ကလေးတွေ ဒါမှမဟုတ် လူငယ်တွေဟာ လမ်းလျှောက်တာ၊ ပြေးတာ ဒါမှမဟုတ် လှေကားတက်တာတွေမှာ တခြားသူတွေထက် နည်းနည်းပိုခက်ခဲတာကို သတိထားမိဖူးလား။ ဒါမှမဟုတ် သူတို့ရဲ့ ကြွက်သားတွေ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာသလို ခံစားဖူးလား။ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းရင်းကတော့ ဒီနေ့ ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးမယ့် "(Becker Muscular Dystrophy)" လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ အားလုံးကို ရိုးရှင်းတဲ့ စကားလုံးတွေနဲ့ ရှင်းပြကြရအောင်။
ဒါက ဘာကိုဆိုလိုတာလဲ။ (Becker Muscular Dystrophy) လို့ခေါ်ပါတယ်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင်...
`(Becker Muscular Dystrophy)` ကို အတိုကောက် `(BMD)` ဟုလည်း လူသိများပြီး ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဖြစ်ပျက်သည်မှာ ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကြွက်သားများ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာပြီး ၎င်းတို့၏ လုပ်ဆောင်ချက်များ လျော့ကျလာခြင်း ဖြစ်သည်။ တိတိကျကျပြောရလျှင် ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤအခြေအနေသည် ယောက်ျားလေးများနှင့် အမျိုးသားများတွင် အများဆုံး ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ၎င်းအတွက် အကြောင်းရင်းမှာ `(X-linked inheritance)` ဖြစ်ပြီး မိခင်မှ (သူမသည် မျိုးရိုးဗီဇသယ်ဆောင်သူဖြစ်ပါက) ယောက်ျားလေးသို့ အမွေဆက်ခံခြင်းဖြစ်သည်။
ဤကြွက်သားအားနည်းခြင်းသည် များသောအားဖြင့် သင့်ခြေထောက်များနှင့် တင်ပါးဆုံရိုးများတွင် စတင်လေ့ရှိပြီး အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ၎င်းသည် သင့်လက်မောင်းများ သို့မဟုတ် သင့်ခန္ဓာကိုယ်အပေါ်ပိုင်းသို့ ပျံ့နှံ့သွားနိုင်သည်။
လက်ရှိအသိအမှတ်ပြုထားသော ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်း အမျိုးအစားများထဲတွင် BMD သည် အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် myotonic dystrophy နှင့် facioscapulohumeral dystrophy ပြီးနောက် တတိယမြောက် အဖြစ်အများဆုံး အမျိုးအစား ဖြစ်နိုင်သည်။
ဘက်ကာ ကြွက်သား ယိုယွင်းပျက်စီးခြင်း (Becker Muscular Dystrophy) နှင့် (Duchenne Muscular Dystrophy) တို့၏ ကွာခြားချက်ကား အဘယ်နည်း။
`(Duchenne Muscular Dystrophy)` သို့မဟုတ် `(DMD)` ဟုခေါ်သော ရောဂါအခြေအနေကို သင်ကြားဖူးပေမည်။ `(BMD)` နှင့် `(DMD)` နှစ်မျိုးစလုံးသည် `(dystrophin)` ဟုခေါ်သော ပရိုတင်းတစ်ခုအတွက် ကုဒ်လုပ်သော မျိုးဗီဇတစ်ခုတည်းတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ `(dystrophin)` ဟုခေါ်သော ဤပရိုတင်းသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ ကြွက်သားများ၏ ကျန်းမာရေးအတွက် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
