Eteplirsen ထိုးဆေး- Duchenne Muscular Dystrophy ရောဂါရှိသော ကလေးများအတွက် အထူးကုသမှု

သင့်ကလေးမှာ Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ရောဂါရှိတယ်လို့ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိဖူးပါသလား။ Eteplirsen ဆေးကို အထူးကုသမှုအနေနဲ့ အသုံးပြုတာနဲ့ပတ်သက်ပြီး ပြောပြပြီးပြီလား။ ဒီလိုနာမည်မျိုးကြားရတဲ့အခါ အထူးသဖြင့် သင့်ကလေးနဲ့သက်ဆိုင်တဲ့အခါ နည်းနည်းကြောက်လန့်တာ၊ စိုးရိမ်ပူပန်တာနဲ့ တွန့်ဆုတ်တာတွေ ခံစားရတာ ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် မကြောက်ပါနဲ့။ အသိပညာက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အကြီးမားဆုံး အားသာချက်ပါ။ ဒီနေ့မှာ Eteplirsen ဆိုတာဘာလဲ၊ ဘာအလုပ်လုပ်လဲ၊ မိဘတစ်ယောက်အနေနဲ့ ဒီဆေးအကြောင်း ဘာတွေသိထားသင့်လဲဆိုတာကို ရိုးရှင်းပြီး ဖော်ရွေတဲ့နည်းလမ်းနဲ့ ဆွေးနွေးကြရအောင်။

Eteplirsen က အမှန်တကယ် ဘယ်လိုဆေးမျိုးလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Eteplirsen ဟာ Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါကို ကုသဖို့အသုံးပြုတဲ့ အထူးဆေးတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် DMD ရှိတဲ့ ကလေးအားလုံးကို ပေးတာမဟုတ်ပါဘူး။ သတ်မှတ်ထားတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိတဲ့ ကလေးတွေကိုပဲ ပေးပါတယ်။

စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကြွက်သားများသည် အဆောက်အအုံ၏ နံရံများနှင့်တူသည်။ ဤနံရံများ သန်မာစေရန်အတွက် ဘိလပ်မြေလိုအပ်သည်။ အလားတူပင်၊ ကျွန်ုပ်တို့၏ ကြွက်သားများ သန်မာကျန်းမာစေရန်အတွက် dystrophin ဟုခေါ်သော အထူးပရိုတင်းတစ်မျိုး လိုအပ်ပါသည်။ DMD ရှိသော ကလေးများတွင် ဤ dystrophin ပရိုတင်းထုတ်လုပ်မှုတွင် ချို့ယွင်းချက်ရှိသည်။

Eteplirsen ဆေးဝါးရဲ့လုပ်ဆောင်ချက်ကတော့ မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းမှုကြောင့် ပျက်စီးသွားတဲ့ dystrophin ပရိုတင်းကို အတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ ပြန်လည်လုပ်ဆောင်နိုင်အောင် ကူညီပေးပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ဒီဆေးဝါးက ကြွက်သားတွေ လိုအပ်တဲ့ dystrophin ပရိုတင်းတချို့ကို ထုတ်လုပ်နိုင်အောင် ကူညီပေးပါတယ်။

ကုသမှုမစတင်မီ ဆရာဝန်အား ပြောပြသင့်သောအချက်များ

သင့်ကလေးက ဒီကုသမှုကို မစတင်ခင်မှာ ဒီအချက်တွေကို ဆရာဝန် ကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်း ရှင်းပြဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ဒီအချက်အလက်အားလုံးက ကလေးရဲ့ ဘေးကင်းရေးအတွက် အရေးကြီးတာကြောင့် ဘာမှ မဖုံးကွယ်ထားပါနဲ့။

• ဓာတ်မတည့်မှုများ- Eteplirsen သို့မဟုတ် အခြားဆေးဝါး၊ အစားအစာ၊ ဆိုးဆေး သို့မဟုတ် တာရှည်ခံပစ္စည်းများနှင့် ဓာတ်မတည့်မှုတစ်စုံတစ်ရာရှိပါက သင့်ကလေးအား အသိပေးပါ။
• ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်း သို့မဟုတ် ကိုယ်ဝန်ရရှိရန်ကြိုးစားခြင်း- ဤဆေးကို များသောအားဖြင့် ကလေးများအား ပေးလေ့ရှိသောကြောင့် ၎င်းသည် ကလေးများနှင့် မသက်ဆိုင်ပါ။ သို့သော် လူငယ်တစ်ဦးသည် မည်သည့်အကြောင်းကြောင့်မဆို ကုသမှုခံယူနေပါက သူမသည် ကိုယ်ဝန်ရှိနေခြင်း သို့မဟုတ် ကိုယ်ဝန်ရရှိရန်ကြိုးစားနေခြင်းရှိမရှိ ဆရာဝန်အား အသိပေးသင့်သည်။
• မိခင်နို့တိုက်ကျွေးခြင်း- ကုသမှုခံယူနေသူသည် နို့တိုက်မိခင်ဖြစ်ပါက ဆရာဝန်ကိုလည်း အသိပေးသင့်သည်။

ဒီဆေးကို ကလေးကို ဘယ်လိုတိုက်ရမလဲ။

ဒါက အိမ်တွင်းကုထုံးမဟုတ်ပါဘူး။ Eteplirsen ဆိုတာ သွေးကြောထဲထိုးဆေးပါ။ ဒီကုသမှုကို ဆေးရုံ ဒါမှမဟုတ် ဆေးခန်းမှာ ဆရာဝန် ဒါမှမဟုတ် လေ့ကျင့်ထားတဲ့ သူနာပြုဝန်ထမ်းရဲ့ အပြည့်အဝကြီးကြပ်မှုအောက်မှာ ပေးတာပါ။ ဒါကြောင့် ကလေးရဲ့ဘေးကင်းရေးအတွက် စိတ်ပူစရာမလိုပါဘူး။

ဤကာကွယ်ဆေးကို ပုံမှန်အားဖြင့် တစ်ပတ်လျှင် တစ်ကြိမ် ထိုးပေးလေ့ရှိသည်။ ကုသမှု၏ နေ့ရက်များနှင့် အချိန်များကို အတိအကျ လိုက်နာရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ဆေးသောက်ဖို့ တစ်ရက်ပျက်ကွက်ရင် ဘယ်လိုလုပ်မလဲ။

ဒီကုသမှုကနေ အကောင်းဆုံးရရှိဖို့အတွက် ကာကွယ်ဆေးတွေကို အချိန်မီထိုးဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ဘာကြောင့်မှန်းမသိပေမယ့် သတ်မှတ်ထားတဲ့ရက်မှာ သင့်ကလေးကို ဆေးရုံကို ခေါ်သွားလို့မရရင် ဆရာဝန် ဒါမှမဟုတ် ဆေးခန်းကို ချက်ချင်းဆက်သွယ်ပြီး အသိပေးပါ။ နောက်ဘာလုပ်ရမလဲဆိုတာ သူတို့က အကြံပေးပါလိမ့်မယ်။

ဆေးတွေ အရမ်းသောက်ရင် ဘာဖြစ်မလဲ။

ဒါကို ဆေးရုံမှာ ပေးတာမို့ ဒီလိုဖြစ်နိုင်ခြေက သုညနီးပါးပါပဲ။ ဒါပေမယ့် အရေးပေါ်အခြေအနေမှာ ဆေးအလွန်အကျွံသောက်မိတယ်လို့ သံသယရှိရင် အမျိုးသားဆေးရုံက အမျိုးသားအဆိပ်သင့်မှု သတင်းအချက်အလက်ဌာနကို ချက်ချင်းဆက်သွယ်ပါ။ ဒါမှမဟုတ် ကလေးကို အနီးဆုံးဆေးရုံ အရေးပေါ်ဌာန (ETU) ကို ခေါ်သွားပါ။

ကုသမှုခံယူနေစဉ် ထည့်သွင်းစဉ်းစားရမည့်အချက်များ

ဤဆေးဝါးနှင့် အပြန်အလှန် သက်ရောက်မှုရှိမရှိ လက်ရှိတွင် မသိရှိရသေးပါ။ သို့သော် ဘေးကင်းစေရန်အတွက် သင့်ကလေးသောက်သုံးနေသော အခြားဆေးဝါးများ (ဗီတာမင်များ၊ Panadol အပါအဝင်)၊ ရိုးရာဆေးဝါးများ၊ ဆေးဖက်ဝင်အပင်များ သို့မဟုတ် ဖြည့်စွက်စာများစာရင်းကို သင့်ဆရာဝန်အား ပေးပါ။

ကုသမှုတစ်လျှောက်လုံးတွင် ဆရာဝန်သည် ကလေး၏အခြေအနေကို အလွန်နီးကပ်စွာ စောင့်ကြည့်မည်ဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ကလေး၏ ကြွက်သားခွန်အား၊ လှုပ်ရှားမှုနှင့် ယေဘုယျကျန်းမာရေးကို မှန်မှန်စစ်ဆေးမည်ဖြစ်သည်။

ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။

အခြားဆေးဝါးများကဲ့သို့ပင် Eteplirsen သည် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအချို့ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သို့သော် လူတိုင်း ၎င်းတို့ကို ခံစားရခြင်းမဟုတ်ပါ။ ၎င်းတို့ကို သတိပြုရန် အရေးကြီးပါသည်။ ဤဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများကို အမျိုးအစားနှစ်မျိုးခွဲခြားကြည့်ကြပါစို့။

သင့်ကလေးတွင် ဤစာရင်းတွင်မပါဝင်သော အခြားပုံမှန်မဟုတ်သောလက္ခဏာများ ပေါ်ပေါက်ပါက သင့် ဆရာဝန်အား အသိပေးပါ။ မည်သည့်အရာကိုမျှ လျစ်လျူမရှုပါနှင့်။