek jgħidlek dwar is-severità tal-kundizzjoni u x’għandek tistenna fil-futur. Se jiċċekkja wkoll id-demm tiegħek għall-preżenza ta’ dawk l-“(antikorpi)” speċjali.

Xi kultant, is-sintomi tal-Lupus tat-Trabi, bħal leżjonijiet fil-ġilda, jidhru biss wara li titwieled it-tarbija. Jekk jiġri dan, it-tim mediku jagħmel eżami fiżiku biex jeskludi kawżi oħra possibbli tal-leżjonijiet. Jistgħu wkoll jittestjawk lilek, lit-tarbija tiegħek, jew lit-tnejn li intom għal antikorpi biex jgħinu jagħmlu dijanjosi.

It-tabib tiegħek se jiddijanjostikak bil-Lupus tat-Trabi jekk dawn iż-żewġ kundizzjonijiet ikunu preżenti:

• Jekk inti u/jew it-tarbija tiegħek intom `(pożittivi)` għal `(anti-SSA)` u/jew `(anti-SSB)` u/jew `(anti-U1-RNP)`.

u

• Jekk it-tarbija tiegħek għandha mill-inqas sintomu wieħed ikkonfermat ta’ “Lupus tan-Neonatali”.

Kif jiġi ttrattat il-Lupus tat-Trabi?

Il-kura tiddependi mis-severità tal-kundizzjoni. M'hemmx bżonn ta' kura għal leżjonijiet fil-ġilda, għadd anormali taċ-ċelluli tad-demm, jew enzimi elevati tal-fwied. Dawn il-problemi ġeneralment ifiequ waħedhom f'inqas minn sena.

Madankollu, trabi mwielda b'imblokk tal-qalb jista' jkollhom bżonn pacemaker permanenti mdaħħal jew mat-twelid jew matul it-tfulija. Din hija proċedura kirurġika biex jiġi impjantat apparat li jgħin lill-qalb tagħhom tħabbat sew. It-tim mediku tat-tarbija tiegħek jgħidlek aktar dwar dan.

Xi riċerka wriet li t-teħid ta’ ċerti mediċini waqt it-tqala jista’ jnaqqas ir-riskju li t-tarbija tiegħek tiżviluppa imblokk tal-qalb. Jekk għandek marda awtoimmuni dijanjostikata, jew jekk it-test tiegħek ikun pożittiv għal ċerti antikorpi, it-tabib tiegħek jista’ jirrakkomanda li tieħu mediċina msejħa hydroxychloroquine waqt it-tqala. Jekk tagħmel dan jista’ jgħin biex tipproteġi lit-tarbija tiegħek mill-aktar effetti serji tal-Lupus tat-Trabi.

X'inhi l-prognożi għat-trabi bil-Lupus tat-Trabi?

Il-prospett tat-tarbija tiegħek jiddependi minn kif il-Lupus tat-Trabi jaffettwa ġismu. Għal trabi b'anormalitajiet fil-ġilda, fil-fwied, u/jew fid-demm biss, il-prospett huwa tajjeb ħafna. Kollox għandu jerġa' lura għan-normal sa 6 sa 9 xhur.

Madankollu, jekk iseħħ imblokk tal-qalb, il-prospett jista’ jkun differenti ħafna. Imblokk tal-qalb xi kultant jista’ jkun fatali qabel jew wara t-twelid. Ħafna trabi b’imblokk tal-qalb ikollhom bżonn pacemaker permanenti matul it-tfulija.

Numru żgħir ta’ trabi b’Lupus tat-Trabi jistgħu aktar tard jiżviluppaw kundizzjoni awtoimmuni bħal din:

• Artrite idjopatika ġuvenili
• Psorjasi
• Mard tat-tirojde awtoimmuni
• Dijabete tat-tip 1

"Kull tarbija hija differenti. Il-Lupus tat-trabi tat-twelid jista' jkollu ftit jew xejn impatt fuq il-ħajja tat-tarbija tiegħek. It-tim mediku tagħhom jagħtik aktar dettalji dwar x'għandek tistenna u kif tipprepara."

Jista' jiġi evitat il-Lupus tat-Trabi?

M'hemm l-ebda mod kif twaqqaf l-antikorpi milli jaqsmu l-plaċenta waqt li tkun tqila. Madankollu, tista' tevita ħsara serja lill-qalb tat-tarbija tiegħek, jew għall-inqas tippjana minn qabel għal kwalunkwe trattament li t-tarbija tiegħek jista' jkollha bżonn wara t-twelid. Jekk it-test tiegħek ikun pożittiv għal anti-SSA, anti-SSB, jew anti-U1-RNP, it-tabib tiegħek jista' jirrakkomanda dan li ġej:

• It-teħid ta’ ċerti mediċini kmieni fit-tqala u waqt it-tqala jista’ jgħin biex jipproteġi lit-tarbija milli tiżviluppa imblokk tal-qalb.
• Skrining għal imblokk tal-qalb (ekokardjogrammi tal-fetu) minn madwar 16-il ġimgħa tat-tqala.
• Monitoraġġ tal-funzjoni tal-qalb tat-tarbija matul l-ewwel xahar tal-ħajja. Dan isir biex jiġu ċċekkjati sinjali ta' imblokk tal-qalb (jekk ma jkunux diġà dehru), peress li xi trabi ma juru l-ebda sinjal sa ftit ġimgħat wara t-twelid.

Meta għandi nfittex parir mediku?

Huwa importanti li ssegwi eżattament l-iskeda tat-testijiet u l-appuntamenti pprovduta mit-tim mediku ta’ wliedek. Huma jgħidulek kemm-il darba għandek iġġib lil wliedek għal check-ups u follow-ups.

Huwa importanti wkoll li tieħu ħsieb saħħtek. Jekk it-test tiegħek ikun pożittiv għal ċerti antikorpi iżda ma jkollokx sinjali jew sintomi ta’ mard awtoimmuni, it-tabib tiegħek jista’ jirreferik għand rewmatologu, tabib li jispeċjalizza fl-uġigħ fil-ġogi u mard relatat. Dan għaliex hemm ċans li tista’ tiżviluppa marda awtoimmuni attiva fis-snin li ġejjin. It-tabib tiegħek jispjegalek x’tista’ tistenna u jimmonitorjak mill-qrib sabiex tkun tista’ tikseb kura minnufih.

Liema mistoqsijiet għandi nistaqsi lit-tabib tat-tifel/tifla tiegħi?

Dawn il-mistoqsijiet jistgħu jgħinuk titgħallem aktar dwar il-Lupus tan-Neonati wara dijanjosi:

• Kif se jaffettwa t-tqala/lit-tarbija tiegħi l-Lupus tat-Trabi?
• X'għażliet ta' trattament hemm?
• X'inhi l-prognożi?
• X'inhi ċ-ċans li l-Lupus tat-Trabi jaffettwa tqala futura?

L-adulti jistgħu jiżviluppaw "Lupus tan-Neonatali"?

Le, il-Lupus tat-Trabi mhux dijanjosi għall-adulti. Jiġi dijanjostikat biss fil-feti u t-trabi. Il-Lupus tat-Trabi mhuwiex l-istess bħal-lupus fl-adulti.

Lupus Eritematosu Sistemiku (SLE), li komunement insejħulu lupus, hija kundizzjoni awtoimmuni li taffettwa kemm lit-tfal kif ukoll lill-adulti. L-SLE hija sistemika, jiġifieri taffettwa l-ġisem kollu u teħtieġ kura u monitoraġġ tul il-ħajja.

Il-Lupus tat-trabi tat-twelid jaffettwa biss l-ewwel ftit xhur tal-ħajja ta’ tarbija. Ma jiżviluppax aktar tard fit-tfulija jew fl-età adulta.

Madankollu, anke jekk il-Lupus tat-Trabi ma jiġix dijanjostikat qabel wara t-twelid, jista' jkollu effetti fit-tul fuq il-ġisem ta' persuna. L-aktar kumplikazzjoni serja hija l-imblokk tal-qalb, li jista' jirrikjedi pacemaker tul il-ħajja. Xi riċerka tissuġġerixxi li t-trabi li għandhom Lupus tat-Trabi jistgħu jkunu f'riskju akbar li jiżviluppaw mard awtoimmuni aktar tard fil-ħajja.

Jekk kellek Lupus tat-Trabi meta kont żgħir/a, kellem lit-tabib tiegħek biex issir taf x'tip ta' monitoraġġ jew testijiet jista' jkollok bżonn hekk kif tikber.

Meta tkun tqila u tirċievi dijanjosi ta’ tarbija tat-twelid bħal din, tista’ tkun xi ħaġa kbira u inkwetanti. Jista’ jkun tassew diffiċli li ma tkunx taf x’se jiġri hekk kif it-tqala tiegħek timxi ’l quddiem. M’hemm xejn ħażin li taqsam il-biżgħat u t-tħassib tiegħek mat-tim mediku tiegħek. Huma se jagħmlu dak kollu li jistgħu biex jgħinuk tifhem x’qed jiġri u x’tista’ tagħmel biex tgħinek ikollok tqala b’saħħitha.

Jekk it-tarbija tiegħek tiġi djanjostikata wara t-twelid, jista' jkun hemm bżonn li tiġi mmonitorjata matul l-ewwel xahar tal-ħajja biex tiġi ċċekkjata l-funzjoni tal-qalb tagħha. Jista' jkollhom ukoll leżjonijiet fil-ġilda li jdumu għal diversi xhur. It-tim mediku tat-tarbija tiegħek se jispjega x'għandek tistenna u jipprovdi appoġġ għalik u għall-familja kollha.

Affarijiet li rridu niftakru minn din l-istorja

Mela, ejja niġbru fil-qosor xi wħud mill-aktar fatti importanti dwar il-Lupus tan-Neonati li tkellimna dwarhom:

• Il-Lupus tat-Trabi tat-twelid hija kundizzjoni li sseħħ fit-trabi tat-twelid minħabba antikorpi speċjali li jgħaddu mill-omm lit-tarbija.
• Dan mhux l-istess bħal-lupus (SLE) li jseħħ fl-adulti.
• Ħafna drabi, is-sintomi huma temporanji u ma jagħmlux ħsara, bħal leżjonijiet fil-ġilda. Dawn ifiequ fi żmien 6-9 xhur.
• Madankollu, xi trabi jistgħu jiżviluppaw kundizzjoni serja msejħa imblokk konġenitali tal-qalb, li tista’ teħtieġ pacemaker.
• Jekk l-omm għandha marda awtoimmuni, jew jekk għandha antikorpi speċifiċi (anti-SSA, anti-SSB), huwa importanti ħafna li tiddiskuti dan mat-tabib waqt it-tqala.
• Il-biċċa l-kbira tat-trabi jirkupraw kompletament minn din il-kundizzjoni. Jekk iseħħu problemi tal-qalb, dawn jistgħu jiġu kkurati.
• Jekk għandek xi mistoqsijiet jew dubji, toqgħodx lura milli tistaqsi lit-tabib. Huma qegħdin hemm biex jgħinuk.

`Lupus tat-trabi tat-twelid, trabi tat-twelid, mard tat-trabi, imblokk tal-qalb, awtoimmunità, antikorpi materni, raxx tal-ġilda