ဒါပေမယ့် ကွာခြားချက်က ဒီလိုပါ။
- DMD ရှိသူတစ်ဦး ၏ ကြွက်သားတစ်သျှူးများတွင် dystrophin ပရိုတင်း လုံးဝနီးပါး မရှိသလောက်ပင်။
- BMD ရှိသူတစ်ဦး ၏ ကြွက်သားများတွင် dystrophin အချို့ရှိသော်လည်း ၎င်းသည် မလုံလောက်ပါ။
ထို့ကြောင့် `(BMD)` အခြေအနေသည် `(DMD)` ထက် အနည်းငယ် ပြင်းထန်မှု နည်းပါးပြီး ရောဂါလက္ခဏာများသည် `(DMD)` ထက် ပေါ်လာပြီး တိုးတက်လာမှုမှာ အလွန်နှေးကွေးပါသည်။ သို့သော် ရောဂါလက္ခဏာများသည် နှစ်မျိုးလုံးအတွက် အများအားဖြင့် အတူတူပင်ဖြစ်သည်။
ဒီရောဂါ (Becker Muscular Dystrophy) ကြောင့် ဘယ်သူတွေ အများဆုံးထိခိုက်နိုင်လဲ။
အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း BMD သည် အဓိကအားဖြင့် အမျိုးသားများကို ထိခိုက်စေပါသည်။ သို့သော် BMD သယ်ဆောင်သူများ (ဆိုလိုသည်မှာ ရောဂါဖြစ်စေသော မျိုးဗီဇကို သယ်ဆောင်ထားသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာမပြသူများ) အမျိုးသမီးများတွင် တစ်ခါတစ်ရံ ရောဂါလက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်နိုင်ပါသည်။ သို့သော် ၎င်းတို့သည် များသောအားဖြင့် ပြင်းထန်မှုမရှိပဲ အလွန်ပျော့ပျောင်းပါသည်။
အများစုမှာ အသက် ၅ နှစ်မှ ၁၅ နှစ်ကြားတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ စတင်လေ့ရှိသည်။ သို့သော် အချို့လူများတွင် နောက်ပိုင်းတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ ခံစားရနိုင်သည်။
Becker Muscular Dystrophy (ဘက်ကာ ကြွက်သား ယိုယွင်းခြင်း) က ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။
BMD ဟာ တကယ်တော့ ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ဒီရောဂါဟာ ကလေးမွေးဖွားမှု ၁၀၀,၀၀၀ မှာ ၃ ယောက်ကနေ ၆ ယောက်အထိ ဖြစ်ပွားတတ်ပါတယ်။ ကျွန်တော်တို့ ပြောခဲ့သလိုပဲ ယောက်ျားလေးတွေကို အများဆုံး ထိခိုက်စေပါတယ်။
ဘက်ကာကြွက်သားပျက်စီးခြင်း (Becker Muscular Dystrophy) ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။
BMD ရဲ့လက္ခဏာတွေဟာ အသက် ၅ နှစ်ကနေ ၁၅ နှစ်ကြားမှာ စတင်လေ့ရှိပေမယ့် နောက်ပိုင်းမှာလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းဟာ အချိန်နဲ့အမျှ တဖြည်းဖြည်း တိုးလာပါတယ်။ ဒါကြောင့် အဖြစ်အများဆုံးလက္ခဏာတွေကတော့ -
- လှေကားတက်ရန်ခက်ခဲခြင်း။
- လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲလာပြီး အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ အခက်အခဲများ ပိုမိုဆိုးရွားလာခြင်း။
- လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်နိုင်စွမ်း လျော့နည်းလာခြင်း (အနည်းငယ် ကြိုးစားအားထုတ်သော်လည်း မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း)။
- ကြွက်သားနာကျင်ခြင်း နှင့်/သို့မဟုတ် ကြွက်သားများ တွန့်လိမ်ခြင်း (ကြွက်တက်ခြင်းကဲ့သို့)။
