သင့်ကလေးက ခြေဆွံ့နေပါသလား။ Arthrogryposis Multiplex Congenita အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

မွေးကင်းစကလေးငယ်ကို ကြည့်လိုက်တဲ့အခါ ကျွန်ုပ်တို့ခံစားရတဲ့ ဝမ်းမြောက်မှုကို ဖော်ပြဖို့ စကားလုံးတွေ မရှိတော့ပါဘူး၊ မဟုတ်လား။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကလေးငယ်တွေမှာ ကျန်းမာရေးပြဿနာ အသေးအဖွဲလေးတွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ရှားရှားပါးပါးသာ ကြားရပေမယ့် သတိပြုရမယ့် အလွန်အရေးကြီးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ အဲဒါကတော့ arthrogryposis လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအခြေအနေပါ။

Arthrogryposis ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) ဆိုတာ ကလေးတစ်ယောက်မှာ ကွေးလို့မရ၊ ဖြောင့်လို့မရတဲ့ အဆစ်တစ်ခုထက်ပိုပြီး မွေးဖွားလာရတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ 'Artho' ဆိုတာ အဆစ်လို့ အဓိပ္ပာယ်ရပြီး 'gryposis' ဆိုတာ ကွေးခြင်း သို့မဟုတ် ကောက်ခြင်းလို့ အဓိပ္ပာယ်ရပါတယ်။ ဒါဟာ တစ်ခုတည်းသောရောဂါ မဟုတ်ဘဲ အခြေအနေ ၃၀၀ ကျော်ရဲ့ အစုအဝေးတစ်ခုပါ ။ ဥပမာအားဖြင့် Muscular Dystrophy လိုမျိုး ကြွက်သားရောဂါတွေနဲ့ Trisomy 18 - Edwards Syndrome လိုမျိုး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတွေမှာ တွေ့ရှိနိုင်ပါတယ်။

အခုဆိုရင် 'အဆစ်တောင့်တင်းခြင်း' လို့ ကျွန်တော်တို့ပြောတဲ့အခါ ဆရာဝန်တွေက ဒါကို '(ကျုံ့ခြင်း)' လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ကလေးရဲ့ ကြွက်သားတွေ၊ အရေပြားနဲ့ အရွတ်တွေ '(tendons)' ကို အပြီးတိုင်တင်းကျပ်ထားတာ ကြောင့် အဆစ်တွေဟာ တိုတောင်းသွားပြီး ကောင်းမွန်စွာကွေးညွှတ်နိုင်ခြင်း ဒါမှမဟုတ် ဆန့်နိုင်ခြင်းမရှိပါဘူး။ စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ အဆစ်တွေဟာ ကျွန်တော်တို့ရဲ့ လက်ကောက်ဝတ်၊ တင်ပါးဆုံရိုး၊ ဒူးနဲ့ လည်ပင်းလိုနေရာတွေပါ။ ဒီအဆစ်တွေက ကျွန်တော်တို့ကို ရွေ့လျားဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။ ဒါကြောင့် arthrogryposis ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးငယ်တွေမှာ ဒီအဆစ်တွေဟာ ကောင်းမွန်စွာ ရွေ့လျားဖို့ ခက်ခဲပါတယ်။ သူတို့ဟာ လုံးဝတောင့်တင်းနေနိုင်တယ်၊ ကောက်နေနိုင်တယ်၊ ဒါမှမဟုတ် ဖြောင့်တန်းပြီး တစ်နေရာတည်းမှာ တုပ်နေနိုင်ပါတယ် ။

ဒီအခြေအနေမှာ ကလေးမှာ ပြသတဲ့ ထူးခြားလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

အရိုးအဆစ်ရောင်ရောဂါရှိသော ကလေးငယ်များသည် မွေးရာပါ ထူးခြားသော ဝိသေသလက္ခဏာများစွာရှိသည်။ သို့သော် ဤဝိသေသလက္ခဏာများသည် မိသားစုတစ်ခုတည်းတွင်ပင် ကလေးတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး မတူညီနိုင်ပါ။ အဖြစ်အများဆုံး ဝိသေသလက္ခဏာများမှာ-

• ပခုံးတွေကို နှိမ့်ချပြီး ခန္ဓာကိုယ်ကို အတွင်းဘက်သို့ လှည့်ထားပါတယ်။
• တံတောင်ဆစ်ဆန့်ထားသော (ကွေးရန်ခက်ခဲသည်)။
• လက်ကောက်ဝတ်နှင့် လက်ချောင်းများကို အတွင်းသို့ကွေးပြီး စိုက်ထားသူ။
• တင်ပါးဆုံရိုးများ နေရာရွေ့သွားနိုင်ပါသည်။
• ဒူးများကို ဆန့်ထုတ်ထားသူ။
• ခြေထောက်များကို အောက်သို့လှည့်ပြီး အတွင်းသို့ ထားပါသည် ("ကလပ်ခြေ" ကဲ့သို့)။
• ကျောရိုးသည် တစ်ဖက်သို့ ကွေးနိုင်သည် (ကျောရိုးကွေးခြင်း)။

ဒီလက္ခဏာတွေက လူတိုင်းအတွက် အတူတူမဟုတ်ပါဘူး။ တချို့လူတွေမှာ ဒီလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခု ဒါမှမဟုတ် နှစ်ခုရှိနိုင်ပေမယ့် တချို့ကတော့ အများကြီးရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒါ့အပြင် အဆစ်ကြီးတွေရော အဆစ်သေးသေးလေးတွေမှာပါ ဖြစ်နိုင်ပါတယ် ။ ဆိုလိုတာက လက်ချောင်းထိပ်တွေကနေ ပခုံးတွေအထိ အရာအားလုံးကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းရဲ့ အဓိကအမျိုးအစားတွေ ရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ကျွန်ုပ်တို့ အဓိကအားဖြင့် အမျိုးအစားနှစ်မျိုးအကြောင်း ပြောနေပါသည်-

• (Amyoplasia) : ဤတွင် ၊ ခြေလက်များ၏ အဆစ်များကို အဓိကအားဖြင့် ထိခိုက်ပါသည် ။
• (အဆစ်အဖျားပိုင်း အဆစ်လွဲခြင်း) : ဤအမျိုးအစားတွင် လက်နှင့် ခြေဖဝါးများ (အဆစ်အဖျားပိုင်း) တွင် တောင့်တင်းမှု ဖြစ်ပေါ် ပြီး ပခုံးနှင့် တင်ပါးဆုံရိုးကဲ့သို့သော အဆစ်ကြီးများသည် သိသိသာသာ ထိခိုက်မှုမရှိပါ။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

Arthrogryposis သည် အမှန်တကယ် တွင် အလွန်အဖြစ်များသော အခြေအနေမဟုတ်ပါ ။ ပုံမှန်အားဖြင့်ဒီအခြေအနေဟာ အရှင်မွေး ၃၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက် ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေရှိပါတယ်။

ဒါက မျိုးရိုးဗီဇလား။ မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ တစ်ခုအထိ ပါလာတဲ့ အရာလား။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းသည် မွေးရာပါရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ ရောဂါလက္ခဏာများ စတင်လေ့ရှိသည် ။ ကိစ္စအများစုတွင် တိကျသောအကြောင်းရင်းကို မသိရှိရသေးပါ ။ သို့သော် ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုကြောင့် ဖြစ်နိုင်သည် ။ ကျွမ်းကျင်သူများသည် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းနှင့် ဆက်စပ်နေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ၄၀၀ ကျော်ကို ဖော်ထုတ်နိုင်ခဲ့သည် ။ ၎င်းတို့သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါ ၃၅ မျိုးကျော်နှင့် ဆက်စပ်နေသည်ကို လည်း တွေ့ရှိခဲ့သည်။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းနှင့် သီးခြားမွေးရာပါ ကျုံ့ခြင်းတို့၏ ကွာခြားချက်ကား အဘယ်နည်း။

မေးခွန်းကောင်းတယ်။ (Isolated Congenital Contracture) ဆိုတာက ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုတည်းမှာပဲ အဆစ်တောင့်တင်းတာ ကို ဆိုလိုတာပါ။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ခြေထောက်တစ်ဖက်တည်းသာ အတွင်းဘက်ကို ကွေးပြီး မွေးဖွားလာတဲ့ ကလေးငယ်တွေကို မြင်ဖူးလား။ အဲဒါကို (Clubfoot) လို့ခေါ်ပါတယ်။ အဲဒါကတော့ (isolated congenital contracture) ပါ။ ဒါပေမယ့် arthrogryposis မှာ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းနှစ်ခု ဒါမှမဟုတ် နှစ်ခုထက်ပိုတဲ့ အစိတ်အပိုင်းတွေမှာ အဆစ်တောင့်တင်းတာ ရှိနိုင်ပါတယ်။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း (AMC) ကို ဘာကဖြစ်စေသလဲ။

ကိစ္စအများစုတွင်၊ arthrogryposis ၏ တိကျသောအကြောင်းရင်းကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်း မသိရှိရသေးပါ ။ သို့သော်၊ ဤအခြေအနေကို ဖြစ်စေသည်ဟု ယူဆရသော အဖြစ်များသော အချက်များစွာ ရှိပါသည်။

• သန္ဓေသား (ကလေး) သည် သားအိမ်အတွင်း ကြီးထွားလာသည်နှင့်အမျှ ရွေ့လျားနိုင်စွမ်းတွင် အကန့်အသတ်ရှိသည် ။ ၎င်းသည် ရေမွှာရည် မလုံလောက်ခြင်း၊ အခြားသန္ဓေသားတစ်ဦးရှိခြင်း (ဥပမာ အမွှာများကဲ့သို့) သို့မဟုတ် သားအိမ်ပုံသဏ္ဍာန် မူမမှန်ခြင်းတို့ကြောင့် ဖြစ်နိုင်သည်။ သန္ဓေသားသည် ၎င်း၏အဆစ်များကို ကောင်းစွာမလှုပ်ရှားနိုင်သောအခါ၊ ထိုအဆစ်များတစ်ဝိုက်တွင် တစ်ရှူးအပိုများစုပုံလာပြီး ညှစ်မိစေသည် ။
• ကိုယ်ဝန်ဆောင်မိခင်တွင်ရှိသော အချို့သောဆေးဘက်ဆိုင်ရာအခြေအနေများ ။ ဥပမာအားဖြင့်၊ '(Multiple Sclerosis)' ကဲ့သို့သောရောဂါ။ သင့်မိသားစုတွင်တစ်စုံတစ်ဦး '(Multiple Sclerosis)' ရှိပါက သင်လည်းဖြစ်နိုင်ခြေပိုများနိုင်သည်။
• မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ ။ ဥပမာအားဖြင့် "ကြွက်သားကျုံ့ခြင်း" ကဲ့သို့သော အခြေအနေများ။
• ဗဟိုအာရုံကြောစနစ်ရောဂါများ ။ ၎င်းတွင် ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုးဆစ်ကြော ပါဝင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့် (Moebius Syndrome) နှင့် (Spina Bifida - Meningomyelocele) ကဲ့သို့သော ရောဂါများ ပါဝင်သည်။
• အာရုံကြောနှင့်ကြွက်သားစနစ်ရောဂါများ ။ ဥပမာ- မိုင်ယာစသီးနီးယား ဂရေးဗစ်။
• တွယ်ဆက်တစ်ရှူးရောဂါများ ။ ဥပမာများတွင် (Dysplasia) နှင့် (Metatropic Dwarfism) ပါဝင်သည်။

အချို့ကိစ္စများတွင် မျိုးရိုးဗီဇနှင့် ပတ်ဝန်းကျင်ဆိုင်ရာအချက်များ နှစ်မျိုးလုံးပေါင်းစပ်ခြင်းသည် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းဖြစ်စေရာတွင် အခန်းကဏ္ဍတစ်ခုမှ ပါဝင်နိုင်သည်ဟု ယူဆရပါသည်။

arthrogryposis ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းရဲ့ လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် အလွန်ကွဲပြားနိုင်ပါတယ် ။ မိသားစုတစ်ခုတည်းမှာတောင် လူတစ်ယောက်ရဲ့ လက္ခဏာတွေက ကွဲပြားနိုင်သလို တခြားတစ်ယောက်ထက်လည်း ပိုပြင်းထန်နိုင်ပါတယ်။

