Il-materja bajda tat-tarbija tiegħek għandha ħsara? Ejja nitkellmu dwar il-Lewkomalaċja Periventrikulari (PVL)

Jekk it-tarbija tiegħek twieldet qabel iż-żmien, jew jekk qed tesperjenza xi dewmien fl-iżvilupp, dan huwa importanti ħafna għalik. Kultant, żoni żgħar tal-moħħ fit-trabi jistgħu jiġu mħassra. Din hija kundizzjoni msejħa lewkomalaċja periventrikulari, jew PVL fil-qosor. Titħassebx b'dan, ejja nitkellmu dwarha fid-dettall.

X'inhu PVL? Ejja nifhmuh b'mod sempliċi.

Tajjeb, ejja naraw x'inhi PVL (Lewkomalaċja Periventrikulari) sempliċement. Tafu, moħħna huwa organu kumpless ħafna u tal-għaġeb. Għandu partijiet differenti. Parti importanti waħda hija l- 'materja bajda' . Din hija bħas-sistema tal-'wajers' f'moħħna. Iċ-ċelloli tal-moħħ, jiġifieri ċ-ċelloli tan-nervituri (newroni) , jikkomunikaw ma' xulxin u mill-moħħ sal-korda spinali, u jiskambjaw informazzjoni permezz ta' din is-sistema tal-'wajers', jiġifieri l-(materja bajda) .

Għalhekk, jekk it-tarbija tiegħek għandha lewkomalaċja periventrikulari, ifisser li hemm ħsara f'parti minn din il -materja bajda . Din il-ħsara tista' tikkawża dewmien fl-iżvilupp tal-ħiliet motorji tat-tarbija, li huwa kif tikkontrolla ġisimha, kif ukoll il-ħiliet intellettwali tagħha, li huwa kif taħseb u tifhem l-affarijiet. Mhux hekk biss, iżda t-trabi b'din il-kundizzjoni huma wkoll f'riskju akbar li jiżviluppaw kundizzjoni msejħa paraliżi ċerebrali .

Ejjew nanalizzaw ftit dan l-isem twil 'lewkomalaċja periventrikulari' u nifhmuh. Imbagħad ikun aktar ċar:

• 'Peri' tfisser 'madwar' jew 'madwar'.
• 'Ventrikulari' tirreferi għall-kavitajiet mimlija bil-fluwidu ġewwa l-moħħ. Aħna nsejħulhom ukoll ventrikoli .
• 'Leuko' tfisser 'abjad'. Dan jirreferi għall -materja bajda tal-moħħ.
• Il-malaċja hija 'rattab' anormali tat-tessuti li jseħħ meta t-tessut ikun bil-ħsara. It-tobba jistgħu jaraw dan permezz ta' testijiet.

Mela, fi kliem sempliċi, il-lewkomalaċja periventrikulari hija ħsara lill -materja bajda madwar il-ventrikoli fil-moħħ tat-tarbija tiegħek, li tikkawża li dawn jirtab.

Trabi mwielda qabel it-32 ġimgħa tat-tqala, jew prematuri ħafna, huma fl-ogħla riskju li jiżviluppaw PVL. Dan ir-riskju jiżdied aktar ma tkun qasira l-età tat-tqala li fiha jitwieldu, jew kemm ikunu kmieni jitwieldu.

Jekk it-tarbija tiegħek twieldet qabel iż-żmien, nifhem li għandek elf mistoqsija u biża’ f’moħħok. Probabbilment għandek ħafna ħsibijiet dwar is-saħħa u l-futur tat-tarbija tiegħek. Imma ftakar, it-tim mediku tat-tarbija tiegħek dejjem hemm biex jgħinek tifhem din is-sitwazzjoni, u biex jgħinek u jiggwidak lilek u lill-familja tiegħek.

X'inhuma s-sintomi ta' tarbija bil-PVL?

Normalment ikun diffiċli li tgħid mill-ewwel jekk tarbija għandhiex PVL sempliċement billi tħares lejha. Dan ifisser li jista' ma jkunx hemm sinjali esterni ovvji . Iżda maż-żmien, il-PVL tista' tikkawża wieħed jew aktar mis-sintomi li ġejjin. Huwa importanti li toqgħod attent għal dawn:

• Dewmien fil-mutur: Diffikultà biex toqgħod bilqiegħda, titkaxkar, timxi, jew tuża r-riġlejn jew il-partijiet tal-ġisem kif suppost. Pereżempju, xi trabi jistgħu jkunu aktar bil-mod biex iżommu għonqhom 'il fuq sew, jew jistgħu jkunu aktar bil-mod biex iduru jew joqogħdu bilqiegħda minn trabi oħra.
• Dewmien konjittiv / (Diżabilità intellettwali): Nuqqas ta’ fehim u ħiliet ta’ tagħlim. Dan jista’ jinkludi affarijiet bħal dewmien fit-tkellem tal-kliem jew diffikultà biex tifhem struzzjonijiet sempliċi.
• Problemi ta' bilanċ: Diffikultà biex iżżomm il-bilanċ.
• Indebolimenti fil-vista u fis-smigħ.
• Kwadripleġija spastika (ebusija fl-erba’ riġlejn, b’mod aktar preċiż, diffikultà biex titgħawweġ jew testendi) jew dipleġija ( ebusija f’żewġ saqajn biss) – dawn jistgħu jkunu wkoll sintomi ta’ paraliżi ċerebrali .

Dawn is-sintomi ġeneralment jidhru sa l-età ta’ sentejn. Ħaġa waħda li wieħed għandu jiftakar hija li l-PVL tvarja minn tarbija għal tarbija. Ma taffettwax lil kulħadd bl-istess mod.

X'inhuma l-kawżi tal-PVL?

Il-kawża ewlenija tal-PVL hija meta l -moħħ tat-tarbija ma jirċevix biżżejjed demm jew ossiġnu , la qabel u lanqas wara t-twelid. Aħseb ftit, iċ-ċelloli tal-moħħ tagħna jeħtieġu ossiġnu u nutrijenti biex jgħixu u jiffunzjonaw. Meta dawn ma jiġux fornuti kif suppost, dawk iċ-ċelloli jiġu mħassra.

Kif imsemmi qabel, trabi li jitwieldu qabel iż-żmien (prematuri) , jew dawk li jitwieldu żgħar għall-età tat-tqala (żgħar għall-età tat-tqala), huma fl-ogħla riskju. Dan għaliex moħħhom għadu qed jiżviluppa, u dan jagħmilhom delikati ħafna. Għalhekk, huma aktar suxxettibbli għall-ħsara.

Xi affarijiet oħra li jistgħu jkunu assoċjati mal-PVL jinkludu:

• Fsada fil-moħħ (Emorraġija intraventrikulari) .
• Ksur prematur tas-sak amniotiku waqt it-tqala.
• Infezzjoni tal-utru tal-omm waqt it-tqala.

Kif it-tobba jiddijanjostikaw il-PVL?

Jekk it-tarbija tiegħek titwieled qabel iż-żmien, it-tobba se jwettqu xi testijiet speċjali ta' skrinjar fl-ewwel ftit jiem u ġimgħat ta' ħajjet it-tarbija tiegħek.Dawn isiru biex jinstab kwalunkwe ħsara fil-moħħ kmieni. Xi kultant, it-testijiet jistgħu ma jsirux sakemm it-tarbija ma turiex sinjali tal-kundizzjoni, bħal dewmien fl-iżvilupp.

Hemm diversi testijiet li jistgħu jiddijanjostikaw b'mod preċiż il-PVL:

• Skenn tal-MRI tal-Moħħ: Skenn tal-MRI (Immaġini bir-Reżonanza Manjetika) jista' jieħu stampi ċari ħafna u dettaljati tal-moħħ tat-tarbija tiegħek. Dan jista' jfittex mudelli ta' ħsara fil-materja bajda tal-moħħ, li hija konsistenti mal-PVL.
• Ultrasound tar-ras: Ultrasound juża mewġ tal-ħoss biex joħloq stampi tat-tessuti tal-ġisem. Dan huwa wkoll metodu użat biex jiġi djanjostikat il-PVL. Jekk it-tarbija tiegħek għandha PVL, l-ultrasound jista' juri bidliet fil-materja bajda tal-moħħ.

X'inhuma t-trattamenti għall-PVL?

