It-tifel/tifla tiegħek jidher/tidher għajjien/għajjiena l-ħin kollu? Jilmenta/tilmenta minn sensazzjoni ta’ letarġija, deni frekwenti, u uġigħ fil-ġogi? Qatt innotajt raxx aħmar, forma ta’ farfett fuq il-ħaddejn u l-imnieħer? Bħala ġenitur, huwa normali li tħossok imbeżża’ u inkwetat/inkwetata ħafna meta tara xi ħaġa bħal din. Illum se nitkellmu dwar kundizzjoni li ħafna ġenituri jibżgħu minnha, iżda jekk tiġi mifhuma u mmaniġġjata sew, tista’ tgħin lit-tifel/tifla tiegħek jgħix ħajja normali. Din hija l-lupus fit-tfal.
Fi kliem sempliċi, x'inhu l-Lupus?
Immaġina li hemm armata ġewwa ġisimna li tipproteġina mill-mard. Aħna nsejħulha s-sistema immunitarja . Meta għedewwa esterni, bħal viruses u batterji, jidħlu fil-ġisem, din l-armata tiġġieled u tipproteġina.
Il-lupus hija marda awtoimmuni . Dak li jiġri hawnhekk huwa xi ħaġa stramba ħafna. Il-forza ta’ difiża tagħna stess, is-sistema immunitarja, taħseb bi żball li ċ-ċelloli u t-tessuti b’saħħithom tagħna stess huma “għedewwa” u tibda tattakkahom. Huwa bħallikieku s-suldati tagħna stess qed jattakkaw pajjiżna stess. Dan l-attakk jikkawża infjammazzjoni , li hija infjammazzjoni u nefħa, f’diversi partijiet tal-ġisem, u jikkawża diversi sintomi.
Meta t-tfal jiżviluppaw lupus, dan jista’ jkun ftit aktar sever milli hu fl-adulti. Dan ifisser:
- Il-marda tista’ tkun aktar attiva u severa.
- Hemm riskju għoli ta’ ħsara lil organi ewlenin bħall-kliewi, il-qalb u l-moħħ.
- Il-kura tista’ teħtieġ dożi ogħla ta’ mediċini aktar qawwija.
- Xi trattamenti (pereżempju, kortikosterojdi) jistgħu jikkawżaw effetti sekondarji meta jintużaw fit-tul.
L-aktar tip komuni ta’ lupus fit-tfal huwa l-Lupus Eritematosu Sistemiku (SLE) . Normalment nirreferu għal dan it-tip bħala "lupus." Kultant it-tobba jsejħulu wkoll "SLE li jibda fit-tfulija" jew "SLE li jibda fiż-żgħażagħ". Is-sintomi ġeneralment jibdew madwar l-età ta’ 12-il sena, iżda jistgħu jibdew qabel jew wara. Madankollu, huwa rari ħafna li tfal taħt il-5 snin jiżviluppaw din il-marda.
X'inhuma s-sintomi tal-lupus fit-tfal?
Il-lupus ma jaffettwax lil kull tifel bl-istess mod. Is-sintomi ta’ kull tifel huma kemxejn differenti. Huwa għalhekk li t-tobba jsejħu dan "marka tas-swaba' tal-lupus," għax hija unika għal kull persuna.
Għal aktar faċilità ta' fehim, ejja naqsmu dawn il-karatteristiċi f'żewġ partijiet.
| Sintomi (affarijiet li tħossu int u t-tarbija tiegħek) | Sinjali żvelati minn testijiet mediċi |
|---|---|
|
|
Ftakar, li sempliċement ikollok wieħed jew tnejn minn dawn is-sintomi mhux bilfors ifisser li għandek lupus. Pereżempju, hemm mijiet ta’ kawżi oħra ta’ deni. It-tobba jissuspettaw biss lupus meta diversi minn dawn is-sintomi jidhru flimkien.
Liema kumplikazzjonijiet oħra jistgħu jseħħu minħabba l-lupus?
Kura xierqa tista’ tnaqqas ħafna r-riskju ta’ dawn il-kundizzjonijiet, iżda xi tfal xorta huma f’riskju li jiżviluppaw dawn il-kundizzjonijiet.
- Ħsara fil-kliewi: Din tissejjaħ nefrite tal-lupus . Din hija waħda mill-aktar kumplikazzjonijiet serji tal-lupus.
- Infjammazzjoni tal-pulmuni u l-qalb: Tista’ sseħħ infjammazzjoni tal-kisja tal-pulmuni (plewriżi) jew infjammazzjoni tal-borża madwar il-qalb (perikardite). Dawn it-tnejn jistgħu jikkawżaw uġigħ qawwi fis-sider .
- Effetti fuq is-sistema nervuża ċentrali: Il-moħħ u l-korda spinali jistgħu jiġu affettwati. Dan jista' jikkawża uġigħ ta' ras, bidliet fl-imġieba, u aċċessjonijiet .