ယေဘုယျလက္ခဏာများ မှာ-

• အဆစ်ငယ်များနှင့် အကြီးများကို ရွေ့လျားနိုင်စွမ်း အကန့်အသတ်ရှိသည်။
• အဆစ်ငယ်များနှင့် အကြီးများကို လုံးဝရွှေ့၍မရပါ။
• ကြွက်သားကြီးထွားမှု လျော့နည်းခြင်း (hypoplastic muscles)။
• အကိုင်းအခက်များသည် ပျော့ပျောင်းပြီး ပြွန်ပုံသဏ္ဌာန်ရှိသည်။
• အဆစ်များပေါ်တွင် အရေပြားနှင့်တူသော အမြှေးပါး (ပျော့ပျောင်းသောတစ်ရှူးကွင်းဆက်) ဖြစ်ပေါ်လာပြီး အဆစ်လှုပ်ရှားမှုကို တားဆီးပေးသည်။

လူအတော်များများ သတိထားမိတဲ့ နောက်ထပ်အင်္ဂါရပ်တွေကတော့ -

• လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်များ၏ ရှည်လျားသောအရိုးများသည် ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ပါးလွှာပြီး အလွယ်တကူ ကြွပ်ဆတ်ပါသည်။
• Cryptorchidism ဆိုတာ ယောက်ျားလေးတွေမှာ ဝှေးစေ့တွေ (ဝှေးစေ့) ကပ်ပယ်အိတ်ထဲကို မဆင်းနိုင်ခြင်းပါ။

လူအနည်းငယ်သာ မြင်တွေ့ရသော အင်္ဂါရပ်များ -

• တင်ပါးဆုံရိုး၊ တံတောင်ဆစ် သို့မဟုတ် ဒူးခေါင်းများ နေရာလွဲခြင်း။
• ဗဟိုအာရုံကြောစနစ် (ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုး) ၏ဖွဲ့စည်းပုံတွင် ပြဿနာများ။
• ဗဟိုအာရုံကြောစနစ် (ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်း၏အလုပ်လုပ်ပုံ) ၏ လုပ်ဆောင်ချက်တွင် ပြဿနာများ။

amyoplasia ရှိသူများသည် ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများ သို့မဟုတ် သိမြင်မှုဆိုင်ရာလုပ်ဆောင်ချက်များတွင် ပြဿနာမရှိတတ်ပါ ။ သို့သော် ၁၀% ခန့်သည် ဝမ်းဗိုက်နှင့်ပတ်သက်သည့် ပြဿနာများ ခံစားရနိုင်သည်။ ဥပမာ-

• Gastroschisis: အစာအိမ်တွင် အပေါက်တစ်ခုရှိခြင်းကို ဆိုလိုသည်။
• (အူလမ်းကြောင်း Atresia): ၎င်းသည် အူပိတ်ဆို့ခြင်းကို ဆိုလိုသည်။

ခြေထောက်အဆစ်များသည် အများဆုံးထိခိုက်ခံရလေ့ရှိသည်။ လက်အဆစ်များသည် ဒုတိယနေရာတွင်ရှိသည်။ ထို့အပြင် ဤအဆစ်များသည်လည်း မကြာခဏထိခိုက်နိုင်သည်-

• ပခုံးများ
• ဒူးများ
• တံတောင်ဆစ်
• ခြေကျင်းဝတ်
• လက်ချောင်းများ
• လက်ကောက်ဝတ်
• ခြေချောင်းများ
• တင်ပါးဆုံရိုးများ
• မေးရိုးအဆစ်

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း (AMC) သည် မည်မျှကြာအောင် ကြာရှည်ခံသနည်း။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းသည် လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသ၍မရသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် သင့်ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ပေးသည့် ကုသမှုများ ရှိပါသည် ။ အထူးသဖြင့် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးသည် အဝတ်အစားဝတ်ဆင်ခြင်းနှင့် ရေသောက်ခြင်းကဲ့သို့သော နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများတွင် သင့်အား ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

သင့်တွင် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း (AMC) ရှိမရှိ မည်သို့သိနိုင်သနည်း။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ကလေးမမွေးဖွားမီ အခြေအနေကို တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။ ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် ပုံမှန် အာထရာဆောင်းစစ်ဆေးမှုတွင် ကလေး၏ ခြေလက်များတွင် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများကို တွေ့ရှိပါက arthrogryposis ဖြစ်နိုင်သည်ဟု သံသယရှိနိုင်ပါသည်။ ဆရာဝန်များသည် ဤအဆစ်ပြဿနာများကို ကိုယ်ဝန်ဆောင်ချိန် ဒုတိယသုံးလပတ်တွင် သတိပြုမိလေ့ရှိသည်။ ထိုအချိန်တွင် ဆရာဝန်သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူရန် သင့်အား ရည်ညွှန်းပေးနိုင်ပါသည်။

သင့်ရဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်က သင့်ကလေးကို ထိခိုက်စေနိုင်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတွေအကြောင်း အချက်အလက်တွေ ပေးပါလိမ့်မယ်။ သူတို့က သင့်မိသားစု ကျန်းမာရေးရာဇဝင်အကြောင်း မေးမြန်းပြီး လိုအပ်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုတွေကို အကြံပြုပါလိမ့်မယ်။ ဥပမာ-

• (Chorionic Villus နမူနာယူခြင်း - CVS)
• (Amniocentesis)

ကလေးမွေးဖွားပြီးနောက်မှာတောင် ဆရာဝန်တွေက ကလေးရဲ့လက္ခဏာတွေကို ကြည့်ရှုခြင်းနဲ့ စစ်ဆေးမှုအမျိုးမျိုးပြုလုပ်ခြင်းဖြင့် ဒီအခြေအနေကို ရောဂါရှာဖွေနိုင်ပါတယ်။ ဒီစစ်ဆေးမှုတွေမှာ အောက်ပါတို့ပါဝင်ပါတယ်-

• အာရုံကြောစီးကူးမှုလေ့လာမှုများ- လျှပ်စစ်လှုံ့ဆော်မှုများသည် အာရုံကြောများမှတစ်ဆင့် မည်မျှမြန်မြန် ရွေ့လျားသည်ကို တိုင်းတာသည်။
• Electromyography (EMG): ကြွက်သားများ၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို မှတ်တမ်းတင်သည်။
• (ကြွက်သားတစ်သျှူးစစ်ဆေးခြင်း): ကြွက်သားအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကို ယူ၍ စစ်ဆေးသည်။
• ဂျီနိုမ် အစီအစဉ်ချခြင်း- မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ဖော်ထုတ်ခြင်း။
• သွေးစစ်ဆေးမှုများ- မျိုးဗီဇနှင့် ခရိုမိုဆုမ်းများတွင် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများကို ရှာဖွေပါ။
• (နှိုင်းယှဉ် မျိုးရိုးဗီဇ ရောနှောပေါင်းစပ်မှု (CGH) အစု): ခရိုမိုဆုမ်းများတွင် ပြောင်းလဲမှုများကို ထောက်လှမ်းသည်။
• Microarray: တစ်ပြိုင်နက်တည်း မျိုးဗီဇထောင်ပေါင်းများစွာကို ခွဲခြမ်းစိတ်ဖြာသည်။
• Exome လေ့လာမှုများ- မျိုးဗီဇများတွင် ပြောင်းလဲမှုအမျိုးမျိုးကို ဖော်ထုတ်ခြင်း။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဆရာဝန်များသည် အာထရာဆောင်းနှင့် EMG ကဲ့သို့သော ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ ကိုလည်း အားကိုးလေ့ရှိသည်။

သင့်ဆရာဝန်က သင့်အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း၏ ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော အရင်းခံအကြောင်းရင်းကို ဖော်ထုတ်ပြီးသည် နှင့် ၎င်းတို့သည် ကုသမှုအစီအစဉ်ကို ရေးဆွဲပါလိမ့်မည် ။ သင်လည်း ထိုအစီအစဉ်ကို ဖန်တီးရာတွင် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း (AMC) ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းအတွက် တိကျသော ပျောက်ကင်းစေသည့်ဆေး မရှိသော်လည်း ကုသမှုသည် ကလေး၏ ဘဝအရည်အသွေးကို သိသိသာသာ တိုးတက်ကောင်းမွန်စေနိုင်ပါသည် ။

ဒါဟာ ကလေးတစ်ယောက် ကောင်းမွန်တဲ့ဘဝတစ်ခုကို နေထိုင်ခြင်းမှ တားဆီးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခု မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ သင့်တော်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ အရာများစွာကို အောင်မြင်စွာ ပြီးမြောက်နိုင်ပါတယ်။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း၏ အကြောင်းရင်းများသည် လူတိုင်းအတွက် မတူညီသောကြောင့် ကုသမှုသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး မတူညီပါ ။

arthrogryposis အတွက် အသုံးအများဆုံး ကုသမှုတွေကတော့ -

• ပလတ်စတစ်များကို တောင့်တင်းသောအဆစ်များကို ရွေ့လျားစေရန်အသုံးပြုသည် ။ ၎င်းတို့ကို အဆစ်ပိုမိုပျော့ပြောင်းစေရန် တဖြည်းဖြည်းပြောင်းလဲသည်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး : ၎င်းသည် အဆစ်လှုပ်ရှားမှုကို တိုးတက်စေပြီး ကြွက်သားကျုံ့ခြင်းကို ကာကွယ်ပေးသည်။
• အဆစ်ကိုင်တွယ်ခြင်း : ၎င်းတွင် အထူးကုဆရာဝန်တစ်ဦးမှ အဆစ်များကို ညင်သာစွာ ရွှေ့ပေးခြင်း ပါဝင်သည်။
• ဆန့်ထုတ်လေ့ကျင့်ခန်းများ : ၎င်းတို့သည် အဆစ်များ၏ ပျော့ပြောင်းမှုနှင့် ရွေ့လျားနိုင်မှုအတိုင်းအတာကို တိုးမြင့်စေသည်။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု ။ ခြေကျင်းဝတ်၊ တင်ပါးဆုံရိုး၊ ဒူး၊ လက်ကောက်ဝတ် သို့မဟုတ် တံတောင်ဆစ်ကဲ့သို့သော အဆစ်များ၏ လှုပ်ရှားမှုအတိုင်းအတာကို တိုးမြှင့်ရန်အတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ ဤနေရာတွင် အဓိကရည်မှန်းချက်မှာ ကလေး၏လုပ်ဆောင်ချက်ကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန်ဖြစ်သည် ။ ၎င်းတွင် လှုပ်ရှားမှုကို တားဆီးပေးသော တစ်ရှူးများမှ အရိုးများကို လွတ်မြောက်စေပြီး ကြွက်သားများ ကျုံ့ပြီး ရွေ့လျားနိုင်စေပါသည်။ သို့သော် ခွဲစိတ်ကုသမှုကို နှိုင်းယှဉ်ချက်အားဖြင့် နည်းပါးသောကိစ္စများတွင်သာ ပြုလုပ်ပါသည်။

ကျွမ်းကျင်သူများက ဘာသာရပ်ပေါင်းစုံချဉ်းကပ်မှုကို အကြံပြုထားသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ သင့်ကလေးသည် ကုသမှုတစ်ခုထက်ပို၍ လိုအပ်နိုင်သည်။ ဆရာဝန်များနှင့် ကုထုံးပညာရှင်များအဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ ပူးပေါင်းလုပ်ဆောင်သည့်အခါ အကောင်းဆုံးရလဒ်များ ရရှိနိုင်မည်ဖြစ်သည်။

အထူးကုဆရာဝန်တွေနဲ့ ပြသဖို့ လိုအပ်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ လုံးဝပါပဲ။ သင့်ကလေးကို arthrogryposis ရောဂါမှာ ကူညီပေးနိုင်တဲ့ အထူးကုဆရာဝန်တွေ အများကြီးရှိပါတယ် ။ ဥပမာ-

• ကလေးအထူးကုဆရာဝန်
• အရိုးအကြောအထူးကုဆရာဝန် (အရိုးနှင့် အဆစ်အထူးကုဆရာဝန်)
• အာရုံကြောဆိုင်ရာရောဂါများတွင် အထူးပြုသော ဆရာဝန် (အာရုံကြောအထူးကုဆရာဝန်)
• ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ မျိုးရိုးဗီဇပညာရှင်
• ပြန်လည်ထူထောင်ရေးဆရာဝန်
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်

ဤလူအားလုံးသည် သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးကုသမှုအစီအစဉ်ကို ဖန်တီးရန် ပူးပေါင်းလုပ်ဆောင်ကြသည်။

အိမ်မှာလုပ်လို့ရတဲ့ ကုသမှုတွေ ရှိလား။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းရှိသူအများစုသည် ၎င်းတို့၏ငယ်စဉ်ကာလတစ်လျှောက်လုံး ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး လိုအပ်မည်ဖြစ်သည် ။ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်များသည် သင် အိမ်တွင်လုပ်ဆောင်နိုင်သော လေ့ကျင့်ခန်းများကို သင်ကြားပေးပါလိမ့်မည်။ ၎င်းတို့ကို မှန်ကန်စွာပြုလုပ်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း (AMC) ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

ဒါက တကယ်ကို သင်ထိန်းချုပ်လို့မရတဲ့ အခြေအနေပါ ။ သင့်ကလေးရဲ့ အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းဖြစ်နိုင်ခြေကို လျှော့ချဖို့ သင်ဘာမှလုပ်လို့မရပါဘူး။ ဒါကြောင့် ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် အပြစ်မတင်ပါနဲ့ ။

အရိုးအဆစ်ရောင်ရောဂါ (AMC) ရှိသူရဲ့ အနာဂတ်က ဘယ်လိုလဲ။

AMC ရှိသူများအတွက် ရေရှည်အလားအလာသည် အချက်များစွာပေါ်တွင် မူတည်ပါသည်-

• အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း၏ ပြင်းထန်မှု ။
• arthrogryposis ရဲ့ အခြေခံအကြောင်းရင်း ။
• သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေး၏ ခန္ဓာကိုယ်သည် ကုသမှုကို မည်သို့တုံ့ပြန်သနည်း ။

ဒါပေမယ့် သတင်းကောင်းကတော့ အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းရှိသူအများစုဟာ လွတ်လပ်စွာနေထိုင်ကြတဲ့ အရွယ်ရောက်ပြီးသူတွေအဖြစ် နေထိုင်ကြပါတယ် ။ ကုသမှုက သူတို့ရဲ့ လှုပ်ရှားမှုကို အများကြီးတိုးတက်ကောင်းမွန်စေတာကြောင့် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းမရှိသူတွေလိုပဲ ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း (arthrogryposis) က အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာပါသလား။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းသည် တိုးတက်သောရောဂါမဟုတ်ပါ ။ ဆိုလိုသည်မှာ အဆစ်တောင့်တင်းမှုသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပိုဆိုးလာခြင်းမရှိပါ။ သို့သော် ၎င်းကိုဖြစ်စေသော အခြေခံအခြေအနေသည် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ပြင်းထန်နိုင်သည် ။ ထို့ကြောင့် သင့်ကလေးတွင် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းရှိကြောင်း ဆရာဝန်များက အတည်ပြုပြီးသည်နှင့် ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော အကြောင်းရင်းများကို သတိပြုသင့်သည်။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းနှင့်ပတ်သက်၍ ဆရာဝန်အား မည်သည့်မေးခွန်းများ မေးမြန်းသင့်သနည်း။

သင့်ဆရာဝန်ကို မေးခွန်းများမေးမြန်းခြင်းဖြင့် arthrogryposis ရောဂါကို ပိုမိုနားလည်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေး၏ရောဂါရှာဖွေချက်နှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်အား အောက်ပါမေးခွန်းများမေးမြန်းရန် စဉ်းစားပါ-

• ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဘယ်လို arthrogryposis ရောဂါမျိုးရှိလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ဘယ်လောက်ကြာကြာ ကျောက်ပတ်တီးစည်းရမှာလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးကုသမှုက ဘာလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ဘယ်အထူးကုဆရာဝန်တွေနဲ့ ပြသသင့်လဲ။
• ကျွန်ုပ်တို့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးကို ဘယ်အချိန်မှာ စတင်ရမလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေး သောက်ရမယ့် ဆေးဝါးတွေ ရှိပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုအကောင်းဆုံးကူညီနိုင်မလဲ။

အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းရှိသူများသည် မွေးရာပါ အဆစ်များ တောင့်တင်းခြင်း သို့မဟုတ် မလှုပ်ရှားနိုင်ခြင်းများဖြင့် ဖြစ်ပေါ်လာကြသည်။ ၎င်းတို့သည် လမ်းလျှောက်ခြင်း သို့မဟုတ် ခွက်ကိုင်ခြင်းကဲ့သို့သော နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများတွင် အခက်အခဲရှိနိုင်သည်။ လူအများစုသည် ၎င်းတို့၏ ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ရန်အတွက် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးနှင့် တစ်ခါတစ်ရံ ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်ပါသည်။

မိဘတစ်ယောက် မကြားချင်ဆုံးအရာကတော့ သူတို့ရဲ့ မမွေးသေးတဲ့ ဒါမှမဟုတ် မွေးကင်းစကလေးမှာ တစ်ခုခု မှားယွင်းနေတယ်ဆိုတာပါပဲ။ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် အပြစ်မတင်ပါနဲ့ ။ တခြားနည်းနဲ့ လုပ်လို့ရတဲ့ အရာ မရှိပါဘူး။ ဒီခက်ခဲတဲ့ အခြေအနေကို ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းဖို့ အကူအညီလိုအပ်ရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးပြီး အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေ ဖွဲ့ပါ။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး ။ အလားတူ အခြေအနေတွေကို ကြုံတွေ့နေရတဲ့ တခြားမိသားစုတွေလည်း ရှိပါတယ်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ ဒါကို မှတ်ထားပါ (အိမ်ယူသွားပါ)

Arthrogryposis ဆိုတာ မွေးရာပါ အဆစ်တစ်ခု ဒါမှမဟုတ် တစ်ခုထက်ပိုပြီး အေးခဲပြီး ကောင်းကောင်းမလှုပ်ရှားနိုင်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ကြောက်စရာကောင်းပုံရပေမယ့် မှန်ကန်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ မေတ္တာပြည့်ဝတဲ့ ဂရုစိုက်မှုနဲ့အတူ ဒီကလေးတွေဟာ အလွန်ကောင်းမွန်တဲ့ ဘဝတွေကို နေထိုင်နိုင်တယ် ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

တိကျသောအကြောင်းရင်းကို အမြဲမတွေ့နိုင်သော်လည်း၊ ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် မျိုးရိုးဗီဇနှင့် အချို့သောအခြေအနေများသည် အခန်းကဏ္ဍမှ ပါဝင်နိုင်သည် ။ ၎င်းကို စောစောစီးစီး သိရှိပြီး ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး၊ လိုအပ်ပါက သားအိမ်ထုတ်ခြင်းနှင့် ရှားရှားပါးပါး ခွဲစိတ်မှုကဲ့သို့သော ကုသမှုများကို စတင်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ဒါဟာ ကာကွယ်လို့ရတဲ့ အရာမဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့၊ ဒါကြောင့် မိဘတွေအနေနဲ့ စိတ်ဓာတ်မကျပါနဲ့ ။ သင့်ဆေးအဖွဲ့နဲ့ လက်တွဲလုပ်ဆောင်ပြီး သင့်ကလေး လိုအပ်တာတွေကို ပေးပါ။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး၊ ကူညီပေးနိုင်တဲ့ လူတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။

စိတ်ရှည်ခြင်း၊ မေတ္တာနှင့် သင့်လျော်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်များ ဖြင့် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းရှိသော ကလေးတစ်ဦးပင် လှပသော အနာဂတ်ကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါသည်။