Bħalissa m'hemm l-ebda trattament jew kura diretta għall-PVL. Il-ħsara lill-moħħ ikkawżata mill-PVL hija permanenti . Imma tinkwetax. Hemm varjetà ta' terapiji li jistgħu jgħinu biex jikkontrollaw is-sintomi tat-tarbija tiegħek u jtejbu l-kwalità tal-ħajja tagħhom. Dawn jistgħu jipprovdu ħafna serħan għat-tarbija tiegħek. Dawn jistgħu jinkludu:

• Fiżjoterapija: Din tgħin lit-tifel/tifla tiegħek itejjeb il-moviment tiegħu/tagħha, jew il-kontroll tal-ġisem. Dan jinkludi kemm ħiliet bil-mutur fin (bħal li żżomm lapes, tagħfas buttuna, torbot lazzijiet taż-żraben) kif ukoll ħiliet bil-mutur gross (bħal li toqgħod bilqiegħda, tinżel għarkupptejk, timxi, u tiġri). Immaġina kemm jista’ jkun b’saħħtu tifel/tifla jekk jirċievi/tirċievi dan it-tip ta’ terapija minn età żgħira!
• Terapija okkupazzjonali: Din tgħin lit-tifel/tifla jitgħallem modi ġodda kif jagħmel/tagħmel kompiti ta' kuljum, bħal jiekol/tiekol bil-pożati u jilbes/tilbes, waħdu/waħedha. Dan huwa importanti ħafna biex tiżdied l- indipendenza tat-tifel/tifla.
• Terapija tad-diskors: Jekk it-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha diffikultà biex jitkellem/titkellem jew jikkomunika/tikkomunika ma' oħrajn, din it-terapija tista' tgħin. Tista' tgħin b'affarijiet bħall-pronunzja, il-formazzjoni tas-sentenzi, u l-fehim.
• Apparati ta' assistenza: Apparati ta' assistenza bħal siġġijiet tar-roti, walkers, u krozzi jistgħu jgħinu biex iżidu l-mobilità tat-tfal, jew il-ħila tagħhom li jiċċaqalqu. Dawn jistgħu jgħinu lit-tfal jagħmlu ħafna affarijiet waħedhom.
• Mediċini: Xi mediċini jistgħu jikkawżaw spastiċità fil-muskoli.Jistgħu jgħinu biex jikkontrollaw sintomi bħal, jew jgħinu biex jikkontrollaw kundizzjonijiet mediċi oħra (eż., epilessija) li jista’ jkollu t-tifel/tifla tiegħek. Dawn għandhom jintużaw biss taħt il-parir ta’ tabib.
• Servizzi soċjali u appoġġ edukattiv: It-tifel/tifla tiegħek jista’ jkollu bżonn appoġġ żejjed bix-xogħol tal-iskola jew aspetti oħra tal-ħajja ta’ kuljum. Ħaddiema soċjali, speċjalisti edukattivi, u professjonisti oħra jistgħu jipprovdu dawn it-tipi ta’ servizzi ta’ appoġġ u għajnuna.

L-aktar ħaġa importanti hija li dan kollu jsir biex jgħin lit-tifel jgħix ħajja kemm jista’ jkun tajba, komda u kuntenta.

Nistgħu nipprevjenu l-PVL?

M'hemm xejn li tista' tagħmel direttament biex tipprevjeni l-PVL. L-għan ewlieni huwa li tipprova tipprevjeni t-twelid prematur . Dan għaliex it-twelid prematur huwa fattur ta' riskju ewlieni għall-PVL. Jekk inti f'riskju li jkollok tarbija prematura, li tmur f'post li għandu faċilitajiet mediċi speċjalizzati għat-twelid prematur jista' jgħin biex tipprevjeni din il-kundizzjoni sa ċertu punt.

Għalkemm it-twelid prematur mhux dejjem jista' jiġi evitat, tista' tnaqqas ir-riskju tiegħek billi tieħu dawn il-passi waqt it-tqala:

• Għal kura prenatali regolari, jiġifieri, mur fi kliniċi u ara t-tobba.
• Immaniġġja l-kundizzjonijiet tas-saħħa tiegħek, bħad -dijabete mellitus , pressjoni għolja, jew dipressjoni .
• Evita kompletament it-tipjip, l-alkoħol, jew l-użu ta’ drogi oħra.
• Kul ikel nutrittiv .
• Żid il-piż b'mod san waqt it-tqala.
• Ipproteġi lilek innifsek minn infezzjonijiet li jistgħu jagħmlu ħsara lilek u lit-tarbija fil-ġuf tiegħek.
• Ipprova tnaqqas l-istress kemm jista' jkun u ibqa' rilassat.

Jekk it-tifel/tifla tiegħi għandu/għandha l-PVL, x'nista' nistenna għall-futur?

Mhux it-tfal kollha bil-PVL huma affettwati bl-istess mod. Dan ifisser li tifel wieħed jista’ jkun differenti ħafna minn ieħor . Il-prognożi/prospetti għal tifel jiddependu minn diversi fatturi. Pereżempju, is-severità tal-ħsara fil-moħħ u problemi oħra ta’ saħħa li għandu t-tifel.

Xi tfal jista’ jkollhom sintomi ħfief ħafna , jew l-ebda sintomi. Jistgħu jgħixu ħajja normali. Madankollu, oħrajn jista’ jkollhom diżabilitajiet fiżiċi u/jew intellettwali sinifikanti . It-tabib tiegħek ikun jista’ jagħtik idea tan-natura tal-ħsara li sofriet it-tarbija tiegħek u kif din tista’ taffettwa l-iżvilupp tagħha.

Aħseb ftit, xi kultant tifel jista’ jidher bħala problema kbira meta jkun żgħir, imma bit-trattament it-tajjeb, jista’ jidħol f’sitwazzjoni ħafna aħjar fl-interess tiegħu stess. Allura, taqtax qalbek.

Huwa impossibbli li tbassar eżattament kif se tiġi affettwata t-tarbija tiegħek. L-aħjar ħaġa li tista’ tagħmel hi li tkellem ma’ speċjalisti li jirriċerkaw u jittrattaw il-PVL. Hekk kif it-tifel/tifla tiegħek jikber, se jibbenefika bil-kbir mill-għajnuna ta’ tim ta’ speċjalisti li jistgħu jadattaw il-kura tagħhom għall-bżonnijiet tagħhom.

X'inhi l-istennija tal-ħajja ta' xi ħadd bil-PVL?

Din hija ta’ tħassib għal ħafna ġenituri. Il-biċċa l-kbira tat-trabi bil-PVL jistgħu jkunu mistennija li jgħixu ħajja sħiħa . Madankollu, jekk it-tarbija tiegħek għandha ħsara severa fil-moħħ jew kundizzjonijiet mediċi serji oħra , l-istennija tal-ħajja tagħha tista’ tkun xi ftit iqsar. Xi fatturi li jistgħu jaffettwaw l-istennija tal-ħajja tagħha jinkludu:

• Diffikultà biex tiekol u tixrob.
• Inkapaċità li ċċaqlaq il-ġisem jew problemi ta’ mobilità.
• Diffikultajiet respiratorji.

Dawn ma jaffettwawx lil kulħadd, iżda tajjeb li tkun konxju ta’ affarijiet bħal dawn. Kellem lit-tabib tiegħek dwar dan.

Mela, ejja nagħtu ħarsa lejn xi wħud mill-affarijiet li rridu niftakru minn dan? (Messaġġ biex Tieħu d-Dar)

Omm jew missier jgħaddu minn tant emozzjonijiet waqt u wara t-twelid ta’ tarbija, hux? Speċjalment jekk it-tarbija titwieled qabel iż-żmien jew ikollha tinżamm f’NICU (Neonatal Intensive Care Unit) , il-piż li tħoss f’dak il-ħin huwa diffiċli biex tesprimih fi kliem. Imbagħad, hekk kif tqatta’ jiem u ġimgħat mat-tobba u t-testijiet, jista’ jkollok tittratta ma’ aktar milli ħsibt possibbli. Tista’ tħoss li kollox huwa barra mill-kontroll, u tista’ saħansitra twaħħal fik innifsek.

Iżda, f'din il-kundizzjoni msejħa lewkomalaċja periventrikulari (PVL) , m'hemm ħadd x'jitħi . Lanqas ir-riċerkaturi ma jafu eżattament x'jikkawżaha. Ħaġa oħra importanti hija li l-PVL taffettwa lil kull tifel b'mod differenti . Għalhekk, huwa importanti li taħdem mill-qrib mat-tim mediku tat-tifel/tifla tiegħek biex tipprovdi l-aħjar kura medika, pariri u appoġġ hekk kif it-tifel/tifla tiegħek jikber.

Ftakar, m'intix waħdek f'dan il-vjaġġ. It-tobba, l-infermiera, it-terapisti tiegħek, kif ukoll il-familja u l-ħbieb tiegħek qegħdin hemm biex jappoġġjawk.

Ukoll, huwa importanti ħafna li tieħu ħsieb tiegħek innifsek . Huwa biss meta tkun b'saħħtek u b'saħħtek li tista' tieħu ħsieb tajjeb ta' ibnek/bintek. Kull meta tħossok imdejjaq/a, kellem lil xi ħadd li tafda. Jekk meħtieġ, toqgħodx lura milli tfittex parir mediku. Id-dedikazzjoni li tagħmel lil ibnek/bintek hija imprezzabbli.

`Lewkomalaċja periventrikulari, PVL, ħsara fil-moħħ, twelid prematur, dewmien fl-iżvilupp, paraliżi ċerebrali, saħħa tat-tfal