- Emboli tad-demm: Hemm riskju ta’ emboli tad-demm, speċjalment fir-riġlejn. Dan jista’ jikkawża sintomi bħal uġigħ, nefħa, u ħmura fir-riġel.
Għaliex it-tfal ikollhom il-lupus? X'inhi l-kawża?
Fil-fatt, ir-riċerkaturi għad iridu jsibu kawża waħda u definittiva tal-lupus. Madankollu, għandhom teorija li jemmnu fiha. Din tissejjaħ it-"teorija taż-żewġ daqqa". Jiġifieri, il-lupus iseħħ meta żewġ fatturi jingħaqdu flimkien.
1. L-ewwel fattur - Il-Ġenetika: Irid ikun hemm predispożizzjoni ġenetika li tiġi mgħoddija minn ġenerazzjoni għal oħra. Jiġifieri, it-tifel jitwieled b'predispożizzjoni ġenetika li jiżviluppa l-lupus.
2. It-tieni fattur - Xprun: Anke jekk ikun hemm predispożizzjoni ġenetika, xi ħaġa trid tqanqal il-marda biex isseħħ. Xprun bħal dan jista' jkun:
- Infezzjoni virali
- Bidliet fil-livelli tal-ormoni (speċjalment matul il-pubertà)
- Espożizzjoni għal dawl tax-xemx qawwi (raġġi UVA/UVB)
Madankollu, mhux kulħadd b'din il-predispożizzjoni ġenetika se jiżviluppa lupus. Kultant, anke jekk għandek il-ġeni li jagħmluk suxxettibbli għall-marda, tista' tibqa' ħieles mill-marda għall-bqija ta' ħajtek.
Kif jista' tabib jiddijanjostika b'mod preċiż il-lupus?
Jekk tissuspetta li t-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha sintomi ta' lupus, żgur għandek tara tabib. It-tabib jagħmel dijanjosi billi jsegwi dawn il-passi:
- Nistaqsu lilek u lil ibnek/bintek dwar is-sintomi: Nistaqsuhom dwar is-sintomi li għandu ibnek/bintek, kemm ilhom bihom, u jekk xi ħadd fil-familja kellux mard simili.
- Eżami fiżiku sħiħ: It-tifel/tifla jiġi eżaminat/a minn rasu sa saqajh, b'attenzjoni speċjali għar-raxx fil-ġilda u l-ġogi minfuħin.
- Testijiet tad-demm u tal-awrina: Isiru diversi testijiet biex jiġu ċċekkjati l-markaturi assoċjati mal-lupus. Dawn jinkludu t-test `(ANA)` imsemmi qabel u l-għadd taċ-ċelluli tad-demm.
X'inhuma t-trattamenti għall-lupus?
L-ewwel ħaġa li wieħed għandu jgħid hija li għad m'hemm l-ebda kura għal-lupus. Imma tinkwetax. Illum hemm trattamenti effettivi ħafna disponibbli li jistgħu jgħinu biex jikkontrollaw il-marda, jimminimizzaw is-sintomi, u jgħinu lit-tifel/tifla tiegħek jgħix ħajja normali.
L-għanijiet ewlenin tat-trattament huma:
- Tnaqqis tas-sintomi tat-tifel/tifla (bħal uġigħ, għeja).
- Il-prevenzjoni tas-sistema immunitarja milli tagħmel ħsara lill-organi tal-ġisem.
- Iż-żamma tas-saħħa fiżika u mentali ġenerali tat-tifel/tifla f'livell tajjeb.
Għal dan, tim ta’ tobba, immexxi minn rewmatologu pedjatriku, jingħaqad biex joħloq pjan ta’ kura li jkun imfassal apposta għat-tifel/tifla.
Hawn taħt jinsabu wħud mill-mediċini l-aktar użati komunement għal-lupus.
| Tip ta' droga | Għaliex tuża? | Eżempji |
|---|---|---|
| Kortikosterojdi | Biex tikkontrolla malajr l-infjammazzjoni fil-ġisem. | Prednisone |
| Mediċini kontra l-malarja | Biex tikkontrolla l-aggravar tal-uġigħ u għal raxx fil-ġilda u uġigħ fil-ġogi. | Idrossiklorokwina |
| Immunosoppressanti | Biex tikkontrolla l-funzjonament ta' sistema immunitarja żejda attiva. | Ażatjoprina, Mikofenolat Mofetil, Metotreksat |
| Analġeżiċi | Biex ittaffi l-uġigħ bħal uġigħ fil-ġogi. | Ibuprofen, Naproxen |
| Vitamini u minerali | Biex tipprevjeni l-osteoporożi kkawżata minn mediċini sterojdi. | Kalċju u Vitamina D |
Ejjew inkunu konxji wkoll tal-effetti sekondarji tat-trattamenti.
Filwaqt li dawn il-mediċini jistgħu jgħinu biex isalvaw il-ħajja ta’ tifel jew tifla, jistgħu wkoll jikkawżaw xi effetti sekondarji. Huwa importanti li tkun konxju ta’ dan.