- မကြာခဏလဲကျခြင်း။
- ခြေချောင်းဖြင့် လမ်းလျှောက်ခြင်း။
- အချိန်တိုင်း မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း (Fatigue)။
သင့်ကလေးက အရင်ကလို ပြေးလွှားဆော့ကစားမနေတော့ဘဲ ခဏလောက်လမ်းလျှောက်ပြီးတာတောင် "မေမေ၊ သားပင်ပန်းနေပြီ" လို့ပြောနေရင်၊ ဒါမှမဟုတ် ကျောင်းမှာကစားတဲ့အခါ တခြားကလေးတွေထက် ပိုမြန်မြန်မောပန်းလာရင် နည်းနည်းစိုးရိမ်တာကောင်းပါတယ်။
ထို့အပြင် BMD သည် အခြားလက္ခဏာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်-
- နှလုံးကြွက်သားရောဂါ : ဒါက သတိထားရမယ့်အချက်ပါ။
- အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း။
- သင်ယူမှုတွင် ကွာခြားချက်အချို့ (ဥပမာ- အချို့သောအရာများကို အခြားအရာများထက် နားလည်ရန် အချိန်ပိုကြာခြင်း)။
- ခန္ဓာကိုယ်ဟန်ချက်ညီမှုနှင့် ညှိနှိုင်းမှု ဆုံးရှုံးခြင်း။
BMD သယ်ဆောင်ထားသူများတွင် နှလုံးကြွက်သားပုပ်ခြင်း သို့မဟုတ် အလွန်ပျော့ပျောင်းသော ကြွက်သားအားနည်းခြင်းသာ ဖြစ်နိုင်သည်။ သယ်ဆောင်ထားသူ ၂၂% ခန့်တွင် ရောဂါလက္ခဏာများ ခံစားရမည်ဟု ခန့်မှန်းရသော်လည်း ၎င်းသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး အလွန်ကွာခြားပါသည်။
ဘာက Becker Muscular Dystrophy (ဘက်ကာ ကြွက်သား ယိုယွင်းခြင်း) ကို ဖြစ်စေသလဲ။
BMD သည် မျိုးရိုးလိုက်တတ်သော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် dystrophin ဟုခေါ်သော ပရိုတင်းတစ်မျိုးအတွက် ကုဒ်လုပ်သည့် မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ Dystrophin သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကြွက်သားဆဲလ်များကို သန်မာတည်ငြိမ်စေရန် မရှိမဖြစ်လိုအပ်သည်။
ထို့ကြောင့် ဤ `(dystrophin)` မျိုးဗီဇတွင် ပြောင်းလဲမှုတစ်ခုရှိသောအခါ `(dystrophin)` ပရိုတင်းကို မထုတ်လုပ်နိုင်ခြင်း သို့မဟုတ် ထုတ်လုပ်သောပမာဏ သိသိသာသာ လျော့နည်းသွားခြင်း ဖြစ်နိုင်သည်။ ရလဒ်အနေဖြင့် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ကြွက်သားများသည် အားနည်းလာပြီး ပျက်စီးလာပါသည်။
Becker Muscular Dystrophy ကို ဘယ်လိုမျိုးရိုးလိုက်တာလဲ။ ဒါက သင်အနည်းငယ်နားလည်ထားဖို့ လိုပါတယ်။
`(BMD)` ကို `(X-linked recessive inheritance)` ဟုခေါ်သော နည်းလမ်းဖြင့် အမွေဆက်ခံသည်။ ယခု ဒါကို ရိုးရှင်းစွာ နားလည်ကြပါစို့။
- X-linked ဆိုတာက BMD အတွက် တာဝန်ရှိတဲ့ မျိုးဗီဇဟာ X ခရိုမိုဆုန်းမှာ တည်ရှိတာကို ဆိုလိုပါတယ်။ သင်သိတဲ့အတိုင်း ကျွန်ုပ်တို့မှာ X နဲ့ Y ဆိုတဲ့ လိင်ခရိုမိုဆုန်း နှစ်ခုရှိပါတယ်။
- Recessive ဆိုသည်မှာ ဤရောဂါဖြစ်ပွားစေရန်အတွက် သက်ဆိုင်ရာ မျိုးဗီဇ၏ မိတ္တူနှစ်ခုစလုံး (ကျွန်ုပ်တို့တွင် မျိုးဗီဇတိုင်းနီးပါး၏ မိတ္တူနှစ်ခုရှိသည်) ရောဂါဖြစ်စေသော မျိုးကွဲ သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိရမည်။
ဒါပေမယ့် အရေးကြီးဆုံးအချက်က ဒီလိုပါ။
- အမျိုးသားများ (XY) တွင် X ခရိုမိုဆုန်း တစ်ခုရှိသည်။ ထို့ကြောင့် ထို X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုတည်းရှိ သက်ဆိုင်ရာ မျိုးဗီဇတွင် ချို့ယွင်းချက်တစ်ခုရှိပါက '(BMD)' ဖြစ်စေရန် လုံလောက်ပါသည်။
- အမျိုးသမီးများတွင် X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခု (XX) ရှိသည် ။ ထို့ကြောင့် X-linked recessive ရောဂါဖြစ်ပွားရန်အတွက် မျိုးဗီဇမိတ္တူနှစ်ခုစလုံးတွင် ချို့ယွင်းနေရမည်။ သို့သော် X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုတည်းတွင်သာ ချို့ယွင်းနေသော မျိုးဗီဇရှိသည့် အမျိုးသမီးများကို "သယ်ဆောင်သူများ" ဟုခေါ်သည်။ အများစုတွင် ဤသယ်ဆောင်သူများသည် ရောဂါလက္ခဏာများ မပြပါ။ သို့သော် အလွန်ရှားပါးစွာပင် အပျော့စား သို့မဟုတ် အလယ်အလတ်လက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။
အခု ဒါက မျိုးဆက်တွေတစ်လျှောက် ဘယ်လိုကျဆင်းသွားလဲဆိုတာ ကြည့်လိုက်ပါဦး။
- သယ်ဆောင်သူ မိခင်တစ်ဦးအတွက် (X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုတွင် ချို့ယွင်းသော မျိုးဗီဇတစ်ခုရှိသည်) :
- သားယောက်ျားလေးတစ်ယောက် မွေးဖွားလာရင် သားယောက်ျားမှာ "BMD" ရောဂါ ဖြစ်နိုင်ခြေ ၅၀% ရှိပါတယ်။
- သမီးတစ်ယောက်ရှိရင် ရောဂါပိုးသယ်ဆောင်သူ ဖြစ်နိုင်ခြေ ၅၀% ရှိပါတယ်။
- (BMD) ရောဂါရှိသော ဖခင်တစ်ဦးအတွက် -
- သူသည် ဤရောဂါကို သားများထံ လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်ခြင်း မရှိတော့ပါ (အဘယ့်ကြောင့်ဆိုသော် ဖခင်သည် Y ခရိုမိုဆုန်းကို သားထံ လက်ဆင့်ကမ်းပေးသောကြောင့်ဖြစ်သည်)။
- ဒါပေမယ့် သူ့သမီးအားလုံးဟာ ပိုးသယ်ဆောင်သူတွေ ဖြစ်လိမ့်မယ် (ဘာလို့လဲဆိုတော့ အဖေက သမီးကို ချို့ယွင်းနေတဲ့ X ခရိုမိုဆုန်း ပေးလို့ပဲ)။
နားလည်လား။ ဒါက နည်းနည်းရှုပ်ထွေးပုံရပေမယ့် ရိုးရိုးပြောရရင် မိခင်က ရောဂါပိုးသယ်ဆောင်သူဖြစ်ရင် ယောက်ျားလေးဟာ မိခင်ဆီကနေ ဒါကို ကူးစက်ခံရနိုင်ခြေ များပါတယ်။
Becker Muscular Dystrophy (ဘက်ကာ ကြွက်သား ယိုယွင်းခြင်း) ကို ဘယ်လို ရောဂါရှာဖွေမလဲ။
သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် BMD ရှိသည်ဟု သံသယရှိပါက သင့်ဆရာဝန်သည် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှု၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုနှင့် ကြွက်သားစစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်ဖွယ်ရှိသည်။ သင့်ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် သင့်ဆေးမှတ်တမ်းအကြောင်းလည်း မေးမြန်းမည်ဖြစ်ပြီး သင့်မိသားစုတွင် မည်သူတစ်ဦးတစ်ယောက်မျှ အလားတူရောဂါများ ရှိခဲ့ဖူးခြင်း ရှိမရှိ အပါအဝင်ဖြစ်သည်။
ဤစစ်ဆေးမှုများအတွင်း ဆရာဝန်သည် အောက်ပါတို့ကို မြင်တွေ့နိုင်သည်-
- ခြေထောက်နှင့် တင်ပါးဆုံရိုးရှိ ကြွက်သားများ ယိုယွင်းလာပါသည်။
- ပေါင်ခြံနေရာက ကြွက်သားတွေဟာ ပထမတစ်ချက်ကြည့်လိုက်ရင် ကြီးနေပုံရပေမယ့် (ဒါကို "pseudohypertrophy" လို့ခေါ်ပါတယ်)၊ တကယ်တော့ အားနည်းနေတာပါ။ အတွင်းကနေ အပြင်ကို ဖောင်းနေသလိုပါပဲ။
- ကျောရိုးကောက်ခြင်း (scoliosis) နှင့် ရင်ဘတ်ပုံပျက်ခြင်းအချို့။
- ကြွက်သားပုံမမှန်ခြင်း၊ ဥပမာအားဖြင့်၊ ခြေဖနောင့်နှင့် ခြေထောက်များရှိ ကြွက်သားများ၊ အရွတ်များနှင့် အရေပြားများ အပြီးတိုင်တင်းကျပ်ခြင်း (ကျုံ့ခြင်း) ။
Becker Muscular Dystrophy (ဘက်ကာ ကြွက်သား ယိုယွင်းခြင်း) ကို ရောဂါရှာဖွေရန် မည်သည့်စစ်ဆေးမှုများကို အသုံးပြုသနည်း။
သင့်ဆရာဝန်က သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးမှာ BMD ရှိတယ်လို့ သံသယရှိရင် အောက်ပါစစ်ဆေးမှုတွေကို အကြံပြုနိုင်ပါတယ်။
- Creatine kinase သွေးစစ်ဆေးမှု- ကြွက်သားများ ပျက်စီးသွားသောအခါ၊ ၎င်းတို့သည် creatine kinase ဟုခေါ်သော အင်ဇိုင်းတစ်ခုကို သွေးထဲသို့ ထုတ်လွှတ်သည်။ BMD ရှိသူတစ်ဦးတွင် ဤ creatine kinase ပမာဏသည် ပုံမှန်ထက် ငါးဆ သို့မဟုတ် ထို့ထက်ပို၍ မြင့်မားနေနိုင်သည်။
- မျိုးရိုးဗီဇသွေးစစ်ဆေးမှု- Dystrophin မျိုးရိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ စစ်ဆေးပေးသည့် ဤမျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် BMD ကို အတိအကျရောဂါရှာဖွေနိုင်သည်။
သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် BMD ရှိကြောင်း အတည်ပြုပြီးပါက BMD ကြောင့်ဖြစ်နိုင်သော နှလုံးကြွက်သားပြဿနာများကို စစ်ဆေးရန် သင့်ဆရာဝန်က Electrocardiogram (EKG) သို့မဟုတ် Echocardiogram ကိုလည်း အကြံပြုနိုင်ပါသည်။
Becker Muscular Dystrophy ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။
ကံမကောင်းစွာပဲ၊ BMD အတွက် လက်ရှိတွင် ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်သောဆေး မရှိသေးပါ။ ထို့ကြောင့် ကုသမှု၏ အဓိကရည်ရွယ်ချက်မှာ ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် အကောင်းဆုံးဘဝအရည်အသွေးကို ထိန်းသိမ်းရန်ဖြစ်သည်။
BMD အတွက် အဓိကကုသမှုနှစ်ခုရှိပါတယ်-
၁။ ကော်တီကိုစတီးရွိုက်များ- ဥပမာ၊ ပရက်ဒီနီဆိုလုံးကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများ။ ၎င်းတို့သည် အဆုတ်လုပ်ဆောင်ချက်ကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန်၊ ကျောရိုးစောင်းခြင်းဖြစ်ပွားမှုကို နှေးကွေးစေရန်၊ နှလုံးကြွက်သားရောဂါဖြစ်ပွားမှုကို နှေးကွေးစေရန်နှင့် သက်တမ်းတိုးစေရန် ကူညီပေးပါသည်။
၂။ ပြန်လည်ထူထောင်ရေး- ၎င်းတို့သည် လူနာအား ၎င်းတို့၏ အလုပ်လုပ်နိုင်စွမ်းကို ပိုမိုကြာရှည်စွာ ထိန်းသိမ်းရန်နှင့် ၎င်းတို့၏ ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ရန် ကူညီပေးသည်။
- ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးသည် ကြွက်သားများကို သန်မာစေရန် ကူညီပေးသည်။
- စကားပြောကုထုံး၊ အလုပ်အကိုင်ကုထုံးနှင့် အပန်းဖြေကုထုံးတို့သည် နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို အထောက်အကူပြုနိုင်ပါသည်။
၎င်းအပြင်၊ BMD ကိုကူညီနိုင်သည့် အခြားကုသမှုများလည်း ရှိပါသည်။
- လမ်းလျှောက်ခြင်းကဲ့သို့သော အရာများအတွက် ရွေ့လျားမှု အထောက်အကူပစ္စည်းများ - ဥပမာ တောင်ဝှေး၊ ဘီးတပ်ကုလားထိုင်၊ လက်ကိုင်ကွင်း။
- နှလုံးကြွက်သားရောဂါအတွက် ဆေးဝါးများ - ဥပမာ (ACE inhibitors) နှင့် (beta-blockers)။
- ကျောရိုးစောင်းခြင်းနှင့် ကျုံ့ခြင်းတို့ကို အထောက်အကူပြုရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု။
- အသက်ရှူခက်ခဲမှုများ ပြင်းထန်လာပါက (အသက်ရှူလမ်းကြောင်း ချို့ယွင်းခြင်း) ၊ tracheostomy (လေပြွန်ဖွင့်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု) နှင့် အတုအသက်ရှူသွင်းခြင်း လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
ကံကောင်းထောက်မစွာ၊ BMD ကိုကုသနိုင်သော ဆေးဝါးအသစ်များစွာသည် လက်ရှိတွင် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုများတွင် ရှိနေပြီး အနာဂတ်တွင် ၎င်းတို့မှ ကောင်းမွန်သောရလဒ်များကို မျှော်လင့်နိုင်ပါသည်။
Becker Muscular Dystrophy ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။
BMD ဟာ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်တာကြောင့် ဒါကို ကာကွယ်ဖို့ ဘာမှလုပ်လို့မရပါဘူး။
သို့သော် BMD ရှိပါက၊ သို့မဟုတ် BMD သို့မဟုတ် အခြားမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုခုရှိနိုင်သည်ဟု စိုးရိမ်ပါက ကလေးမယူမီ သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ရယူခြင်းသည် အလွန်ကောင်းမွန်ပါသည်။
Becker Muscular Dystrophy ရဲ့ ရောဂါအခြေအနေ ဘယ်လိုရှိလဲ။
BMD ရှိသူတစ်ဦးအတွက် အလားအလာမှာ လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး ကွဲပြားနိုင်သည်။ ၎င်းသည် မသန်စွမ်းမှု တဖြည်းဖြည်း တိုးတက်လာခြင်း ဖြစ်သည်။ သို့သော် မသန်စွမ်းမှု၏ ပြင်းထန်မှုမှာ ကွဲပြားသည်။ အချို့လူများသည် ဘီးတပ်ကုလားထိုင် လိုအပ်နိုင်သော်လည်း အချို့မှာ လမ်းလျှောက်အကူပစ္စည်းများ (တောင်ဝှေး၊ ချိုင်းထောက်) ကိုသာ အသုံးပြုရန် လိုအပ်နိုင်သည်။
သို့သော် (BMD) ရှိသူတစ်ဦးတွင် နှလုံးရောဂါ သို့မဟုတ် အသက်ရှူရခက်ခဲမှုများရှိပါက ၎င်းတို့၏သက်တမ်းတိုနိုင်သည်။
BMD ကြောင့် ဖြစ်ပွားနိုင်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများမှာ-
- နှလုံးပြဿနာများ၊ အထူးသဖြင့် နှလုံးကြွက်သားရောဂါ (Cardiomyopathy)။
- အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ကြွက်သားများ အားနည်းခြင်းကြောင့် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း။
- အဆုတ်ရောင်ရောဂါ သို့မဟုတ် အခြား အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရောဂါပိုးများ။
- အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ မသန်စွမ်းမှုတိုးလာပြီး ထိုသူသည် ၎င်းတို့၏အလုပ်ကို လွတ်လပ်စွာလုပ်ဆောင်နိုင်ခြင်းမရှိတော့ပါ။
- အရိုးကျိုးခြင်း။
Becker Muscular Dystrophy (ဘက်ကာ ကြွက်သား ယိုယွင်းခြင်း) ရောဂါရှိသူရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။
"BMD" ရှိသူတစ်ဦး၏ သက်တမ်းသည် ပုံမှန်အားဖြင့် အနည်းငယ်တိုတောင်းလေ့ရှိသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၄၀ မှ ၅၀ နှစ်ကြားဖြစ်သည်။ "Dilated cardiomyopathy" (နှလုံးကြွက်သားများ အားနည်းပြီး ကြီးလာသည့် အခြေအနေ) သည် သေဆုံးရခြင်း၏ အဓိကအကြောင်းရင်းဖြစ်သည်။
(BMD) ရောဂါရှိသူကို ဘယ်လိုဂရုစိုက်ရမလဲ။ ဒါမှမဟုတ် ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဘယ်လိုဂရုစိုက်ရမလဲ။
သင့်တွင် BMD ရှိပါက နှလုံးရောဂါနှင့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာပြဿနာများကဲ့သို့သော BMD ၏ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်ရန် သို့မဟုတ် ကုသရန်အတွက် ကောင်းမွန်သော ဆေးကုသမှုခံယူရန် အရေးကြီးပါသည်။ သင့်အတွေ့အကြုံများကို မျှဝေနိုင်ပြီး သင့်ကိုနားလည်သော အခြားသူများနှင့်တွေ့ဆုံနိုင်သည့် အထောက်အပံ့အဖွဲ့တစ်ခုတွင် ပါဝင်ခြင်းသည်လည်း အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါသည်။
BMD ရှိသူတစ်ဦးကို ပြုစုစောင့်ရှောက်နေပါ က အကောင်းဆုံးဆေးကုသမှု၊ လိုအပ်သော လမ်းလျှောက်ကိရိယာများနှင့် ၎င်းတို့ လွတ်လပ်စွာလုပ်ဆောင်နိုင်ရန် ကူညီပေးသည့် ကုထုံးများ ရရှိနေကြောင်း သေချာစေရန် အရေးကြီးပါသည်။ သင်သည် ၎င်းတို့၏ ရှေ့နေဖြစ်သင့်သည်။
ဘက်ကာကြွက်သားပျက်စီးခြင်း (Becker Muscular Dystrophy) ရှိမရှိ ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသသင့်လဲ။
သင် (သို့မဟုတ် သင့်ကလေး) တွင် Becker Muscular Dystrophy ရောဂါရှိကြောင်း စစ်ဆေးတွေ့ရှိပါ က ကုသမှုခံယူရန်နှင့် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို စောင့်ကြည့်ရန်အတွက် သင့်ဆေးအဖွဲ့နှင့် ပုံမှန်တွေ့ဆုံရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
Becker Muscular Dystrophy ကဲ့သို့သော ရောဂါရှာဖွေမှုသည် နားလည်ရလွယ်ကူပြီး ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရလွယ်ကူမည်မဟုတ်ကြောင်း ကျွန်ုပ်တို့သိပါသည်။ ၎င်းသည် အလွန်ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။ သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ကိုက်ညီသော ခိုင်မာသော စီမံခန့်ခွဲမှုအစီအစဉ်ကို ပေးပါလိမ့်မည်။ သင်လိုအပ်သော ပံ့ပိုးမှုရရှိနေကြောင်းနှင့် သင့်ကျန်းမာရေးကို ဂရုစိုက်နေကြောင်း သေချာစေရန် အရေးကြီးပါသည်။
အကျဉ်းချုပ်အားဖြင့်၊ ကျွန်ုပ်တို့ မှတ်သားထားရမည့်အချက်များ (အိမ်သို့ ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်)
အိုကေ၊ ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးခဲ့တဲ့ (Becker Muscular Dystrophy) ဒါမှမဟုတ် (BMD) အကြောင်း မှတ်သားထားရမယ့် ရိုးရှင်းတဲ့ အချက်အချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။
- ``(BMD)`` သည် မျိုးဆက်တစ်ခုပြီးတစ်ခု လက်ဆင့်ကမ်းလာသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤရောဂါကြောင့် ကြွက်သားများ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာပါသည်။
- ဒီ၎င်းသည် အမျိုးသားများကို အများဆုံးထိခိုက်စေပါသည်။
- အကြောင်းရင်းမှာ ပရိုတင်း "dystrophin" ကို ဖြစ်စေသော မျိုးဗီဇတွင် ချို့ယွင်းချက်ရှိခြင်းကြောင့် ဖြစ်သည်။
- ရောဂါလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် ကလေးဘဝ (အသက် ၅ နှစ်မှ ၁၅ နှစ်ကြား) တွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ ရောဂါလက္ခဏာများတွင် လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း၊ မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်းနှင့် မကြာခဏလဲကျခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။
- Cardiomyopathy (နှလုံးကြွက်သားရောဂါ) နှင့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ အခက်အခဲများ သည် ဤအခြေအနေ၏ အဓိက နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။
- လက်ရှိတွင် ဤအခြေအနေကို ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်သည့်ဆေး မရှိသေးပါ။ သို့သော် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ရန် ရရှိနိုင်သော ကုသမှုအမျိုးမျိုး (ဥပမာ- ကော်တီကိုစတီရွိုက်များ၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး) ရှိပါသည်။
- မိသားစုထဲမှာ တစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီအခြေအနေရှိရင် ကလေးမယူခင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူတာက ပညာရှိရာရောက်ပါတယ်။
- ပုံမှန်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်နှင့် ကုသမှုခံယူရန်အပြင် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ခိုင်မာနေရန်လည်း အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ ဒီလိုအခြေအနေမျိုး ကြုံတွေ့နေရတဲ့အခါ ဆရာဝန်တွေ၊ မိသားစု၊ သူငယ်ချင်းတွေနဲ့ အထောက်အပံ့ပေးရေးအဖွဲ့တွေဆီက အကူအညီရယူပါ။ ဒါက သင့်အတွက် ခွန်အားတစ်ခု ဖြစ်လာပါလိမ့်မယ်။
` ဘက်ကာ ကြွက်သား ယိုယွင်းပျက်စီးခြင်း၊ BMD၊ ကြွက်သား အားနည်းခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါများ၊ dystrophin၊ X-linked၊ မျိုးရိုးဗီဇ ပြောင်းလဲမှုများ၊ ကလေးကျန်းမာရေး၊ နှလုံးရောဂါ၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ကုထုံး
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။