It-teħid ta’ mediċini sterojdi bħal ‘Prednisone’ għal żmien twil jista’ jikkawża affarijiet bħal:
- Żieda fil-piż
- Marki tat-tiġbid fuq il-ġilda
- Pressjoni tad-demm għolja
- Irqaq tal-għadam (osteoporożi)
- Distress mentali jew dipressjoni
- Żieda fil-livelli taz-zokkor fid-demm (dijabete)
- Katarretti jew glawkoma
Dawn l-effetti sekondarji jistgħu jaffettwaw id-dehra, is-saħħa mentali u l-iżvilupp tat-tfal. Għalhekk, huwa estremament importanti li wieħed jattendi l-kliniċi fil-ħin skont l-istruzzjonijiet tat-tabib.
Il-mediċina 'Hydroxychloroquine' rarament tista' tikkawża ħsara lir-retina tal-għajn. Għalhekk, kull tifel li jieħu din il-mediċina għandu jkollu għajnejh iċċekkjati regolarment minn oftalmologu.
Kif nista' ngħin lit-tifel/tifla tiegħi bħala ġenitur?
Tista’ tħossok bla sahha meta ssir taf li t-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha l-lupus. Madankollu, hemm ħafna affarijiet li tista’ tagħmel biex tgħin lit-tifel/tifla tiegħek f’dan il-vjaġġ.
- Ipproteġi mix-xemx: Id-dawl tax-xemx huwa fattur ewlieni fl-aggravar tal-lupus. Għalhekk, kull meta t-tifel/tifla tiegħek joħroġ/toħroġ barra , kun żgur li tilbes nuċċalijiet tax-xemx, kappell, u ħwejjeġ b'kmiem twal. Uża wkoll protezzjoni mix-xemx b'SPF ta' 30 jew ogħla. Dan għandu jsir anke f'jiem imsaħħab. Żomm lit-tifel/tifla tiegħek 'il bogħod mix-xemx kemm jista' jkun bejn l-10 a.m. u l-4 p.m.
- Mistrieħ u eżerċizzju: Ħalli lit-tifel/tifla tiegħek jistrieħ jekk iħossu għajjien/għajjiena. Madankollu, fil-ġranet meta jkun qed iħossu tajjeb, inkoraġġih jagħmel eżerċizzji ħfief bħal mixi u għawm. Dan jgħin biex isaħħaħ il-muskoli tiegħu/tagħha.
- Ipproteġi kontra l-infezzjonijiet: Il-lupus u xi wħud mill-mediċini li jieħu jistgħu jdgħajfu s-sistema immunitarja tat-tifel/tifla tiegħek. Dan jagħmilha aktar probabbli li timrad. Għallimhom jaħslu idejhom spiss bis-sapun u l-ilma. Żommhom 'il bogħod minn nies li huma morda.
- Żomm reġistru tas-sintomi: Żomm rekord tas-sintomi tat-tifel/tifla tiegħek, il-jiem li fihom jiggravaw, u kwalunkwe sintomi ġodda li jidhru. Dan ikun utli ħafna meta żżur it-tabib.
- Informa lill-iskola: Informa lill-għalliema tal-iskola u lill-prinċipal dwar il-kundizzjoni tat-tifel/tifla. Dan jgħinhom jipprovdu l-faċilitajiet meħtieġa għat-tifel/tifla.
- Ikkunsidra s-saħħa mentali: Li tgħix b'marda kronika jista' jkun emozzjonalment diffiċli għal tifel jew tifla. Ħalli lit-tifel/tifla tiegħek jitkellem/titkellem miegħek bil-miftuħ. Jekk meħtieġ, fittex l-għajnuna ta' konsulent.
- Ħu ħsieb tiegħek innifsek: B’dan kollu, huwa importanti ħafna li tieħu ħsieb tiegħek innifsek bħala omm u missier. Ħu l-ħin biex tistrieħ u taħseb dwar saħħtek. Jekk int b’saħħtek biss tista’ tieħu ħsieb tajjeb ta’ wliedek.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Il-lupus hija marda awtoimmuni fejn is-sistema immunitarja tagħna stess tattakka ġisimna stess.
- Jista' jkun aktar sever meta jaffettwa lit-tfal, iżda jista' jiġi kkontrollat tajjeb ħafna bi trattament xieraq.
- Oqgħod attent għal sintomi bħal raxx forma ta’ farfett, għeja estrema, uġigħ fil-ġogi, u deni frekwenti.
- Il-protezzjoni mix-xemx hija estremament importanti. Il-protezzjoni mix-xemx u l-ilbies protettiv huma obbligatorji.
- Qatt ma tittraskura li tieħu l-mediċini preskritti mit-tabib tiegħek u li tattendi l-kliniċi.
- Int jew it-tifel/tifla tiegħek m’intomx waħedkom f’dan il-vjaġġ. It-tobba, l-infermiera, u l-konsulenti huma dejjem lesti biex jappoġġjawkom.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek